+ MA VIE CONTINUE… Livret dinformations et dorientation pour les personnes concernées par le VIH

+ Ma vie continue… 1. Origine et élaboration du projet. 2. Edition, impact et demandes. 3. Projets de diffusion et financement. 4. Diffusion régionale par le COREVIH?

+ Origine et élaboration du projet

+ Manquait un support pour présenter léquipe dinfectiologie et ce quelle peut apporter dans une prise en charge multidisciplinaire des personnes vivant avec le VIH. Dune part et prioritairement pour les patients Dautre part pour les professionnels: - intra ou extra hospitalier - les étudiants - les professionnels de ville (généralistes, gynéco…) - les partenaires associatifs et autres institutions ( foyers, maison de convalo…)

+ Manquait un outil simple et synthétique pour apporter: une base de connaissances ( commune patient/professionnels) au niveau de la pathologie VIH, de son suivi biomédical et de son accompagnement pluridisciplinaire

+ Constat auprès des patients: A lannonce, les patients sont « sous le choc de lannonce » Gde difficulté = retenir les informations. Les patients ont besoin : Didentifier le service Didentifier nos différentes prises en charge et les professionnels Repérer les modalités de leur suivi ( déroulement, intérêt…)

+ RAPPEL: LE SOIN PLURIDISCIPLINAIRE ( soin global) OU COMPREHENSIVE CARE AUX PERSONNES VIH CEST: Permettre daméliorer leur accès aux soins De participer aux soins De participer au système de santé

+ Constat auprès des professionnels: Nécessité des professionnels et/ou structures à nous identifier dans nos différentes prises en charge. Proposer un document « lien » entre la ville/un service/une structure ET le service dinfectiologie. Nécessité dapporter une information simplifiée et synthétique sur la prise en charge pluridisciplinaire de la personnes infectées par le VIH dans le service dinfectiologie.

+ QUESTION: Comment permettre aux patients daccéder à de bonnes informations qui lui seront nécessaires pour assurer son investissement dans les soins et la qualité de sa prise en charge?

+ OBJECTIFS DE CE LIVRET: Être un outil dinformations et de référence pour le patient et les professionnels. Être un outil de lien ( ville/hôpital, en intra- hospitalier…) Être un outil-support lors de consultations ( notamment lors des bilans initiaux)

+ EDITION, IMPACT ET DEMANDES

+ DU PROJET à LEDITION Participation de TOUTE léquipe dinfectiologie à lécriture/relecture Début Déc Edition en Janvier 2010 Coordination et lancement du projet Ecriture/Infographie Autorisation/Financement 500 exemplaires pour les patients avec une subvention de tous les labos. (7000 euros)

+ IMPACT Auprès des professionnels: Pcq participation = appropriation = distribution +++ Enquête de satisfaction = retour+++ Auprès des patients: Retour +++ pour les nouveaux patients et les anciens(!)

+ DEMANDES: Demandes des professionnels/associations ( intra- hospitalier à régional) pour diffusion. Demandes diffusion comme support dans le cadre des formations professionnelles Demande de traduction Demande diffusion informatique.

+ PROJETS DE DIFFUSION ET FINANCEMENT

+ 3 axes de diffusion: En interne: le service En ville: le réseau ville-hôpital hépatite/VIH En région: Corevih? Sur support papier Sur support informatique Sur support audiovisuel

+ DIFFUSION DANS LE SERVICE DINFECTIOLOGIE Diffusion auprès des patients de 500 exemplaires financés par les labos Sécurité de diffusion papier sur 1 an Assurer la pérennité de ce projet au niveau du financement Projet traduction Version informatique: Diffusion via le thésaurus du service ( fiches imprimables) Diffusion via le site de lhôpital Diffusion PDF pour les professionnels/étudiants dans le cadre de la formation Version audiovisuelle

+ DIFFUSION EN VILLE PAR LE REVIH/HEP: Pour les partenaires associatifs, les professionnels de ville ( médecins généralistes, gynéco…) comme support dinformation et de formation. Sur support papier et informatique (via le site Planète santé)

+ INTERÊT DUNE DIFFUSION REGIONALE

+ PROPOSER UN OUTIL REPONDANT AUX MISSIONS DU COREVIH « Le Corevih est une instance de santé qui tend à faciliter la PRISE EN CHARGE GLOBALE DES PERSONNES CONCERNEES PAR LE VIH » Une de ses missions est de: « participer à lamélioration continue de la QUALITE (…) DE LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS (…)

+ INTERÊT DUNE DIFFUSION REGIONALE: Outil intercepté par des services de la région qui demandent à lutiliser ou à prendre connaissance. Outil inexistant dans la région et à partager. Permet une visibilité, une compréhension et une adhésion à la prise en charge globale. Peut-être un outil de lien entre les différentes instances de la région et dorientations possibles. Outil réalisé et à utiliser gratuitement!!

+ LES MODIFICATIONS: Reprendre le sommaire et les contenus des chapitres sans les orientations professionnelles propres actuellement au service de Nantes. Pas de présentation déquipe mais du COREVIH Ajouter les structures partenaires du COREVIH Reprise de lillustration pour le droit de limage et la diffusion régionale. Envisager une traduction en anglais +++

+ LA REPRODUCTION: Non modification des signatures des chapitres et autorisation des auteurs. Importance de laccord du COREVIH pour la reproduction.

+ DIFFUSION: Utilisation via la boite à outil COREVIH Version papier Version internet

+ Sommaire: MA VIE CONTINUE… Préface du COREVIH Introduction Chapitre 1: Surmonter le choc psychologique a) Le choc de lannonce b) Le dire ou ne pas le dire c) Quand et pourquoi consulter un psychologue Chapitre 2: Linfection à VIH et le Sida Chapitre 3: Le suivi médical et le soin a) Orientation vers un centre hospitalier et bilan initial b) Suivi et bilan ultérieurs - Consultations régulières et médecin référent - Bilan annuel - Education thérapeutique - Hospitalisation - Suivi par le médecin traitant

+ Chapitre 3: Le suivi médical et le soin a) Orientation vers un centre hospitalier et bilan initial b) Suivi et bilan ultérieurs c) Consultations régulières et médecin référent d) Bilan annuel e) Education thérapeutique f ) Hospitalisation g) Suivi par le médecin traitant Chapitre 4: Le suivi médical chez la femme a) Le suivi gynécologique b) Du désir denfant à laccouchement Chapitre 5: ( Co) Infection hépatite B ou C a) Hépatite B b) Hépatite C Chapitre 6: Les analyses sanguines et les bilans biologiques

+ Chapitre 7: La recherche clinique a) Quest-ce quun protocole et la recherche clinique? b) Les traitements antirétroviraux Chapitre 8: Quest-ce que léducation thérapeutique? Chapitre 9: Protection de la santé, IST et prévention Chapitre 10: Vie sexuelle Chapitre 11: Prise en charge sociale Chapitre 12: Santé, alimentation et VIH Chapitre 13: Les partenaires du quotidien a) La pharmacie b) La virologie c) Le COREVIH d) Le réseau ville-hôpital e) Les associations daide aux personnes concernées par le VIH