Science et éthique L’eugénisme

I – Introduction à la bioéthique “Science sans conscience n’est que ruine de l’âme” - Rabelais

La science: mythes et réalités 1) La science, fontaine de sagesse Paroles d’experts (Ex.: Hubert Reeves): La science n’est pas seule à jouir d’un grand prestige. La science recherche des faits, ce qui se mesure et se prouve, mais les valeurs émanent souvent d’autres sources que la science (philosophie, sociologie, etc.)

La science: mythes et réalités Le pouvoir de la science: On croit à tort que la science aurait pour logique “si on peut le faire, on doit le faire”. Les valeurs soutenues en bioéthique posent plutôt la question “est-ce souhaitable de le faire?”

La science: mythes et réalités “Money talks”: Les revenus engendrés par les découvertes sont la source d’un enjeu important… Cette préoccupation vient plutôt des financiers et non des scientifiques eux-mêmes.

La science: mythes et réalités 2) La science, pure quête de la vérité La science répond aux croyances religieuses (Ex.: Charles Darwin vs le Créationisme) Il existe une certaine polémique au sujet des origines de la Création. Par contre, elle n’est pas la même pour toutes les croyances religieuses. En fait, ce serait davantage un complément qu’une opposition. La science répond surtout au “comment” et la religion répond surtout au “pourquoi”. Les objectifs visés ne sont pas les mêmes. Il s’agit de deux points de vue différents mais pas nécessairement incompatibles.

La science: mythes et réalités La science est la réponse à la maladie: Oui mais…alors que 5 milliards d’humains sont menacés par la malaria, la tuberculose, la dysenterie, etc…10% seulement du budget de recherche va réellement à soulager l’humanité de ces maux. En fait, 90% du budget de recherche est plutôt axé sur nos maladies nord-américaines.

La science: mythes et réalités 3) La médecine a vaincu les maladies infectieuses En réalité, l’amélioration des conditions de vie est le facteur clé de ces disparitions (logements salubres, hygiène, santé publique, conditions de travail, etc.). Ce changement dans les conditions de vie est aussi le résultat des luttes politiques, sociales et économiques et non seulement des découvertes scientifiques.

La science: mythes et réalités Conclusion: Les débats bioéthiques ne doivent pas être laissés aux seuls scientifiques. Les citoyens éclairés et soucieux de protéger le monde vivant et les plus faibles doivent obtenir une meilleure garantie de l’intégration harmonieuse des avancées scientifiques. Les gouvernements sont portés à éluder les enjeux monétaires pour protéger les entreprises commerciales et leurs chercheurs isolés dans leurs tours d’ivoire.

La sélection génétique “À qui appartient la vie?”

La sélection génétique 1) La recherche sur la sélection génétique Le brevetage: Le rôle du droit de propriété intellectuelle, brevet ou droit d’auteur, est d’encourager le travail des investisseurs, des chercheurs et des créateurs.

La sélection génétique En 1980, jugement de la Cour suprême des USA: oui au brevetage des gènes modifiés ou naturels (partie de l’ADN). Oui, le vivant peut appartenir à quelqu’un! Certains pensent que cette loi est immorale et n’aurait jamais dû être votée. Cette loi est également étendue à la manipulation génétique chez les animaux (ex: manipulation de molécules exogènes pour obtenir des “super-souris”). Ces manipulations se marchandent en droit d’auteur comme des inventions. Or, pourquoi breveter ce qui fait partie du patrimoine universel de l’humanité?

La sélection génétique Un débat de société: Qu’en est-il de la dignité des autres êtres vivants? Le débat ouvre la porte également à d’autres enjeux: le végétarisme, la domestication des animaux, les animaux de zoo, les animaux de laboratoire, la biodiversité…

La sélection génétique 2) Quelques conséquences négatives Les OGM: “Nous récoltons ce que nous semons”. Les opposants à leur utilisation les jugent inutiles et envahissants en plus de sonner la fin de l’indépendance de l’agriculteur. (cf.: www.ATTAC.qc.ca)

La sélection génétique Les monopoles: L’exemple de la saga de Myriad, Genetics & Labatories: cette compagnie a obtenu un brevet pour un test de dépistage de deux gènes de prédisposition au cancer du sein ($$$). D’autres tests moins coûteux existent mais la compagnie a obtenu une injonction pour forcer les gouvernements à cesser de les utiliser au profit de leur propre test.

La sélection génétique Clonage: Le clonage des plantes et des animaux peut avoir des conséquences négatives sur la biodiversité, d’où l’importance de restreindre la sélection génétique, végétale et animale. Qu’en est-il du clonage humain? À ce jour, interdit, le restera-t-il encore longtemps?

La sélection génétique Médecine personnalisée: Les nouvelles avancées réalisées en génétique nous ont permis de mieux comprendre les maladies comme la schizophrénie, la dépression, l’autisme, l’arthérosclérose et plusieurs autres maladies inflammatoires. Note positive mais à quel prix? Entre 2005 et 2008, les chercheurs du réseau de l’UdeM ont reçu de la part de Génome Canada et de Génome Québec des subventions de 165M$.

La sélection génétique Embryon vs mère?: Le dépistage prénatal des maladies génétiques graves entraîne de nouveaux questionnements qui viennent alimenter les débats opposant le droit à l’avortement au droit à la vie du foetus. Collision entre deux valeurs fondamentales: l’autodétermination de la personne et le respect de la vie dans son caractère sacré.

