Les pathologies concernées La composition des équipes Analyse du questionnaire proposé aux différentes institutions accueillant des enfants souffrant de troubles spécifiques du langage (15 questionnaires dépouillés) B. JOLY-POTTUZ, J. LAPIERRE, C. ACCARIES (SESSAD-DYS, Marseille) sessad@resodys.org Nous présentons ci-dessous les principaux résultats du questionnaire adressé à une cinquantaine d’établissements identifiés comme traitant des enfants souffrant de troubles spécifiques d’apprentissage (hors centres de référence et CMP/CMPP). 15 questionnaires ont été renseignés et retournés. Les questions portaient principalement sur les aspects administratifs (ancienneté du fonctionnement, statut de la structure, type de financement…), sur les aspects organisationnels (type de professionnels, nombre de places, liens avec d’autres organismes, en particulier de l’éducation nationale…) et sur les aspects médico-scientifiques (nature des patients reçus, nature de la formation, liens avec le CHU…) Type d'établissement avec agrément spécifique contacté Les pathologies concernées Les établissements sont majoritairement missionnés de façon ciblée sur les troubles spécifiques des apprentissages Mais pour la majorité des établissements interrogés, la prise en charge des troubles du langage n’apparaît pas comme une activité exclusive. En outre, on relève d’emblée dans de nombreux cas l’absence initiale de structuration en réseau organisé, ce qui est vécu par les intéressés comme un manque, même si la plupart insistent sur les relations avec d’autres structures ou réseaux de leur région. La composition des équipes Il s'agit toujours d'équipes pluridisciplinaires au sein desquelles les professions sont cependant très diversement représentées. On relève toutefois au sein des équipes : Un manque patent de neuropsychologue, profession pourtant au cœur du processus d’évaluation et de rééducation des troubles spécifiques des apprentissages en complémentarité aux autres professionnels (notamment rôle crucial dans l’évaluation et l’interprétation neuropsychologique de l’efficience intellectuelle /QI) L’absence de médecin neurologue référent également dans le diagnostic et dans l’orientation future des soins Autres thèmes La formation : il n’existe pas actuellement de formation nationale (ex : DU) sur les troubles spécifiques des apprentissages. On relève un éventail de formations certes dans la majorité des cas assurées par des professionnels experts mais sur des missions ponctuelles (formation continue, congrès divers ou journées d’information). Dans certains cas, il n’existe pas de lien avec un centre de référence hospitalier, on ne peut donc garantir la validité scientifique des formations proposées. On peut également s'interroger sur l'homogénéité des pratiques d'un centre à un autre, en particulier au regard de la représentation très faible des neuropsychologues (en particulier pour les établissements consacrés initialement aux déficits sensoriels). Il existe pourtant une authentique demande de partage des ressources concernant la formation et la perception nette des professionnels que les débats théoriques influencent leur activité et la qualité des soins prodigués Le dossier-patient : le patient se trouve bien entendu au centre du dispositif dans tous les cas, mais il n’existe que rarement un dossier patient spécifique. Il existe un vrai besoin, unanimement exprimé, de création et d’homogénéisation du dossier patient pour faciliter les interactions entre professionnels Les liens avec l'Education nationale : ils sont constants et incontournables. Mais on ne relève pas toujours de façon formelle de convention signée avec l’éducation nationale. Pour la plupart il existe une relation de confiance avec l’éducation nationale avec une variabilité toutefois d’un point de vue institutionnel (hiérarchique) sous réserve de la participation active du directeur de l’établissement. La mise à disposition de personnels de l'Education nationale dans les établissements de soins est très variable, mais lorsque ce cas de figure est présent, il est considéré comme central à la réussite du projet rééducatif. Conclusion La synthèse de cette analyse incite à orienter la réflexion commune sur un certain nombre de points : - création d'une fédération des organismes et structures de prise en charge des troubles d'apprentissage - mise en place d'échanges sur divers thèmes : formation, dossier patient, relations avec les tutelles - rédaction d'un document consensuel définissant les modalités optimales de prise en charge