Surveillance de l’état de santé de la population Mai 2014 Portfolio thématique Troubles du spectre de l’autisme Surveillance de l’état de santé de la population Mai 2014 Ce document s’adresse aux gestionnaires et aux professionnels de l’Agence, des CRDI et des CSSS de la Montérégie concernés par les troubles du spectre de l’autisme (TSA) ainsi qu’aux partenaires du milieu scolaire et communautaire œuvrant auprès des personnes ayant un trouble envahissant du développement. Les objectifs de ce document sont d’informer et de sensibiliser les décideurs à la problématique des troubles envahissants du développement, de soutenir la prise de décision et le processus de planification sociosanitaire face à l’offre de service et finalement, de soutenir la prise de décision dans les secteurs d’activité connexes. Ce portrait présente, dans un premier temps, l’univers de la population scolaire dans son ensemble. Par la suite, les TSA seront abordés selon l’évolution temporelle de la prévalence, les caractéristiques des enfants, certains indicateurs du milieu de l’éducation et la répartition géographique. Finalement, certaines données seront présentées sur les élèves handicapés – dans leur ensemble et pour chacun des handicaps – et les élèves en difficulté. 1

Manon Noiseux, M.Sc. Épidémiologie et médecine préventive Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie Direction de santé publique Surveillance de l'état de santé de la population 1255 rue Beauregard, Longueuil (Québec) J4K 2M3 Tél .:      450-928-6777,  poste 3053 Fax :      450-928-3812 Courriel : manon.noiseux.agence16@ssss.gouv.qc.ca WEB : http://www.santemonteregie.qc.ca/agence/index.fr.html Citation suggérée Noiseux, M. (2014). Troubles du spectre de l’autisme. Portfolio thématique. Longueuil : Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie, Direction de santé publique, Surveillance de l’état de santé de la population. [En ligne] http://extranet.santemonteregie.qc.ca/sante-publique/surveillance-etat-sante/portrait-type-thematique.fr.html (Date de consultation) 2

Table des matières Faits saillants 4 Effectifs scolaires 5 Évolution temporelle de la prévalence des TSA 8 Caractéristiques des enfants avec un TSA 12 Type de regroupement, niveau scolaire et ordre d’enseignement des enfants avec un TSA 19 Répartition géographique des enfants avec un TSA 26 Élèves handicapés 33 Déficience langagière 45 Déficience intellectuelle 47 Déficience motrice légère ou organique et Déficience motrice grave 49 Déficience visuelle et Déficience auditive 53 Troubles relevant de la psychopathologie 57 Déficience atypique 59 Élèves en difficulté 61 Méthodologie et limites 66 Références 68

Faits saillants En Montérégie, depuis 2000-2001 la prévalence des TSA augmente, en moyenne, de 25 % par année. C’est le handicap ayant la hausse la plus marquée en milieu scolaire. Les enfants avec un TSA ont des caractéristiques et un cheminement particulier – 83 % sont des garçons et 54 % cheminent dans une classe ou une école spéciale. La prévalence des TSA varie considérablement selon la région – les régions avoisinant Montréal présentent des taux deux à trois fois plus élevé que les régions périphériques. Le TSA est le handicap le plus prévalent en milieu scolaire – il est cinq fois plus commun que la déficience intellectuelle. Le taux de prévalence des TSA augmente, en moyenne, de 25 % par an - 200 élèves de plus à chaque année en Montérégie. La majorité des enfants ayant un TSA (83 % ou 5 garçons pour 1 fille) sont des garçons et 54 % sont dans une classe ou une école spéciale. Le taux de prévalence varie d’une commission scolaire à l’autre et d’une région à l’autre du Québec. Certains facteurs pourraient expliquer, en partie, la variation interrégionale dans la prévalence : La sensibilisation de la population et des professionnels à la problématique des TSA. La disponibilité des ressources diagnostiques et des services. La migration d’une région à une autre. En Montérégie, en 2011-2012, le TSA est le handicap le plus prévalent en milieu scolaire (138 pour 10 000), il représente 43 % de l’ensemble des handicaps. La déficience intellectuelle (28 pour 10 000) est cinq fois moins prévalente que le TSA. Il est impossible de savoir dans quelle mesure l’augmentation de prévalence constatée reflète une meilleure identification des cas résultant de la sensibilisation et de l’accès aux services ou une véritable augmentation de la prévalence des TSA (Centers for Disease Control and Prevention, 2012). 4

Effectifs scolaires 5

En 2011-2012, on compte plus de 191 100 élèves dans les écoles de la Montérégie. La clientèle scolaire diminue en Montérégie et au Québec d’environ 1 % par an. Il y a eu une diminution de près de 1 300 élèves entre 2011-2012 et 2010- 2011. 6

Les commissions scolaires Marie-Victorin (17 %), des Patriotes (17 %), des Grandes-Seigneuries (12 %) et des Hautes-Rivières (10 %) reçoivent, à elles seules, plus de la moitié des élèves de la Montérégie. En 2011-2012, les commissions scolaires francophones accueillaient près de 90 % des élèves de la Montérégie. Notes En 2011-2012, la Montérégie comprend 13 commissions scolaires et 483 écoles : neuf commissions scolaires francophones, composées de 380 écoles publiques; quatre commissions scolaires anglophones, composées de 54 écoles publiques; 39 écoles francophones et 10 écoles anglophones faisant partie du réseau d’enseignement privé. 7

Évolution temporelle de la prévalence des TSA La classification des troubles mentaux du DSM-IV-TR comporte cinq troubles envahissants du développement, soit : ■ l’autisme (ou trouble autistique); ■ le syndrome d’Asperger; ■ le trouble envahissant du développement non spécifié; ■ le syndrome de Rett; ■ le trouble désintégratif de l’enfance. À la lueur des informations émanant de la révision du DSM-IV-TR, une nouvelle classification introduirait la notion de spectre autistique, celle-ci rendant compte de l’aspect dimensionnel du concept. Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) regrouperaient alors dans une catégorie inclusive : ■ l’autisme ou trouble autistique; ■ le trouble envahissant du développement non spécifié. Il appert que cette classification préciserait le niveau d’atteinte des différentes sphères du développement et du fonctionnement de l’enfant, avec l’existence ou non de conditions associées. Afin de tenir compte du passage du DSM-IV au DSM-V, l’expression troubles du spectre de l’autisme et son acronyme TSA seront utilisés dans le présent document plutôt que l’expression troubles envahissants du développement (TED) (Collège des médecins du Québec et Ordre des psychologues du Québec, 2012). 8

En Montérégie, en 2011-2012, on dénombre plus de 2 600 enfants d’âge scolaire avec un TSA, soit 411 enfants TSA de plus que l’année précédente. En 2011-2012, la prévalence est de 138 pour 10 000 – 1 enfant sur 72 est atteint d’un TSA. Il s’agit d’une augmentation du taux de plus de 1000 % par rapport à 2000- 2001. Notes L’élève handicapé par un TSA est celui pour qui un diagnostic a été établi par un médecin ou psychologue ayant développé une expertise en la matière et qui travaille en multidisciplinarité* ou en interdisciplinarité**; Et dont l'évaluation du fonctionnement global conclut à l’un ou l’autre des diagnostics suivants : trouble autistique, syndrome d'Asperger, trouble envahissant du développement non spécifié – TSA-NS, syndrome de Rett, trouble désintégratif de l'enfance; C’est aussi un élève qui a des limites importantes concernant plusieurs des aspects suivants : la communication, la socialisation, les apprentissages scolaires; Dont les incapacités l’empêchent d’accomplir les tâches scolaires normalement proposées aux jeunes de son âge. Difficultés d’apprentissages : acquisition de concepts, communication, planification et organisation dans le temps, l'espace ou par rapport à la tâche, répertoire limité de stratégies pour résoudre des problèmes, etc. (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). *L’équipe multidisciplinaire se définit comme un regroupement de divers professionnels qui appartiennent à un même organisme et qui collaborent entre eux pour répondre à des besoins d’une clientèle préalablement définie. Chaque professionnel couvre un champ de pratique défini. L’équipe se rencontre de façon périodique pour mettre en commun son plan de traitement. Chaque professionnel reste autonome et peut prendre des décisions indépendantes. **L’équipe interdisciplinaire regroupe aussi plusieurs professionnels, mais les compétences de ces derniers se chevauchent et s’harmonisent. Ces professionnels peuvent intervenir dans différents milieux. Les bienfaits amenés par cette équipe sont plus grands que ceux de l’équipe multidisciplinaire, car les contributions individuelles s’additionnent et se potentialisent. Chaque professionnel collabore avec les autres pour atteindre les objectifs de l’équipe. Tout comme dans le modèle multidisciplinaire, la communication entre les membres est régulière et systématique (Collège des médecins du Québec et Ordre des psychologues du Québec, 2012). 9

