Faisabilité d'un programme patients-experts dans les MICI Un programme pilote développé par l’Association François Aupetit et COMMENT DIRE Catherine TOURETTE-TURGIS, Lennize PEREIRA-PAULO, Anne BUISSON, Christelle DURANCE, Alain OLYMPIE

Sommaire de l’intervention Le projet MICI Dialogue et les partenaires Le déroulement & la méthodologie Les résultats du pilote Le recrutement des futurs animateurs des ateliers MICI-Dialogue, Le contenu de la formation L’accompagnement des animateurs Les obstacles et les facilitateurs Les éléments de discussion

Le projet et les partenaires du programme Patients Experts Une volonté partagée entre l’Association François Aupetit (AFA) & COMMENT DIRE de promouvoir et de développer un programme de formation de « Patients Experts » dans les MICI. La mise en place d’un programme pilote « MICI Dialogue » proposant des ateliers thématiques animés par des patients experts pour leurs pairs Le projet est née d’une volonté commune entre l’AFA et COMMENT DIRE de promouvoir un programme s’appuyant sur des patients experts dans le domaine des MICI pour l’animation d’ateliers d’éducation thérapeutique pour leurs pairs. AFA : Association qui promeut et développe les travaux de recherche fondamentale, biologique et thérapeutique sur la maladie de Crohn et les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) et qui développe des actions d'informations et des services de nature à éviter l'isolement COMMENT DIRE : organisme spécialisé dans la l’intervention, la formation et la recherche en sciences humaines et sociales de la santé. L’action pilote a été rendue possible grâce au soutien d’un laboratoire pharmaceutique.

Déroulement & Méthodologie Travaux préparatoires Immersion brève de COMMENT DIRE dans les locaux de l’AFA, Rencontres avec des volontaires et l’équipe de direction de l’AFA, Evaluation du programme Réalisation des ateliers MICI Dialogue 5 ateliers réalisés (Paris et Rouen) Accompagnement et suivi des animateurs Mise en place du programme Définition des critères et modalités de recrutement des futurs animateurs des ateliers MICI Dialogue Construction des outils et des supports du programme, des ateliers et pour le suivi Le pilote s’est déroulé sur une période de 15 mois environ, de septembre 2005 à décembre 2006. Il avait pour objectifs principaux de construire et d’évaluer la faisabilité d’un programme consistant à réaliser au sein de l’AFA des ateliers animés par et pour des personnes atteintes de MICI en traitement. Il s’est déroulé en 5 phases : 1/ Une série de réunions préparatoires ont été réalisées : Immersion brève de Comment Dire dans les locaux de l’AFA, Rencontres avec des volontaires de l’AFA et l’équipe de direction, Discussion sur la philosophie et la finalité du programme, Définition des critères et des procédures de recrutement et d’inscription des patients experts, Rédaction de l’appel à candidature, 2/ Une phase de mise en place du programme et de construction des outils du programme Définition des critères et modalités de recrutements patients experts futurs animateurs des ateliers MICI Dialogue Conception/Rédaction du programme et du manuel d’animation des ateliers MICI Dialogue et des outils de suivi Construction du programme de formation des patients experts futurs animateurs des ateliers Définition du suivi post-formation des animateurs MICI Dialogue 3/ Une phase de recrutement suivi de la formation des futurs animateurs des ateliers MICI Dialogue Recrutement de 13 personnes atteintes de MICI (bénévoles ou non de l’association) au travers du site Internet de l’AFA, de la Lettre de l’Afa, des appels à candidatures lancées dans des réunions de l’AFA nationales et régionales… Etablissement du calendrier de la formation « Patients Experts » en concertation avec les personnes recrutées pour participer à la formation. La formation d’une durée de 5 jours comprenaient 2 WE en résidentiel à un mois d’intervalle (dec. 2005 et janvier 2006) et à 1 jour à distance (sept. 2006) Réalisation de la formation. Sur les 13 personnes inscrites à la formation, 10 ont bénéficié de la totalité de la formation (une personne a quitté la formation à l’issue du J1 4/ Une phase d’organisation et de réalisation des ateliers MICI Dialogue Réalisation de 4 ateliers (1 à Rouen et 3 à Paris), un atelier comprenant 3 séances de 2h30 à 2-3 semaines d’intervalle et réunissant au maximum 12 participants. L’atelier est animé par un binôme de patients experts. Un accompagnement et un suivi des animateurs a été réalisé durant la phase pilote en amont et en aval de chaque séance des ateliers 5/ Une phase d’évaluation Une évaluation quantitative (nb d’ateliers, de participants, etc.), et qualitative (données des comptes rendus des ateliers rédigés par les animateurs, des debriefing des ateliers, du suivi par Comment Dire des animateurs, des difficultés rencontrées…) Recrutement & Formation Recrutement des futurs animateurs Formation intensive de 5 jours Remise d’un guide d’animation des ateliers MICI Dialogue

Résultats du pilote 13 personnes atteintes de MICI ont été recrutées, 10 patients experts ont été formés et validés à l'issue d'une formation en résidentiel (2+2+1 jours). 5 patients experts ont animé 5 ateliers : 1 à Rouen et 4 à Paris (2 ont co-animé un atelier, 2 deux ateliers, 1 quatre ateliers) 40 personnes ont participé aux 5 ateliers. L'évaluation montre : un haut degré de satisfaction chez les participant(e)s, 60% du manuel d'animation a été utilisé, les obstacles et les facilitateurs pour le développement de ce type de programme. COMMENTAIRES A AJOUTER Nb d’hommes, de femmes parmi les 10 patients experts validés

