Démence avancée et soins de fin de vie Yvette Lajeunesse M.D. Institut universitaire de gériatrie de Montréal

Démence avancée et soins de fin de vie Objectif général Évaluation et soulagement des symptômes interférant avec la qualité de la fin de vie chez les patients présentant une démence avancée

Démence avancée et soins de fin de vie Objectifs plus spécifiques Évaluer les conditions terminales Déterminer les priorités en matière de traitement de ces conditions Établir les choix thérapeutiques bénéfiques en prévenant l’apparition de nouveaux symptômes (risques et inconvénients acceptables)

Démence avancée et soins de fin de vie Modèle de guide des soins palliatifs Association canadienne des soins palliatifs, 2002

Démence avancée et soins de fin de vie Guide pour les unités, maisons de soins palliatifs et à domicile Soins palliatifs en CHSLD: identiques ?

Démence avancée et soins de fin de vie Terminologie Soins de fin de vie Soins palliatifs Soins terminaux (soins palliatifs terminaux)

Démence avancée et soins de fin de vie EN CHSLD dans la démence avancée Soins terminaux palliatifs : identiques ? Différence des symptômes Différence du pronostic Différence des traitements

Démence avancée et soins de fin de vie Gestion de la maladie Diagnostic principal Démences de type Alzheimer et autres Maladie de Parkinson et autres maladies extra-pyramidales Sclérose en plaques, SLA et autres etc. Pronostic (s’exprime en années), données factuelles Diagnostics secondaires: MCAS, MPOC, insuffisance rénale, etc. … parfois CANCER (mais catégorie secondaire du diagnostic ) Comorbidités multiples: délirium, convulsions, insuffisances d’organes, etc.

Démence avancée et soins de fin de vie

Soins palliatifs Autre différence Le pronostic Grille ECOG (Eastern cooperative oncology group) Statut de performance d’après l’Index de performance de Karnofsky Échelle de performance palliative Score du pronostic palliatif Index du pronostic palliatif

Soins palliatifs Échelle de performance palliative Si j’indique que mon patient est principalement assis, Le résultat du test est: *50% Selon 3 études, la survie moyenne en jour(s) est de : 30 – 11 - 41

Démence avancée et soins de fin de vie Soins palliatifs en CHSLD Douleur pas nécessairement dominant MAIS symptôme trop souvent négligé

Démence avancée et soins de fin de vie Domaine physique s. cardio-respiratoires: dyspnée, difficultés respiratoires terminales, œdème, toux, apnée s. gastro-intestinaux: ballonnements, constipation, constipation opiniâtre, diarrhée, dyspepsie, dysphagie, nausées, vomissements, occlusion intestinale s. buccaux: bouche sèche, inflammation de la muqueuse s. cutanés: érythème , nodules, peau sèche, prurit s. généraux: agitation, anorexie, cachexie, épanchement pleural, ascite, faiblesse, fatigue, fièvre et frissons, hémorragie, incontinence, insomnie, lymphœdème, myoclonie, odeur, prolapsus, somnolence, sudation, syncope, vertiges

Démence avancée et soins de fin de vie Domaine psychologique Symptômes psychologiques et comportementaux de la démence

Démence avancée et soins de fin de vie Autre distinction Soins terminaux: majorité de nos patients ne peuvent prendre médication P.O.

Démence avancée et soins de fin de vie Symptôme dominant Détresse respiratoire dyspnée difficultés respiratoires terminales apnée

Démence avancée et soins de fin de vie Situation la plus courante Patient(e) de 82 ans présentant une démence dégénérative de type Alzheimer Évolution progressive avec incapacité à s’alimenter Dysphagie Pneumonie(s) d’aspiration

Démence avancée et soins de fin de vie Mais aussi Patiente présentant une démence et un néo du sein avec des métastases pulmonaires. Problème de bronchospasme ne cédant pas avec Ventolin.

Démence avancée et soins de fin de vie Mais il y a aussi Patiente de 82 ans présentant une démence dégénérative et une MCAS avec insuffisance cardiaque. Elle est traitée pour des OAP qui récidivent à une fréquence plus rapprochée.

Démence avancée et soins de fin de vie Mais il y a aussi Patiente de 102 ans présentant une démence dégénérative modérée et une MPOC avec surinfections à répétition. Elle est traitée pour quelques surinfections bronchiques ou pulmonaires. Mais son souhait le plus profond est de cesser de souffrir (entendre se sentir étouffer ainsi).

