Les Papillonnes et la Parisienne 2009
L’équipe des Papillonnes Nous sommes des femmes, soeurs, filles, amies qui accompagnons chaque année, en joelette (voir photo en haut, à droite), sur les 6 kms de la Parisienne une ou plusieurs femmes atteintes de la SLA Nous sommes « SoLidAires», avec les malades SLA et avec celles du cancer du sein. Nous ne recherchons pas la performance sportive, nous passons la ligne d'arrivée ensemble avec le sourire et dans la convivialité. Déguisées en papillonnes roses, nous voulons nous montrer, battre nos ailes pour sensibiliser le public. Nous cherchons à faire connaître la SLA et à briser l'isolement qu'elle impose à nos proches. Cette année, notre 4ème participation marque un nouveau défi : financer l'achat d'une joëlette qui permettra aux malades tout au long de l'année de goûter aux plaisirs de la course en équipe, de la randonnée, et de sortir de la prison que représente la SLA.
La Parisienne Une course exclusivement féminine de 6 kms dans les rues de Paris Le 12 septembre 2010 : 14ème édition sous le drapeau du Brésil Course versant une partie des frais d’inscription à la recherche contre le cancer du sein Pour en savoir plus sur la course :
C'est quoi la SLA ? La Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot, est une affection neurologique caractérisée par la dégénérescence (mort cellulaire) systématisée des motoneurones, les cellules qui commandent les muscles volontaires. Une personne atteinte de la SLA se trouve à terme paralysée des quatre membres, perd l'usage de la parole, ne peut plus s'alimenter et enfin respirer sans assistance, mais garde dans la plupart des cas des facultés intellectuelles intactes. Maladie de l'adulte, c'est une affection mortelle, non contagieuse, incurable à ce jour. Le nombre de malades et les causes sont inconnus mais il est admis que 3-4 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour.
Et Les Papillons de Charcot ? Association loi1901 créée le 22 janvier 2006 Engagés dans une action de reconnaissance avant tout solidaire et militante, les Papillons dénoncent, questionnent et construisent pour améliorer et faire respecter le vivant des malades faire connaître la SLA aider les malades à sortir de leur isolement faire entendre leur voix Site internet :
Pourquoi parrainer mes kilomètres Les parrains/marraines qui me soutiennent Marquent leur SoLidArité aux malades SLA, ne peuvent ou ne veulent par courir la parisienne Misent sur mon endurance sportive et m’encouragent à courir ces 6 km jusqu’au bout Permettent, par leurs dons, d’acheter une joelette (coût euros) pour rendre possible l’accès aux malades SLA, à des activités sportives, De rompre l’isolement auquel les malades sont soumis, D’amèner à porter un autre regard sur le handicap. Vous parrainez au choix, par exemple, mon premier km, mes deux premiers, la moitié, tous… Chaque kilomètre parrainé (minimum 5 euros), augmente la possibilité d’acquérir une joelette : Vous décidez de parrainer - trois kilomètres à hauteur de 5 euros par km. Votre promesse de dons/parrainage s’élève à (3 km x 5) 15 euros. - tous mes kilomètres à hauteur de 5 euros par km. Votre promesse de dons/parrainage s’élève à (6 km x 5 euros) 30 euros. - tous mes kilomètres à hauteur de 10 euros par km. Votre promesse de dons/parrainage s’élève à (6 km x 10 euros) 60 euros. - OU PLUS SI VOUS LE SOUHAITEZ….
Complétez et transmettez moi, avant le 3 septembre, le document page 8 « promesses de dons/parrainages»), par courrier : 55, avenue vergniaud, Saint-Maur-des-Fossés par mail Transmettez-moi votre chèque par courrier avant le 22 septembre. à l’ordre de l’association Les papillons de charcot. Si vous souhaitez un reçu fiscal, mentionnez-le sur le document page 8 « promesse de dons/parrainages. La papillonne qui aura reçu le plus de dons pourra se faire rembourser par l’association les papillons de charcot, les frais d’inscription à la Parisienne COMMENT PARRAINER MES KILOMETRES
PROMESSES DE DONS/PARRAINAGES un geste SoLidAire En me parrainant, vous misez sur le fait que je parcourrai la totalité des 6 km de la course. C’est une façon de m’encourager dans mes « efforts sportifs » et SoLidAires. Je m’engage à verser vos dons à destination de ce projet à l’association des papillons de Charcot. Un reçu vous sera envoyé si vous souhaitez bénéficier des réductions d'impôts. Merci de nous aidez-nous à financer ce projet. NOM DE LA COUREUSE BOUGRAND Nathalie………………………………………………..… NUMERO DE DOSSARD …… …… COURSE LA PARISIENNE Date 12/09/2010 Nombre total de Km à parcourir 6 Parrains/Sponsors Adresse postale Montant par Nombre Km Montant Signature Reçu fiscal (O/N) Nom et Prénom ou e.mail Km parrainé parrainés Total en €