Les Maladies à déclaration obligatoire 15/01/2009 Cédric LAOUENAN

Objectifs Détecter et de déclarer les 30 MDO pour agir et prévenir les risques d'épidémie Suivre l'évolution dans le temps de ces maladies et adapter les politiques de santé publique aux besoins de la population recueil exhaustif de données…

Critères d’inscription sur la liste Critères Principaux Intervention urgente internationale Intervention urgente : échelon local, régional, national Evaluation d’un programme de lutte ou de prévention Gravité Besoin de connaissances Critères de faisabilité Pas trop fréquente (<1000 an) Définitions de cas simples et spécifiques disponibles Acceptabilité médicale et sociale Coût de la mise en œuvre Critères principaux : maladies pouvant nécessiter des mesures exceptionnelles internationales et qui appartiennent à la liste des maladies du Règlement Sanitaire International : ces maladies qui sont la peste, le choléra et la fièvre jaune doivent être déclarées par le Ministère de la Santé à l’OMS maladies pouvant nécessiter une intervention urgente à l’échelon local, régional ou national : ce sont des maladies qui en raison de leur origine, leur potentiel de transmission épidémique ou leur gravité exigent des mesures préventives autour de cas (ex : infections invasives à méningocoques, poliomyélite, diphtérie, tuberculose) ou des mesures correctives agissant sur la source de contamination (TIAC, botulisme, brucellose,légionellose) maladies pour lesquelles une évaluation des programmes de prévention ou de lutte des pouvoirs publics est nécessaire pour en évaluer l’efficacité et pouvoir au besoin les adapter maladies qui nécessitent un suivi du fait de sa gravité qui peut s’apprécier en terme de mortalité (> 1%), morbidité et de risque de séquelles (ex : SIDA, tétanos) Maladie pour laquelle il existe un besoin de connaissances comme les maladies émergentes ou mal connues pour adapter leur prévention ou leur prise en charge (ex : MCJ et ESST) Critères de faisabilité : maladie pas trop fréquente pour garantir un bon niveau de notification et permettre une réponse rapide des services déconcentrés (< 1000 cas) la disponibilité d’une définition ou une classification des cas simple et spécifique pour que la déclaration soit facile la déclaration de la maladie doit être acceptée par le milieu médical et social le coût en moyens nécessaires pour les acteurs de la mise en oeuvre de la DO est également un critère à prendre en compte : ce coût doit est proportionné à ce que l’on attend en terme de surveillance et de gain au final pour la santé publique et pour répondre aux attentes de la société.

Liste des 30 MDO Botulisme Brucellose Charbon Chikungunya (2006) Choléra Dengue (2006) Diphtérie Fièvres hémorragiques africaines Fièvre jaune Fièvre typhoïde et fièvres paratyphoïdes Hépatite aiguë A (2005) Infection aiguë symptomatique par le virus de l'hépatite B (2003) Infection par le VIH quel qu'en soit le stade (2003) Infection invasive à méningocoque Légionellose Listériose Orthopoxviroses dont la variole Paludisme autochtone Paludisme d'importation dans les DOM Peste Poliomyélite Rage Rougeole Saturnisme de l'enfant mineur Suspicion de maladie de Creutzfeldt-Jakob et autres Encéphalopathies spongiformes Tétanos Toxi-infection alimentaire collective Tuberculose Tularémie Typhus exanthématique Régulièrement actualisée… En 2003 renforcement de l’anonymat pour permettre l’intro de nouvelles MDO (VHB et VIH)

Les acteurs Professionnels de santé (biologistes, médecins, sages-femmes…) à qui s’imposent l’obligation de déclarer les MDO MISP de la DDASS : destinataires des déclarations à l’échelon départemental InVS : centralisent à l’échelon national MISP agissent sur le terrain pour prévenir et réduire localement les risques de diffusion des maladies. Ils ont un rôle primordial dans la validation et la transmission de données de qualité

2 procédures Signalement : alerte pour prévention et investigation pour toutes les MDO sauf VIH-SIDA, VHB et tétanos pour certaines dès la suspicion sans délai par tout moyen approprié (tél, fax...) données nominatives conservées le temps nécessaire à l'investigation et l‘intervention Notification : surveillance épidémiologique pour toutes les MDO, le plus souvent après confirmation fiche de notification par maladie anonymisation avant envoi à l'InVS Cette déclaration met en jeu deux procédures : Le signalement : procédure d’alerte qui s’impose pour les maladies qui nécessitent une intervention urgente à l’échelon local, régional ou national pour permettre la mise en œuvre rapide des mesures de prévention individuelle ou collective autour des cas ou la conduite d’investigation pour identifier l’origine de la contamination et agir sur la source de contamination Cette procédure s’applique à toutes les MDO sauf 3 : tétanos, l’infection à VIH et le SIDA et l’hépatite B aigue Elle est déclenchée dès la suspicion pour certaines MDO Elle s’effectue sans délai par tout moyen approprié Les données recueillies dans ce cadre peuvent être nominatives et ne sont conservées que le temps nécessaires à l’investigation et l’intervention , délai au delà duquel elles doivent être rendues anonymes. La notification : qui sert à la surveillance épidémiologique des MDO et ainsi, à la conduite et à l’évaluation de la politique de santé publique elles concernent toutes les MDO le plus souvent une fois le diagnostic confirmé : toutes les MDO doivent être notifiées mais toutes ne sont pas à signaler en urgence La notification consiste pour le déclarant à remplir une fiche type par maladie qui est une fiche autocopiante (VIH-SIDA, Hépatite B et saturnisme infantile ) ou téléchargeable (pour toutes les autres MDO) seule la procédure de notification doit faire l’objet d’une anonymisation avant son envoi à l’InVS