Dyspnée et détresse respiratoire Objectifs des interventions Identifier et traiter la cause sous-jacente si possible Réduire la sensation de gêne respiratoire et l’anxiété associée Prévenir la détresse respiratoire ou intervenir en diminuant rapidement les symptômes si elle s’installe.

Dyspnée et détresse respiratoire BUT: Améliorer la sensation subjective de la dyspnée chez la personne sans nécessairement pouvoir observer une amélioration des signes physiques de la dyspnée (enseignement et soutien des proches à cet effet).

Dyspnée et détresse respiratoire Résultats attendus : La personne ressent une amélioration significative de sa gêne respiratoire et de l’anxiété associée. Les proches voient leurs craintes se dissiper par l’approche thérapeutique mise en place et l’amélioration du confort de la personne dyspnéique.

Dyspnée et détresse respiratoire INDICATEURS D’INTENSITÉ DE LA DYSPNÉE APPROCHE DE SOINS ET TX PHARMACOLOGIQUE 1 : Aucune dyspnée : maintien des activités et occupations usuelles. 2 : Dyspnée légère : essoufflement seulement lors d’activités modérées telles que marcher sur de longues distances - peut être assis et se reposer sans essoufflement automne pour les AVQ absence de cyanose ± anxiété - respiration jugée habituellement confortable par la personne. Empathie climat calme air frais / ventilateur * ± Benzodiazépine ** Entre-dose d’opiacé à utiliser pour la dyspnée Bronchodilatateur (si antécédents respiratoires)

Dyspnée et détresse respiratoire INDICATEURS D’INTENSITÉ DE LA DYSPNÉE APPROCHE DE SOINS ET TX PHARMACOLOGIQUE 3 : Dyspnée modérée gêne respiratoire modérée presque constante qui s’amplifie à l’effort comme marcher pour se rendre à la salle de bain; et diminue partiellement en intensité avec le repos; AVQ demandent des pauses occasionnelles et plus de temps à s’accomplir que la moyenne phrases entrecoupées par des pauses lors d’une longue conversation ± anxiété absence ou peu de cyanose respiration perçue comme moyennement laborieuse par la personne. Empathie climat calme air frais / ventilateur  * Benzodiazépine prn ** Opiacé à  Bronchodilatateur (si antécédents respiratoires)   Oxygénothérapie

Dyspnée et détresse respiratoire INDICATEURS D’INTENSITÉ DE LA DYSPNÉE APPROCHE DE SOINS ET TX PHARMACOLOGIQUE 4 : Dyspnée sévère : (↑ au cours des derniers jours ou semaine) gêne respiratoire intense et constante au repos, s’intensifie lors d’un petit effort comme se lever du lit au fauteuil tachypnée (± 24/min et superficielle) utilisation des muscles intercostaux et sus-claviculaires : tirage autonomie considérablement réduite ou nulle pour les AVQ composante anxieuse +++ mots entrecoupés par des pauses lors d’une courte conversation ± encombrement bronchique ± confusion ± cyanose ± agitation respiration perçue très laborieuse lors d’un effort léger et au repos par la personne. Empathie climat calme air frais / ventilateur   Ajustement quotidien ou au besoin selon le soulagement obtenu * Benzodiazépine ** Opiacé *** ±Anticholinergique1 Oxygénothérapie

Dyspnée et détresse respiratoire INDICATEURS D’INTENSITÉ DE LA DYSPNÉE APPROCHE DE SOINS ET TX PHARMACOLOGIQUE 5 : Dyspnée très sévère et aiguë : (↑minutes à qq hres) dans un contexte de détresse (respiratoire et/ou psychologique; hémorragie) : gêne respiratoire intolérable et constante au repos, attention obnubilée par le besoin de recherche d’air, peur +++ de mort imminente utilisation des muscles intercostaux et sus-claviculaires : tirage tachypnée (± 28/min et superficielle) agitation presque constante entre tentative de s’asseoir, de s’adosser et incapacité de maintenir la position effort marqué pour prononcer 2 ou 3 mots - encombrement bronchique - ± confusion ± cyanose ± diaphorèse, peau moite et froide. Empathie climat calme air frais / ventilateur   Ordonnance de détresse + présence * Benzodiazépine ** Opiacé *** Anticholinergique2 Oxygénothérapie

Dyspnée et détresse respiratoire *Benzodiazépine (ativan ou versed): diminution de l’anxiété associée à la dyspnée (Versed: effet rapide dans les 10 premières minutes après son administration avec sédation et amnésie antérograde) **Opiacé : (morphine ou hydromorphone) : diminue la sensibilité des centres respiratoires à l’hypoxie (↓02) et à l’hypercapnie (↑C02); allège aussi la polypnée en diminuant le rythme respiratoire et la consommation d’02. *** Anticholinergique 1 (glycopyrrolate : robinul) : diminution des sécrétions, lorsque sédation non désirée. *** Anticholinergique 2 (scopolamine): diminution des sécrétions (pharyngées et bronchiques) et atténuation du bronchospasme réduisant l’effort respiratoire, lorsque sédation et amnésie souhaitées.