Il s’agit d’une augmentation de plus de 600 % par rapport à 2000-2001. Au Québec, en 2011-2012, on dénombre plus de 9 800 enfants d’âge scolaire avec un TSA, soit environ 1 120 élèves TSA de plus que l’année précédente. En 2011-2012, la prévalence est de 99 pour 10 000 – 1 enfant sur 101 est atteint d’un TSA. Il s’agit d’une augmentation de plus de 600 % par rapport à 2000-2001. Notes L’élève handicapé par un TSA est celui pour qui un diagnostic a été établi par un médecin ou psychologue ayant développé une expertise en la matière et qui travaille en multidisciplinarité* ou en interdisciplinarité**; Et dont l'évaluation du fonctionnement global conclut à l’un ou l’autre des diagnostics suivants : trouble autistique, syndrome d'Asperger, trouble envahissant du développement non spécifié – TSA-NS, syn- drome de Rett, trouble désintégratif de l'enfance; C’est aussi un élève qui a des limites importantes concernant plusieurs des aspects suivants : la communication, la socialisation, les apprentissages scolaires; Dont les incapacités l’empêchent d’accomplir les tâches scolaires normalement proposées aux jeunes de son âge. Difficultés d’apprentissages : acquisition de concepts, communication, planification et organisation dans le temps, l'espace ou par rapport à la tâche, répertoire limité de stratégies pour résoudre des problèmes, etc. (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). *L’équipe multidisciplinaire se définit comme un regroupement de divers professionnels qui appartiennent à un même organisme et qui collaborent entre eux pour répondre à des besoins d’une clientèle préalablement définie. Chaque professionnel couvre un champ de pratique défini. L’équipe se rencontre de façon périodique pour mettre en commun son plan de traitement. Chaque professionnel reste autonome et peut prendre des décisions indépendantes. **L’équipe interdisciplinaire regroupe aussi plusieurs professionnels, mais les compétences de ces derniers se chevauchent et s’harmonisent. Ces professionnels peuvent intervenir dans différents milieux. Les bienfaits amenés par cette équipe sont plus grands que ceux de l’équipe multidisciplinaire, car les contributions individuelles s’additionnent et se potentialisent. Chaque professionnel collabore avec les autres pour atteindre les objectifs de l’équipe. Tout comme dans le modèle multidisciplinaire, la communication entre les membres est régulière et systématique (Collège des médecins du Québec et Ordre des psychologues du Québec, 2012). 10

Entre 2000-2001 et 2007-2008, les taux de prévalence des TSA en Montérégie sont semblables à ceux qu’on observe au Québec. Depuis 2008-2009, la Montérégie présente un taux significativement plus élevé que celui du Québec. En Montérégie, en 2009-2010, il y a une augmentation de 24 % par rapport à 2008-2009. Au Québec, en 2009-2010, il y a une augmentation de 15 % par rapport à 2008-2009. La Montérégie connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence des TSA de 24 % depuis 2000-2001. Le Québec connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence des TSA de 19 % depuis 2000-2001. 11

Caractéristiques des enfants avec un TSA 12

En Montérégie, 83 % des élèves TSA sont des garçons et 17 % des filles. Ainsi, il y a environ 5 garçons pour 1 fille avec un TSA en milieu scolaire. On observe une réalité semblable au Québec. 13

En Montérégie, au début des années 2000, il y avait environ 6 garçons pour 1 fille avec un TSA. Vers la fin des années 2000, ce ratio est d’environ 5 garçons pour une fille. En Montérégie, le ratio garçon:fille diminue dans le temps – il y a de plus en plus de filles avec un TSA. Au Québec, au début des années 2000, il y avait entre 4,8 et 5,2 garçons pour 1 fille avec un TSA. Vers la fin des années 2000, ce ratio est d’environ 5,3 garçons pour une fille. 14

Pour chaque année scolaire, de façon générale, les taux sont supérieurs à ceux de l'année précédente, et ce, pour tous les âges. Pour chaque année scolaire, on observe un sommet de prévalence des TSA chez les enfants âgés de 7 à 9 ans. De manière générale, la prévalence des TSA augmente de 5 à 8 ou 9 ans puis diminue jusqu’à 16 ans. La prévalence des TSA semble donc plus élevée dans les cohortes de naissances plus récentes. 15

Pour chaque année scolaire, de façon générale, les taux sont supérieurs à ceux de l'année précédente, et ce, pour presque tous les âges. Pour chaque année scolaire, on observe un sommet de prévalence des TSA chez les enfants de 8-9 ans – 191 pour 10 000 enfants en 2011-2012. De manière générale, la prévalence des TSA augmente de 5 à 9 ans puis diminue jusqu’à 16 ans. En 2011-2012, le taux est trois fois plus élevé chez les enfants de 9 ans que chez les jeunes de 16 ans. 16

Pour chaque année scolaire, de façon générale, les nombres sont supérieurs à ceux de l'année précédente, et ce, pour presque tous les âges. Pour chaque année scolaire, on observe un sommet de prévalence des TSA chez les enfants de 7-9 ans – 284 enfants de 9 ans en 2011-2012. De manière générale, le nombre d’enfants ayant un TSA augmente de 5 à 9 ans puis diminue jusqu’à 16 ans. 17

En 2011-2012, lorsqu’on compare la Montérégie au Québec, on remarque que les excès observés en Montérégie se retrouvent essentiellement chez les enfants de 5 à 12 ans (taux significativement plus élevé). La prévalence atteint un sommet chez les enfants de 9 ans – 191 pour 10 000 enfants. 18

Type de regroupement, niveau scolaire et ordre d’enseignement des enfants avec un TSA 19

En 2011-2012, en Montérégie 46 % des élèves TSA connaissent une certaine forme d’intégration en classe régulière tandis que 54 % cheminent dans une classe ou une école spéciale. En Montérégie, près de 30 % des élèves TSA sont dans une classe spéciale homogène tandis qu’au Québec 23 % des élèves TSA sont dans ce type de classe. En Montérégie comme au Québec, environ un élève TSA sur cinq évolue dans une classe spéciale hétérogène avec des élèves ayant un autre type de handicap. En ce qui concerne les écoles spéciales, ce sont 9 % des élèves TSA de la Montérégie et 15 % des élèves TSA du Québec qui s’y retrouvent. Notes La classe spéciale homogène regroupe des élèves qui ont le même type de difficulté. De son côté, la classe spéciale hétérogène accueille des élèves ayant différents types de difficulté. Le type de regroupement n’est pas nécessairement représentatif du niveau de sévérité des élèves, mais aussi de l’organisation des services dans une région ou une commission scolaire (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2009). 20

Le type de classe dans laquelle évolue un élève TSA, varie selon qu’il est au préscolaire, au primaire ou au secondaire. Ainsi, la proportion d’élèves intégrés dans une classe ordinaire avec soutien est beaucoup plus élevée au préscolaire/primaire (53 %) qu’au secondaire (32 %). Au primaire, comme au secondaire, près de 30 % des élèves TSA sont dans une classe spéciale homogène. Au primaire, la proportion d’élèves TSA en classe spéciale hétérogène est deux fois moins élevée qu’au secondaire (13 c. 27 %). Finalement, la proportion d’élèves TSA dans une école spéciale est de 12 % au primaire et 9 % au secondaire. Notes La classe spéciale homogène regroupe des élèves qui ont le même type de difficulté. De son côté, la classe spéciale hétérogène accueille des élèves ayant différents types de difficulté. Le type de regroupement n’est pas nécessairement représentatif du niveau de sévérité des élèves, mais aussi de l’organisation des services dans une région ou une commission scolaire (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2009). 21

