VIVRE AVEC UN PROCHE ATTEINT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER Docteur Odile CHAMPART-CURIE : Gériatre Béatrice DANIEAU : infirmière coordinatrice

Facteurs génétiques et environnementaux Lésions cérébrales (plaques séniles dégénérescences neuro-fibrillaires) dysfonctionnements des réseaux. Perturbations biochimiques Symptômes primaires Déficits cognitifs Perte de l’autonomie Troubles du comportements et de l’humeur Symptômes secondaires Réactions de la personne Réactions de l’entourage

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer? Une maladie du cerveau Dégénérative et évolutive Des lésions spécifiques invisibles avant l’expression clinique L’âge est le premier facteur de risque et non la conséquence Sa fréquence augmente avec le vieillissement de la population Les traitements actuels freinent l’évolution, réduisent les conséquences comportementales, aident les familles Une maladie de la personne Une maladie de la famille

Un déclin des fonctions cognitives: conséquence directe des lésions Elles sont le support de la pensée, la communication et l’action la mémoire, attention, langage, fonctions exécutives, maîtrise de l’espace et de l’imagerie mentale Elles réfèrent à la manière dont l’être humain perçoit les informations de son environnement, et s’en fait des représentations mentales.

Une réduction des activités de la vie quotidienne C’est progressivement la perte d’autonomie et la dépendance Retrait des activités sociales et de loisir Diminution des activités familiales et amicales Repli sur soi Peur de mal faire Ne sait plus faire

Maintien des rôles sociaux Personnalité Sentiment d’identité Estime de soi Santé du malade Besoins fondamentaux Sécurité Soutien familial ADAPTATION Santé familiale Maintien des rôles sociaux Appartenance Compréhension des troubles

Des modifications du comportement et de l’humeur Présents dès le début de la maladie et chez tous les malades Augmentent au cours de l’évolution Manifestations stressantes pour l’entourage Retentissement sur la vie de tous les jours Retentissement sur la santé de l’aidant par épuisement Répercussion économique Variations énormes d’un malade à un autre Fonction de facteurs propres au malade, de son environnement familial, et de sa prise en charge médicale

Les différents aspects et leur fréquence Perte de motivation ou apathie: 70% Agitation: 50% Comportements répétitifs: 60% Anxiété: 50% Humeur dépressive: 50% Idées délirantes: 30% Hallucinations: 20% Euphorie: 20% Insomnie: 30% Perte de l’appétit: 50% Modification du comportement sexuel: 66% Fatigue: 70% Comportements jugés violents par l’entourage: 70%

Trois étapes de l’analyse des troubles du comportement Comprendre ce qui se passe et être capable de l’expliquer Détecter les répercussions, évaluer la dangerosité de ce comportement pour le malade, le poids pour l’entourage Rechercher une éventuelle cause déclenchante sur laquelle il est possible d’agir

Les questions à se poser. Dans quelles circonstances? Quelle situation? Où? Facteurs déclenchants? Changement récent? A quel moment de la journée? Quand? Quel est ce trouble? Depuis combien de temps? Comment? Pourquoi? Quel sens donner? 14 14

Les 10 conseils fondamentaux pour faire face aux modifications du comportement Essayer de rester calme Abandonner toute idée d’argumentation logique N’intervenez pas systématiquement dans sa manière de vivre Tout trouble du comportement a une signification: ne pas l’oublier Essayez de ne pas lui en vouloir Ne vous culpabilisez pas Parlez-en autour de vous pour avoir des conseils Essayez de vous mettre à sa place Essayez d’anticiper ou de prévoir à l’avance ce qu’il faut faire dans une situation critique Prenez soin de vous

Les troubles du comportement avec retentissement sur la personnalité Humeur dépressive anxiété Exaltation Désinhibition, troubles du comportement sexuel Idées délirantes, hallucinations Incontinence émotionnelle Émoussement affectif Apathie

Les troubles du comportement avec retentissement social Dépression Isolement Refus de voir des gens Non reconnaissance des proches Refus de rester seul Apathie Désinhibition Conduites d’opposition Comportement violent, agressivité

Les troubles du comportement avec retentissement physique Troubles du sommeil Troubles de l’appétit La fatigue (qui suit un effort inhabituel, physique ou intellectuel) Comportement moteur aberrant, déambulation, errance

Les questions incessantes Le fait d’oublier entraîne des questions répétitives Agaçantes pour le proche Frustrantes pour la personne qui attend en permanence une réponse et qui n’est jamais satisfaite

Que faire? Si vous ne répondez pas à la question: soyez plus attentif aux émotions du proche Notez la réponse par écrit et affichez la. Rassurez la personne en lui répondant ou coupez court à la situation en faisant diversion

