Vaincre la mucoviscidose COPIL Qualité du 18 février 2010 Un plan d’action intégré Pierre Lombrail, CHU de Nantes

3 points de vue sur la qualité La collectivité (le « payeur ») –Efficience et équité Les professionnels –Efficacité et sécurité (« chronic care model ») Les personnes soignées –Efficacité et sécurité (hygiène) –Mais aussi accessibilité (financière, géographique, culturelle, …) et « humanité »  Satisfaction par rapport aux soins (annonce) et à l’ « expérience » de la prise en charge (ECORN)  Participation des personnes à leur propre prise en charge (éducation thérapeutique)

Les conditions de la qualité des soins en cas de maladie chronique Utilisation de protocoles et guides de pratiques basés sur les preuves scientifiques (« evidence-based ») Réorganisation des cabinets-établissements pour satisfaire les besoins de patients nécessitant du temps, un large éventail de ressources et un suivi rapproché Attention systématique portée à l’information, au changement de comportement et aux besoins psycho- sociaux des patients (traduire Éducation Thérapeutique du Patient et accompagnement) Accès facile à une expertise spécialisée si besoin Mise en œuvre de systèmes d’information adaptés Wagner EH. Managed care and chronic illness : health services research needs. Health Serv Res 1997;32:

La qualité des soins dans la mucoviscidose Optimiser l’efficacité (VEMS, IC) et l’utilité (Qualité de Vie) des soins pour les malades, c’est : Innover : –améliorer les connaissances sur la maladie (« recherche fondamentale ») –perfectionner les outils diagnostiques et thérapeutiques (« recherche clinique ») –suivre l’évolution des besoins cliniques et psychosociaux (« recherche en SHS et en santé publique ») Réunir les conditions de soins de qualité (« recherche translationnelle ») Vérifier que tout le monde en bénéficie (Registre)

Réunir les conditions de soins de qualité dans la pratique de tous les jours Des moyens adaptés et « suffisants » :  Combien (les soins et la coordination) ? À quel coût ? Payés combien, comment, par qui ? Des malades « empouvoirés »  Éducation thérapeutique (et accompagnement) Une organisation performante : –Microsystèmes cliniques –Dossier du patient  Maîtriser conjointement la qualité et les coûts

Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient Christian Saout, Bernard Charbonnel, Dominique Bertrand. Août 2008 « L’éducation thérapeutique a pour objet de former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin qu’il puisse arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de sa maladie. L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. L’ETP comprend la sensibilisation, l’information, l’apprentissage, le support psycho-social, tous liés à la maladie et au traitement. La formation doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants » (OMS, 1998 ; HAS, 2007 ; Loi « HPST » 2009).