Classifications et modèles conceptuels du handicap PREAMBULE: Deux courants conceptuels : 1. Un courant « médical » Handicap= conséquence d’un état pathologique (maladie ou accident) 2. Un courant "anthropologique" Handicap = résultat de confrontation d’un être humain avec son environnement. 1- C’est la déficience organique qui rend les personnes « handicapées »  2- C’est la société qui crée les « situations » de handicap. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 I.De la Classification internationale des maladies à la classification internationale des handicaps 1.1.Recensement des causes des décès : 1853 : William Farr (1807-1883) : nomenclature uniforme des causes de décès. 1893 : Jacques Bertillon (1851-1922), Chef des travaux statistiques de la ville de Paris : nomenclature des causes de décès adoptée par l’Institut national de statistique Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 1900: Américan Public Health Association recommandation d’une révision chaque 10 ans. Révision de 1909 : combinaison mortalité et morbidité : « Classification internationale des maladies et des décès. » Primauté progressive de la maladie sur les causes des décès: Progrès de la médecine, évolution des pratiques médicales. Efficacité des traitements Augmentation de l’espérance de vie et vieillissement de la population. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

1.2 De la maladie au handicap Nouvelles problématiques cliniques: Maladies chroniques Accidents, mutilés Nouveaux traitements et remèdes Rééducation fonctionnelle Guérison Absence de guérison Émergence d’un nouveau statut: MALADE V HANDICAPÉ Décès Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 Classification de Bertillon a connu cinq révisions jusqu'en 1938.( 1900-1909-1920-, 1929, 1938) En 1945, classification de Bertillon est confiée à l’OMS En 1946, sixième révision devient la «Classification statistique internationale des maladies, traumatismes et causes de décès »  Actuellement CIM 10 (1983-1992). Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Modèle conceptuel de Saad Nagi Saad Nagi sociologue américain. Proposition d’un nouveau modèle Cadre théorique élaboré en 1965 Concepts de maladie et d'incapacité de Nagi Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 DÉFICIENCE: Anomalie anatomique, physiologique, intellectuelle ou émotionnelle LIMITATIONS FONCTIONNELLES: fonctionnement sensori-moteur de l’organisme INCAPACITÉS : limitations dans l’exercice des rôles et activités sociaux Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Bilan du Concept de maladie et d'incapacité de Nagi. Distinction entre pathologie, déficience,limitation fonctionnelle, et l'incapacité (disability): séparation axe maladie et axe déficience. Articulation de l’incapacité avec les conséquences sociales et non avec la déficience Dépasse le schéma classique pathologie/guérison Nouvelle logique: Déficience /incapacités/ Réadaptation Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 1.3 Vers la CIH 1972: proposition du docteur André GROSSIARD du centre collaborateur français pour la CIM Séparation de la classification en deux axes: Un axe maladie et un axe handicap. Question confiée par l’OMS à Phillip WOOD, rhumatologue et épidémiologiste. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 Préconisation d' une classification du handicap séparée de la maladie Présentation de la proposition lors de la conférence de 1975 pour la 9eme révision de la CIM. Conférence ordonne publication à titre d’essai 1976: OMS approuve la publication à titre expérimental de la Classification des altérations et handicap. 1980: publication de l’OMS en anglais 1988: publication INSERM en français avec erreurs de traduction Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

II.LA CIH ou le modèle médical de Wood 2.1. Présentation du modèle Handicap = conséquence de la maladie «  le handicap est constitué des séquelles de tous ordre qui différencient la personne bien portante de celle qui est ou a été malade ou accidentée »[1]. [1] Roussel, Pascale, CIH-1/ CIH-2 : rénovation complète ou ravalement de façade ? Les enjeux de la classification Internationale du handicap. Journée d’étude, Jeudi 22 octobre 1998. Handicap, Revue de sciences humaines, n° 81- 1999. p 7-19. p 10 Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 Causalité- linéarité Handicap pas une conséquence monolithique ou uniforme de la maladie. Approche tridimensionnelle de la maladie: DÉFICIENCE INCAPACITÉ DESAVANTAGE SOCIAL Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 Déficience Définition : «  toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structuration psychologique, physiologique ou anatomique ». Concerne les fonctions des parties du corps de l’individu (dysfonctionnements organiques ou psychiques) niveau organique « déviation par rapport à une norme biomédicale de l’individu»[1]. [1] Gardou Charles, sous la direction de Charles Gardou, Handicap et handicapé, le regard interrogé, Edition ERES, Toulouse, 1991. P 30. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 Incapacités « toute réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon, ou dans des limites considérées comme normales pour un être humain ». Correspond aux gênes ou impossibilités rencontrées par la personne pour réaliser des actes de la vie quotidienne : niveau de l’individu Implique clairement un « écart par rapport à la norme en terme d’actions »[1]. [1] Gardou, Charles. Op cit, p 30. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 Désavantage social « préjudice qui résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle social considéré comme normal compte-tenu de l’âge, du sexe, et des facteurs socioculturels ». Niveau du groupe et de la communauté Impossibilité d’accomplir un rôle social: selon Gardou, le désavantage se détermine par rapport aux normes et aux valeurs sociales existantes. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Classification de WOOD Déclinaison au niveau: De l’organe De l’individu Du groupe. Attention : Modèle connu, médiatisé mais aussi critiqué et contesté ( Modèle critiqué dès 1984 Verbrugge et Jette) Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 2.2. Une limite du modèle? Modèle linéaire et causal, manque de flexibilité ( traduction? Conséquences systématiques ou linéaires?) « une déficience ne conduisant pas inéluctablement à une incapacité, une incapacité ne conduisant pas inéluctablement à un désavantage  » = l’inter-causalité linéaire n’est pas systématique. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Un facteur sous-estimé : l’environnement Conceptualisation avec la primauté de l’individu Absence de l’environnement Modèle strictement médical Insiste sur les manques Vision occidentale du handicap (modèle international) Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Un modèle trop « individuel » Modèle médical : focalisation sur les déterminants médicaux de l’individu ( pathologies, incapacités, déficiences) Individu dévie de la norme et de la société Handicap: « anomalie » d’un individu Solutions : rééducation, réadaptation. Actions sur l’individu Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