Le nombre d’élèves TSA a considérablement augmenté, et ce, peu importe le type de regroupement. Le nombre d’élèves TSA intégrés à une classe ordinaire avec soutien (incluant la participation à une classe-ressource) est passé de 78 à 1 203 élèves en 11 ans (2000-2001 à 2011-2012). Malgré l’augmentation du nombre d’élèves TSA dans les écoles spéciales, ce type de regroupement connaît une moins forte augmentation que les autres. Notes La classe spéciale homogène regroupe des élèves qui ont le même type de difficulté. De son côté, la classe spéciale hétérogène accueille des élèves ayant différents types de difficulté. Le type de regroupement n’est pas nécessairement représentatif du niveau de sévérité de l’élève, mais plutôt de l’organisation des services dans une région ou une commission scolaire (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2009). 22

En 2011-2012, lorsqu’on compare la Montérégie au Québec, on remarque que les excès dans la prévalence des TSA observés en Montérégie se retrouvent chez les enfants de la maternelle à la 5e année du primaire et en 3e année du secondaire (taux significativement plus élevé). La prévalence des TSA atteint un sommet chez les enfants de première année – 222 pour 10 000 enfants. 23

Pour chaque année scolaire, de façon générale, les taux de prévalence des TSA sont supérieurs à ceux de l'année précédente, et ce, pour presque tous les niveaux. Pour chaque année scolaire, on observe un sommet de prévalence des TSA chez les élèves de 1re ou 2e année du primaire. De manière générale, la prévalence des TSA augmente de la maternelle à la 2e année du primaire puis diminue jusqu’au 4e secondaire. 24

L’augmentation de la prévalence des TSA se fait ressentir dans les trois ordres d’enseignement – préscolaire, primaire et secondaire. En 2011-2012, c’est au primaire qu’on retrouve le taux de prévalence le plus élevé – 174 pour 10 000 enfants. En 2011-2012, le taux est près de deux fois plus élevé au primaire qu’au secondaire – 174 c. 101 pour 10 000 enfants. 25

Répartition géographique des enfants avec un TSA 26

Cette carte présente la répartition géographique des neuf commissions scolaires francophones de la Montérégie ainsi que la délimitation des 11 CSSS. La prévalence des TSA varie grandement d’une commission scolaire à l’autre. Ainsi, la prévalence à la commission scolaire des Grandes Seigneuries – 188 pour 10 000 – est presque deux fois plus élevée qu’à la commission scolaire des Trois-Lacs – 96 pour 10 000. Attention aux nombres – une prévalence élevée peut représenter un faible nombre d’enfants et à l’inverse une prévalence faible peut représenter un nombre élevé d’enfants. Certains facteurs pourraient expliquer, en partie, la disparité entre les commissions scolaires : la sensibilisation de la population et des professionnels à la problématique des TSA; la disponibilité des ressources diagnostiques et des services; la migration d’une région à une autre – pour les services et les écoles.

Cette carte présente la répartition géographique des 4 commissions scolaires anglophones de la Montérégie ainsi que la délimitation des 11 CSSS. La prévalence des TSA varie grandement d’une commission scolaire à l’autre. Ainsi, la prévalence à la commission scolaire Eastern Township – 200 pour 10 000 – est presque deux fois plus élevée qu’à la commission scolaire Lester B. Pearson – 134 pour 10 000. Attention aux nombres – une prévalence élevée peut représenter un faible nombre d’enfants et à l’inverse une prévalence faible peut représenter un nombre élevé d’enfants. Certains facteurs pourraient expliquer, en partie, la disparité entre les commissions scolaires : la sensibilisation de la population et des professionnels à la problématique des TSA; la disponibilité des ressources diagnostiques et des services; la migration d’une région à une autre – pour les services et les écoles.

Près des deux tiers des élèves ayant un TSA se retrouvent dans quatre commissions scolaires : Marie-Victorin (19 %) – 509 élèves des Patriotes (16 %) – 417 élèves des Grandes Seigneuries (15 %) – 394 élèves des Hautes-Rivières (12 %) – 316 élèves Les autres commissions scolaires accueillent chacune moins de 10 % des élèves ayant un TSA. 29

La prévalence des TSA varie grandement d’une commission scolaire à l’autre. Ainsi, la prévalence à la commission scolaire Eastern Township – 200 pour 10 000 – est deux fois plus élevée qu’à la commission scolaire des Trois- Lacs – 96 pour 10 000. Attention aux nombres – une prévalence élevée peut représenter un faible nombre d’enfants et à l’inverse une prévalence faible peut représenter un nombre élevé d’enfants. Certains facteurs pourraient expliquer, en partie, la disparité entre les commissions scolaires : la sensibilisation de la population et des professionnels à la problématique des TSA; la disponibilité des ressources diagnostiques et des services; la migration d’une région à une autre – pour les services et les écoles.

La prévalence des TSA varie grandement d’une région à l’autre. Ainsi, la prévalence dans la région de Montréal et les environs dépasse 100 pour 10 000 tandis que la prévalence dans les régions périphériques avoisine les 50-60 pour 10 000 – deux fois moins élevée. La Montérégie arrive au 1er rang en termes de prévalence – elle ne se distingue pas de la région de Laval, mais présente un taux significativement plus élevé que celui de Montréal, les Laurentides et l’ensemble du Québec. Certains facteurs pourraient expliquer, en partie, la disparité interrégionale dans la prévalence : la sensibilisation de la population et des professionnels à la problématique des TSA; la disponibilité des ressources diagnostiques et des services; la migration d’une région à une autre – pour les services et les écoles. 31

Bien que la prévalence des TSA augmente dans toutes les régions, cette augmentation se fait à un rythme différé. Ainsi, les régions de la Montérégie, Laval et des Laurentides voient leur prévalence augmenter à un rythme élevé. Les régions de Montréal, Lanaudière et de la Gaspésie-Îles-de-la- Madeleine ont une prévalence qui augmente à un rythme moyen. Les régions de la Mauricie, de la Capitale-Nationale, du Bas-Saint-Laurent, de Chaudière-Appalaches, de l’Outaouais, de la Côte-Nord, du Saguenay- Lac-Saint-Jean, du Centre-du-Québec et de l’Abitibi-Témiscamingue ont une prévalence qui augmente à un rythme lent. Les régions du Centre-du-Québec, de l’Abitibi-Témiscamingue, du Nord- du-Québec et de l’Estrie ont une prévalence qui augmente à un rythme très lent. 32

Élèves handicapés Pour déclarer un élève handicapé, les trois conditions suivantes sont essentielles : D’abord, une évaluation diagnostique doit avoir été réalisée par un personnel qualifié. Les conclusions de cette évaluation servent à préciser la nature de la déficience ou du trouble. Ensuite, des incapacités et des limitations doivent découler de la déficience ou du trouble se manifestant sur le plan scolaire. Ces incapacités et ces limitations restreignent ou empêchent les apprentissages de l’élève au regard du Programme de formation de l’école québécoise ainsi que le développement de son autonomie et de sa socialisation. Enfin, des mesures d’appui doivent être mises en place pour réduire les inconvénients dus à la déficience ou au trouble de l’élève, c’est-à-dire pour lui permettre d’évoluer dans le milieu scolaire malgré ses incapacités ou ses limitations (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 33

