CARE NEAR THE END-OF-LIFE IN CRITICALLY ILL PATIENTS : A NORTH AMERICAN PERSPECTIVE Douglas B.White and Randall Curtis Current Opinion in Critical Care 2005 DESC DE REANIMATION MEDICALE Lyon Décembre 2006 Sandrine BAYLE Université de SAINT-ETIENNE

PROBLEMATIQUE USI : mortalité la plus importante, 1/5 des patients hospitalisés décèdent en USI ou peu après  Amélioration de la qualité des soins importante  Capacité des médecins à prendre en charge ces patients et à gérer ces situations indispensable 6 points primordiaux pour soigner au mieux les patients en fin de vie aux Etats-Unis exposés dans cette revue

LES « TESTAMENTS DE VIE » OU DIRECTIVES ANTICIPEES Rédigés à l’avance par le patient et utilisés lorsque communication et expression de ses volontés impossibles Point de départ du dialogue famille/médecin pour faciliter la prise de décision sans poser de limite et pour alléger le fardeau Mais souvent indications trop générales et ne s’adressant pas à la situation clinique

DECISION CONJOINTE EN USI (1) Avant 1980 : modèle paternaliste, choix du médecin Depuis 1980 : autonomie du patient, droit de choisir son traitement, droit qui peut être transféré à la famille 2004: consensus américain et européen en faveur d’une prise de décision conjointe médecins/familles (50% des familles veulent participer à la décision finale voire plus si issue incertaine)

DECISION CONJOINTE EN USI (2) Nécessité d’une information claire et complète  communication excellente, talent de médiateur et d’écoute pour le médecin, informe sans participation active à la décision, Débat et discussions   satisfaction des familles car preuve du non abandon Risque pour la famille de fatigue et d’étouffement (stress post traumatique)  offrir le choix à la famille de comment elle va participer

CONFLITS ET FUTILITE EN USI Conflits dus à communication inadéquate, traitement demandé par la famille jugé inutile par le médecin Pas de consensus pour définir l’inutilité d’un traitement American Medical Association : 2ème avis médical et arrêt traitement si aussi jugé futile et après information  intérêt de communication et de consultations d’éthique pour résoudre conflits,  durée du séjour et  prescription de traitements prolongeant la vie

ASPECTS CULTURELS DES SOINS EN FIN DE VIE Importance de l’autonomie et du respect du patient pour les familles La culture influence la décision conjointe Barrière de la langue  interprètes pour améliorer la communication, éduquer les médecins, traduire strictement ou en adaptant les mots selon la culture

SOINS MULTIDISCIPLINAIRES EN USI Point essentiel pour améliorer la qualité des soins et représentatif de cette qualité Point de vue différent des infirmiers qui sont rarement impliqués  améliorer communication et compréhension interdisciplinaires Spécialistes des soins palliatifs, PEC de groupe pour  qualité,  dynamisme,  temps de séjour et temps entre diagnostic et établissement des mesures de confort Aumônerie, réunions avec familles, médecin référant, heures de visite libres

BARRIERES ET OPPORTUNITES POUR AMELIORER LES SOINS Peu d’instrument de mesure Protocoles pour mesurer la qualité des soins palliatifs et améliorer la PEC : - Curtis « Quality of Death and Dying Instrument » : questionnaire rempli par la famille après le décès - Robert Wood Johnson Foundation « Critical Care End-of-life for Workgroup » : 7 domaines de soins, 53 indicateurs de qualité Avenir et opportunité : protocoles pour arrêt progressif des traitements prolongeant la vie

CONCLUSION DE LA REVUE Etats-Unis : PEC unidimensionnelle de la fin de vie évoluant vers une PEC multidisciplinaire (communication, PEC des symptômes, dimension spirituelle, organisation des différents soins de santé) Rôle du médecin : autrefois choisissait, désormais maître de l’information pour une prise de décision commune Avenir : continuer à améliorer la qualité des soins prodigués

POINT DE VUE ETHIQUE Refus d’abandon, accompagnement = indicateurs de la qualité humaine d’une civilisation et culture (Code de Déontologie art.38) Fonction médicale :  la qualité des soins Respect de la primauté de la personne (liberté et dignité) Respect de l’autonomie : information claire, loyale et appropriée (Code de Déontologie art.35) pour obtenir collaboration, participation aux soins, relation de confiance mutuelle pour  la satisfaction Considérer la douleur morale et spirituelle (convictions religieuses)

RECOMMENDATIONS ET LOIS RECENTES Loi Kouchner du 4 mars 2002 : « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment »  droit du malade au refus du traitement, respect du choix du patient par le médecin après information sur les conséquences de l’arrêt du traitement et obligation de dispenser des soins palliatifs ; notion de personne de confiance, consultée mais sans vocation à décider, responsabilité médicale pleine et entière

RECOMMANDATIONS ET LOIS RECENTES Loi Léonetti du 22 avril 2005: - refus de l’obstination déraisonnable - procédures d’arrêt de traitement - information du patient sur la limitation des soins et décision collégiale - développement des soins palliatifs - traitement antalgique malgré les effets secondaires - droits spécifiques : personne de confiance, directives anticipées si < à 3 ans, refus du traitement

2 MODELES DE DECISION Paternalisme médical : pouvoir médical fondé sur le savoir, la bienfaisance Respect de l’autonomie, consentement L’idéal : évolution convergente des 2 conceptions

ETAT DES LIEUX Etats Unis/ Angleterre : - « testaments de vie » ou directives avancées, volonté du patient - considérations légales (choix du juge) > considérations éthiques Europe du Nord : - Autonomie du patient mais problème des explications limitées et de l’état de conscience altéré Europe du Sud et France : - plus paternaliste car testaments de vie peu populaires et discutables, refus de laisser à la famille un sentiment de culpabilité et avis de la famille pas toujours univoque et immuable

PERSPECTIVES Message unanime, consensus au sein de l’équipe médicale, collégialité et transparence, réflexions et débats éthiques, Information du patient, de la famille, recueil d’un consentement, des questions, des sentiments, de l’état d’esprit, des souhaits, des valeurs, des pratiques religieuses, accompagnement,… Décision collégiale équipe médicale / famille Limitation de la prolongation des soins, développement des soins palliatifs