L’Inventaire Systémique de Qualité de Vie pour Enfants (ISQV-E©) : Etude de validation. Missotten, P.*, Lemetayer, F.**, Spitz, E.**, Hoyoux, C.***, Dresse, M-F.***, Forget, P.***, Dupuis, G.****, Etienne, A-M.****** * Centre Hospitalier Régional de la Citadelle, Service d’hémato-oncologie et Université de Liège, Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education, Liège, Belgique. ** Université de Metz, Laboratoire de Psychologie Cognitive et Clinique, Metz, France. *** Centre Hospitalier Régional de la Citadelle, Service d’hémato-oncologie, Liège, Belgique **** Université du Québec, Département de Psychologie, Montréal, Québec, Canada. ***** Université de Liège, Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education, Département Personne et Société, Psychologie de la Santé, Liège, Belgique. pmissotten@ulg.ac.be INTRODUCTION L’étude conceptuelle de la qualité de vie met en évidence l’absence de définition consensuelle ainsi que le faible développement des modèles théoriques sous-jacents aux différents questionnaires (Davis et al., 2006). La qualité de vie est principalement évaluée dans l’ici et maintenant sans prise en compte des attentes des enfants. Seul l’Exeter Health Related Quality of Life-EHRQL (Eiser et al., 1999, 2000) envisage la qualité de vie comme « la différence, à un moment donné, entre les espoirs et les attentes d’un individu et son expérience présente ». Il repose ainsi sur la théorie de la différence personnelle (« self-discrepancy theory ») de Calman (1984). L’absence d’intérêt pour la notion de buts personnels se couple avec une faible préoccupation envers les capacités d’adaptation de tout être humain. Seul le questionnaire How Are You-HAY (Maes & Bruil, 1995) se caractérise par une prise en compte de la prévalence des activités ou problèmes ainsi que de leurs importances respectives. La constatation de l’inexistence d’un outil de qualité de vie infantile combinant les notions de buts personnels et de priorités nous a poussés à développer un nouveau questionnaire : l’Inventaire Systémique de Qualité de Vie pour Enfant (ISQV-E©). La conceptualisation de ce nouvel outil a pris en compte toute une série de données développementales (Missotten et al., 2007) et s’est appuyée sur le modèle théorique et sur la définition de la qualité de vie sous-jacents à l’Inventaire Systémique de Qualité de Vie, questionnaire auto-évaluatif développé chez l’adulte par Dupuis et al. (ISQV©, Dupuis et al., 2001). Selon ces auteurs, la qualité de vie, à un moment donné, est un état qui correspond au niveau atteint par une personne dans la poursuite de buts organisés hiérarchiquement par elle (Dupuis et al., 1989). OBJECTIFS DE L’ÉTUDE Déterminer les propriétés psychométriques (applicabilité, fidélité, validité et sensibilité) de l’ISQV-E©. METHODOLOGIE Sujets L’échantillon se compose de 288 jeunes tout venant, 14 enfants cancéreux et 32 avec antécédent oncologique. Procédure Les sujets « tout venant » ont été recrutés dans des écoles belges et françaises (enseignement général). Les sujets « onco » ont été recrutés dans le service d’oncologie pédiatrique belge du CHR de la Citadelle. Les critères d’inclusion pour les deux groupes étaient : être âgés entre 8 et 12 ans et manier le français avec aisance. Instruments de mesure Le State-Trait Anxiety Inventory for Children (STAIC) de Spielberger et al. (1973). Le Children’s Depression Inventory de Kovacs et Beck (1977) (CDI) traduit en français par Mack et Morr (1982). L’Autoquestionnaire de Qualité de Vie Enfants Imagé (AUQUEI) de Manificat et Dazord (1997). L’Inventaire Systémique de Qualité de Vie – Enfant (ISQV-E©) (Missotten, Etienne & Dupuis, 2007). 20 items recouvrant notamment les fonctionnements physique, émotionnel, social, familial et cognitif  outil générique. Chacun des items est abordé tant par le canal verbal que par l’intermédiaire de représentations imagées. Matériel: 3 planches en bois placées face à l’enfant avec inclusion de mesures de satisfactions et d’émotions. Planche 1: Au moyen de deux flèches, l’enfant situe sa situation actuelle (« à quel point est-il heureux ? ») et ses attentes (« où devrait-il se situer pour être content ? »). Planche 2: A l’aide d’un pion, l’enfant indique si sa situation actuelle est stable, se rapproche (« ça va de mieux en mieux ») ou au contraire s’éloigne (« ça va de moins en moins bien ») de la situation idéale. Planche 3: Au moyen d’un deuxième pion placé sur une des cases de l’échelle de Likert en sept points, l’enfant désigne l’importance que chaque item revêt pour lui. Score de qualité de vie (Ecart) = Distance moyenne entre l’Etat et le But, pondérée par la vitesse d’amélioration ou de détérioration et le rang du domaine dans la hiérarchie des priorités  + le score est élevé, - la qualité de vie est bonne. RESULTATS Pour toutes les