LA NOTION DE DONNÉES PERSONNELLES Dan Sokho @: Danne007@live.fr Chloé Dehan @: chloedehan@hotmail.fr 12/03/2014 Année 2013-2014

Plan Les données personnelles : par principe protégées Introduction. Les données personnelles : par principe protégées La protection des données à caractère personnel Le secret médical et le principe d’anonymat

Plan II. Les exceptions liées a la protection des données personnelles Le droit à l’information des personnes B. L’utilisation des données personnelles de sante a des fins de recherche

Plan III. Le recueil de donnée via Big Data appliqué à la santé Le big data au service de la santé. Les risques: du big data à l’open data

Problématique Ainsi comment est assurée la protection de ses données et quel régime appliquer ?

Introduction Définition des données personnelles Définition générale : toute information qui permet d’identifier la personne Définition des données personnelles appliquées à la santé : doivent être recueillies a des fins utilitaires.

I. Les données personnelles : par principe protégées. La protection des données de santé à caractère personnel. Traitement des données sensibles Une protection consacrées par différents textes : L’article 8 de la CEDH L’article 9 du code civil: « chacun à droit au respect de sa vie privé » La directive européenne 95/46: la protection des personnes physiques à l’égard des traitements des données à caractère personnel.

La protection des données de santé à caractère personnel. Traitement des données sensibles Une discrimination sur l’état de santé aisément imaginable surtout dans le cadre du travail Arrêt cour de Cassation 25 avril 2013 : les discriminations sur l’état de santé sont interdites et ne peuvent constituer de motif de licenciement ou de rupture du contrat. Arrêt cour de cassation 19 mars 2013 : même principe.

Difficultés liées à la collecte de données sur internet Internet: un vecteur de diffusion rapide des informations liées aux données personnelles. Des informations collectées avec le consentement de l’internaute Des informations souvent collectées à l’insu de l’internaute via les cookies - L’exploitation des données par le fournisseur internet - Le développement des tests génétiques en ligne

B. Le secret médical et le principe d’anonymat 1.1. les sources du principe Le serment d’hippocrate rappelle ce principe 1.2 L’affirmation du secret médical par la jurisprudence Principe général et absolu : « watelet » 1885 Réaffirmation : « Degraene » Confirmation par la cour de Cassation et le Conseil D’état : « Deve » Affirmation du parincipe par la CEDH : 27 aout 1997

1. Le secret médical 1.3 l’affirmation du secret médical par la loi Article 4 du code de déontologie L 1110-4 du code de santé publique Article 226-13 et 226-14 du code pénal Exemple de données protégées: Le dossier médical

2. Les données nécessitant l’anonymat 2.1 La PMA et le don de gamète Principe d’anonymat en matière de don de gamète Principe d’anonymat en matière de don d’organe Principe inscrit à l’article 16-8 du code civil 1211-5 du CSP La distinction entre un don classique et le don de gamète OUTAI PAPA OUTAI ?

2. Les données nécessitant l’anonymat 2.2 L’accouchement sous X Le principe La possible exception envisagée

le droit d’information des personnes Les exceptions au secret médical II. Les exceptions liées à la protection des données personnelles de santé le droit d’information des personnes Les exceptions au secret médical 1.1 Dans l’intérêt du patient Les dérogations prévues 1.2 Dans l’intérêt de la société - Les maladies a dérogations obligatoires : la rougeole car contagieuse, la variole, la tuberculose, le VIH. Etc.

1. Les exceptions au secret médical 1.3 Dans l’intérêt de la famille : l’information sur les maladies génétiques obligatoire au membre de la famille de la personne atteinte La procédure de l’information médicale à caractère familial Application par la loi du 7 juillet 2011

Connaissance des données personnelles par les acteurs de soin 2. Les exceptions au principe de l’anonymat dans la PMA Connaissance des données personnelles par les acteurs de soin Connaissance des données personnelles non identifiantes pour nécessité thérapeutique

B. L’utilisation des données personnelles de sante a des fins de recherche Risques d’immobilisme Les données personnelles de santé pour la réalisation de la recherche Les finalités de la recherche: Les données doivent être collectées et traitées de manière loyale et licite. Elles doivent être collectées pour des finalités déterminées, explicites et légitimes.

Les transfert de données illégales 2. la nécessité de concilier la recherche avec la protection des personnes Article 4 DDHC de 1789: conciliation de la liberté de la recherche avec la protection des personnes Les transfert de données illégales L’intervention de la CNIL dans ce transfert de donnée Loi du 1er juillet 1994 relative au traitement des données ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé: la levé l’anonymat dans un but légitime de recherche

III. Le recueil de données via big data appliqué à la santé   Le big data au service de notre santé Définition Les données collectées de manière générale, et les données collectées en matière de santé 2. Des avancées prometteuses en santé Le Big Data appliqué a la santé pourrait anticiper les besoins en santé, les maladies et donc les traiter plus rapidement.

B. Bu big Data à l’Open data Les risques sécuritaires augmentant avec l’inflation des données. Cible de violation Pertes d’information Erreur de manipulation La nécessité d’un encadrement du Big Data - Pas de régime stricte actuel : sans contrôle, sans sélection, sans nettoyage.

Merci de votre attention ! Vous pouvez poser vos questions et faire connaître vos remarques… chloedehan@hotmail.fr danne007@live.fr Master 2 droit de la santé et de la bioéthique