Dyspnée et détresse respiratoire Protocole de détresse respiratoire Versed Morphine Scopolamine

Dyspnée et détresse respiratoire Protocole d’urgence Mini-guide Palli-Science 2013 Ces trois médicaments peuvent être administrés ensemble SC dans une même seringue (CH > domicile) ATTENTION : stabilité de 15 minutes lorsque les 3 sont combinés ... donc ne pas préparer longtemps d’avance! OU Préparer dans 2 seringues: # 1 = Opioïde + Versed / # 2 = Scopolamine (CH = domicile) ATTENTION : stabilité Morphine + Versed = 24 hres / Hydromorphone + Versed = 4 hres OU Préparer dans 3 seringues et administrer dans l’ordre: # 1 Versed / # 2 Opioïdes / # 3 = Scopolamine (Domicile > CH)

Dyspnée et détresse respiratoire Protocole Scopolamine La scopolamine traverse facilement la barrière hémato-encéphalique. Elle produit une sédation et de l’amnésie qui débutent dans les 10 premières minutes. L’amnésie dure environ 2 h et la sédation de 2-4 h. Il faut se rappeler qu’en présence de douleur sévère et lorsque des doses élevées de scopolamine sont utilisées, elle peut causer de l’excitation, de l’agitation, des hallucinations et un délirium.

Dyspnée et détresse respiratoire Protocole Administration L’intervalle minimale entre deux administrations consécutives en SC est de 15 minutes. Administrer en premier le Lorazépam en SC direct, puis en deuxième, l’opiacé injecté en SC direct à un autre site, la scopolamine peut être mise dans la même seringue que l’opiacé si le volume est < 2 ml., sinon donner séparément dans un autre site.

Dyspnée et détresse respiratoire Maxime: La dyspnée est une urgence URGENTE Le traitement de cette condition ne souffre aucun délai Ne jamais retarder le traitement palliatif de cette condition pour quelque raison que ce soit, y compris l’absence d’un diagnostic Le traitement urgent est la morphine (ou autre opiacé à action rapide si allergie) Si une cause est précisée (bronchospasme, OAP ou autre), la morphine doit être utilisée concomitamment ou immédiatement après le traitement spécifique

Dyspnée et détresse respiratoire Autres médications en fonction de la cause si bronchospasme secondaire à asthme ou MPOC: bronchodilatateur et stéroïdes en inhalation si OAP: diurétiques, lanoxin, ACE si obstruction par tumeur: stéroïdes (dexaméthasone 12 mg die en doses divisées), radiothérapie si pronostic le permet si épanchement pleural: opioïdes, benzo, diurétiques et positionnement

Démence avancée et soins de fin de vie Râles de fin de vie affaissement des tissus mous encombrement des VR

Démence avancée et soins de fin de vie Râles modérés à sévères Première intervention : Explication à la famille Intervention pharmacologique Glycopyrrolate (Robinul) : (- sédatif) : 0,2-0,4 mg SC Q 4h PRN Hyoscine (Scopolamine) (+ sédatif) : 0,4-0,6 mg SC Q 4h PRN dose max.: 0,8 mg SC Q 2h Furosémide (Lasix): 10mg/mL, 200 mg à 40 mg SC stat puis répéter 1h et 8h plus tard (pas plus de 2 mL par site d’injection)

Démence avancée et soins de fin de vie Apnée Symptôme stressant pour la famille Pas d’intervention spécifique sinon explications préalables

Démence avancée et soins de fin de vie Protocole de détresse respiratoire administration simultanée de Versed, Morphine et Scopolamine  Protocole d’urgence (Mini-guide Palli-Science)

Démence avancée et soins de fin de vie Protocole d’urgence pas seulement pour détresse respiratoire aiguë mais aussi Hémorragie Douleur sévère non contrôlable

Démence avancée et soins de fin de vie Hémorragie: pulmonaire, gastro-intestinale, vaginale, urinaire, cutanée Pas fréquent, mais dramatique

Démence avancée et soins de fin de vie Comment bien se préparer à une catastrophe hémorragique comme hémorragie trachéale ou comment mourir dignement alors qu'on se noie dans son sang ?