II – La tentation de l’eugénisme Eugénisme: du grec “eu” (bien) et “genos” (race) La volonté d’améliorer la race humaine existe depuis l’Antiquité et même la Préhistoire. Des oeuvres comme le film “Gattaca” ou le livre “Le meilleur des mondes” d’Aldous Huxley nous offrent des visions d’un eugénisme du futur.

Bref survol historique À l’époque des premiers hominidés, l’exogamie a été instituée pour développer une race plus forte. Les alliances entre les clans et les tribus créent des unions avec des individus qui ne sont pas génétiquement apparentés. L’inceste a été interdit à cause de la consanguinité en premier lieu avant de devenir amoral.

Bref survol historique Afin de développer une nation forte, Platon recommandait d’unir les meilleurs hommes aux meilleures femmes et de ne nourrir que la progéniture issue de ces unions au détriment de celle de couples médiocres. (Cf. La République)

Bref survol historique Adolph Hitler a pratiqué un eugénisme étatisé afin de favoriser la pureté de la race Aryenne. Les lois de l’époque ne visaient pas seulement les Juifs mais aussi les Noirs, les Métis (nés de l’union de femmes allemandes avec des soldats noirs des troupes françaises d’occupation), les Tsiganes, les “malades mentaux”, les homosexuels et la descendance de personnes atteintes de maladies héréditaires. Il cherchait à les empêcher de se reproduire en les stérilisants ou, dans le pire des cas, à les éliminer.

Les nouvelles pratiques 1) La maternité passe du réflexe au projet: de nos grands-mères à aujourd’hui Auparavant, l’enfantement était un “réflexe” naturel. Les couples acceptaient les enfants comme une bénédiction résultant de la volonté divine. Les risques allaient de soi. La caractéristique du “projet” est de mobiliser tous les moyens possibles pour le réussir. Aujourd’hui, la recherche du bébé parfait devient une préoccupation familiale.

Les nouvelles pratiques L’attente implicite d’un enfant de “meilleure qualité” est à l’origine du désir des parents d’intervenir sur le plan génétique dans le développement de l’enfant à naître. L’enfant déficient devient un non-sens, une absurdité, une négation de ce qu’il doit être. Une telle condition entraîne, pour les parents, de graves responsabilités face à l’autonomie et au bonheur d’un enfant “hors norme” ou lourdement handicapé.

Les nouvelles pratiques 2) Élargir la pratique de l’avortement Le diagnostic prénatal libère de la tragédie. Le refus de “l’a-normal” crée même une pression supplémentaire sur les mères de bébés porteurs de la trisomie 21. Même si l’avortement est accepté dans ce cas, on peut regretter que la décision d’avorter devienne la seule solution proposée et que le gouvernement endosse cette pratique (cf. Le programme québécois de dépistage de la trisomie 21)

Les nouvelles pratiques Face à un large éventail de maladies héréditaires, il peut aussi être facile d’élargir la pratique de l’avortement à d’autres cas que celui de la trisomie 21. Également, les avortements peuvent même être encouragés, sachant que des cellules souches peuvent être prélevées sur le cordon ombilical et le placenta.

Les nouvelles pratiques “Est-ce qu’on peut porter un jugement sur la qualité d’une vie?” Combien de filles avortées à cause du sexe? D’infanticides? D’abandons? En Inde, 10 millions de filles avortées en 20 ans et 100 millions dans le Monde, principalement en Asie (Chine, Corée du Sud, Afghanistan, Pakistan…) parce qu’on peut connaître le sexe du fœtus avant sa naissance. Certaines sociétés sont tellement déséquilibrées que les garçons enlèvent des filles pour pouvoir se marier.

Les nouvelles pratiques 3) Nouvelles techniques de reproduction Le Conseil du statut de la femme estime que les nouvelles techniques de reproduction peuvent conduire à une chosification de l’être humain. Il y a maintenant un marché pour les ovules, les gamètes et même les utérus (cf. banques de sperme, procréation médicalement assistée, mères porteuses, tourisme reproductif pour choisir les caractéristiques de son enfant).

Les nouvelles pratiques L’anonymat des donneurs de sperme, des donneuses d’ovule ou des mères porteuses empêche les enfants issus de ces nouvelles techniques de retrouver leurs origines sociale et génétique. Serait-il souhaitable de lever cet anonymat? Le diagnostic préconceptionnel pour détecter les maladies de futurs parents et le diagnostic préimplantatoire pour sélectionner les meilleurs embryons viennent s’ajouter au diagnostic prénatal pendant la grossesse. Ces diagnostics visent tous à identifier des tares ou des défauts. Du point de vue de l’enfant, c’est comme si on lui demandait de prouver sa normalité. Mérite-t-il de faire partie du monde des humains?

Quelques questions éthiques Le corps est-il une propriété individuelle? Peut-on et doit-on légiférer sur le respect d’une personne pour elle-même si ce qui s’y rattache ne nuit pas à autrui? Peut-on commercialiser ce qui appartient au corps humain? Peut-on banaliser le corps humain comme un objet, une chose? L’objectivation du corps humain risque-t-elle de favoriser l’exploitation des plus pauvres, des plus faibles, en particulier des enfants et des femmes? Est-ce que ces pratiques peuvent accentuer le rejet des enfants atteints d’un handicap ou d’une maladie héréditaire?

Quelques questions éthiques En conclusion: L’eugénisme soulève de sérieuses questions éthiques, notamment en ce qui concerne le respect de la personne humaine. Vous êtes maintenant prêts à répondre à la question: “Dans quelle mesure est-il approprié d’encadrer la recherche sur le génome humain?”