Ramuntxo AROTCARENA Isabelle HARITCHABALET HEPATITES : CONSEQUENCES MEDICO-PSYCHOSOCIALES d'UN RESULTAT POSITIF ET ACCOMPAGNEMENT AMBULATOIRE Ramuntxo AROTCARENA Isabelle HARITCHABALET 5ème JOURNEE SCIENTIFIQUE DE REZOPAU DU REPERAGE ET DU DEPISTAGE DANS LE DOMAINE DES ADDICTIONS, DU VIH ET DES HEPATITES

Pourquoi dépister? Maladie fréquente Maladie potentiellement grave Maladie pour laquelle il existe un traitement efficace Maladie transmissible

Maladie fréquente 3% de la population mondiale 1% de la population française (5 à 600 000 personnes) Beaucoup plus dans certaines populations 60% des usagers de drogues (10% pour le VIH)

Maladie potentiellement grave 70 à 80% de formes chroniques 20 à 30% de cirrhoses du foie 20 % de décompensation à 5 ans 5 à 15% de cancers à 5 ans 5 à 15% de décès à 5ans

Traitements disponibles Trithérapie (interféron pégylé, ribavirine, antiprotéases) 70 à 80% de guérison pour les génotypes 1 Bithérapie pégylée 70 à 90 % de guérison pour les génotypes 2 et 3 60% de guérison pour les génotypes 4

Qui dépister? Le virus se transmet essentiellement par voie sanguine Comportement ou geste à risque Usagers de drogues Actes traumatiques (piercing, tatouages) Séjour en prison Origine familiale Source nosocomiale Chiruurgie lourde avant 1992 Transfusion avant 1992 Hémodialysés Soins médicaux lourds Infection par d’autres virus (VIH, VHB)

Affirmer le diagnostic Ac anti VHC: 99% de spécificité ARN du VHC: détermination qualitative ou quantitative Génotypage du VHC Bilan hépatique: Echographie abdominale

Recherche de pathologies associées Hépatite B Ag HBs, Ac Anti HBs, Ac Anti HBc Sérologie VIH Bilan métabolique Glycémie à jeûn Cholestérol total LDL HDL, Triglycérides Ferritine Coefficient saturation transferrine (Hemochromatose) Créatinine (clairance), protéinurie Bilan auto-immun Ac antinucléaires, anti muscles-lisses, anti LKM1

Evaluation non invasive de la fibrose OU Elastométrie (Fibroscan®) Fibromètre

Sur le plan social Ressources et des conditions de vie Evaluer les conditions d’hébergement Régularisation administrative Rétablir un réseau de soins: médecin traitant ALD 30 si on envisage un traitement Rôle essentiel des réseaux de soins

Dépistage de l’entourage Ac anti VHC adultes de plus de 18 ans Phase présérologique de 6 à 10 semaines: ARN VHC test de choix dans les 3 premiers mois

Les modalités de transmission

Prise en charge des addictions Produits ayant un effet délétère direct sur l’évolution de la maladie Alcool: aggrave la maladie du foie, altère la réponse au ttt Cannabis: aggrave la fibrose Produits qui vont nuire à la prise en charge en particulier en influant sur l’observance

Prise en charge des commorbidités Précarité Premier accès aux soins Bilan exhaustif Soins divers préalables (dentaires)

Les connaissances de la population Floues Différentes en fonction des Hépatites Amalgames par rapport aux traitements Entre 2001 et 2005, plusieurs enquêtes par questionnaire ou entretiens auprès d’une population adulte française sans antécédent d’hépatite virale montre une méconnaissance des modes de transmissions, de l’histoire naturelle et des possibilités de traitement. Le risque de transmission est souvent assimilé aux 3 S : sang, sexe, sperme, avec un amalgame certain avec les risques de transmission du sida et de l’hépatite B. Il existe une incertitude sur sa relation au cancer et une personne sur 2 ignore l’existence d’un traitement pour guérir. La confusion avec le VIH (immunodépression, transmission sexuelle) et le VHB (possibilité de vaccination) est fréquente (Sastre, 2002, Doffoel, 2006). Lorsque les connaissances sur le VHC sont comparées à celles sur le VIH ou le VHB, ces deux dernières affections ont un meilleur taux de connaissances. Malgré les efforts d’information entrepris à la fin des années 90, cette pathologie fréquente reste donc méconnue. Il existe donc clairement un échec des campagnes d’information. Si les connaissances sont meilleures chez les professionnels sanitaires et sociaux, de nombreux travailleurs sociaux ont des croyances erronées en particulier sur la prévention et la transmission (Sahadjian, 2005). Nous envisagerons plus loin les connaissances également imparfaites des médecins. Cette méconnaissance, et en particulier la confusion avec l’infection à VIH, pourra avoir des conséquences dramatiques, personnelles et sociales et être responsable d’un isolement et d’un ostracisme vis à vis du malade. Connaissances différentes chez un public de personnes en situations précaires c’est différent