III. Les modèles individuels et socio-environnementaux 3.1. Le modèle de Pierre Minaire 3.2. Le modèle de l’OMS révisé: la CIF 3.3. Le modèle dissident du PPH. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

3.1. Le modèle de Pierre Minaire. Pierre Minaire, psychiatre Français. Développe le concept situationnel Réactualisé en 1983 et 1992 Définition du handicap au niveau d’une situation et pas d’une personne Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

La situation de handicap Pierre Minaire 1978. ENVIRONNEMENT ETIOLOGIE HANDICAPS PATHOLOGIE Guérison DIAGNOSTIC PAS D’INCAPACITES DEFICIENCE Décès INCAPACITES La situation de handicap Pierre Minaire 1978. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

3.2. La révision nécessaire du CIH : vers un modèle plus social En 1993, reconnaissance de la CIH comme classification officielle par l’OMS Perte du statut expérimental Obligation de révision comme la Classification internationale des maladies. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Des révisions successives (6) 2. BÊTA-2 1999. Synthèse modèle biomédical (responsabilité des problèmes) et modèle sociétal (responsabilité société) Mixité et parité entre individu et société LIMITE : L’environnement s’avère constant et déterminé un peu à la manière d’une barre fixe. Handicap découle des imperfections de l’environnement? (variabilité des situations de handicap selon la variation du milieu) 1. BÊTA-1 1997 Détachement de l’étiquette médicale Séparation de la causalité maladie-handicap Introduction d’autres causalités : accidents, anomalies génétiques, déficience congénitale Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 L’adoption de la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé(CIF). Articulation entre : 1. Fonctionnement de l’individu ( composante organique et activité) 2. Facteur contextuel ( facteurs environnementaux et personnels) Versions tests donnent une version finale, la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, adoptée à l’Assemblée mondiale de la santé en Mai 2001 Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 -Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (et les fonctions psychologiques). -Les structures anatomiques désignent les parties du corps humain, telles que les organes, les membres et leurs composantes. -Une activité signifie l’exécution d’une tâche ou le fait pour une personne de faire quelque chose. -La participation signifie l’implication dans une situation de la vie réelle. -Les facteurs environnementaux constituent l’environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 Critiques de la CIF Compromis entre les définitions initiales de Wood et introduction des facteurs situationnels et environnementaux. Fin des débats entre « pro et anti-woodiens »  Ouverture vers un modèle plus social et sociétal Articulation handicap et santé Difficultés d’application: Selon Claude Hamonet (docteur en anthropologie sociale), « la CIF apparaît comme un instrument pesant, imprécis, difficile à manier par le plus grand nombre et peu utilisable en pratique quotidienne, tant médicale que sociale, de la réadaptation. » Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

3.3.Le processus de production du handicap (PPH) La reconnaissance de l’environnement Comité Québécois de la Classification Internationale des Déficiences, Incapacités, Handicaps (CQCIDIH)[1], [1] Depuis 1997, Réseau International de Processus de Production du Handicap. (RIPPH) Reconnaissance des aspects du handicap et inscription dans une analyse plus vaste, proposant de prendre en compte l’ensemble des variables en jeu dans le processus de production du handicap. Démarche anthropologique: considère le développement humain comme la relation entre une personne possédant des compétences individuelles et un environnement socio-cuturel spécifique. Articulation de la dimension clinique, individuelle, fonctionnelle de l’individu avec la dimension culturelle et sociale de l’environnement sociétal. Handicap = rencontre d’un sujet et de son environnement. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

le Processus de Production du Handicap (PPH) © RIPPH/SCCIDIH, 1998 Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes Aptitudes organiques Intégrité<->déficience Capacité<->Incapacité Facteurs environnementaux Facilitateur Obstacle interaction Habitudes de vie Participation sociale SituationS de handicap Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 APPLICATION PPH Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Correction application PPH Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

La décontextualisation du handicap. Alternative à la domination du modèle médical de la classification internationale des handicaps. Construction d’une classification qui ne se limite pas uniquement aux personnes handicapées, mais qui s’applique à l’ensemble des individus. « Le handicap devient l‘affaire de tous ». Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 Conséquences du PPH Modèle social ou socio-environnemental « Handicap » lié à la structure sociale Causes du handicap: socio environnementales. Solutions : organisation sociale, matérielle, accessibilité Handicap: différence/diversité de chacun et à sa participation Dépassement des logiques exclusion-intégration ( dedans –dehors) au profit de la participation Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Conclusion Chapitre classification Auparavant, deux modèles antagonistes : « Dans le modèle individuel, on va tenter d’adapter l’individu à la société, tandis que, dans le modèle social, on va tenter d’adapter la société à la diversité des individus qui la compose» Michel Delcey, conseiller médical, APF. Notion de situation de handicap (moteur). Les classifications internationales des handicaps. P 6. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007

Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007 Actuellement, deux approches complémentaires Deux bras de leviers dans la construction du handicap: Environnement social et physique Facteurs individuels Mise en perspective de situation de handicap V personnes handicapées. Frédéric Reichhart INA 2 ESTES 2007