Le recrutement des patients experts futurs animateurs des ateliers MICI Dialogue Quelles sont les conditions à réunir pour se former à l’animation d’ateliers MICI Dialogue : être atteint d’une MICI. être capable de s’exprimer en public. être motivé et avoir envie de s’impliquer dans un projet pilote d’éducation thérapeutique. être d’accord pour s’exprimer sur sa maladie dans un groupe. pouvoir animer pendant 3 heures un groupe de 10 personnes et ce, à une fréquence de 3 rencontres sur deux mois. avoir participé à la totalité de la formation. être volontaire pour travailler avec d’autres patients experts et d’autres animateurs ou formateurs. accepter le principe d’une supervision. ne pas imposer ses opinions personnelles mais s’engager à délivrer les connaissances validées par l’AFA. COMMENTAIRES A REDIGER

Qu’est-ce qui a été le plus difficile pour moi ? Exemple d’une activité : la construction du témoignage Qu’est-ce qui s’est passé à partir de l’annonce de ma maladie (symptômes, hospitalisation, traitements, etc.) ? Qu’est-ce qui a été le plus difficile pour moi ? Qu’est-ce qui m’a aidé et qu’est ce que j’ai appris au cours de tous ces événements ? Qu’est-ce que j’ai envie maintenant de transmettre et d’apprendre aux autres ? La méthode du témoignage est un outil pédagogique dynamique centré d’emblée sur la mobilisation des capacités de résilience à l’œuvre chez toute personne ayant été confrontée à une ou des situations successives ayant ébranlé croyances, ses certitudes, ses attentes et sa sécurité de base. L’intérêt de la dynamique de l’approche est d’éviter que les personnes s’enferment ou ne se laissent enfermer par leur entourage dans un statut de victime. Elle est aussi de mettre en valeur les forces de résilience que ces personnes ont dû mobiliser pour faire face au désarroi, à la souffrance et aux évènements difficiles qu’ils ont traversé. Le fait que le témoignage soit partagé en groupe permet aux participants de découvrir d’emblée la diversité des réactions à des situations similaires. Cela les prépare à un décentrage par rapport à leur propre histoire et les prépare à l’écoute de l’histoire des autres. Le moment et le travail du témoignage est vécu comme une épreuve, dans tous les groupes il y a toujours une personne qui n’arrive pas à le faire, en général cela signifie qu’elle n’est pas prête à l’animation des groupes et à la transmission d’informations à d’autres pairs. Cela signifie aussi parfois que la personne a besoin d’une aide psychologique et d’un soutien personnel dont elle prend conscience a ce moment là où dont elle rend compte si elle est déjà dans une démarche de psychothérapie personnelle.

L’accompagnement des animateurs des ateliers Avant et après chaque animation : chaque binôme fait un debriefing avec les formatrices. Exemple de résultats de debriefing Martine, 52 ans – RCH depuis 30 ans, employée – Ses besoins : échanger, parler. Cela fait longtemps qu’elle est malade … Il y a 30 ans, il n’y avait rien, elle a fait une grosse poussée au départ… Elle refuse de prendre de l’Imurel au premier atelier, Au deuxième atelier, elle dit – pourquoi pas ?! Grâce au récit de l’expérience des autres, elle décide de participer au groupe de sophrologie de l’AFA, et elle s’accroche à l’atelier, pour essayer d’aller mieux et sortir de cette solitude. COMMENTAIRES A AJOUTER

Les obstacles au développement de ce type de programme La lourdeur des tâches à réaliser pour l’organisation et la préparation des ateliers : Qui fait quoi ? Les difficultés rencontrées dans la co-animation ? Les limites du volontariat ? La faiblesse des moyens pour maintenir un taux élevé de motivation et de suivi des animateurs. Le manque de reconnaissance officielle de ce type d’activité dans le système de soin. La lourdeur de l’histoire des autres. Toutes les activités de formation ont été notamment travaillées avec mises en situations d’animation d’activités de l’atelier MICI Dialogue.

Les facilitateurs au développement de ce type de programme Le coaching des animateurs, les temps de debriefing… Un haut degré de motivation initiale des patients experts. Un fort engagement de l’AFA. La présentation du programme dans les principales conférences-débats sur les MICI. La satisfaction des participants aux ateliers (très peu de perdus de vue entre les 3 rencontres). Toutes les activités de formation ont été notamment travaillées avec mises en situations d’animation d’activités de l’atelier MICI Dialogue.

Eléments de discussion Intérêt à fédérer tous les animateurs de ces ateliers, toutes pathologies confondues (MICI, Cancer, VIH, SEP, PR, Hépatites …) ? A quelles conditions et comment valider ce type d’actions d’éducation à la santé (formation diplômante) ? Quels statuts pour l’animateur (intervenant, médiateur, conseiller) ? Quel type de rémunération ? Comment intéresser les soignants à ce type d’activité ? Y’a-t-il un meilleur terme que celui de « patient expert » ?