analyses: * = p<0.05; ** = p<0.01; *** = p<0.001 Applicabilité: Durée de passation ISQV-E© = 15-20 minutes. Très bien accepté. Seuls items sans réponse = ceux ne concernant pas les enfants (ex: relations avec fratrie pour enfant unique) Fidélité: Consistance interne:  cohérence interne satisfaisante Ces valeurs ne pourraient pas être améliorées par la suppression d’un item particulier. Inter-corrélation entre les indices :  relative indépendance des indices Validité: Validité de construction:  Scree-test: un seul facteur  Inter-corrélations entre les scores Ecart des 20 items: faibles (r > 0.40 pour seulement 5 corrélations) Validité de construct (r de Bravais-Pearson) :  Plus la Situation actuelle est mauvaise (ISQV-E© Etat), les Aspirations basses (But), la Qualité de vie mauvaise (Ecart), Plus la Qualité de vie est mauvaise (AUQUEI) Validité externe (concordante) (r de Bravais-Pearson): Plus les Scores d’anxiété (STAIC) et de dépression (CDI) sont élevés Sensibilité: Sensibilité aux variables socio-démographiques (t de Student ou ANOVA):  Avoir toujours ses parents mariés, vivre dans une maison, ne pas avoir redoublé, avoir plus de 6 amis et être belge est, de manière indépendante, significativement associé à une meilleure Qualité de vie (ISQV-E© Ecart) Sensibilité au type de population (ANOVA et comparaisons planifiées):  Situation actuelle (ISQV-E© Etat), Aspirations (But) et Qualité de vie (Ecart) significativement différents entre les 3 groupes DISCUSSION La consistance interne des différents indices de l’ISQV-E© (Etat, But et Ecart) apparaît démontrée (α de Cronbach > 0.70). Chacun a sa propre spécificité. La validité de construction n’a pu être établie via le dégagement d’une structure factorielle satisfaisante. L’unidimensionnalité de l’outil ne corrobore pas la perspective multidimensionnelle du concept de qualité de vie pourtant prise en compte lors de son élaboration. Cette absence de dégagement factoriel pourrait notamment s’expliquer par le faible nombre d’items (engendré par la richesse de la structure de l’outil qui implique différentes réponses pour un seul item) qui, pour la plupart correspondent en fait à des catégories retrouvées au sein d’autres outils (Rajmil et al., 2004). La validité de construct est établie par le biais de l’existence de corrélations significatives entre l’ISQV-E© et un autre test de qualité de vie (l’AUQUEI). Les corrélations trouvées entre l’ISQV-E© et les mesures de données émotionnelles (STAIC et CDI) corroborent les résultats des études d’Annett et al. (2001) et de De Maso et al. (2004). Leurs valeurs démontrent que les tests font bien référence à des construits théoriques différents. La sensibilité de l’ISQV-E© apparaît très bonne tant au niveau de la discrimination d’une population selon ses caractéristiques propres qu’au niveau de la différenciation de diverses populations. CONCLUSION La confrontation de l’ISQV-E© aux qualités psychométriques recommandées par la littérature pour mesurer la qualité de vie des enfants, les résultats des analyses réalisées ainsi que l’accueil réservé, tant par les enfants que par les personnes en contact avec ces derniers (médecins, pédiatres, psychologues, directeurs, instituteurs), nous fournissent des éléments en faveur de l’intérêt clinique et de la pertinence théorique de cet outil. En ce sens, la poursuite de son développement paraît constituer une perspective intéressante. L’étude de la fidélité test-retest, l’utilisation de l’outil au sein d’autres populations et le développement de son caractère modulaire (création de modules spécifiques venant s’ajouter à cette partie générique de l’ISQV-E ©) seraient par exemple souhaitables. ISQV-E© Etat ISQV-E© But ISQV-E© Ecart - 0.64** 0.63** 0.07 n ISQV-E© Etat ISQV-E© But ISQV-E© Ecart AUQUEI 146 -0.47*** -0.32*** -0.24** n ISQV-E© Etat ISQV-E© But ISQV-E© Ecart STAIC 288 0.30*** 0.25*** 0.15* CDI 0.60** 0.15** 0.57** Sexe Fratrie Statut parents Lieu habitation Type habitation Redoublement Support social Pays p ISQV-E© Etat * ISQV-E© But *** ISQV-E© Ecart 0.07 ** 0.06 Tt Venant Ant Onco Onco Moyenne (Ecart-type) F(dl) p Comparaisons planifiées (p) ISQV-E© Etat 21.2 (10.5) 19.7 (11.5) 28.6 (15.2) F(2,331) = 3.8 * Tt Venant-onco (**); Onco Ant Onco (**) ISQV-E© But 11.1 (7.1) 13.8 (11.4) 17.4 (12.3) F(2,331) = 5.5 ** Tt Venant-Onco (**) ISQV-E© Ecart 2.1 (2) 0.88 (2.2) 2 (2.04) F(2,331) = 4.6 Tt Venant-Ant Onco (**) ISQV-E© Etat ISQV-E© But ISQV-E© Ecart α de Cronbach 0.86 0.92 0.71 COMMENTAIRES Ce projet a été réalisé en partie grâce au soutien financier de la Fondation contre le Cancer située à Chaussée de Louvain 479 – 1030 Bruxelles – Belgique – Tel : +32 (0)2 736 99 99 - email : info@cancer.be BIBLIOGRAPHIE Annett, R.D., Bender, B.G., Lapidus, J., DuHamel, T.R., & Lincoln, A. 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