Élèves handicapés (EH) Élèves en difficulté d’adaptation Élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA) Élèves handicapés (EH) 23 Déficience intellectuelle profonde 24 Déficience intellectuelle moyenne à sévère 33 Déficience motrice légère ou organique 34 Déficience langagière 36 Déficience motrice grave 42 Déficience visuelle 44 Déficience auditive 50 Troubles du spectre de l’autisme 53 Troubles relevant de la psychopathologie 99 Déficience atypique Élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage Élèves avec un plan d’intervention (sans code) Élèves à risque Élèves en difficulté d'apprentissage 14 Troubles graves du comportement 98 Élèves reconnus handicapés selon la Loi   Les élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA) sont classés dans deux grands groupes : Les élèves handicapés, définis par l’un des 10 codes de difficulté du MELS. Les élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage, sans code, mais avec un plan d’intervention actif. Notes Le code 98 est attribué « seulement pour les élèves inscrits en éducation préscolaire 4 ans, excluant les élèves inscrits en animation passe-partout, ou pour les élèves âgés de 18 ans ou plus au 30 juin précédent » (Système Charlemagne, déclaration en formation générale des jeunes, 2009-2010) (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2010). La démarche du plan d’intervention a pour objectif d’aider l’élève qui, parce qu’il est handicapé ou qu’il rencontre des difficultés, a besoin d’interventions adaptées pour progresser de façon optimale dans le développement des compétences menant à sa réussite. Le plan d’intervention consiste en une planification d’actions coordonnées qui sont établies au sein d’une démarche de concertation. Il s’inscrit dans un processus dynamique d’aide à l’élève, prend appui sur une vision systémique (facteurs personnels, facteurs familiaux et sociaux et facteurs scolaires) de sa situation et est mis en œuvre selon une approche de recherche de solutions (Ministère de l’Éducation du Québec, 2004). 34

Près de 85 % des élèves sont des élèves réguliers. En Montérégie en 2011-2012 : Près de 85 % des élèves sont des élèves réguliers. Plus de 27 000 élèves sont en difficulté, soit 14 % de l’ensemble des élèves - une proportion semblable est observée au Québec. Les EH représentent environ 3 % des élèves, autant en Montérégie qu’au Québec. On en compte plus de 6 000 en Montérégie. Note La démarche du plan d’intervention a pour objectif d’aider l’élève qui, parce qu’il est handicapé ou qu’il rencontre des difficultés, a besoin d’interventions adaptées pour progresser de façon optimale dans le développement des compétences menant à sa réussite. Le plan d’intervention consiste en une planification d’actions coordonnées qui sont établies au sein d’une démarche de concertation. Il s’inscrit dans un processus dynamique d’aide à l’élève, prend appui sur une vision systémique (facteurs personnels, facteurs familiaux et sociaux et facteurs scolaires) de sa situation et est mis en œuvre selon une approche de recherche de solutions (Ministère de l’Éducation du Québec, 2004). 35

En Montérégie, de 2001-2002 à 2011-2012, la proportion d’élèves réguliers a diminué, passant de 90 à 83 % – le nombre d’élèves au régulier a diminué de 10 %, passant de 192 734 à 157 817. À l’opposé, la proportion d’élèves en difficulté est passée de 9 à 14 % entre 2001-2002 et 2011-2012 – le nombre d’élèves en difficulté a augmenté d’environ 50 %, passant de 18 161 à 27 189. La proportion d’élèves handicapés a elle aussi augmenté, passant de 1 % en 2001-2002 à 3 % en 2011-2012 – le nombre d’élèves handicapés a augmenté de près de 150 %, passant de 2 478 à 6 127. Dans l’ensemble, la proportion des élèves handicapés et des élèves en difficulté est passée de 10 % à 17 %, soit une augmentation de 70 % en 11 ans. 36

En 2011-2012, il y a plus de 6 000 élèves handicapés – il existe une dizaine de codes pour les EH. Il s’agit d’une augmentation annuelle moyenne de 9 %. L’augmentation est principalement due aux TSA et à la déficience langagière. L’augmentation du nombre d’élèves handicapés se fait en dépit de la diminution d’environ 1 % par an de la clientèle scolaire en Montérégie et au Québec. En Montérégie, il y a eu une diminution de 571 élèves entre 2011-2012 et 2010-2011. 37

En Montérégie, comme au Québec, le taux de prévalence des élèves handicapés est à la hausse. Il s’agit d’une augmentation annuelle moyenne de 9 % en Montérégie et 7 % au Québec. Depuis 2000-2001, le taux de prévalence des élèves handicapés est significativement plus faible en Montérégie qu’au Québec. Dans les deux cas, l’augmentation est principalement due aux TSA et à la déficience langagière. 38

En Montérégie, en 2011-2012, le TSA est le handicap le plus prévalent en milieu scolaire (138 pour 10 000 enfants). Il est suivi par la déficience langagière (66 pour 10 000 enfants). La déficience intellectuelle (28 pour 10 000 enfants) est cinq fois moins prévalente que le TSA. La prévalence des troubles relevant de la psychopathologie est de 21 pour 10 000 enfants. Viennent ensuite les handicaps d’ordre physique avec des taux allant de 20 pour 10 000 enfants pour la déficience motrice légère ou organique à 8 pour 10 000 enfants pour la déficience motrice grave. Déf. motrice légère ou organique = ataxie, paraplégie, trauma crânien, épilepsie Troubles rel. De la psycho. = trouble de la personnalité, problèmes psychosociaux, etc. 39

En Montérégie, comme au Québec, le TSA est le handicap le plus prévalent en milieu scolaire. Il est significativement plus élevé en Montérégie (138 c. 99 pour 10 000). Il est suivi par la déficience langagière. Elle est significativement moins élevée en Montérégie (66 c. 84 pour 10 000). La prévalence de la déficience intellectuelle est aussi significativement moins élevée en Montérégie qu’au Québec (28 c. 38 pour 10 000 enfants). Les taux de prévalence de tous les autres handicaps, sauf la déficience visuelle et la déficience atypique, sont significativement moins élevés en Montérégie qu’au Québec. 40

Les TSA (43 %) et la déficience langagière (21 %) représentent à eux seuls plus de 60 % des handicaps recensés en milieu scolaire. Vient en troisième lieu la déficience intellectuelle, représentant 9 % de l’ensemble des handicaps. Les autres handicaps représentent moins de 10 % chacun de l’ensemble des handicaps. 41

En Montérégie, lorsqu’on compare l’évolution de la prévalence des TSA à d’autres troubles qui s’y apparentent, on constate que : Entre 2000-2001 et 2006-2007, l’évolution de la déficience langagière suit celle des TSA, tout en étant supérieure. Depuis 2007-2008, la prévalence des TSA est supérieure à celle de la déficience langagière. La DI (moyenne à sévère et profonde) est légèrement à la baisse dans le temps. En 2000-2001, le taux de prévalence des TSA était près de trois fois moins élevé que celui de la DI, en 2011-2012 il était près de cinq fois plus élevé. La prévalence des troubles relevant de la psychopathologie a augmenté, passant de 2,3 à 21,0 pour 10 000 entre 2000-2001 et 2011- 2012. Notes Dans certaines études, on a constaté que l’augmentation de la prévalence des TSA se faisait aux dépens d’un autre handicap – substitution diagnostic. En Californie, les changements de pratiques dans le diagnostic de l’autisme ont eu un effet substantiel sur le nombre de cas d’autisme, comptant pour le quart de l’augmentation observée dans la prévalence entre 1992 et 2005 - individus ayant un diagnostic de retard mental auparavant (King, 2009); En Colombie-Britannique, la substitution diagnostique compte pour au moins le tiers de l’augmentation dans la prévalence de l’autisme de 1996 à 2004. C’est difficile de détecter la substitution diagnostic si les données sont analysées en groupe, puisqu’aucune classification ne représente la plupart des codes non autistes affectés à l'éducation spéciale (Coo, 2008). 42

