Acteurs de sante, tous connectes ! COLLOQUE TIC SANTE 2015 Acteurs de sante, tous connectes ! Association FORMATICSanté

E-Plateforme pour la Formation à la Maladie de Verneuil Session 4 La formation continue des professionnels de santé enrichie par le numérique E-Plateforme pour la Formation à la Maladie de Verneuil GUILLEM Philippe Chirurgien viscéral, Clinique du Val d’Ouest, Ecully RAYNAL Hélène Présidente de l’Association Solidarité-Verneuil

La maladie de Verneuil Maladie inflammatoire chronique et récidivante affectant la peau qui contient des glandes sudoripares apocrines 1% de la population française Prédominance féminine : sex ratio 2:1 à 3:1 Age de début : typiquement autour de 20 ans

Des abcès douloureux à répétition au niveau des plis

Solidarité - Verneuil Association loi 1901, d’intérêt général Siège social à Villeurbanne Année de création : 2009 Projet associatif : Orienter Accueillir Eduquer Accompagner Partenariat avec la Clinique du Val d’Ouest, Ecully

Les besoins exprimés par les malades Vous et la maladie de Verneuil étude sur la qualité de vie des malades Questionnaire Solidarité Verneuil Les questions portent sur : - La prise en charge médicale - Le retentissement sur la qualité de vie - La prise en charge administrative Méthode : contact des malades par mail, voie postale et en direct Retour : 116 (novembre 2010 à février 2014)

La prise en charge médicale vue par les malades MEDIOCRE … DIAGNOSTIC : DELAI MOYEN 36% ont consulté en dehors de leur région 8 ans 1/2 94% ne passent pas 1 année sans crise 44% des diagnostics sont posés par les dermatologues 31% par les chirurgiens 94% ont subi des interventions chirurgicales dont 8 incisions et 4 exérèses chacun Durée moyenne des soins post-op 58 jours Nombre moyen de médecins consultés 10

Psychologiquement c'est très difficile à vivre J'ai du consulter environ 7 ou 8 médecins et spécialistes avant que le bon diagnostic soit posé Je me sens complètement incomprise face aux médecins Cette maladie est un cancer C’est une désolation de ne pas avoir de traitement efficace La maladie de Verneuil a bouleversé mon quotidien Ce qui est intolérable, c'est le manque de prise en charge par la sécurité sociale En colère de voir que beaucoup de praticiens ignorent cette maladie  Une épée de Damoclès au dessus de la tête Je me sens en manque d'informations  Elle empêche de se projeter dans le futur

Méconnaissance des soignants ? Errance diagnostique : Lavez-vous : ça ira mieux Arrêtez de fumer Perdez du poids C’est un poil incarné Euh … ? Erreurs thérapeutiques Faut pas vous en faire comme ça On va vous mettre un anti- acnéique, un antibiotique Je ne peux rien faire pour vous Euh … ? ? ?

Objectifs du projet Créer une e-plateforme sur la maladie de Verneuil permettant la formation continue des professionnels de santé Médecins (généralistes, dermatologues, chirurgiens, urgentistes, addictologues, algologues, nutritionnistes, psychiatres, médecins du travail, hyperbaristes …) Infirmiers / Infirmières Psychologues Diététiciens / Diététiciennes Assistantes sociales

Contenu de la plateforme formation continue (cours théoriques, cas cliniques, FAQ …) aide au diagnostic (questionnaire interactif) forums de discussion recommandations et bonnes pratiques démarches médico-sociales (ALD, MDPH …) annuaire des centres spécialisés répertoire des associations de patients protocoles de recherche clinique veille bibliographique manifestations scientifiques registre national des patients