Le cri et le « manque de mot » La parole: jusqu’où? et a-t-elle toujours du sens? Comment maintenir le lien quand la parole devient fragile? Que doit-on trouver derrière un cri? Un appel, de la peine, de la joie, de la colère, de la solitude, de l’impatience…un écho La parole s’éteint mais la pensée se poursuit et la douleur de ne pas transmettre s’exprime. Le Cri (Edvard Munch, 1893)

Comment mieux communiquer? Si besoin rappeler qui l’on est Parler en se mettant en face Capter le regard de l’autre Sourire, adopter un ton de voix normal (apaisant) faire des phrases simples , utiliser des mots compréhensibles être tolérant et positif Prendre sa main

Les conduites d’opposition: que faire? Apprendre à s'adapter à la personne malade (elle ne peut pas s’améliorer, c'est à l'aidant d'essayer de s'adapter) Si la personne refuse de manger assise : prévoir des aliments qu'elle pourra manger debout Si elle refuse de coopérer (se laver, s'habiller, manger etc): ne pas s'énerver, essayer à un autre moment... et en attendant, pourquoi pas mettre de la musique douce, chanter, danser, jouer (jeux de cartes, etc.),

Agitation. Agressivité. Colère Pour prévenir cette situation : Évitez les excitants (café, thé, chocolat...) Favorisez un environnement calme et apaisant N’intervenez pas inutilement, et n’exagérez pas l’importance de certains détails Cherchez l’événement déclenchant pour pouvoir l’éviter autant que possible dans l’avenir Ne prenez pas de ton supérieur ou autoritaire ne pas répondre par l’agressivité ou la colère Restez calme et rassurant

Que faire? Parlez-lui doucement Évitez de lui faire des reproches Assurez-vous qu’elle n’a pas mal quelque part Tentez de la distraire en lui donnant à manipuler un objet ou en lui faisant faire une activité simple mais utile. Si elle devient violente, laissez la seule quelques instants, lui donner de l’espace. Ne chercher pas à vous interposer, elle risque de vous faire mal.

Les hallucinations Si votre proche voit ou entend des choses qui n’existent pas Pour lui: c’est source d’angoisse ou de plaisir Pour vous: elles sont souvent perçues comme un signe de folie, sont déconcertantes, source permanentes d’angoisse Les conseils: Ne paniquez pas N’argumentez pas Rassurez-le Répondez à ses questions Faites diversion Parlez-en à votre médecin car il faut éliminer un épisode confusionnel

Errances ou fugues Si votre proche s’enfuit de la maison ou se perd. Pour lui: il s’expose à des risques et des dangers. Pour vous: angoisse, panique et culpabilité Des conseils: Programmer des sorties et de l’exercice physique Sécurisez les issues du domicile Prévenez vos voisins , les commerçants Munissez-le d’un identificateur Préparez la liste des numéros de téléphones utiles Essayez de découvrir pourquoi votre proche est parti

Comment concilier sécurité et liberté au domicile Si votre proche présente des incapacités qui l’exposent à un danger, les limitations de liberté sont justifiées. Le niveau de risque « acceptable » dépend des valeurs de chacun, des situations et de l’histoire de la relation. Difficile d’apprécier le danger réel: est souvent le fruit d’une bonne connaissance de l’autre et d’une bonne observation. Ne pas hésiter à se faire conseiller et faire intervenir un tiers. Idéal: encadrer plutôt que restreindre

Aménager l’environnement Fermer à clé, bloquer les fenêtres Bien éclairer les escaliers et les couloirs sombres. Cacher les ustensiles et les produits dangereux (produits d'entretien, médicaments, alcool, allumettes, etc.) ainsi que les objets électriques surtout dans la salle de bains Mettre près du téléphone les numéros urgents (médecins police, pompiers, ambulances...) Enlever les bougies de la voiture est un bon procédé pour éviter que le malade ne conduise malgré votre interdiction.

Ne pas faire L’ assister, le materner Le raisonner ou s’opposer à lui Le provoquer par des remarques désobligeantes ou moqueuses Montrer votre peur Tenter de le retenir de force, de l’immobiliser Paniquer et vous débattre s’il parvient à vous bloquer Le punir

Sources d’informations Vivre au grand âge: angoisses et ambivalences de la dépendance: Edition « autrement » La maladie d’Alzheimer: Hubert Aupetit. Ed. Odile Jacob Vivre avec un proche atteint d’Alzheimer: Marie-Pierre Pancrazi. Patrick Métais. InterEditions « vivre sa vie » La maladie d’Alzheimer: 5 guides pratiques de l’aidant de John Libbey Eurotext. Guide Repères de la Fondation MEDERIC www.agevillage.com www.francealzheimer.org www.reseau-memoire-alois.fr www.alois.fr