Au Québec, lorsqu’on compare l’évolution de la prévalence des TSA à d’autres troubles qui s’y apparentent, on constate que : Entre 2000-2001 et 2008-2009, l’évolution de la déficience langagière suit celle des TSA, tout en étant supérieure. Depuis 2009-2010, la prévalence des TSA est supérieure à celle de la déficience langagière. La DI (moyenne à sévère et profonde) est légèrement à la baisse dans le temps. En 2000-2001, le taux de prévalence des TSA était près de trois fois moins élevé que celui de la DI, en 2011-2012 il était près de trois fois plus élevé. La prévalence des troubles relevant de la psychopathologie a augmenté, passant de 8,9 à 28,2 pour 10 000 entre 2000-2001 et 2011- 2012. Notes Dans certaines études, on a constaté que l’augmentation de la prévalence des TSA se faisait aux dépens d’un autre handicap – substitution diagnostic. En Californie, les changements de pratiques dans le diagnostic de l’autisme ont eu un effet substantiel sur le nombre de cas d’autisme, comptant pour le quart de l’augmentation observée dans la prévalence entre 1992 et 2005 - individus ayant un diagnostic de retard mental auparavant (King, 2009); En Colombie-Britannique, la substitution diagnostique compte pour au moins le tiers de l’augmentation dans la prévalence de l’autisme de 1996 à 2004. C’est difficile de détecter la substitution diagnostic si les données sont analysées en groupe, puisqu’aucune classification ne représente la plupart des codes non autistes affectés à l'éducation spéciale (Coo, 2008). 43

En 2011-2012, en Montérégie, le TSA est le handicap pour lequel on retrouve la plus forte proportion de garçons (83 %). Il est suivi de près par les troubles relevant de la psychopathologie et la déficience atypique qui comportent chacun environ 80 % de garçons. Seules la déficience motrice grave (50 %) et la déficience auditive (52 %) comportent des proportions semblables de garçons et de filles. 44

1. En Montérégie, en 2011-2012, on dénombre 1 270 enfants d’âge scolaire avec une déficience langagière. 2. En 2011-2012, la prévalence est de 66 pour 10 000 – 1 enfant sur 152 est atteint d’une déficience langagière. 3. Il s’agit d’une augmentation de près de 55 % par rapport à 2000-2001. Notes L’élève handicapé par une déficience langagière est celui : • pour qui une évaluation a été réalisée par un orthophoniste faisant partie d’une équipe multidisciplinaire, à l’aide de techniques d’observations systématiques et de tests appropriés; • cette évaluation révèle une atteinte très marquée (c’est-à-dire sévère) : de l’évolution du langage, de l’expression verbale, des fonctions cognitivo-verbales ET une atteinte modérée à sévère de la compréhension verbale; • et conclut à une dysphasie sévère, à un trouble primaire sévère du langage, à un trouble mixte sévère du langage ou à une dyspraxie verbale sévère. Les autres critères nécessaires sont : • la persistance des troubles sévères au-delà de l’âge de cinq ans; • un suivi orthophonique régulier d’une durée minimale de six mois ayant précédé l’évaluation diagnostique. Limitations ou incapacités : • qui connaît des limitations très importantes en ce qui concerne : les interactions verbales, tant sur les plans de l’expression que de la compréhension, la socialisation, les apprentissages scolaires; • dont la persistance et la sévérité du trouble l’empêchent d’accomplir les tâches scolaires normalement proposées aux jeunes de son âge (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 45

Entre 2000-2001 et 2006-2007, le taux de prévalence de la déficience langagière en Montérégie est semblable à celui observé au Québec. Depuis 2007-2008, le taux de prévalence de la déficience langagière est significativement plus faible en Montérégie qu’au Québec. La Montérégie connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience langagière de 7 % depuis 2000-2001. Le Québec connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience langagière de 10 % depuis 2000-2001. Notes L’élève handicapé par une déficience langagière est celui : • pour qui une évaluation a été réalisée par un orthophoniste faisant partie d’une équipe multidisciplinaire, à l’aide de techniques d’observations systématiques et de tests appropriés; • cette évaluation révèle une atteinte très marquée (c’est-à-dire sévère) : de l’évolution du langage, de l’expression verbale, des fonctions cognitivo-verbales ET une atteinte modérée à sévère de la compréhension verbale; • et conclut à une dysphasie sévère, à un trouble primaire sévère du langage, à un trouble mixte sévère du langage ou à une dyspraxie verbale sévère. Les autres critères nécessaires sont : • la persistance des troubles sévères au-delà de l’âge de cinq ans; • un suivi orthophonique régulier d’une durée minimale de six mois ayant précédé l’évaluation diagnostique. Limitations ou incapacités : • qui connaît des limitations très importantes en ce qui concerne : les interactions verbales, tant sur les plans de l’expression que de la compréhension, la socialisation, les apprentissages scolaires; • dont la persistance et la sévérité du trouble l’empêchent d’accomplir les tâches scolaires normalement proposées aux jeunes de son âge (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 46

Il s’agit d’une diminution de 14 % par rapport à 2000-2001. En Montérégie, en 2011-2012, on dénombre 533 enfants d’âge scolaire avec une déficience intellectuelle moyenne à sévère ou profonde. En 2011-2012, la prévalence est de 28 pour 10 000 – 1 enfant sur 358 a une déficience intellectuelle moyenne à sévère ou profonde. Il s’agit d’une diminution de 14 % par rapport à 2000-2001. Notes L’élève handicapé par une déficience intellectuelle (DI) profonde est celui : • pour qui une évaluation a été réalisée par un psychologue ou un conseiller d’orientation faisant partie d’une équipe multidisciplinaire; • dont l’évaluation des fonctions cognitives au moyen de tests standardisés indique un quotient intellectuel ou de développement inférieur à 20-25; • pour qui une évaluation du comportement adaptatif faisant ressortir les déficiences a été réalisée. L’élève handicapé par une déficience intellectuelle moyenne à sévère est celui : • dont l’évaluation des fonctions cognitives au moyen de tests standardisés indique un quotient intellectuel ou de développement se situant entre 20-25 et 50-55; • pour qui une évaluation du comportement adaptatif faisant ressortir les déficiences a été réalisée (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 47

Depuis 2000-2001, l’évolution des taux de prévalence de la déficience intellectuelle moyenne à sévère et profonde en Montérégie sont semblables à ceux observés au Québec. Cependant, depuis 2000-2001, les taux de prévalence de la déficience intellectuelle moyenne à sévère et profonde sont significativement plus faibles en Montérégie qu’au Québec. La Montérégie connaît une diminution annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience intellectuelle moyenne à sévère et profonde de 1,3 % depuis 2000-2001. Le Québec connaît une diminution annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience intellectuelle moyenne à sévère et profonde de 0,9 % depuis 2000-2001. Notes L’élève handicapé par une déficience intellectuelle (DI) profonde est celui : • pour qui une évaluation a été réalisée par un psychologue ou un conseiller d’orientation faisant partie d’une équipe multidisciplinaire; • dont l’évaluation des fonctions cognitives au moyen de tests standardisés indique un quotient intellectuel ou de développement inférieur à 20-25; • pour qui une évaluation du comportement adaptatif faisant ressortir les déficiences a été réalisée. L’élève handicapé par une déficience intellectuelle (DI) moyenne à sévère est celui : • dont l’évaluation des fonctions cognitives au moyen de tests standardisés indique un quotient intellectuel ou de développement se situant entre 20-25 et 50-55; • pour qui une évaluation du comportement adaptatif faisant ressortir les déficiences a été réalisée (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 48

Il s’agit d’une augmentation de 38 % par rapport à 2000-2001. En Montérégie, en 2011-2012, on dénombre 386 enfants d’âge scolaire avec une déficience motrice légère ou organique. En 2011-2012, la prévalence est de 20 pour 10 000 – 1 enfant sur 495 a une déficience motrice légère ou organique. Il s’agit d’une augmentation de 38 % par rapport à 2000-2001. Notes L’élève handicapé par une déficience motrice légère ou organique est celui : • pour qui un diagnostic a été posé par un médecin généraliste ou spécialiste; • dont l’évaluation révèle une ou plusieurs atteintes aux systèmes vitaux (respiration, circulation sanguine, système génito-urinaire, etc.) qui entraînent des troubles organiques permanents ayant des effets nuisibles sur son rendement. Les maladies chroniques principales sont : la fibrose kystique, la leucémie, l’hémophilie, l’insuffisance rénale, l’asthme, le diabète insulino-dépendant, les maladies pulmonaires importantes, les maladies inflammatoires intestinales graves et prolongées, etc. (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 49

