Gabriel DAMIAN DESC de Réanimation Médicale Lyon le 8 Décembre 2006 L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches Conférence de consensus de la H.A.S. Gabriel DAMIAN DESC de Réanimation Médicale Lyon le 8 Décembre 2006

QUESTION N°3: Quelles sont la place et les fonctions de la famille et de l’entourage dans la démarche d’accompagnement en institution et à domicile

Enjeux de la place de la famille Recommandations: Intégrer famille + proches dans la démarche de soins centrée sur le patient dépositaires de la mémoire du patient  Rechercher une alliance entre les acteurs Respecter les choix relationnels du patient « Personne de confiance » peut être hors famille ! Préserver intimité + confidentialité du patient Sauvegarder droits + intérêts du patient contre les contraintes + pressions des proches

La famille accompagnée: besoins, modalité de soutient Recommandations: Accueil, soutient et suivi de la famille. Dialogue + concertation Écouter attentes et besoins Les informer de leurs droits et obligations vis-à-vis du personnel et des autres patients. Désigner un professionnel de santé référent  disponible en continu. Sollicité une « personne référente » de la famille Facilement contactée en cas de besoin  coordination avec l’équipe soignante.

La famille accompagnée: besoins, modalité de soutient Recommandations: Prévenir épuisement et rupture  psychologue Favoriser l’intervention des services sociaux. Diffuser des infos sur l’accompagnement, les associations de soutien aux personnes endeuillées Représentant des cultes + cérémonies religieuses Accompagnement au-delà du décès « congé d’accompagnement du malade en fin de vie » (loi N°99-477 du 9 Juin 1999) Accès au soins palliatifs, tient compte des situations sociales Doit permettre un soutien financier adapté

Accompagner la famille d’une personne en institution Recommandations: Horaires d’accueil dans les services + hébergement en période terminale. Salon d’accueil et repos (repas).

Accompagner la famille d’une personne à domicile Recommandations: Développer les réseaux de soins à domicile Anticiper les problèmes organisationnels Coordonner l’hospitalisation à domicile Communication avec équipe hospitalière Aide des gardes-malades et auxiliaires de vie Compétents, formées au soutien Envahissement de l’espace familial  déséquilibre Organiser des hospitalisations de courte durée « banques de prêt de matériel médical » Souci financier Anticiper la phase terminale Retour dans le service (éviter les urgences) À domicile: conseil (toilette et derniers égards pour le défunt)

Accompagnement des familles issues d’autres cultures Recommandations: Être attentif aux besoins spécifiques traditions, cultures et attachements Recourir aux interprètes, médiateurs culturels et éthno-psychiatre  communication, compréhension et respect Rites, croyances, coutumes et pratiques compatibilité avec les contraintes du service. Sensibiliser les professionnels de santé aux approches culturelles de la mort et du deuil.

QUESTION N°4: Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d’accompagnement

Place et rôle des bénévoles Associations laïques pluridisciplinaires ± spécialisées Participent à une démarche de solidarité et soutien  citoyenneté du patient Logique de non-abandon et non-marginalisation du patient Rôle de médiateurs (soignants/soignés) Améliorer les dysfonctionnements du système de santé Nécessité d’une reconnaissance réciproque avec les équipes soignantes

Comment organiser leur participation au sein de l’équipe soignante en institution Recommandations: Intégrer les bénévoles au projet d’accompagnement Informations sur la présence des bénévoles  Livret d’accueil du service Élaborer des outils de communication entre bénévoles et soignants Favoriser concertation identification et transmission des informations

Comment organiser leur participation au sein de l’équipe soignante à domicile Recommandations: Maintenir une juste présence avec les malade et ses proches Pas de surinvestissement ou de relation fusionnelle. Identifier un correspondant du bénévole dans le service et le réseau de soins. Soutien et suivi du bénévole organisés par l’association  travail en binôme, assistance psychologique

Cadre réglementaire: association, formation, coordination, supervision Recommandations: Mettre en place un bénévolat de proximité et des cellules de solidarité en milieu rural Aide aux personnes isolées Favoriser la reconnaissance d’utilité publique  crédibilité Favoriser la synergie entre les associations Renforce l’efficacité et la cohérence.

