Surveillance des délais d’accès aux traitements des patientes atteintes d’un cancer du sein Une approche automatisée à partir d’un registre des cancers Alexandre QUILLET 1, Gautier DEFOSSEZ 1, Pierre INGRAND 1,2 1- Registre général des cancers de la région Poitou-Charentes, Poitiers 2- Centre d’Investigation Clinique (CIC 1402) Inserm, Poitiers Journées EMOIS 2015, NANCY Travaux engagés par le registre qui a pour objectif de proposer une méthode permettant de produire une représentation temporelle du parcours de soins des patients de cancer à partir de laquelle sont générés les délais d’accès aux principaux traitements.

Contexte Réduire les délais entraînant des pertes de chance (Plan cancer 2014-2019) Politique active de maitrise des délais Indicateurs de qualité Proposition de suivi continu des délais Peu d’outils disponibles en-dehors d’enquêtes 1,2,3 Maladie chronique Prise en charge pluridisciplinaire (garantir la meilleure décision médicale et une égalité dans la chance de bénéficier des meilleurs traitements) Multiples points de contact du patient avec le système de santé, et où les différents étapes de la prise en charge doivent s’enchaîner sans perte de chance pour le patient Or on observe aujourd’hui et c’est notamment rappelé au travers du plan cancer 3, la nécessité d’identifier les situation induisant une perte de chance notamment pour la chirurgie, la radiothérapie Pays qui se sont engagés dans l’évaluation et la réduction chiffrée des délais de prises en charge et en ont fait un objectif de leur Plan cancer Inscrire les délais de prise en charge parmi les indicateurs de qualité rendus publics par les établissements Difficultés de mise en œuvre qui rendent difficile une application en routine dans le contexte actuel de recueil d’informations pertinentes 1. INCa. Etude sur les délais de prise en charge des cancers du sein et du poumon. Collection Etudes et Perspectives, Institut National du Cancer (INCa), Boulogne-Billancourt, 2012. 2. INCa. Du diagnostic au premier traitement : délais de prise en charge des cancers enregistrés par les registres spécialisés du réseau Francim 1999-2008. Collection État des lieux & des connaissances, Institut National du Cancer (INCa), Boulogne-Billancourt, novembre 2012. 3. Molinie F, Leux C, Delafosse P, Ayrault-Piault S, Arveux P, Woronoff AS, Guizard AV, Velten M, Ganry O, Bara S, Daubisse-Marliac L, Tretarre B. Waiting time disparities in breast cancer diagnosis and treatment: a population-based study in France. Breast 2013, 22:810–6.

Contexte Développement d’un algorithme de représentation temporelle du parcours de soins des patientes atteintes de cancer du sein * Typologie d’évènements traceurs contenus dans les données collectées en routine par le registre (anatomie et cytologie pathologiques, PMSI) Validation algorithmique sur 159 dossiers 94 % des séquences correctement représentées Confrontation des séquences produites par l’algorithme aux séquences produites manuellement à partir des informations issues du dossier médical à l’aide de mesures de dissimilarité 94 % des séquences faisant intervenir la durée des états étaient correctement représentées et permettaient de générer sans erreur et retours aux dossiers médicaux les délais d’accès aux traitements * Defossez G, Rollet A, Dameron O, Ingrand P. Temporal representation of care trajectories of cancer patients using data from a regional information system: an application in breast cancer. BMC Med Inform Decis Mak 2014, 14:24.

Objectifs Mesurer les délais d’accès à la chirurgie, à la chimiothérapie et à la radiothérapie des patientes atteintes de cancer du sein non métastatique recensées par le registre des cancers Poitou-Charentes Identifier les facteurs associés aux retards d’accès aux traitements Application l’algorithme aux données du registre des cancers Afin de produire les délais d’accès des patientes atteintes de cancer du sein non métastatique

Méthodes 1 350 dossiers tirés au sort sur la période 2008-2010 Contrôle des critères d’éligibilité : Tous carcinomes invasifs Femmes ≤ 85 ans résidant en région Poitou-Charentes Stade TNM I, II, III Traitées tout ou partie en région Poitou-Charentes Génération des délais d’accès aux traitements Biopsie-Chirurgie Chirurgie-Radiothérapie (sans chimiothérapie) Chirurgie-Radiothérapie (avec chimiothérapie) Chirurgie-Chimiothérapie (avec ou sans radiothérapie) Analyse de conformité des délais aux recommandations Contrôle systématique qui vise à s’assurer de la présence des évènements traceurs datés dans les données sources du registre Exemple : absence de chirurgie datée dans les données sources qui est considérée jusqu’à preuve du contraire comme une donnée manquante dans les données sources ou une erreur algorithmique - % de délais conformes aux recommandations - Délai moyen d’attente en jours

Recommandations HAS-INCa 2010 < 12 sem Figure 1 : Cancer du sein non métastatique de bon pronostic < 6 sem < 6 mois Figure 2 : Cancer du sein non métastatique en présence de facteurs de mauvais pronostic < 12 sem Figure 3: Cancer du sein non métastatique en cas de cancer infiltrant et volumineux et/ou d’un cancer inflammatoire

