Amélioration de la Performance des Systèmes d’Information de Routine (SISR) et de l’Utilisation de l’Information pour la Gestion des Systèmes de Santé Ethique et gestion des données du SISR Dakar, 3 au 21 mai, 2010

ETHIQUE ET GESTION DES DONNEES DU SISR Objectifs spécifiques A la fin de la session, les participants seront capables de : Définir la notion d’éthique en matière de santé publique ; Justifier les préoccupations d’éthique dans le domaine du SISR ; Enumérer quelques exigences éthiques liées aux activités du SISR ; Formuler une stratégie permettant de s’assurer que le SISR satisfait les exigences éthiques.

ETHIQUE ET GESTION DES DONNEES DU SISR 1.Concept d’éthique en santé publique 2.Fondements des préoccupations d’éthique en SP 3.Exigences éthiques liées aux activités du SISR 4.Stratégies en vue de satisfaire les exigences éthiques

ETHIQUE ET GESTION DES DONNEES DU SISR Rappel des processus des SISR Besoins d’information/indicateurs Collecte de données Transmission de données 7. Vérification de la qualité des données 8. Feedback Traitement des données Analyse des données Affichage de l’information

ETHIQUE ET GESTION DES DONNEES DU SISR Qu’est-ce que l’éthique ?

Concept d’éthique en santé publique (Danielle Blondeau, p. 17) Science pratique qui considère l’agir humain sous l’angle du bien et du mal (faire le bien et éviter le mal). Il s’agit surtout d’un impératif du devoir bien agir.

Concept d’éthique en santé publique L’éthique, en matière de santé publique, implique : obligation des professionnels de la santé d’acquérir et d’appliquer des connaissances scientifiques pour restaurer et protéger la santé des populations tout en respectant l’autonomie de chaque individu. préoccupations relatives à la promotion de la santé, à la prévention de la maladie, à la recherche épidémiologique et à la pratique en santé publique.

Concept d’éthique en santé publique Déontologie : éthique d’une profession – précisions supplémentaires pour guider des pratiques professionnelles

Fondements des préoccupations d’éthique en SP Pourquoi devrions-nous nous préoccuper d’éthique dans le cadre du SISR ?

Fondements des préoccupations d’éthique en SP Nécessité de se préoccuper de protéger l’autonomie et la vie privée des patients, d’éviter toute forme d’exploitation de populations en situation de vulnérabilité, de s’assurer de la qualité des données

Fondements des préoccupations d’éthique en SP De telles préoccupations sont indispensables pour assurer la confiance du public dans le SISR, la crédibilité de ce système ainsi que la qualité des informations qu’il permet de produire.

Fondements des préoccupations d’éthique en SP En effet, la plupart des individus ne souhaitent pas que leur état de santé soit connu par d’autres. De même, l’efficacité des plans des gouvernements relatifs à la santé des populations dépend largement de la qualité des données du SISR et de la publication dans les délais et sans distorsion de l’information qui en résulte.

Exigences éthiques liées aux activités du SISR Quelles sont les exigences éthiques de la collecte et de la diffusion d’information sanitaire ?

Exigences éthiques liées aux activités du SISR En matière de collecte, stockage et traitement s’assurer que les personnes concernées sont protégées de tout risque physique, psychologique ou émotionnel (indisposition émotionnelle) qui pourrait découler de l’utilisation qui est faite des données qui sont collectées sur leur personne (principe de confidentialité) ;

Exigences éthiques liées aux activités du SISR En matière de collecte, stockage et traitement s’assurer que les personnes concernées bénéficient des résultats obtenus à partir du traitement des données, y compris de ceux des travaux de recherche effectués sur ces données ;

Exigences éthiques liées aux activités du SISR En matière de collecte, stockage et traitement s’assurer que des données collectées sur des personnes en situation de vulnérabilité (malades, enfants, femmes enceintes, etc.) ne sont pas exploitées à leur dépens.

Exigences éthiques liées aux activités du SISR Exemples d’exploitation :  céder les données à des organismes commerciaux pour contacter les malades sans leur consentement préalable ;  soumettre la fourniture d’un service sanitaire au consentement préalable des malades à l’utilisation des données collectées sur eux pour des études de marché, ou de recherche, surtout lorsque les données sont identifiables.

Exigences éthiques liées aux activités du SISR En matière de collecte, stockage et traitement Maximiser les bénéfices potentiels des données de routine de surveillance et des registres de maladies et minimiser les risques potentiels pour les populations concernées. Pour cela, les données collectées doivent être fiables, exhaustives et à jour.

Exigences éthiques liées aux activités du SISR En matière de communication Eviter le conflit d’intérêt ; Présenter les faits relatifs aux menaces et aux opportunités liés à la santé de manière équilibrée, dans les délais, sans distorsion et sans cacher les ambiguïtés scientifiques éventuelles ; Pour cela, il faut éviter d’être lié par des contrats qui peuvent influencer les conditions (délais,..) de publication des informations tirées des données collectées.

Exigences éthiques liées aux activités du SISR En matière de communication La capacité de communiquer l’information dans les délais sans censure ou interférence des sources de financement ou de la tutelle est essentielle pour permettre au plus grand nombre possible d’en bénéficier et maintenir la confiance des populations dans le SISR.

Stratégies en vue de satisfaire les exigences éthiques Comment faire pour s’assurer que le SISR satisfait les exigences éthiques discutées ?

Stratégies en vue de satisfaire les exigences éthiques Adopter un ensemble de dispositions basées sur les principes suivants : le respect et la protection de la vie privée et de la confidentialité des patients et de leurs familles ; maximisation des bénéfices et minimisation des effets négatifs ;

justice : éviter de cibler des couches données sans justification scientifique ; le respect de l’autonomie des patients ; garantir la sécurité des données ; garantir la qualité des données.

Stratégies en vue de satisfaire les exigences éthiques Exemple d’extrait d’un code d’éthique : European Network for Research on Alternative Hemiplegia of Chidhood (ENRAH) s’assurer du consentement du patient ; s’assurer de la qualité des données collectées ; s’assurer de la sécurité des données collectées ; déterminer les procédures de transfert des données collectées des structures sanitaires vers les structures de recherche ;

Stratégies en vue de satisfaire les exigences éthiques Exemple d’extrait d’un code d’éthique (suite et fin): s’assurer que le patient ou sa famille peuvent accéder aux données le concernant de façon appropriée ; déterminer la place des données historiques et génétiques liées à la famille du patient ; établir des procédures d’utilisation des données collectées dans la recherche ; protéger la confidentialité des données pendant toutes les étapes de manipulation de ces données.

ETHIQUE ET GESTION DES DONNEES DU SISR Les principes d’éthique concernent l’ensemble des processus des SISR. Le respect de ces principes est nécessaire à une bonne contribution des SISR à la performance globale du système de santé.

ETHIQUE ET GESTION DES DONNEES DU SISR Merci de votre attention