QUESTION N°5: Comment organiser en pratique la démarche d’accompagnement

Les conditions de réussite: La Formation Concerne tous les acteurs: Compétence relationnelle accueil, écoute, communication verbale ou non. Compétence technique Notamment les soins palliatifs Compétence organisationnelle Entre les professionnels, techniques et institutions Formation initiale + FMC +++ Interactive, évolutive et ouverte à tous Évaluer…

Les conditions de réussite: La démarche participative ≠ Hiérarchie Tous les acteurs participent à leure manière à l’accompagnement  communication Amélioration continue de la qualité de la PEC Place centrale du patient Sécurité et qualité des soins Implication des acteurs Pérennité de la démarche

Les conditions de réussite: La démarche participative En pratique: Constituer un groupe de représentant des catégories professionnelles Chef de service, cadre IDE, psychologue, bénévole… Évaluer le ressenti/vécu des patients + proches Fixer des objectifs à court, moyen, et long terme Élaborer un plan d’action avec échéances Évaluer et suivre le projet

Modalités pratiques de l’accompagnement En institution Recommandations (service): Services engagés par un contrat de « non-abandon » du patient Lits réservés pour une éventuelle réhospitalisation L’accompagnement ne se limite pas au palliatif PEC de la douleur, soutien psychologique Préserver l’intimité des patients Respect des croyances, cultures Élaboration de projets de services protocoles, prescription anticipée, présence des bénévoles, staffs pluridisciplinaires, salon d’accueil pour les proches, séances de débriefing

Modalités pratiques de l’accompagnement En institution Recommandations (établissement): Démarche qualité Coordonner l’accompagnement dans les services Accompagnement psychologique Soignés et soignants Coordination générale des soins « référents accompagnement » Encourager les réflexions éthiques Séminaires, groupes de travail Sensibilisation au don d’organe Recherche clinique sur l’accompagnement (CHU) Formation sur la démarche participative

Modalités pratiques de l’accompagnement En institution Recommandations (coopération/réseaux): Les réseaux intègrent les soins palliatifs et l’accompagnement Interdisciplinarité et complémentarité Création d’une plate-forme d’échange et de coordination Centre 15: conseil téléphonique 24/24 Chaque région doit simplifier la création des réseaux Les ARH et préfets développeront une politique de territoire

Modalités pratiques de l’accompagnement à domicile Recommandations: Prendre en compte le projet de vie à domicile du patient avant sa sorti de l’hôpital Constituer une équipe pluridisciplinaire de référents pour l’accompagner  anticiper les obstacles: Nombre limité d’acteurs de santé Coordination des acteurs Assurer la permanence des soins Communication entre « l’hôpital et la ville » Disponibilité du matériel médical Conditions de vie du patient et sa famille

Modalités pratiques de l’accompagnement à domicile Améliorations: Formation des familles aux soins de nursing (vidéo) Hospitalisation de repli directe dans le service Problème de la démographie des professionnels de santé… Création de projets territoriaux  moyens égalitaires (lits, personnel, HAD,etc…) Banque de prêt de matériel médical

Conclusion « Mourir accompagné c’est mourir en société » L’accompagnement ne se limite pas à la dimension médicale…  Relation d’humanité et solidarité L’accompagnement ne se limite pas à la phase terminale En amont: soins, douleur, soutien psychologique, organisation géographique et matériel En aval: respect des volontés du défunt, des différents rites et coutumes, soutien et conseil aux familles Les mesures doivent être adaptées au cas par cas Projet d’accompagnement centré sur le patient Poursuivre la réflexion et la recherche Évaluer les évolutions et les initiatives