L'ECOLE DU SOUFFLE Centre de l’asthme et des allergies Pr J. Just Service de pédiatrie pluridisciplinaire Centre de l’asthme et des allergies Pr J. Just GROUPE HOSPITALIER TROUSSEAU/LA ROCHE GUYON 75012 Paris Ecole du souffle Juillet 2008

Réflexion – écriture – construction des outils HISTORIQUE Élaboration du projet par les infirmières et les puéricultrices du service Réflexion – écriture – construction des outils Ecole du souffle Juillet 2008

Le programme éducatif de l’école du souffle juin 1999 : 1ère session Objectif: TESTER le contenu du programme les outils construits par les infirmières la place et le temps des intervenants la durée des modules l’implication des familles l’engagement et la motivation de l’enfant Ecole du souffle Juillet 2008

Mode de fonctionnement - 1 Recrutement : Qui : décision en conseil de service • enfants de 6 à 8 ans (groupe de petits) • enfants de 9 à 11 ans (groupe des moyens) • asthmatiques • allergiques ou non • suivis ou pas par un médecin du service Comment : • voie d’affichage • à l’issue d’une consultation • suite à un hôpital de jour Engagement : adhésion au programme engagement moral Ecole du souffle juillet 2008

Mode de fonctionnement - 2 du groupe « moyens » 3 mercredis après-midi consécutifs De 14 h à 17 h 1 objectif par mercredi • L’appareil respiratoire et son fonctionnement • La maladie asthmatique et la crise d’asthme • Les traitements et la gestion de la maladie au quotidien Ecole du souffle juillet 2008

Mode de fonctionnement - 3 du groupe « petits » 2 mercredis matin consécutifs De 10 h à 12 h • La respiration, les signes de la crise • La maladie et sa prise en charge (traitement et facteurs de risque) Ecole du souffle juillet 2008

Equipe pluridisciplinaire Intervenants Equipe pluridisciplinaire Participation selon le domaine de compétence de chaque intervenant suivant un calendrier pré-établi Psychologue Médecin kinésithérapeute Enfants-Parents Puéricultrice Enseignante Ecole du souffle juillet 2008

Démarche pédagogique - 1 • Partir du savoir de l’enfant pour qu’il accède à des connaissances et des concepts de base afin de mieux comprendre sa maladie. • Utiliser des moyens et des outils adaptés à chacune des étapes et à chaque enfant - Manipulations - Expérimentations - Jeux interactifs - Supports: audiovisuels, multimédias, livres, schémas Ecole du souffle juillet 2008

Démarche pédagogique - 2 • Enseigner de façon diversifiée selon la personnalité et le savoir professionnel de chaque intervenant, autour d’un enseignement commun. • Evaluer l’enfant afin de s’assurer que les objectifs ont été atteints ou d’identifier éventuellement les lacunes. • Garder une traçabilité grâce à un livret personnalisé complété lors de chaque module. Ecole du souffle juillet 2008

Démarche pédagogique - 3 Place des parents Partir de la parole des parents autour de la maladie de l’enfant pour : • Constituer un groupe d’expression avec la psychologue. • Réaliser un groupe de discussion avec le médecin. • Evaluer les changements de comportement dans la vie de l’enfant. Pour le groupe des « petits », participation active des parents lors de la 2ème séance (traitement et facteurs de risque). Ecole du souffle juillet 2008

Evaluation à moyen terme • Groupe des « moyens » réunion générale en fin d’année : évaluation des acquis des différents modules à partir de jeux et d’expériences. • Groupe des « petits » session de « rappel » commune à deux groupes (6 mois après) au cours de laquelle on vérifie les acquis. Ecole du souffle juillet 2008

programme éducatif • Le dossier éducatif est classé dans le dossier médical de l’enfant • Un compte rendu est envoyé au médecin traitant • Une information est proposée aux écoles du quartier : élèves et équipes enseignantes Ecole du souffle juillet 2008

Ecole du souffle juillet 2008 Dans l’avenir • Convoquer les enfants pour une évaluation à long terme (1 an, 2 ans) • Elargir le projet aux adolescents • Démontrer l’impact du projet éducatif sur l’autonomie de l’enfant face à sa maladie • Instituer une formation permanente pour les enfants asthmatiques Ecole du souffle juillet 2008

Ecole du souffle juillet 2008 En conclusion L’école du souffle un lieu d’éducation d’écoute d’échanges Une aide pour l’enfant et sa famille pour mieux vivre l’asthme au quotidien Ecole du souffle juillet 2008

Les enfants nous disent… L’asthme c’est comme les volcans, ça se réveille mais plus souvent. Marouane, 10 ans Stromboli P. Bourseiller – Hope Si on rêvait Cette île est un endroit idéal pour les asthmatiques, pas de pollution, pas de dérangement. J’aimerais vivre sur cette île, loin de tout avec des amis qui auraient le goût de vivre sur cette île avec moi. J’aimerais tout savoir avant d’aller sur cette île. Yacine, 10 ans et demi Lîle - Yann Arthus-Bertrand – Hope Si on rêvait

Les enfants nous disent… Il y a un oiseau qui chante dans ma poitrine. Marvin, 9 ans et demi La santé c’est quelque chose à laquelle il faut faire attention. Louise, 12 ans

Les enfants nous disent… J’aimerais faire grève de l’asthme. Yacine, 10 ans et demi J’ai l’impression que l’asthme me maîtrise. Emma, 9 ans Je suis en colère contre l’asthme. Paul, 9 ans et demi