Démence avancée et soins de fin de vie Kit hémorragique: pansements, serviettes foncées, pads absorbants, gants, sacs à vidange Inhibiteur de la fibrinolyse, selon pronostic Cyklokapron (acide tranexamique): 1,5 g stat suivi de 1g TID x 10 jours Amicar (acide aminocaproïque): 5 g stat, suivi de 1g QID et administration du Protocole d’urgence

Démence avancée et soins de fin de vie Pour saignement externe abondant Épinéphrine: dilution 1:1,000 (1 mg dans 1 ml) compression x 10 minutes. Saignement de rebond, nécrose des tissus Cyklokapron (acide tranexamique): compression x 10 minutes du site avec gaze trempée dans solution de 500 mg dans 5 ml de salin

Démence avancée et soins de fin de vie Pour saignement externe mineur Éponge Gelfoam trempé dans normal salin appliqué avec pression modéré Nitrate d’argent Sucralfate topique: 1 à 2 g dans gel soluble dans l’eau à appliquer 1 à 2 fois par jour

Démence avancée et soins de fin de vie Ulcères ischémiques Idem aux soins des lésions de pression Hygiène: éviter friction, massage, eau chaude, savon irritant Surfaces thérapeutiques: surtout contact avec les draps Contrôle de la douleur: analgésiques systémiques buvicaïne (marcaïne) en aérosol 0,5 % ou pâte hydroxyde aluminium et hydroxyde de magnésium (Maalox): ↓besoin en analgésique systémique (The Hospice Companion p. 157)

Démence avancée et soins de fin de vie Symptômes généraux Agitation

Démence avancée et soins de fin de vie Patient de 76 ans maladie de Parkinson stade terminal ajustement des médicaments difficile, voire inefficace nouvelle infection détérioration agitation motrice importante

Démence avancée et soins de fin de vie « Severe anxiety (or panic) and uncontrolled agitation represent some of the few, but true, emergency conditions in the hospice settings. » The Hospice Companion, p. 54

Démence avancée et soins de fin de vie Objectifs des interventions Anticiper Identifier le type d’agitation Identifier la cause: douleur, difficulté respiratoire, délirium, iatrogénie… Traiter la cause sous-jacente selon pronostic Réduire l’agitation et l’anxiété associée

Démence avancée et soins de fin de vie Interventions Traiter la cause sous-jacente selon pronostic Maximiser la médication usuelle contre l’agitation et l’anxiété : haldol P.O./S.C., largactil (chlorpromazine) P.O./P.R. S.C., pentobarbital (ici, Phénobarbital) I/R, benadryl P.O./I.V. (S.C.?), Versed Protocole d’urgence dans agitation terminale (?) Propofol I.V.

Démence avancée et soins de fin de vie CONCLUSION

Démence avancée et soins de fin de vie Six étapes essentielles du processus de la prestation des soins (Même approche quelque soit le milieu) évaluation transmission de l’information prise de décision planification des soins prestation des soins confirmation Comment appliquer le Modèle de guide des soins palliatifs, Association canadienne de soins palliatifs, 2005, p. 12

Démence avancée et soins de fin de vie Secret de la promesse d’une fin de vie sans souffrance ? Approche interdisciplinaire

Sources Approche thérapeutique de la dyspnée en fin de vie, Isabelle Coutu, pharmacienne, Claudette Foucault, conseillère clinique en soins palliatifs, Centre de santé et de services sociaux de Laval, Juin 2007. Mini-guide Palli-Science, Outils de consultation pour les soignants au chevet de leurs malades en phase palliative de leur cancer. La Maison Victor-Gadbois, 142013. http://www.palli-science.com/security/login.php Modèle de guide des soins palliatifs : Fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux, Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002. Comment appliquer le Modèle de guide des soins palliatifs, Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, 2005. The Hospice Companion, Fine P.G., Oxford University Press, 22012. Soins aux aînés en pertes d’autonomie. Une approche adaptée aux CHLSD. Partie 6. Les défis pour les CHSLD. Chap. 42 Les soins de fin de vie, Marcoux H. et Léveillé G., ERPI Renouveau pédagogique (plutôt théorique).

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