19 Nov 2002 : Dispositif autorisé par la CNIL Double anonymisation 1ère anonymisation : soit à la source par le biologiste ou le médecin déclarant pour VIH, sida et l'hépatite B aiguë soit par le MISP qui reçoit la notification pour les autres MDO (codage informatique irréversible) 2nd anonymisation par l'InVS au moment de la saisie des fiches dans les bases de données nationales. Rompt définitivement la possibilité de faire le lien entre la personne et les données la concernant Chaque personne dont la maladie est déclarée doit en être informée individuellement par son médecin Avec un droit d'accès et de rectification 19 Nov 2002 : Dispositif autorisé par la CNIL

Circuit de notification des MDO Information des personnes Biologistes Médecins MISP- DDASS Anonymisation InVS Ré-anonymisation Fiche : 1ère lettre Nom Prénom Date de nais. Sexe Fiche 1ère lettre Nom Prénom Date de nais. Sexe Correspondance ce circuit concerne la notification de toutes les MDO (à l’exception du saturnisme, vih-sida et hepatite B). Dans ce cas, le plus général, biologistes et médecins font leur notification de manière indépendante au MISP de la DDASS de leur lieu d’exercice. Il reporte sur la fiche l’initiale du nom, le prénom, la date de naissance et le sexe de la personne qui serviront à établir le code. La fiche n’est donc pas « anonymisée » à la source dans la mesure où la maladie a pu être préalablement signalée au MISP avec au besoin l’identité de la personne C’est le MISP qui procède au calcul du code après avoir validé la fiche et avant de la transmettre à l’InVS qui réanonymise. Fiche DO anonymisée 7

Circuit de notification : VIH et Hépatite B Information des personnes Correspondance Biologistes Médecins Anonymisation MISP-DDASS InVS Ré-anonymisation Feuillets anonymisés à compléter Feuillet anonymisé: info biologiques Feuillet anonymisé complété notification de l’infection VIH et de l’hépatite B aigue : La notification s’effectue en deux temps : -elle est tout d’abord initié par le biologiste puisque c’est le diagnostic de ces infections est biologique : c’est donc le biologiste qui va établir le code d’anonymat grâce au logiciel fourni par l’InVS : Le biologiste porte ce code sur la notification qui comprend plusieurs feuillets autocopiants : il transmet le 1er au MISP, envoie les 2 suivants qui portent le code au médecin qui a prescrit le test en même temps que les résultats de dépistage ; il conserve un feuillet pendant 6 mois Le médecin complète la fiche sur les informations concernant la personne(cliniques, mode de transmission) et envoie son feuillet au MISP de sa DDASS d’exercice. Il établit une table de correspondance entre l’identité de la personne et son code à des fins de validation et de droit d’accès de la personne. Il informe la personne sur la DO et ses droits d’accès. Le misp après avoir couplé les 2 feuillets émanant du biologiste et du médecin (numéro imprimé) les adresse à l’InVS qui après validation les rentre dans sa base et les réanonymise. Pour le SIDA : Dans ce cas, le diagnostic est clinique et posé par le médecin clinicien qui va initier la notification et établir le code d’anonymat de la personne. Ce médecin établit et conserve la correspondance entre identité et code pendant 6 mois à des fins de validation et de droit d’accès des personnes. Après avoir reporté le code sur la fiche, il l’envoie au MISP de sa DDASS d’exercice qui la valide et la transmet à l’InVS qui réanonymise. Fiche DO anonymisée couplée 5

Sensibilisation des déclarants Sous déclaration Freins à la déclaration : Méconnaissance de la liste et du processus de déclaration Confusion dans les rôles de chacun Temps, caractère trop administratif Par principe… Exhaustivité variable selon les maladies Ex : pour IIM en 2000 exhaustivité DO = 73% Amélioration…? Communication par rétro information vers les déclarants Module MDO dans la formation initiale Simplifier et moderniser le circuit (télétransmission ?)