3° Congrès National des Réseaux de cancérologie Mesure 18 Mesure 25 Expérimentations DGOS-INCa du parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer 4 octobre 2012 3° Congrès National des Réseaux de cancérologie Centre de congrès Pierre Baudis-Toulouse

Un nouveau modèle de prise en charge coordonnée et intégrée Appel à projets DGOS-INca lancé en 2010 35 projets financés par crédits Inca : 3,3 M€ Suivi bimestriel en ligne/ 18 indicateurs, outils parcours Objectifs Prise en charge personnalisée des patients, prenant en compte la dimension sociale et les besoins en soins de support (PPS, fiche détection fragilité sociale) Renforcer le rôle du MT : référent de proximité Intervention d’infirmiers coordonnateurs hospitaliers (IDEC) Préparation de l’après-cancer et du suivi (PPAC), incluant les problématiques de l’emploi Les CLCC (10/35), les CHU (9/35) et les CH (9/35) étaient les catégories d’établissement les plus nombreuses devant les ESPIC non CLCC (5/35) et les établissements de santé privés (2/35). Les régions ls plus représentées : en Ile-de-France (8/35), en région Rhône-Alpes (5/35), dans le Nord-Pas-de Calais (3/35) . Aucun des 3 candidats de la région Midi-Pyrénées n’a été retenu et aucun projet n’a été présenté dans les régions Champagne-Ardenne, Bourgogne, Franche-Comté ni dans les régions d’Outre-mer. 35 sites pilotes CHU, CLCC, CH les plus représentés IDF, Rhône-Alpes, NPDC plus représentées Partenariat avec autre établissements (la moitié) ou partenaires de ville, dont MT Bilan quantitatif Evaluation qualitative d’impact

Quel bénéfice pour les patients? (1/2) Principaux résultats à un an Résultats quantitatifs : 9200 patients inclus Remise PPS : 64% Détection fragilités sociales : 32% dont 2/3 nécessitant un ACP social 3000 patients en fin de tt : 31 % de remise PPAC Prise en charge onco-psychologique et aide au maintien dans l’emploi < 10%

Quel bénéfice pour les patients? (2/2) Principaux résultats à un an Evaluation qualitative : satisfaction élevée 1748 patients interrogés Information Ecoute et soutien Evaluation des besoins sociaux et autres besoins en soins de support Facilitation du parcours en intra-hospitalier, moins visible en interface ville-hôpital Interventions sur des prises en charge complexes plutôt sur le plan social Satisfaction plus élevée en cas de rencontre avec l’IDEC

Quels enseignements sur le rôle de l’IDEC? Principaux résultats à un an 4 fonctions clés Temps moyens consacrés 45 mn entretien initial Evaluation des besoins Information Ecoute et soutien Facilitation du parcours et Coordination hôpital-ville 10 mn Contact MT Autres activités recensées TAS de l’annonce intégré à activité des IDEC sur 1/3 des sites Identification de parcours plus complexes sur le plan social : 30% (notamment cancers ORL, cancers bronchiques) Facilitation de l’accompagnement social : détection précoce et articulation avec l’AS orientation bien ciblée (Acc. social jugé utile par 75% des patients) Activités transversales des IDEC : outils de coordination, indicateurs de suivi… La répartition des temps moyens consacrés par les infirmiers coordonnateurs aux activités dédiées à la prise en charge des patients et regroupées dans les 4 fonctions clés, montre que la facilitation du parcours (36,9%) et l’évaluation de besoins (33,9%) ont mobilisé le plus de temps, devant l’écoute et le soutien (14,9%) et l’information (14,3%) . Ces résultats montrent des temps moyens par patient allant de près de 45 mn pour l’entretien initial à moins de 10 mn consacrés au contact avec le médecin traitant Action 26.2

Satisfaction patients plus importante en cas de suivi conjoint PH-MT Quel impact sur les pratiques professionelles? Principaux résultats à un an Point de vue de médecins hospitaliers Vision plus globale de la pec Sensibilisation aux problématiques sociales Amélioration qualité de la relation avec le patient Interdisciplinatié et relation d’équipe facilitée Quelle perception du parcours par le MT? Information accessible Apport de l’IDEC dans la coordination ville-hôpital Mais avis plus mitigé sur la reconnaissance de leur rôle dans le parcours personnalisé Satisfaction patients plus importante en cas de suivi conjoint PH-MT

Quel apport des outils de coordination? Principaux résultats à un an Contenu minimum du PPS avec volet social (2010) 18 sites/35 : 80% de remise et plus (objectif PK2) Hétérogénéité des pratiques dans contenu et utilisation faire évoluer l’outil Scores de satisfaction patients plus élevés en cas de remise PPS ou PPAC Contenu minimum du PPAC mis au point et testé par équipes pilotes Démarche de surveillance médicale conjointe V1 diffusée début 2012 sur e-cancer Evaluation de son utilisation prévue en 2013 faire évoluer l’outil

Quels enseignements et conclusions? Le parcours personnalisé en cancérologie : un dispositif de prise en charge intégrée qui apparaît pertinent Impact élevé sur la satisfaction des patients Perception positive par tous les professionnels Apport de l’IDEC (information, écoute, évaluation besoins sociaux, synergie avec AS) Démarrage de la mise en place surveillance médicale partagée et PPAC : implication MT dans la phase de surveillance Des questionnements persistants à l’issue de l’expérimentation Rôle de l’IDEC : Lien avec l’annonce? Articulation hôpital-ville? Gestion des situations complexes sur le plan médical? Comment améliorer l’ implication du MT et la coordination entre les différents acteurs de proximité, pendant le parcours de soins et dans la phase de surveillance? Le dispositif n’est pas généralisable d’emblée à l’ensemble du territoire Rappel sur les financements déjà engagés : 3 286 801 euros pour les 35 équipes pilotes dans le cadre de l’AAP 2010-2011 (crédits INCa), plafonné à 100 000 euros par projet ; 1 190 000 euros de financement relais pour les 35 équipes pilotes (35 000 euros par projet, crédits INCa) puis 1 200 000 euros (35 000 euros par projets, crédits PLFSS 2012) couvrant respectivement les périodes de la fin des expérimentations au 30 juin 2012, puis jusqu’à la fin 2012. Financements alloués dans l’attente de l’élaboration d’un cadre commun pour le déploiement national et afin d’éviter une rupture de financement des équipes entre la fin des expérimentations et l’allocation de financements pérennes.

Perspectives Nécessité de poursuivre l’expérimentation afin de mieux définir Les objectifs et cibles prioritaires du parcours personnalisé avec IDEC Les rôles et missions prioritaires des IDEC : coordination parcours vers la ville, management des cas complexes, en les précisant sur le plan médical et psychosocial Les modalités d’intégration du dispositif d’annonce à l’activité des IDEC Et de renforcer la coordination ville-hôpital et le rôle des acteurs de proximité Propositions DGOS-Inca : seconde phase d’expérimentation en 2013 Pilotage national DGOS-Inca, démarche impliquant les ARS Tenant compte des résultats de la phase 1 et du benchmark international Plus ciblée sur la prise en charge des parcours complexes Tester des modèles de coordination plus ouverts sur la ville Outils à faire évoluer (PPS, PPAC, Fiche de détection des besoins en SOS) Approche coût-efficacité Finalité : Disposer d’éléments objectifs pour proposer un dispositif de parcours personnalisé pérenne et généralisable à terme  

Merci de votre attention Rapports prochainement en ligne sur www.e-cancer.fr