Les enjeux éthiques du dépistage de la trisomie 21 Prof Samia Hurst Institut d’éthique biomédicale Faculté de médecine, UNIGE

Les enjeux ne sont pas ceux que l’on croit Le dépistage comme préambule à l’avortement Le risque pour les personnes handicapées Les coûts et la justice distributive La protection des choix parentaux

L’avortement: un vieux débat… Tout examen pouvant déboucher sur une interruption de grossesse ravive le débat qui entoure ce geste. Pour rappel, il y est question: – De statut des embryons – De statut des femmes – De statut des questions qui nous divisent La version ultra-courte: les limites aux choix reproductifs nécessitent une très bonne raison.

Protéger les personnes handicapées: vraiment? Variante 1: risque de contre-message Mais – C’est évitable – Ces personnes ne sont pas des embryons, justement.

Protéger les personnes handicapées: vraiment? Variante 2: moins de personnes handicapées, donc moins de motivation à les intégrer. Mais – Il est vrai que notre motivation est insuffisante, mais il n’est pas clair que ce soit fonction du nombre. – Limiter le dépistage sur cette base, c’est faire porter aux parents le poids d’un devoir social

Protéger les personnes handicapées: vraiment? Variante 3: risque d’eugénisme Mais – L’eugénisme implique un souci de ‘santé du pool génétique’, qui est entièrement absent ici – Une des ‘caractéristiques qui rendent mauvais’ de l’eugénisme est précisément…l’intrusion dans les choix reproductifs des individus.

Il y a un risque d’alibi Il est peu probable qu’une limite au dépistage ait un effet important pour la protection des personnes handicapées. En revanche, elle peut nous donner bonne conscience à cet endroit. C’est risqué.

L’accès juste au dépistage Toute intégration impliquera des coûts. La question centrale du besoin sera mieux défendable dans certains scénarios. Elle nécessite une prise de position claire des sociétés professionnelles: le fabricant du test ne peut pas être le seul pilote dans cet avion.

Protéger le choix des parents C’est important C’est difficile: – Nous tolérons (encore?) trop mal la différence. – Il y a une logique de suite dans les démarches comme le diagnostic prénatal. Plus l’on avance, plus s’arrêter est difficile. – Nous avons tendance à exercer des pressions, et les choix reproductifs n’en sont pas exemptés.

Protéger le choix des parents Il est effectivement difficile de faire un choix réellement libre. Mais là aussi, limiter l’accès au dépistage n’est pas le bon moyen d’y répondre. C’est un argument pour protéger le choix, non pour limiter une des alternatives de ce choix. Au passage: ceci aussi peut nécessiter que le fabricant ne soit pas le seul pilote…

Les enjeux ne sont pas ceux que l’on croit Le dépistage comme préambule à l’avortement Le risque pour les personnes handicapées Les coûts et la justice distributive La protection des choix parentaux Gestion du pluralisme Préférer les vraies protections aux alibis Limiter la pressions sociale et les législations intrusives Baser les seuils sur la clinique et non sur le marché

Évoquer une question éthique ne signifie pas nécessairement qu’il existe un problème éthique. La manière habituelle de présenter le débat néglige certains enjeux fondamentaux. Elle risque de nous mener à des mesures ‘alibi’, là où de vraies protections sont nécessaires – Pour les personnes handicapées – Pour les choix parentaux