Les soins palliatifs: de la loi à la pratique Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Prise en charge de la douleur textes de référence Charte du patient hospitalisé ( circulaire du 06/05/95 ) la prise en compte de la dimension douloureuse, physique et psychologique des patients, le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Loi 99-477 du 09 06 99 Obligation est faite aux établissements de soin de mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur, lesquels sont définis par le projet d’établissement (Ets publics) ou par le COM (Ets privés) => code de santé public L111-2 relatif à la qualité de la pec c’est l’objectif prioritaire des Ets : livret patient, évaluation de la satisfaction => art 4311-2/-5 relatif à l’exercice infirmier participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement des douleurs et à la détresse physique et psychologique des personnes Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Loi 99-477 du 09 06 99 Art 37 L 1112-2 En toute circonstance le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son patient,l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou dans la thérapeutique. Commentaires Réflexion éthique mutidisciplinaire Obligation Complément par la loi « Leonetti » relative au droit des patient en fin de vie. Mise en place des directives anticipées Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Les actes de prévention, investigation ou de soins ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable Toute personne a le droit de recevoir des soins destinés à soulager sa douleur Lorsqu’il ne peut soulager la souffrance qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie (double effet), le médecin doit en informer le malade. La procédure à inscrire dans le dossier médical : traçabilité Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé (investigations, traitement, actes de prévention : leurs utilité, conséquences, risques et degré d’urgence) La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance doit être respectée sauf si un tiers est exposé à un risque de transmission Les mineurs ou majeurs sous tutelle ont le droit de recevoir une information et de participer à la prise de décision les concernant. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si le patient refuse ou interromp un traitement vital, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Dans tous les cas le malade doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Aucun acte médical (investigation ou traitement) ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne Si l’expression est impossible il faut rechercher les directives anticipées, et avoir consulté la personne de confiance, voir la famille si la PC est absente. Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être recherché Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie La personne de confiance: désignée par écrit par le patient à consulter si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Une personne peut décider, en phase avancée ou incurable de sa maladie de limiter ou d’arrêter tout traitement. Le médecin doit respecter sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix Le médecin sauvegarde la dignité du patient et assure la qualité de sa fin de vie. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées indiquant ses souhaits relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou de l’arrêt de traitement. Ces directives ont une valeur pendant les 3 ans suivant leur rédaction et peuvent être révocables à tout moment Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en fin de vie Le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile après avoir respecté la procédure collégiale et consulté les directives anticipées ou la personne de confiance lorsque la personne ne peut s’exprimer. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Bilan Soulager les symptômes au devant desquels les douleurs et les souffrances Lorsque les souffrances sont trop importantes soulager au risque du double effet Préserver la dignité du patient Promouvoir l’expression de la parole et respecter le souhait de vie du patient Eviter une obstination déraisonnable du soin Informer, tracer, consulter toute l’équipe. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Un engagement: la charte de la SFAP Les SP sont de soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale Leur objectif est de soulager les douleurs physiques, les autres symptômes et de prendre en compte les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles Ils considèrent le patient comme un être vivant et sa mort comme un processus naturel Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La charte des SP (suite) Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables Ils se refusent de provoquer intentionnellement la mort Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Souffrance = Douleur ? A propos du mal, parle t on d’« être » ou d’« avoir »? Est-ce « j’ai donc je suis »? Alors quel sens à cet « état » auquel nous renvoient les patients? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Est-ce cela qu’on appelle souffrir? Etre mal : Est-ce cela qu’on appelle souffrir? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Comment définiriez vous la souffrance ? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Définition de la souffrance Académie française 8° édition douleur morale ou physique, état de celui qui souffre SOUFFRIR : éprouver de la peine, du dommage Larousse Souffrance : fait de souffrir, état prolongé de douleur physique dont elle marque l’intensité, douleur morale ou physique Souffrir : supporter quelque chose de pénible (souffrir de la faim) Centre national de ressource textuelle et lexicale Fait d'éprouver une douleur physique Niveau d’intensite de la douleur Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La souffrance globale « j’ai appris la douleur dans les livres, mais on ne m’avait rien dit de la souffrance, car la souffrance a une autre dimension que la douleur, elle conteste l’homme et lui montre sa fragilité . Désespérance d’une angoisse qui ne peut être partagée par les autres » Ch Jasmin Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La souffrance Si la souffrance est liée à la douleur, comment expliquer le cas de Sihem? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Sihem B Patiente de 33 ans ayant grandie en France est hospitalisée pour des douleurs dorso-lombaires à type de brûlures, tenaces et insupportables depuis 10 ans. Elle est étiquetée fibromyalgique par plusieurs rhumatologues. Aucun traitement n’est efficace. Brillante gérante de chaîne hôtelière en Tunisie, la douleur la met en difficulté professionnelle. Elle reste très factuelle dans ses propos. Le contact, initialement superficiel, se débloque lors d’un massage et devient profus. Elle se dit en manque d’affection depuis toujours, entre un père ayant passé sa vie entre la Tunisie (pour travail) et la France (pour famille) et une génitrice violente. Elle n’a pour relations affectives que des relations passagère avec des hommes mariés… Elle dit n’avoir jamais eu aucun repère pour construire sa vie Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Pour Sihem la douleur est secondaire à la souffrance Pour Sihem la douleur est secondaire à la souffrance. On peut avancer la teneur psychique de la souffrance. Celle-ci dépasse le psychique pour s’enraciner dans la construction personnelle. Si la souffrance est uniquement psychique ou physique , comment comprendre le cas de M.H? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Mr H. Patient de 72 ans, présentant un cancer du pancréas. Ancien rédacteur en chef de l’info télévisée, il a eu 3 beaux enfants de 3 mariages différents, a connu tout le gotha et su tout sur tout. Les douleurs sont calmées. Il ne se dit pas anxieux, sait que la mort est là comme pour tous. Sentant sa fin proche, il est particulièrement agité. Pourquoi? « j’ai raté ma vie, je ne sais rien de rien… je suis passé à coté de tout » Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Pour autant la souffrance n’est-elle d’autre nature que relationnelle? Si l’agitation de M. H est la manifestation d’une possible souffrance psychologique, celle-ci prend naissance dans un inachevé personnel d’ordre relationnel et affectif, un « avorton » dans son projet de vie comme il le disait. La souffrance est ici d’autre nature que psychologique pour être relationnelle. Pour autant la souffrance n’est-elle d’autre nature que relationnelle? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Françoise B Patiente de 55 ans. Vit seule, entourée de ses amies, a coupé les ponts avec sa famille (5 frères et sœurs) par « marginalisation ». Elle présente un cancer de vessie infiltrant les 2 uretères. Insuffisance rénale. Demande du service: faut il lui proposer une néphrostomie de dérivation? Elle ne parle plus. Françoise nous apparaît comme une fillette âgée de 75 ans, petit oiseau de 1 mètre recroquevillé dans son lit, édentée, avec quelques cheveux sales couvrant la figure, les ongles longs, incurique. Quel sens a la demande? Après quelques jours de paroles et de relation tactile, Françoise de détend, parle. Elle était coquette et se voulait femme du monde. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Françoise B Quel sens à son comportement? La relation se poursuit, les soins de corps sont priorité. Elle sort de l’hôpital, renoue avec ses frères et sœurs, fait 2 voyages en Normandie et décède quelques jours après. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La souffrance de Françoise vient prendre corps dans la «déchéance physique » et naît de la perte de sens de sa vie. Elle se manifeste par l’exacerbation de ce non sens (le rapport à son image) Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