Les représentations Double : Maladie Contamination Evolutives : Chez les usagers comme chez les professionnels… Stigmates négatifs « maladie indigne » Thérapeutiques négatives : difficile et inefficace L’analyse des représentations sociales de l’hépatite C permet de comprendre et de mesurer le fossé qui sépare la connaissance scientifique disponible de son usage par le public, profane comme professionnel. Les connaissances accessibles sont réinterprétés et mobilisées (ou non) selon les valeurs, les intérêts et les situations auxquels les individus sont confrontés. L’impact du sida amène à s’interroger sur les mécanismes à l’œuvre dans la construction sociale des représentations face à une maladie virale transmissible comme l’hépatite C. Les représentations ne sont pas un jugement sur la validité scientifique des facteurs de risque ou de la morbidité mais une évaluation subjective de leur pertinence « rapportée à soi » (individu, groupe social ou société), en particulier analysée en terme de changement et du bilan d’un rapport « réduction du risque/coût du changement » (Setbon, 1997). Ces représentations se structurent essentiellement sur la transmission, et dans certains publics, sur la prise en charge et le traitement. La circulation d’informations négatives autour des effets indésirables liés au traitement peut constituer un frein à l’entrée en traitement chez certains UD. Les témoignages recueillis dans le volet épidémiologique mettent en évidence les craintes des UD vis-à-vis du traitement. Les adjectifs « dur », « douloureux », « fatiguant » reviennent fréquemment pour qualifier le traitement. Associé des fois à l’inefficacité du traitement Insister sur le fait que les représentations archaïques perdurent. L ’échange entre soignant soigné ne sera jamais indemne de représentations… Elles doivent être abordées et discutées

« Le malade est plus et autre que la maladie somatique » (Canguilhem) ceci est en particulier vrai pour l’individu porteur du VHC. En l’absence le plus souvent de tout symptôme, il va se trouver fortuitement et brutalement « étiqueté » et projeté dans une histoire personnelle, sociale et médicale au devenir imprévisible et incertain. La maladie va constituer un réel impact psychologique pour le malade dès l’annonce mais aussi tout au long de la maladie,

L’annonce… Au-delà de la sidération : A la recherche de : L’injustice La culpabilité A la recherche de : Sens Informations Le syndrome de Damoclès Souvent de manière fortuite…dans plus d’1/3 des cas (34-41%) Le temps d’annonce va dépendre des représentations de chacun (malade comme médecin) Pour le patient, l’annonce d’une pathologie grave ou d’un pronostic incertain est un de ces rares moments où « le biographique déborde le médical », où les conséquences de l’atteinte biologique sont suffisamment importantes pour que les dimensions psychologiques et sociales, voire existentielles émergent au premier plan. D’autre part, au moment de l’annonce sont convoqués non seulement le passé et le présent mais aussi l’avenir. C’est le moment où on s’interroge brutalement sur le sens du mal et les causes de l’atteinte et où se télescopent les interrogations sur le passé et une inquiétude sur un avenir perçu comme bouleversé, à partir de ce qui est pressenti en termes de conséquences personnelles, familiales et sociales. Chaque mot du soignant est alors interprété, soumis à une lecture à plusieurs nivaux : le niveau des individus dans leur singularité psychologique, et le niveau des représentations sociales qui leur fournissent un sens collectif. Entre alors en jeu toutes les représentations à priori de la maladie et du traitement mais aussi du rapport au futur. Entre en jeu également l’inscription sociale des personnes qui déterminera leur capacité à interroger le soignant et à partager avec Il dépend du mode de contamination par le VHC. Les victimes, souvent par transfusion ou soins médico-chirurgicaux, ont un vécu d’injustice, véritable traumatisme psychique (difficultés de retourner vers « les agresseurs » pour se faire soigner!!). Les personnes sevrées d’une toxicomanie ont fréquemment un sentiment de culpabilité. Les patients qui ne connaissent pas leur mode de contamination ont des sentiments faits de doutes et d’incompréhension nécessitant un travail d’aide à l’acceptation de la maladie. Qui vient modifier le sentiment d’ invulnérabilité. Remet en cause le fantasme d’immortalité Le syndrome de Damoclès De même, les réactions à l’annonce du diagnosticVIH, maladie au pronostic incertain et fortement stigmatisée, comprennent les classiques phases successivesdécrites dans les maladies sévères parKubler-Ross: phase de choc, de déni, detransition (avec culpabilité, colère, agressi-vité, repli sur soi, refus d’aide), d’accepta-tion, voire de préparation à la mort. Pour leVHC, le choc émotionnel est rare. On assiste cependant à un retour sur le passé.Ainsi, pour le transfusé, il y a retour sur l’incident, l’accident responsable avec un sentiment d’injustice, un moment repéré pendant lequel la vie bascule. Chez l’ex-usager, le sentiment d’injustice existe éga-lement, l’impression de “payer la note”au moment où il est en train de s’en sortir. Quant à l’usager actif, il présente peu de réaction en cas d’annonce de diagnostic(ce n’est pas forcément le diagnostci qu’il était venu chercher. En revanche, d’autres éléments sont à souligner, d’autres moments sensibles existent avec le VHC. La PBHen est un, nousl’avons déjà évoquée. Les bilans sont aussi des moments difficiles,chez certains patients peu “piquables”, d’autant que les prélèvements sont fréquents et nécessaires aux suivis et ajustements thérapeutiques. Il faut savoir s’entourer de spécialistes permettant de faciliter les choses (anes-thésiste, etc.) sinon gare aux conduites d’évitement et aux rendez- vous manqués.

