États généraux francophones de la bioéthique L’information, l’éducation et la formation à l’éthique et la Bioéthique dans les pays francophones Nouzha Guessous Idrissi (Maroc) Chercheure et consultante en droits humains et bioéthique Ancienne présidente du Comité International de Bioéthique Email: nouzhaguessous@gmail.com Paris, Institut Pasteur, 08 juillet 2009

Pourquoi faut-il former, informer et éduquer à la bioéthique? Impact des progrès scientifiques et technologiques sur la vie privée et familiale, posant des enjeux de dignité et droits humains la vie publique et la biosphère la Science est devenue à la portée du public Sources et pertinence de l’information disponible Transparence et validité les valeurs de la Bioéthique transcendent les questions de santé ou de recherche Tensions possibles entre les valeurs (liberté individuelle vs responsabilité collective, universalisme vs spécificité culturelle) Nécessité d’un dialogue pluraliste et pluridisciplinaire

L’éducation et la formation à la bioéthique dans le monde Non généralisée y compris dans les cursus de formation des professionnels de santé Variation considérable entre les régions et les pays (PVD<<<) Insuffisante face à l’évolution des Sciences et des besoins et demandes des populations De plus en plus indispensable «Contractualisation » des soins et de la recherche entre dispensateurs/ législateurs et consommateurs/citoyens Circonstances sanitaires particulières: Pandémies Droit à des soins de santé de qualité et à une qualité de vie Responsabilité sociale dans l’allocation des ressources et de leur attribution

État des lieux et besoins Éducation et formation à l’éthique et la Bioéthique dans les pays francophones État des lieux et besoins

Diversité et complexité de la situation dans les pays francophones Niveaux de développement scientifique et socioéconomique très variable Différences culturelles La langue comme « liant », pour véhiculer des valeurs communes  Approche proactive et progressive  Approche régionale

Formation des formateurs Objectifs et populations cibles de l’éducation et la formation à la bioéthique Diffusion et promotion des principes et méthodes d’analyse et délibération en éthique et bioéthique : Professionnels de santé et chercheurs Membres des Comités d’éthique Législateurs Journalistes, Medias et Grand public Formation des formateurs

Les ressources de formation francophones Programmes d’enseignement (GEOBs N°3 ) 201 programmes recensés 21 en Français (vs 32 en Anglais et 132 en langues autres que celles du système des NU) Ressources en éthique (GEOBs N°6) 208 ressources recensées 76 en Français (vs 176 en Anglais) Source: Bases de données GEOBs de l’UNESCO www.unesco.org/shs/ethics/geobs

L’UNESCO et l’enseignement de l’éthique dans le monde L’éthique et le bioéthique étant parmi les priorités de l’UNESCO, l’éducation et l’enseignement sont à la base de la promotion de l’éthique et de la bioéthique  3 Programmes Éducation à l’éthique (2004) Bases de données GEOB’s (2005) Assistance aux Comités de Bioéthique (2006)

Le cours de base en bioéthique développé par l’UNESCO Développé par un Comité Consultatif Ad hoc d'experts de l'enseignement de l'éthique (2005-2009), selon une méthodologie de concertation et consultation, Disponible en Français Approche novatrice : basé sur les quinze principes proclamés universels dans la DUBDH (octobre 2005) Programme de base modulable, ouvert et flexible, sous la forme d’un Set d’enseignement complet avec matériel didactique 1ère Population cible: étudiants en 2ème cycle d’études médicales Cours utilisable pour les autres sciences de la vie et de la santé et pour les chercheurs impliquant des êtres humains Adaptation possible pour des étudiants en Droit, Philosophie et Sciences Sociales Projet Cours pilotes dans une dizaine de sites (Rentrée universitaire 2009-2010)

Structure et contenu du cours de base de l’UNESCO Contenu : cours modulaire composé de 17 modules Deux parties: Section 1: Théorie Section 2: Matériels d’étude  Introduction et discussion des thèmes spécifiques Objectifs généraux: Les étudiants devront être capables d’identifier les questions éthiques soulevées par la médecine, les soins de santé et les sciences de la vie de donner la justification rationnelle des décisions éthiques d’appliquer les principes de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme. Cours pilotes dans 10 Universités dans le monde à la rentrée 2009-2010

Les programmes de formation des membres des comités d’éthique Assistance aux Comités de Bioéthique: Comités nationaux: Programme ACB de l’UNESCO, lancé en 2006, étalé sur 3 ans Comités d’éthique de la recherche: Programmes de l’OMS Besoin de création de réseaux régionaux Parrainages des comités pour optimisation des ressources

L’information et l’éducation du grand public Grande urgence dans les PVD: Implique aussi la responsabilité des états Liberté d’expression et de transparence (situation de pandémie+++) Information juste et « neutre » Débat pluraliste et pluridisciplinaire Pouvoir de l’état et liberté des citoyens Responsabilisation des citoyens Ex: Atelier de dialogue citoyen du GREB de l’Université de Montréal (novembre 2008)* * Rapport de l’atelier de dialogue citoyen sur la contribution des citoyens à l’élaboration des plans de lutte contre la pandémie d’influenza, GREB, Université de Montréal, 2009

CONCLUSION Besoin d’une coordination des activités des différentes institutions et agences agissant dans les pays francophones: En coordination avec les états, les ministères de l’éducation et de l’information, et avec les comités d’éthiques et les institutions académiques Sur une base régionale De manière progressive et proactive