Depuis 2000-2001, le taux de prévalence de la déficience motrice légère ou organique en Montérégie est légèrement à la hausse alors que celui du Québec est fortement à la hausse. Le taux de prévalence est deux fois moins élevé en Montérégie qu’au Québec. Depuis 2000-2001, les taux de prévalence de la déficience motrice légère ou organique sont significativement plus faibles en Montérégie qu’au Québec. La Montérégie connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience motrice légère ou organique de 2 % depuis 2000-2001. Le Québec connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience motrice légère ou organique de 7 % depuis 2000-2001. Notes L’élève handicapé par une déficience motrice légère ou organique est celui : • pour qui un diagnostic a été posé par un médecin généraliste ou spécialiste; • dont l’évaluation révèle une ou plusieurs atteintes aux systèmes vitaux (respiration, circulation sanguine, système génito-urinaire, etc.) qui entraînent des troubles organiques permanents ayant des effets nuisibles sur son rendement. Les maladies chroniques principales sont : la fibrose kystique, la leucémie, l’hémophilie, l’insuffisance rénale, l’asthme, le diabète insulino-dépendant, les maladies pulmonaires importantes, les maladies inflammatoires intestinales graves et prolongées, etc. (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 50

En 2011-2012, la prévalence est de 7,6 pour 10 000 enfants. En Montérégie, en 2011-2012, on dénombre 145 enfants d’âge scolaire avec une déficience motrice grave. En 2011-2012, la prévalence est de 7,6 pour 10 000 enfants. Il s’agit d’une augmentation de 62 % par rapport à 2000-2001. Notes L’élève handicapé par une déficience motrice grave est celui : pour qui un diagnostic a été posé par un médecin généraliste ou spécialiste; • dont l’évaluation du fonctionnement neuromoteur indique la présence d’un ou de plusieurs dommages d’origine nerveuse, musculaire ou ostéoarticulaire affectant ses mouvements. Les déficiences motrices principales sont : • des troubles d’origine nerveuse : ataxie de Friedreich, paraplégie - tétraplégie, déficience motrice cérébrale, traumatisme crânien, épilepsie non contrôlée, etc.; • des troubles d’origine musculaire : dystrophie musculaire, etc.; • des troubles d’origine ostéoarticulaire : malformations congénitales, spina-bifida, amputation, arthrite rhumatoïde juvénile, etc. (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 51

Entre 2000-2001 et 2006-2007, la prévalence de la déficience motrice grave est relativement stable. Depuis 2007-2008, le taux de prévalence de la déficience motrice grave en Montérégie est à la hausse tout comme au Québec. Depuis 2000-2001, le taux de prévalence de la déficience motrice grave est significativement plus faible en Montérégie qu’au Québec. La Montérégie connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience motrice grave de 5 % depuis 2000-2001. Le Québec connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience motrice grave de 2 % depuis 2000-2001. Notes L’élève handicapé par une déficience motrice grave est celui : pour qui un diagnostic a été posé par un médecin généraliste ou spécialiste; • dont l’évaluation du fonctionnement neuromoteur indique la présence d’un ou de plusieurs dommages d’origine nerveuse, musculaire ou ostéoarticulaire affectant ses mouvements. Les déficiences motrices principales sont : • des troubles d’origine nerveuse : ataxie de Friedreich, paraplégie - tétraplégie, déficience motrice cérébrale, traumatisme crânien, épilepsie non contrôlée, etc.; • des troubles d’origine musculaire : dystrophie musculaire, etc.; • des troubles d’origine ostéoarticulaire : malformations congénitales, spina-bifida, amputation, arthrite rhumatoïde juvénile, etc. (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 52

En 2011-2012, la prévalence est de 7,7 pour 10 000 enfants. En Montérégie, en 2011-2012, on dénombre 148 enfants d’âge scolaire avec une déficience visuelle. En 2011-2012, la prévalence est de 7,7 pour 10 000 enfants. Il s’agit d’une augmentation de 13 % par rapport à 2000-2001. Notes L’élève handicapé par une déficience visuelle est celui : • pour qui un diagnostic a été posé par un ophtalmologiste ou une évaluation a été réalisée par un optométriste; • dont l’évaluation oculovisuelle à l’aide d’examens révèle, pour chaque œil, - en dépit d’une correction au moyen de lentilles ophtalmiques appropriées, à l’exclusion de systèmes optiques spéciaux et des additions supérieures à + 4,00 dioptries, - une acuité visuelle d’au plus 6/21 ou un champ de vision inférieur à 60° dans les méridiens 90° et 180° (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 53

Depuis 2000-2001, le taux de prévalence de la déficience visuelle en Montérégie est légèrement à la hausse tandis qu’au Québec on enregistre une légère baisse. Depuis 2000-2001, le taux de prévalence de la déficience visuelle est plus élevé en Montérégie qu’au Québec cette différence est significative depuis 2010-2011. La Montérégie connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience visuelle de 1,2 % depuis 2000-2001. Le Québec connaît une diminution annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience visuelle de 0,4 % depuis 2000-2001. Notes L’élève handicapé par une déficience visuelle est celui : • pour qui un diagnostic a été posé par un ophtalmologiste ou une évaluation a été réalisée par un optométriste; • dont l’évaluation oculovisuelle à l’aide d’examens révèle, pour chaque œil, - en dépit d’une correction au moyen de lentilles ophtalmiques appropriées, à l’exclusion de systèmes optiques spéciaux et des additions supérieures à + 4,00 dioptries, - une acuité visuelle d’au plus 6/21 ou un champ de vision inférieur à 60° dans les méridiens 90° et 180° (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 54

En 2011-2012, la prévalence est de 12,8 pour 10 000 enfants. En Montérégie, en 2011-2012, on dénombre 244 enfants d’âge scolaire avec une déficience auditive. En 2011-2012, la prévalence est de 12,8 pour 10 000 enfants. Il s’agit d’une diminution de 1,0 % par rapport à 2000-2001. Notes L’élève handicapé par une déficience auditive est celui : • pour qui une évaluation a été réalisée par un audiologiste; • dont l’évaluation de l’ouïe, à l’aide d’examens standardisés : - révèle un seuil moyen d’acuité supérieur à 25 décibels perçus par la meilleure oreille pour des sons purs de 500, 1000 et 2000 hertz, - et tient compte de la discrimination auditive et du seuil de tolérance au son (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 55

Depuis 2000-2001, le taux de prévalence de la déficience auditive est relativement stable en Montérégie et au Québec. Depuis 2000-2001, le taux de prévalence de la déficience auditive est significativement plus faible en Montérégie qu’au Québec. Notes L’élève handicapé par une déficience auditive est celui : • pour qui une évaluation a été réalisée par un audiologiste; • dont l’évaluation de l’ouïe, à l’aide d’examens standardisés : - révèle un seuil moyen d’acuité supérieur à 25 décibels perçus par la meilleure oreille pour des sons purs de 500, 1000 et 2000 hertz, - et tient compte de la discrimination auditive et du seuil de tolérance au son (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 56

En 2011-2012, la prévalence est de 21 pour 10 000 enfants. En Montérégie, en 2011-2012, on dénombre 402 enfants d’âge scolaire avec un trouble relevant de la psychopathologie. En 2011-2012, la prévalence est de 21 pour 10 000 enfants. Il s’agit d’une augmentation de plus de 800 % par rapport à 2000-2001. Notes L’élève handicapé par des troubles relevant de la psychopathologie est celui : • pour qui un diagnostic a été établi, selon la classification multiaxiale du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV-TR), par un médecin ayant développé une expertise en la matière et qui travaille en multidisciplinarité ou en interdisciplinarité; ou • pour qui un psychologue travaillant en multidisciplinarité ou en interdisciplinarité a conclu, à la suite de son évaluation, à la présence d’un trouble relevant de la psychopathologie, selon la classification multiaxiale du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV-TR); et • pour qui une évaluation multiaxiale systématique et globale a été réalisée par l’équipe multidisciplinaire ou interdisciplinaire; • dont l’évaluation multiaxiale systématique et globale tient compte des axes suivants : - Les troubles cliniques, - les troubles de la personnalité et le retard mental, - les affections médicales générales, - les problèmes psychosociaux et environnementaux, - le niveau de fonctionnement et pour qui l’information découlant de l’ensemble de ces axes permet de conclure à une altération grave du fonctionnement (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 57