L’annonce dans la relation de soins Relation d’affiliation réciproque 1. Préparer l’annonce: Qui est là? Quel cadre? 2. S’informer : Que sait le patient? 3. Analyser : Qu’attend le patient?, Que peut-il entendre ?... 4. Partager l’information. 5. Permettre l’expression affective du patient. 6. Résumé de la situation L’idée est donc que le patient n’est pas un terrain vierge sur lequel vient se greffer la maladie : il a des représentations, il a des connaissances + ou – scientifiques…. Annoncer, C’est Communiquer, Faire savoir, faire comprendre, Transmettre, cheminer avec vers la connaissance 1. QUI: La question du secret prof. Et la ? Sur l’effet sur l’accompagnateur. D’abord le patient seul, en prévenant que tout le monde sera vu après. Le cadre : Se positionner sur le temps, Aujourd’hui on va se voir 30 minutes, et nous nous reverrons la semaine prochaine…. Faire le lien avec le réseau de professionnel dans lequel on s’inscrit 2. Le lui demander!!! La parole est du côté du malade, Le médecin doit faire l’effort pour reprendre le discours du patient (se détacher des termes scientifique), L’interprétation du médecin ne doit pas venir en compèt par rapport à celui du malade. Si le patient se positionne (c’est le VHC: pas oui ou non mais qu’est ce qui vous fait penser ça…), si le patient évalue autres choses important de se repositionner sur la gravité évalué par le médecin… dynamique d’une vérité progressive…. 3. Un choc oui , mais pas un traumatisme dans la violence des propos; Etes vous le genre de personne qui préférait savoir? D’habitudes faites vous bien fasses aux situations difficiles? 4. révéler la maladie, souvent à cet étape le patient l’a dèjà suggéré en 1er, faire alterner des infos dures à avaler avec des moments d’empathie professionnelles = permettre au patient d’échanger, mettre en place des défenses, de souffler. 5 Permettre l’expression affective du patient: Qu’est ce qui vous préoccupe le plus? Qu’est –ce qui vous pose le plus problème aujourd’hui, il faut accueillir les ? Du patient Attention à ne pas faire le la réassurance prématuré 6 Le résumé, souvent oublié et en même temps demander si il y a des questions… Et en dernier , comment allez vous annoncer les choses à vos proches, discuter des stratégies = renforcer l’alliance