En avons-nous cependant fini? Il existe donc un rapport à son corps, ainsi qu’un rapport à soi dans le dimensionnement de la souffrance. En avons-nous cependant fini? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Le père G. Prêtre de son état, le père G, sentant son état s’aggraver, manifeste là encore de l’agitation. Quand on l’interroge sur ce fait: « Et si tout cela n’existait pas, si je m’étais trompé? » Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Il nous faut donc compter avec une part spirituelle de la souffrance. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Mme B Femme de 83 ans, veuve depuis 2 ans, après 62 ans de bonheur parfait Par suite d’une corticothérapie prolongée, son aspect s’es modifié, elle présente des douleurs nociceptives de tassement vertébral et d’ostéonécrose de la hanche. Elle « décroche » complètement de la vie Je ne me reconnais plus physiquement : perte de l’image de soi, perte de l’autonomie Je ne me reconnais plus moralement : perte de l’estime de soi Je n’aspire qu’à retrouver mon « bonheur » dit elle en désignant son mari. C’est mon plus profond désir, je n’en ai pas d’autre. La souffrance est large avec une remise en cause du sens de sa vie et une impossibilité de réinvestir ce champ. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La part la plus secrète… (contexte culturel) Composante physique Composante psychologique Composante sociale Composante spirituelle Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Douleur totale=souffrance globale=total pain (Cécily Saunders) Est à la fois douleur morale, physique et spirituelle et sociale Quelle définition approcher? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Approche d’une définition Le choix/ le non choix L’expérience Les axes de développement Construction de la personnalité Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Tentative de définition La souffrance apparaît comme une rupture d’équilibre, une déchirure du cours de la vie antérieure, une remise en cause personnelle. MS Richard Cependant la souffrance est un état! => def à revoir Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Approche de définition La souffrance apparaît comme un état de dysharmonie entre la vie désirée et la vie vécue résultant d’une rupture d’équilibre, d’une déchirure du cours de la vie antérieure. C’est une remise en cause personnelle. (Cette définition m’est personnelle) Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Conséquences de la Souffrance La remise en question de la dignité humaine l ’isolement de la personne La fracture du projet de vie Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Sujets de souffrance La douleur La perte d’autonomie L’altération de l’image corporelle Les conséquences psychologiques et morales de la maladie Les humiliations La vulnérabilité L’exclusion et la marginalisation La mise en question du sens de la vie La peur … Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Rôle de la souffrance Absurdité en ce sens qu ’elle détourne l ’être, relationnel par nature, de l ’altérité pour l ’enfermer dans la singularité d ’un être en souffrance. De ce fait elle conteste l ’homme en obscurcissant son inaliénable dimension de dignité. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La démarche de soins Agir pour rompre l’absurde et redonner à la vie son sens L ’objet est de témoigner de la dignité de la personne, par des soins compétents et la qualité de l ’accompagnement. La démarche éthique est guidée par la confrontation à l ’expérience. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La personne est : HUMAINE inaliénable dignité Autonomie UNIQUE en personnalité et en caractère, l’expression de la souffrance lui est propre ÊTRE DE DESIR Part à satisfaire Quête d’autre chose de personnel ÊTRE RELATIONNEL La communication La part émotionnelle ÊTRE MORTEL Pouvons nous réellement parler de la mort? Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Les grands axes de l’accompagnement Écouter Communiquer Réconforter Respecter l’autre Être compétent Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

