Qualité de vie chez les patients atteints de kératite herpétique récidivante Dr Godefroy Kaswin

Epidémiologie kératite herpétique Incidence: 31,5 pour 100 000 habitants 18000 épisodes/ an Récidives: 10% à 1 an, 40% à 5 ans (HEDS)

Kératites épithéliales Images M.Labetoulle et E.Gabison

Kératites stromales Images Bicêtre et J.Collin

Kératites endothéliales Image J.Collin

Tableau clinique Baisse d’acuité visuelle Rougeur (cercle peri-kératique) Douleurs Photophobie Larmoiements Unilatérale

Evolution Aigue Récidive = élément majeur Risque de séquelle à chaque épisode Pronostic visuel variable forme clinique localisation recidives réponse au traitement

Complications cornéennes Néovascularisation Amincissement/ perforation cornéenne Troubles trophiques (neurotoxicité) Opacification cornéenne

Traitement Antiherpétiques par voie locale ou générale (PO/IV) Corticothérapie Greffe de cornée Si récidives fréquentes: traitement préventif 6 à 12 mois (récidives possibles)

Au total Récidives invalidantes (symptomatologie bruyante) Risque de séquelles visuelles Qualité de vision ? Qualité de vie ?

Qualité de vie (QDV) Concept complexe Prend en compte: l’état physique et émotionnel les conditions sociales et intellectuelles le bien-être général

Objectif de l’évaluation de la QDV Intégrer les patients au projet médical Améliorer la prise en charge Evaluer les thérapeutiques prodiguées

Instruments de mesure de la QDV Questionnaires ou échelles Items (ou questions) Regroupés en dimensions (ou thèmes) Résultats: scores Processus de validation bien codifié Collaboration multidisciplinaire (médecins spécialiste, psychologues, statisticiens, patients… ) Dimension thèmatique

Objectif de l’étude Evaluer la QDV chez les patients atteints de kératite herpétique récidivante 3 questionnaires validés d’évaluation de la QDV: NEI VFQ 25: lié à la basse vision (25 items, 12 dimensions) GlauQOL 17: développé pour le glaucome (17 items, 7 dimensions) OSD-QoL: lié aux pathologies de la surface oculaire (28 items, 6 dimensions)

Exemple OSD-QoL

Caractéristiques population (n=20) Femme 11 Homme 9 Age moyen 59,1 ±19,0 ans Acuité visuelle œil atteint (logMar) 0,650±1,456 (environ 2/10ème) Acuité visuelle œil non atteint (log Mar) 0,055±0,139 (> 8/10ème) Kératites épithéliales 1 Kératites stromales 13 Kératites endothéliales 6 Traitement préventif 16

Résultats (scores moyens/100) Score global Dimension min Dimension max NEI VFQ 25 12 dimensions 72 51 santé générale 86 vie sociale liée à la vision GlauQOL 17 7 dimensions 69 62 image de soi 79 contraintes liées au traitement OSD-QoL 6 dimensions 66 55 handicap et gêne dans les activités professionnelles acceptation

Résultats 50% des patients présentent des signes évocateurs d’un syndrome dépressif (découragement, sensation de mal-être, irritabilité, difficultés d’endormissement, perte de plaisir) Patients conducteurs  gêne 45% lors de la conduite de jour 70% lors de la conduite de nuit 40% des patients ont eu des problèmes d’ordre professionnel

Questionnaire test KH Questionnaires préexistants peu adaptés Créé pour l’étude Non encore validé 12 items

Retentissement 90% des patients sont gênés dans leur vie quotidienne par la vision de l’œil atteint 65% des patients pensent qu’ils ne guériront jamais 40% des patients sont mal à l’aise face à la nature infectieuse de la maladie

Modifications du mode de vie 50% des patients ont modifié leurs activités pour éviter facteurs déclenchants (piscine, soleil,…) 70% des patients ont peur de partir en voyage à cause de leur maladie 70% des patients qui voudraient porter des lentilles considèrent qu’ils ne peuvent pas à cause de l’herpès (privation confort)

Peurs et inquiétudes 95% des patients appréhendent les récidives 30% des patients ont peur de contaminer leur entourage 85% des patients craignent une atteinte de l’autre œil 50% des patients ont peur d’un retentissement esthétique (modification de l’aspect du regard)

Difficultés liées au traitement 25% considèrent leur traitement préventif comme peu ou pas efficace 25% ont des difficultés pour payer leur traitement  observance?

Modifications du mode de vie Retentissement Modifications du mode de vie AVENIR Peurs et inquiétudes Traitement

Conclusion Il existe une atteinte franche de la QDV chez les patients atteints de kératite herpétique Collaboration d’experts nécessaire pour valider le questionnaire Objectif: mieux analyser le ressenti et améliorer la prise en charge

Merci

Questionnaire test KH Etes vous gêné par la vision de l’œil atteint dans votre vie quotidienne ? Pensez-vous que vous guérirez définitivement un jour ? Vous sentez vous mal à l’aise lorsque les gens parlent de maladie infectieuse ? Evitez-vous certaines activités qui pourraient selon vous aboutir à une réactivation ? Avez-vous peur de partir en voyage à cause de votre maladie oculaire ? Votre problème oculaire vous empêche-t-il de porter des lentilles de contact ? Lors de votre vie quotidienne, avez-vous peur des récidives de votre maladie oculaire ? Avez-vous peur de contaminer vos proches ? Avez-vous peur que votre maladie oculaire atteigne l’autre œil ? Avez-vous peur que votre maladie oculaire soit responsable un jour d’un changement de votre apparence physique ? Considérez vous votre traitement comme efficace ? Avez vous des difficultés pour payer votre traitement ?