Le Parcours du combattant… MORT

Vécu de la maladie Adhésion au traitement Sans symptôme… Le début du traitement objective la maladie La qualité de vie (représentation négative des traitements) La personnalité Possibilité de chronicisation Pb d’adhésion au traitement quand le malade se voit comme un « possible «  malade en devenir… Sans symptome donc moins compliant L’entrée en traitement objective la maladie, pour soi et pour l’entourage, ce qui était également décrit avec la VIH (dans ce cas, l’objectivisation pouvant s’accompagner d’un vécu de stigmatisation). Cela est d’autant plus vrai que le patient présente peu de symptômes de sa pathologie et qu’il va en avoir beaucoup avec le traitement ! Il est, là aussi, capital de préparer la venue de ces symptômes pour mieux les accompagner et éviter les arrêts de traitement. Il est classique de s’inquiéter de relancer une perte de contrôle de l’injectable à cause de l’interféron parentéral, mais le stylo est fort différent de la seringue et on peut réfléchir à l’intervention d’un infirmier. Rappeler la notion de distorsion cognitive qui ferait confondre les frissons du syndrome pseudo grippal et ceux du manque est également classique (ne pas toucher à la substitution ou accepter de la monter pour peu que le patient prenne son traitement !) La qualité de vie est ainsi un élément capital de cet accompagnement. C’est là où être écouté et entendu conditionne le maintien en traitement. “Devenir un foie”, c’est ne pas être entendu ; se résumer à un bilan, c’est ne pas être entendu (par exemple, le bilan est bon, mais la fatigue persiste toujours). Les résultats des bilans peuvent aussi faire l’objet d’une véritable fétichisation des chiffres, mécanisme de défense qu’il faut savoir ne pas entretenir si ce mécanisme empêchait le patient de se livrer, ne serait-ce qu’un minimum. Les échelles de qualité de vie sont la preuve del’intérêt grandissant pour cet aspect du couple “maladie-thérapeutique”. La qualité de vie concerne aussi les répercussions sur les relations avec le conjoint, la famille, les collègues de travail.* QUALITE DE VIE : sur l'alimentation, les relations sexuelles et les aspects psychologiques liés à la maladie. Par contre, il existait un décalage entre le retentissement physique et psychologique de la maladie perçu par les malades (fréquence des signes fonctionnels, troubles de l'humeur et de la sexualité) et par les médecins (pas de contre-indication à un traitement par interféron). On retrouve très fréquemment un syndrome dépressif (28% selon D. Zdilar et co et de 11 à 30 % selon Taruschio). Il peut être réactionnel à la fatigue au long cours, importante, ressentie par les patients. Les plaintes somatiques multiples sont souvent un masque pour la dépression. Les facteurs de risques à rechercher chez une personne atteinte d’une maladie chronique sont un abus de substances psycho-actives et une personnalité vulnérable. La dépression chez les personnes infectées par le VHC a un impact négatif important sur la qualité de vie des patients. Proposer des entretiens au patient avec son entourage, même avant l’entrée en traitement est une stratégie qui participe également à la compliance. Insistons sur la femme, traitée ou conjointe de patient traité, en particulier sur les aspects de la sexualité, de la fécondation,du désir d’enfant, impossible dans la durée avec la ribavirine, à un moment où il est quelquefois question de mettre en place ce projet de couple. Deux éléments majeurs renforcent la réticence au soin : la connotation péjorative de l’infection par le VHC ( représentation négative des traitements : la crainte de la sévérité des effets secondaires du traitement actuel. L’étude Coquelicot montre que les UD ont conscience des risques et de la gravité de la maladie, ainsi que de l’existence de traitements efficaces, mais ils considèrent encore aujourd’hui, pour plus d’un tiers d’entre eux, que ces traitements leur sont peu accessibles. Les raisons de l’inaccessiblité des traitements pour les UD sont, selon eux, liées majoritairement aux craintes des patients vis-à-vis du traitement (effets secondaires, examens préalables) et aux traits de personnalité attribués aux UD et, plus minoritairement, à l’attitude des médecins, au manque d’information et aux conditions de vie des patients.