Résultats : Population de l’étude 268 exclusions 135 prises en charge thérapeutique hors région 64 stades IV 69 autres (tumeurs multiples, sexe masculin, …) Total = 1 082 patientes 91 traitements néo-adjuvants 1 refus chirurgie 990 patientes opérées (927 biopsies) => 893 délais calculés 79 ( 8%) chirurgie seule 480 (48%) chirurgie-radio => 480 délais calculés 409 (41%) chirurgie-chimio-radio => 405 délais calculés 22 ( 2%) chirurgie-chimio 431 chirurgie-chimio => 426 délais calculés Absence de prise en charge thérapeutique en Poitou-Charentes (n=135); Métastase dans les 6 mois suivant le diagnostic (n=64); Tumeur bilatérale (n=23); Prise en charge concomitante d’un autre cancer (n=18); Sexe masculin (n=17); Erreur de codage dans le système d’information (n=11) 927 chirurgies avec biopsies (34 biopsies non datées) 409 chir-chimio-radio (4 chimio non datées) 431 chir-chimio (1 chir non datée et 4 chimio non datées)

Résultats : Analyse descriptive Délais d’accès aux traitements Effectif Médiane (Q1-Q3) jours Conformité aux recommandations Biopsie-chirurgie 893 32 (23 – 42) - Chirurgie-radiothérapie (sans chimio) 480 57 (47 – 72) 89 % Chirurgie-radiothérapie (avec chimio) 405 179 (167-193) 56 % Chirurgie-chimio 426 42 (35-52) 52 %

Résultats : Analyse multivariée Délais d’accès à la chimiothérapie (N=417) Conformité aux recommandations * Seuil = 42 jours OR [IC 95%] Logarithme des délais # Différence moyenne en jours Grade SBR II vs. I III vs. I 1,4 [0,7 – 3,0] 2,3 [1,0 – 5,2] -0,9 -4,4 Reprise chirurgicale (Oui vs. Non) 0,3 [0,2 – 0,6] 5,7 Passage en RCP (Oui vs. Non) - 4,1 Lieu de la chimiothérapie Charente vs. Vienne Charente-Maritime Nord vs. Vienne Charente-Maritime Sud vs. Vienne Deux-Sèvres vs. Vienne Hors région vs. Vienne 2,2 [1,1 – 4,3] 2,9 [1,6 – 5,1] 1,4 [0,7 – 2, 9] 1,4 [0,7 – 2,8] 6,9 [2,5 – 19,1] -3,7 -6,4 -1,8 -3,3 -7,7 Statut de l’établissement de chirurgie (Privé vs. Public) 1,7 [1,1 – 2,7] * Régression logistique # Analyse de variance sur le logarithme des délais

Conclusion Génération efficiente des délais d’accès aux traitements et identification des facteurs associés aux délais Principal facteur de disparité : le lieu de traitement (observé sur les quatre délais calculés) Place prépondérante des données PMSI sous condition de leur qualité et de leur complétude Méthodologie reproductible dans les autres régions car utilisation de données sources standardisées Extension des travaux (autres localisations, épisodes de soins antérieurs /postérieurs, autres sources de données) Application en routine pour la surveillance des délais d’accès aux traitements dans le contexte actuel d’une nécessité de recueil d’informations pertinentes Génération efficiente des délais d’accès aux traitements - Sans retour systématique au dossier médical - Exhaustivité des données collectées (2,7% d’actes traceurs manquants) - Surveillance (évaluation et réduction chiffrées des délais) Identification des facteurs liés à un retard de traitement 2,2% de données manquantes (essentiellement le stade d’extension) Lieu de traitement (observé sur les 3 délais calculés) Variations importantes des délais selon le territoire sanitaire et le type d’établissement (contraintes organisationnelles, coordination des acteurs) Garantir une égalité des chances de succès de la prise en charge pour tous les patients Variation moyenne : + 8 J (biopsie chirurgie si chirurgie hors région) - 18 J (chirurgie – radiothérapie sans chimio) - 20 J (chirurgie – radiothérapie avec chimio) - 8 J (chirurgie – chimiothérapie) Délais d’accès à la chirurgie augmentés de 44% pour les patients opérés dans le privé hors région

Merci de votre attention Site internet http://medphar.univ-poitiers.fr/registre-cancers-poitou-charentes/ Projet TRAJAN Appel à projets libres 2013 Recherche en sciences humaines et sociales, épidémiologie et santé publique

Exemple : Adénocarcinome canalaire infiltrant du sein traité par chirurgie, chimio et radiothérapie

Aggregation into states Identification of tracer events SOURCE STRUCTURE CODES/PROCEDURES DATE EVENT 1 AP 17CBLAR BHGSA7B2 20/06/2008 Biopsy HD 44CRLCC Z511 (C509) 11/07/2008 Chemotherapy 01/08/2008 22/08/2008 12/09/2008 79PCINK C502 / QEFA001 04/10/2008 Surgery and LNR* OHGSA7B2 Surgery 79CHNIO Z5100 (C509) 21/01/2009 Radiotherapy 22/01/2009 … 01/03/2009 02/03/2009 STATE CHAR AP A CT_NEO N SURG + AP D RT R …

Aggregation into states Representation of sequences ORDER CHAR 1 A 2 N 3 D 4 R Représentative de la présence et de l’ordre des états Recodage des états sur un seul caractère STATE CHAR AP A CT_NEO N SURG + AP D RT R … Forme simple START END TIME CHAR 1 A 2 21 20 I 22 85 64 N 86 106 107 D 108 215 216 256 41 R Fait intervenir la durée des états Avec des périodes sans évènements Forme étendue Répétition de chaque caractère en fonction de la durée de l’état Calculation of time-lapses 1 2 21 22 85 86 106 107 108 215 216 256 A I … N D R 65 109 (duration of neoadjuvant medical treatment by chemotherapy) (time-lapse to radiotherapy)