Depuis 2000-2001, le taux de prévalence des troubles relevant de la psychopathologie en Montérégie est fortement à la hausse tout comme au Québec. Depuis 2000-2001, les taux de prévalence des troubles relevant de la psychopathologie sont significativement plus faibles en Montérégie qu’au Québec. La Montérégie connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence des troubles relevant de la psychopathologie de 24 % depuis 2000- 2001. Le Québec connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence des troubles relevant de la psychopathologie de 11 % depuis 2000-2001. Notes L’élève handicapé par des troubles relevant de la psychopathologie est celui : • pour qui un diagnostic a été établi, selon la classification multiaxiale du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV-TR), par un médecin ayant développé une expertise en la matière et qui travaille en multidisciplinarité ou en interdisciplinarité; ou • pour qui un psychologue travaillant en multidisciplinarité ou en interdisciplinarité a conclu, à la suite de son évaluation, à la présence d’un trouble relevant de la psychopathologie, selon la classification multiaxiale du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV-TR); et • pour qui une évaluation multiaxiale systématique et globale a été réalisée par l’équipe multidisciplinaire ou interdisciplinaire; et • dont l’évaluation multiaxiale systématique et globale tient compte des axes suivants : - les troubles cliniques, - les troubles de la personnalité et le retard mental, - les affections médicales générales, - les problèmes psychosociaux et environnementaux, - le niveau de fonctionnement et pour qui l’information découlant de l’ensemble de ces axes permet de conclure à une altération grave du fonctionnement (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 58

En 2011-2012, la prévalence est de 18,6 pour 10 000 enfants. En Montérégie, en 2011-2012, on dénombre 355 enfants d’âge scolaire avec une déficience atypique. En 2011-2012, la prévalence est de 18,6 pour 10 000 enfants. Il s’agit d’une augmentation de plus de 560 % par rapport à 2000-2001. Notes Le code 99 est attribué de façon exceptionnelle à un élève lorsque les trois conditions suivantes sont présentes : • les évaluations professionnelles réalisées concluent à une hypothèse de déficience ou de trouble sévère, notamment en raison de son jeune âge; • il présente des limitations importantes sur le plan scolaire; • et les services supplémentaires mis en place à son intention représentent un soutien continu. Si elles étaient confirmées, les conclusions professionnelles correspondraient à celles d’un autre code de difficulté. Il s’agit d’un code qui est attribué temporairement, le temps que les conclusions de l’évaluation se précisent. Il peut aussi être attribué à l’élève lorsque les trois conditions suivantes sont présentes : • l’évaluation diagnostique conclut à une déficience particulière et rarissime; • les limitations sont d’une gravité telle qu’elles l’empêchent d’accomplir des tâches normales, selon l’âge et le milieu scolaire; • et les services mis en place à son intention représentent un soutien continu (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 59

Depuis 2000-2001, le taux de prévalence de la déficience atypique en Montérégie est fortement à la hausse tout comme au Québec. Depuis 2000-2001, les taux de prévalence de la déficience atypique sont semblables en Montérégie et au Québec – on observe cependant des fluctuations aléatoires en Montérégie. La Montérégie connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience atypique de 27 % depuis 2000-2001. Le Québec connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de la déficience atypique de 12 % depuis 2000-2001. Notes Le code 99 est attribué de façon exceptionnelle à un élève lorsque les trois conditions suivantes sont présentes : • les évaluations professionnelles réalisées concluent à une hypothèse de déficience ou de trouble sévère, notamment en raison de son jeune âge; • il présente des limitations importantes sur le plan scolaire; • et les services supplémentaires mis en place à son intention représentent un soutien continu. Si elles étaient confirmées, les conclusions professionnelles correspondraient à celles d’un autre code de difficulté. Il s’agit d’un code qui est attribué temporairement, le temps que les conclusions de l’évaluation se précisent. Il peut aussi être attribué à l’élève lorsque les trois conditions suivantes sont présentes : • l’évaluation diagnostique conclut à une déficience particulière et rarissime; • les limitations sont d’une gravité telle qu’elles l’empêchent d’accomplir des tâches normales, selon l’âge et le milieu scolaire; • et les services mis en place à son intention représentent un soutien continu (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). 60

Élèves en difficulté 61

En Montérégie, en 2011-2012, on dénombre 27 189 élèves en difficulté. En 2011-2012, la prévalence est de 1 423 pour 10 000 enfants. Il s’agit d’une augmentation de 67 % par rapport à 2000-2001. Notes Les élèves en difficulté sont majoritairement (99 %) des élèves qui ont un plan d’intervention (PI) sans toutefois être un élève handicapé. Les élèves avec PI sans code comprennent les élèves à risque et les élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage pour lesquels les commissions scolaires ont déclaré avoir établi un plan d’intervention (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2010). Élèves à risque : élèves qui présentent des facteurs de vulnérabilité susceptibles d’influer sur leur apprentissage ou leur comportement et peuvent ainsi être à risque, notamment au regard de l’échec scolaire ou de leur socialisation, si une intervention rapide n’est pas effectuée. Élève en difficulté d’apprentissage : élève dont l’analyse de sa situation démontre que les mesures de remédiation mises en place, par l’enseignant ou par les autres intervenants durant une période significative, n’ont pas permis à l’élève de progresser suffisamment dans ses apprentissages pour lui permettre d’atteindre les exigences minimales de réussite du cycle en langue d’enseignement ou en mathématiques conformément au Programme de formation de l’école québécoise (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). Plan d’intervention (PI) : la démarche du plan d’intervention a pour objectif d’aider l’élève qui, parce qu’il est handicapé ou qu’il rencontre des difficultés, a besoin d’interventions adaptées pour progresser de façon optimale dans le développement des compétences menant à sa réussite. Le plan d’intervention consiste en une planification d’actions coordonnées qui sont établies au sein d’une démarche de concertation. Il s’inscrit dans un processus dynamique d’aide à l’élève, prend appui sur une vision systémique (facteurs personnels, facteurs familiaux et sociaux et facteurs scolaires) de sa situation et est mis en œuvre selon une approche de recherche de solutions (Ministère de l’Éducation du Québec, 2004). 62

Depuis 2001-2002, le taux de prévalence des élèves en difficulté en Montérégie est fortement à la hausse tout comme au Québec. En 2011-2012, le taux de prévalence des élèves en difficulté est significativement plus faible en Montérégie qu’au Québec. La Montérégie connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence des élèves en difficulté de 5,5 % depuis 2001-2002. Le Québec connaît une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence des élèves en difficulté de 4,9 % depuis 2001-2002. Notes Les élèves en difficulté sont majoritairement (99 %) des élèves qui ont un plan d’intervention (PI) sans toutefois être un élève handicapé. Les élèves avec PI sans code comprennent les élèves à risque et les élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage pour lesquels les commissions scolaires ont déclaré avoir établi un plan d’intervention (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2010). Élèves à risque : élèves qui présentent des facteurs de vulnérabilité susceptibles d’influer sur leur apprentissage ou leur comportement et peuvent ainsi être à risque, notamment au regard de l’échec scolaire ou de leur socialisation, si une intervention rapide n’est pas effectuée. Élève en difficulté d’apprentissage : élève dont l’analyse de sa situation démontre que les mesures de remédiation mises en place, par l’enseignant ou par les autres intervenants durant une période significative, n’ont pas permis à l’élève de progresser suffisamment dans ses apprentissages pour lui permettre d’atteindre les exigences minimales de réussite du cycle en langue d’enseignement ou en mathématiques conformément au Programme de formation de l’école québécoise (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport, 2011). Plan d’intervention (PI) : la démarche du plan d’intervention a pour objectif d’aider l’élève qui, parce qu’il est handicapé ou qu’il rencontre des difficultés, a besoin d’interventions adaptées pour progresser de façon optimale dans le développement des compétences menant à sa réussite. Le plan d’intervention consiste en une planification d’actions coordonnées qui sont établies au sein d’une démarche de concertation. Il s’inscrit dans un processus dynamique d’aide à l’élève, prend appui sur une vision systémique (facteurs personnels, facteurs familiaux et sociaux et facteurs scolaires) de sa situation et est mis en œuvre selon une approche de recherche de solutions (Ministère de l’Éducation du Québec, 2004). 63