Enjeux de la relation thérapeutique Du côté du malade: Evaluer et réévaluer les priorités de besoin (de santé) du patient Considérer le contexte social et le réseau existant Communiquer / Informer Du côté du soignant : Analyser ses perceptions et représentations Interroger ses choix (patients – traitements – délais…) Analyser ses attentes en terme d’adhésion et de résultats Dépendre du contexte social et du lien avec tous les partenaires du réseau Pour les personne sen situation précaire ça reste compliqué de permettre de créer une relation thérapeutique si pas de possibilités d’accompagnement sur le plan social et psychologique. Le volet qualitatif de l’enquête illustre les difficultés de l’interaction médecin-patient, le patient se sentant parfois considéré comme un « cobaye » par manque d’information autour des effets secondaires du traitement et des solutions de prise en charge adaptées. Du côté du soignant : Analyser ses perceptions et représentations : du malade, de ses conduites , de sa personnalité et de ce que l’on pense de la réussite ou non du traitement et de ses capacités d’adaptation à la situation Le regard et l’attitude des professionnels de santé, et en particulier des médecins, face à un malade porteur du VHC dépendront de leurs connaissances sur la maladie mais également de leurs représentations de l’hépatite virale C (et aussi de la pathologie addictive), de la perception de leur rôle professionnel (en particulier pour les médecins généralistes), des relations qu’ils ont établis avec les autres professionnels de santé (réseaux informels plus souvent que formalisés) et de leurs rapports avec le traitement. La prise en charge des patients dépendra bien entendu de ces différents regards En plaçant le malade et sa perception de la maladie au coeur de notre recherche, nous avons pu montrer que l’expérience individuelle que les patients ont de l’hépatite C, tant en terme de gravité que de vécu, est étroitement liée à sa construction sociale et à sa signification pour les soignants et qu’autant que le rôle direct du virus dans l’organisme, c’est le poids du regard de la société et l’organisation du système de soins qui vont participer à la manière dont l’individu va vivre sa maladie. Interroger ses choix :La démarche thérapeutique des hépatologues, qui s’appuyait, la plupart du temps, sur des éléments objectifs (virologiques, gravité de l’hépatopathie, comorbidités), pouvait toutefois varier de façon assez marquée : certains affirmaient traiter tous les patients qui se présentaient, d’autres se disaient « non acharnés » à traiter. La plupart des hépatologues et des généralistes jugeaient le traitement discutable chez les patients de plus de 65 ans. CONSENSUS Dans la relation médecins-patients, les conditions assurément les plus favorables à l’instauration du traitement sont réunies lorsqu’il y a convergence d’opinion sur le pouvoir de la médecine et la nécessité du traitement allopathique.Il apparaît donc indispensable d’agir pour réduire les hésitations et favoriser l’incitation au traitement. En particulier, l’importance de certains génotypes permettant de prédire le succès de la réponse thérapeutique n’est pas suffisamment perçue par les patients et doit être mieux expliquée lors des consultations. Favoriser une meilleure acceptation du traitement par les patients et, par ricochet, une moindre hésitation des médecins à le prescrire, demande une meilleure communication sur les effets du traitement et l’atténuation de ses effets iatrogènes. Plus grande est la divergence de priorités entre les spécialités médicales, plus long est le délai entre le diagnostic et le traitement. Des efforts sont nécessaires à faire en matière de formation des généralistes dans le domaine des hépatites virales, et de synchronisation et de concertation entre les spécialistes impliqués, afin d’aboutir à un meilleur consensus dans les stratégies thérapeutiques. En fait,il n’y a pas contre-indications,mais des indications à prendre plus deprécautions. Certes, il existe des cas oùl’usager présente un style de vie gênant lagestion du quotidien et du réel : quel jourde la semaine, la prise des repas avec letraitement, l’heure des rendez-vous, desprises de sang, l’anticipation pour organiserun transport sanitaire par exemple (tous ceséléments pouvant être améliorés par unaccompagnement confiant). Certes, il existe des cas où l’usager présente des consomma-tions impliquant justement cette gestion duquotidien : benzodiazépines, alcool, canna-bis en usage massif, perte de contrôle deconsommation de la cocaïne ou d’injec-tions des médicaments de substitutiondétournés (tous ces éléments pouvant êtreaméliorés par une recherche diagnostiquede troubles psychiatriques sous-jacents).Mais dans les autres cas, la priorité est lapréparation et l’anticipation : où en est lepatient ? Quels sont ses besoins pour êtremieux suivi au sein du réseau de soins ?(par exemple une rencontre avec une équi-pe psy doit être organisée à froid, bienavant une décompensation), de quelle dis-ponibilité l’équipe dispose pour les accom-pagnements (il doit même être possible deprogrammer l’entrée en traitement avec lepatient et l’hépatologue selon cette disponi-bilité) ? Dans ces conditions, les usagersdoivent bénéficier du traitement sans dis-crimination : c’est une affaire de moyen,pas de contre-indications. Mais le suivi nedoit pas s’arrêter avec la fin de la bithéra-pie, car il existe des décompensations psy-chiatriques retardées, des dépressions post-traitement !

En Bref… Freins Facilitateurs Représentations Connaissance Détériorations de la qualité de vie Approche globale en adéquation avec les besoins du patient Les problèmes sociaux, financiers et matériels Relations soignant-soigné de qualité : dès l’annonce Les troubles affectifs et / ou physiques Accompagnement trans-disciplinaire Adaptation des stratégies thérapeutiques : autour d’un consensus Peu de contre-indications…que des précautions

Nous vous remercions de votre attention… 24