L’altération de l’image corporelle Atteinte de l’intégrité physique Reconnaissance par rapport à un groupe social Attrait pour l’autre de l’image envoyée Perte de dignité, de considération Perte de l’estime de soi Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Csq psycho et morales Inquiétude par rapport au pronostic de la maladie, fracture du cours de la vie Modalités d’expression Place de La Vérité Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

L’humiliation La dépendance La pudeur violée La perte de maîtrise de soi, de ses tabous Le regard de l’Autre La perception du soignant pendant les soins : "je comprends que les soins d’un corps aussi misérable soient durs pour une jeune IDE, ne les faites pas" Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Exclusion et marginalisation Sentiment de rejet d’un groupe social place de la peur de la contagion regard de l’Autre perte des critères habituels de la société Appréhension de l’entourage accompagnement choc manière d’être Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

Le sens de la vie Perte de ses propres repères corps relations humaines Sens d’une vie confrontée à sa fin inéluctable Sens de l’espoir, de l’espérance Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La peur De l’abandon De la souffrance physique De la perte de ses facultés (stt Fn Sup) De l’inconnu De laisser ceux que l’on aime en souffrance De la souffrance ressentie chez l’entourage Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La démarche de soins Agir pour rompre l’absurde et redonner à la vie son sens Place de la parole / attitude d’écoute Créativité relationnelle liberté L’objet est de témoigner de la dignité de la personne, par des soins compétents et la qualité de l’accompagnement La démarche éthique est guidée par la confrontation à l’expérience Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La parole L’homme est inséré dans une structure de réciprocité du dialogue dont la parole est le but, le lieu et le moyen Sa qualité dépend de l’écoute juste et respectueuse de la souffrance de l’offre d’un espace en quête de vérité et d’unité Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La parole Elle naît de la souffrance d’un sujet qui recherche sa véritable identité au cœur même de la crise qu’il vit, au cœur de la déchirure qui le fait crier Encore faut-il, pour que son cri devienne parole, qu’il soit entendu par autrui pour ce qu’il est Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La parole La parole échangée tente de dire ce difficile équilibre dont l’enjeu est d ’inventer : le sens possible d ’une vie atteinte par la maladie la suite de l’histoire à créer au-delà d’une situation pouvant être perçue comme absurde Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La tension de créativité entre peur et espérance La peur : la dégradation d’autrui nous renvoie à notre propre finitude, à nos souffrances L’espérance : ouverture d’un espace d’interlocution où la parole est réponse espérance que la vie peut révéler son sens, même à partir de conditions réelles de tel souffrant. Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon

La liberté investie La fonction de soignant demande l’engagement dans la globalité de la démarche. Elle exige de ce fait l’engagement du soignant dans la globalité de sa personne Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon