Essai de mise en place d’un atelier « Vie affective et relationnelle » avec des personnes cérébrolésées en M.A.S. M.A.S. BIARRITZENIA Présenté par Mme D. BARUCH (psychomotricienne) en collaboration avec Mme C. DINIZ (neuropsychologue) et Mme C. BAUZET (psychomotricienne)

Plan de la présentation Définition : sexualité Sexualité et lésion cérébrale Les situations repérées à la M.A.S. Questions de résidents Questions des équipes Au niveau institutionnel La mise en place de l’atelier : Les objectifs Le cadre Modalités et supports Le bilan de séances Conclusion

Définition : « … La sexualité est un aspect central de la personne humaine tout au long de la vie et comprend le sexe biologique, l’identité et le rôle sexuels, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, l’intimité et la reproduction. Elle est vécue sous forme de pensées, de fantasmes, de désirs, de croyances, d’attitudes, de valeurs, de comportements, de pratiques, de rôles et de relations... » (O.M.S., 2002). QUELQUES PARAMETRES Le corps : idéal, blessé, mutilé, valorisé (Estime de soi) Les sentiments honte, culpabilité, ressentiments… Les émotions, la colère, la peur… (inclusion de la subjectivité de chacun) L’intimité, un domaine particulier (aspects matériels et institutionnels)

Sexualité et lésion cérébrale grave : vécu difficile Il est important de prendre en compte le moment de vie où le trauma survient (p ex. questions touchant la parentalité) ; Un mode particulier de gestion de la vie émotionnelle : perturbation dans le traitement cognitif des émotions (p ex. la reconnaissance de l’émotion chez l’autre) ; notion de diminution ou même absence de réactivité émotionnelle (p ex. interprété comme un manque d’intérêt) ; Retentissement d’autres troubles cognitifs (p ex. oubli du contexte relationnel antérieur ; repérer des indices dans l’environnement…) ; Anosognosie (surestimation ou sous-estimation des capacités); Modifications comportementales (désinhibition, hypersexualité, etc.) ; Troubles de l’intégration sensorielle (p ex. héminégligence). Facteurs fragilisants : réduction des rencontres (personnes en institution), effets traitements, douleurs et fatigue chroniques, problèmes moteurs …

Les situations repérées à la MAS (1): Thèmes autour desquels les résidents s’interrogent : Vécu sexuel antérieur, représentations personnelles ; Eloignement de la vie de couple (relation d’aide, infantilisation) ; Sentiment de solitude (dormir seul, mise à distance, un autre lieu de vie) ; Idéalisation de la situation antérieure au trauma (« avant j’étais… », oublis) ; Peur de la perte de son identité sexuée ; Le vécu des moments intimes dans le soin (zones érogènes vs. zones de soins) ; Le corps : vécu physique et psychologique douloureux (je ne me reconnais plus, …).

Les situations repérées… (2): Les questionnements des équipes de soin : Comment ajuster le vocabulaire pour en parler ; Où, quand, à qui parler ; Quid des informations déposées par les familles (relation de confiance?) Comment réagir face aux demandes et questions des résidents ; Comment garder la « juste distance » dans les soins quotidiens ; Comment préserver l’intimité de l’autre dans un lieu de vie (accueil chaleureux, collectivité, surveillance).

Les situations repérées… (3): Au niveau institutionnel : Limite des réponses ; Place des considérations légales et éthiques ; Nous avons jugé nécessaire d’ informer les familles de la mise en place d’un travail autour de la vie affective des résidents (au sein du C.V.S.) ; Recherche des expériences similaires dans d’autres établissements, contact de personnes ressource ayant déjà cette expérience (échanges).

La mise en place de l’atelier : Objectifs globaux : Structurer la démarche et offrir un cadre adapté; Accompagner la parole et favoriser les échanges; Élaboration d’une réponse institutionnelle. Objectifs spécifiques : Travail sur les ressentis, la reconnaissance et l’expression des émotions; La relation à l’autre et le respect du désir de l’autre; Réappropriation du corps (blessé, mutilé, valorisé); Favoriser le développement du processus d’individuation.

Le cadre (1) : Il ne s’agit pas de faire du militantisme pour la sexualité des personnes en institution ; Le but n’est pas de trouver des solutions aux questions soulevées (équipes, résidents et familles); L’évocation de la dimension sexuelle n’est pas imposée ; Il n’est pas un lieu pour enrichir le niveau de connaissance sexuelle (respect de la maturité de la personne);

Le cadre (2) L’écoute des différents récits livrés par les résidents; La rencontre avec l’autre et le partage émotionnel sont médiatisés (favoriser la capacité à entrer en relation) ; Il s’agit d’un espace de liberté (tout type d’expression peut être repris sans être réprimé). Nous aménageons un espace où la reconnaissance de l’autre et le positionnement du sujet sont demandés (situation de dépendance) ; Nous tentons de favoriser l’approfondissement des questions évoquées à d’autres moments ; Réappropriation de son corps et reconstruction de l’estime de soi ;

La mise en place de l’atelier : Modalités : Temporalité et rythme de séances (durée de 4 mois, tous les 15 jours) ; La constitution des groupes (2 grps, accord du résident nécessaire). Médiateurs ou facilitateurs des échanges : Photos ; Vidéos ; Contextes neutres évoquant diverses situations (affectives, sociales, relationnelles…). Jeu de rôle ; Être observateur, être observé ; parler de soi, parler de l’autre ; Créer un dialogue évoquant une émotion ; Echange d’informations personnelles pour mieux se connaître . Les sens ; La vue; le toucher ; l’ouïe, l’olfactif.

Exemples de « supports »

Bilan des séances : L’adaptation des supports aux troubles cognitifs à enrichir les échanges et a permis l’expression des thèmes abordés par les résidents; Le respect du rythme de chacun a été également important au détriment de la participation de tous; Les modalités de constitution des groupes ont bien fonctionnées (co- animation, genre…); Evolution mutuelle (percevoir autrement); Changement positif au niveau des équipes; L’absence des questions des familles ? La réflexion et la mise la place de l’atelier nous ont amenés à intégrer la sexualité dans le projet de vie du résident.

Conclusion En tenant compte du caractère évolutif de la sexualité, avec ou sans situation de handicap, il parait indispensable d’aborder systématiquement ce sujet auprès de personnes institutionnalisées ; Ecouter ce qui est dit, sans « devoir » répondre à la demande ; Encourager des échanges visant ouvrir des pistes en dehors du modèle « action- réaction » ; Lors des échanges de pratiques professionnelles des questions relevant de la sexualité peuvent être abordées (projections, identifier certains mécanismes de défenses, …) ; Transformer cet essai en une proposition à long terme ; Rappelons que les personnes cérébro-lésées ne souffrent pas d’une incapacité à ressentir des émotions et à les exprimer, mais plutôt d’une difficulté à les différencier et à les verbaliser.

MERCI DE VOTRE ATTENTION