En 2011-2012, la prévalence est de 7,9 pour 10 000 enfants. En Montérégie, en 2011-2012, on dénombre 151 élèves avec un trouble grave de comportement. En 2011-2012, la prévalence est de 7,9 pour 10 000 enfants. Depuis 2008-2009, le taux a diminué de 2,3 %. Notes En 2008-2009 il y a abolition de la catégorie 13 Troubles graves de comportement sous entente de scolarisation MELS-MSSS. Il n’est donc pas possible de comparer les deux séries de données. L’élève ayant des troubles graves du comportement est celui : • pour qui une évaluation a été réalisée par une équipe multidisciplinaire, composée d’au moins l’un des professionnels suivants : psychologue, psychoéducateur ou travailleur social; • dont l’évaluation du fonctionnement global porte sur l’ensemble des données scolaires, psychologiques, psychosociales ou autres, s’il y a lieu : - cette évaluation est faite au moyen de techniques d’observation systématique et d’instruments standardisés d’évaluation, dont une échelle comportementale standardisée, les résultats sur l’échelle comportementale standardisée indiquent un comportement s’écartant d’au moins deux écarts-types de la moyenne du groupe d’âge de l’élève (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport 2011). 64

Depuis 2008-2009, le taux de prévalence des troubles graves de comportement en Montérégie est légèrement à la baisse. Depuis 2000-2001, le taux de prévalence des troubles graves de comportement est significativement plus faible en Montérégie qu’au Québec. Notes En 2008-2009 il y a abolition de la catégorie 13 Troubles graves de comportement sous entente de scolarisation MELS-MSSS. Il n’est donc pas possible de comparer les deux séries de données. L’élève ayant des troubles graves du comportement est celui : • pour qui une évaluation a été réalisée par une équipe multidisciplinaire, composée d’au moins l’un des professionnels suivants : psychologue, psychoéducateur ou travailleur social; • dont l’évaluation du fonctionnement global porte sur l’ensemble des données scolaires, psychologiques, psychosociales ou autres, s’il y a lieu : - cette évaluation est faite au moyen de techniques d’observation systématique et d’instruments standardisés d’évaluation, dont une échelle comportementale standardisée, les résultats sur l’échelle comportementale standardisée indiquent un comportement s’écartant d’au moins deux écarts-types de la moyenne du groupe d’âge de l’élève (Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport 2011). 65

Méthodologie Source de données : Les données proviennent du MELS – données sur les Élèves Handicapés ou en Difficulté d’Adaptation ou d’Apprentissage - EHDAA. Les commissions scolaires déclarent annuellement au MELS les effectifs scolaires inscrits dans leurs établissements au 30 septembre. Ces renseignements indiquent si l’élève : est au régulier; a un plan d’intervention; est handicapé. Calcul du taux de prévalence des TSA : Intervalle de confiance (IC) : Intervalle calculé ayant une probabilité donnée, par exemple, de 95 %, que la valeur réelle d’une variable, comme un taux, se situera à l’intérieur de cet intervalle (Last, 2004). Les commissions scolaires déclarent annuellement au MELS les effectifs scolaires inscrits dans leurs établissements selon le principe de la réalité au 30 septembre. Dans le cadre de cette déclaration, différents renseignements sont transmis au MELS sur la situation et les caractéristiques de chaque élève à la date du 30 septembre. Ces renseignements peuvent indiquer que l’élève est un élève régulier, qu’il a un plan d’intervention ou qu’il est handicapé, selon sa situation au 30 septembre. Comme cette déclaration a une incidence directe sur le financement, le MELS procède annuellement à des contrôles administratifs à ce sujet. Note Pour des informations plus détaillées sur la méthodologie, se référer au rapport Surveillance des troubles envahissants du développement chez les enfants de 4 à 17 ans de la Montérégie 2000-2001 à 2007-2008 (Noiseux, 2009). 66

Limites Les données du MELS ne sont pas exhaustives, il manque : les élèves qui ne répondent pas aux trois critères du MELS : évaluation diagnostique réalisée par le personnel qualifié; incapacités et limitations découlant de la déficience ou du trouble; mesures d’appui mises en place pour réduire les inconvénients; les élèves avec double diagnostic déclaré sous un autre code de difficulté; les élèves non inscrits dans une école au 30 septembre mais présents les mois suivants; les élèves qui résident en Montérégie et qui fréquentent une école hors territoire (par exemple à Montréal); les élèves inscrits dans une école privée. La prévalence des TSA, générée à partir des données du MELS, sous-estime la fréquence actuelle du trouble dans la population. L’utilisation d’une source unique de données pour l’identification des cas sous- estime probablement la prévalence réelle des TSA. Il existe un certain nombre d’élèves qui ne sont pas déclarés au MELS pour différentes raisons : Élèves en attente d’un diagnostic. Élèves bénéficiant de peu ou pas de soutien en classe régulière. Élèves avec double diagnostic déclaré sous un autre code de difficulté. En 1999-2000, au Québec, environ 2 % des EHDAA avaient un double diagnostic, souvent une déficience intellectuelle avec déficience physique. Élève non inscrit dans une école au 30 septembre, mais présent les mois suivants (déménagement), etc. Les études utilisant des méthodes de recherche active de cas obtiennent généralement des taux de prévalence plus élevés que les études se basant sur des données administratives pour l’identification des cas (Fombonne, 2003; Centers for Disease Control and Prevention, 2012). Les taux de prévalence générés par la présente analyse sont propres aux enfants de 4 à 17 ans et ne peuvent être extrapolés à la population de jeunes de moins de 4 ans et celle des adultes de 18 ans et plus. La prévalence des TSA, générée à partir des données du MELS, sous-estime la fréquence actuelle du trouble dans la population. 67

Références Centers for Disease Control and Prevention (2012). Prevalence of Autism Spectrum Disorders - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 Sites, United States, 2008. MMWR Surveillance Summary 61(SS-03): 1-19. Collège des médecins du Québec et Ordre des psychologues du Québec (2012). Les troubles du spectre de l'autisme l'évaluation clinique - Lignes directrices, 40 p. Coo, H. et autres (2008). Trends in autism prevalence: diagnostic substitution revisited. J Autism Dev Disord 38(6): 1036-46. Fombonne, E. (2003). The prevalence of autism. JAMA, 289(1): 87-9. King, M. et P. Bearman (2009). Diagnostic change and the increased prevalence of autism. Int J Epidemiol 38(5): 1224-34. Last , J.M. (2004). Dictionnaire d’épidémiologie - Enrichi d’un lexique anglais – français. Traduction et adaptation de Lise Talbot-Bélair et Michel C. Thuriau, Edisem – Maloine, 306 p. Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport (2009). Les élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage : évolution des effectifs et cheminement scolaire à l’école publique, Québec, 34 p. Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport (2010). Rencontres des partenaires en éducation - DOCUMENT D'APPUI À LA RÉFLEXION Rencontre sur l’intégration des élèves handicapés ou en difficulté. Québec, 65 p. Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport (2011). L'organisation des services éducatifs aux élèves à risque et aux élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage (EHDAA). Québec, 26 p. Ministère de l’Éducation du Québec (2004). Le plan d’intervention… au service de la réussite de l’élève; Cadre de référence pour l’établissement des plans d’intervention. Québec, 44 p. [En ligne] http://www.mels.gouv.qc.ca/DGFJ/das/soutienetacc/pdf/19-7053.pdf (Consulté le 24 avril 2012) Noiseux, M. (2009). Surveillance des troubles envahissants du développement chez les enfants de 4 à 17 ans de la Montérégie, 2000-2001 à 2007-2008. Direction de santé publique de la Montérégie, Longueuil, 56 p.