Rapport sur la Maladie d’Alzheimer Jean François Dartigues pour le Groupe d’Expertise Collective INSERM sur la Maladie d’Alzheimer Unité INSERM 593, CMRR d’Aquitaine, CHU Bordeaux

Groupe d’Expertise Collective Nom Ville Spécialité Hélène Amieva Bordeaux Neuropsychologie Sandrine Andrieux Toulouse Santé Publique Claudine Berr Montpellier Epidémiologie Luc Buée Lille Neurobiologie Frédéric Checler Nice Neurobiologie Serge Clément Toulouse Sociologie Jean François Dartigues Bordeaux Santé Publique Béatrice Desgranges Caen Neuropsychologie Bruno Dubois Paris Neurologie Charles Duyckaerts Paris Neuropathologie Marie-Eve Joel Paris Economie Jean Charles Lambert Lille Génétique Fatih Nourhashemie Toulouse Geriatrie Florence Pasquier Lille Neurologie Philippe Robert Nice Psychiatrie Jeanne Etiemble et Jean Luc Daval (INSERM, Paris)

CONTEXTE Vieillissement de la population Maladie d’Alzheimer : maladie émergente Rapport Girard (2000) Plan Alzheimer 2001-2004 Plan Alzheimer 2004-2007 Rapport Gallez (2005) Maladie d’Alzheimer : Grande Cause Nationale

CONTEXTE

CONTEXTE Pas de registre de population ou d’indicateur sanitaire fiable. Estimation à partir d’études de cohorte en population. Prévalence de la démence : 870 000 cas Incidence : 220 000 cas 45% des cas surviennent après 85 ans 330 000 cas de démence sévère et 150 000 nouveaux cas par an.

CONTEXTE Cause principale de dépendance lourde du sujet âgé. Motif principal d’entrée en institution. 75% des sujets vivant en institution sont déments. 72% des sujets éligibles pour l’APA sont déments. Si l’incidence et la durée de la maladie ne change pas En 2020 1 200 000 déments En 2040 2 100 000 déments

Dépenses totales en M€ liées à la maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentées en France en 2005 Catégorie Assur. maladie Conseil Général Famille Ensemble % Médical 910,5 23,5 934 9,4 Médico-social 2419,6 2138,8 4408,0 8966,4 90,6 3330,1 4431,5 9900,4 100 33,7 21,6 44,8

33% 46% 73% Evolution de la Maladie d’Alzheimer d’après Feldman et Woodward, Neurology 2005

Recommandations du Rapport Gallez (2005) 1) Changer l’image de la maladie dans la population par des campagnes d’information, notamment pour promouvoir une détection plus rapide et dédramatiser le vécu de la maladie. 2)  Développer une politique de prévention primaire et secondaire de la maladie. 3)  Poursuivre les efforts de formation pour le personnel à domicile, en établissement et au niveau des études médicales pour la prise en charge spécifique de la maladie d’Alzheimer. 4)  Conforter l’offre de soin de façon à ce que les CMP, les spécialistes et les CMRR puissent jouer pleinement leur rôle et être accessible à tous dans des délais raisonnables. 5) Aider le médecin généraliste et coordonner l’ensemble des prises en charge par la création d’un interlocuteur unique, le « case manager ». Ce case manager serait responsable de la coordination des soins.

Recommandations 6) Saisir la Haute Autorité de Santé pour établir des recommandations officielles pour le suivi des patients. 7) Répondre aux besoins urgents de lits d’EHPAD dans les 5 ans qui viennent tout en réduisant les déséquilibres régionaux 8) Développer les accueils de jours et les hébergements temporaires par des aides spécifiques et une tarification plus incitative. 9) Inciter à la souscription d’une assurance dépendance en complément de la couverture publique. 10) Donner un nouvel élan à la recherche clinique et en santé publique, sans oublier la recherche fondamentale par la réalisation d’un appel d’offre ambitieux couvrant tous les aspects de la prise en charge de la maladie.

OBJECTIF GENERAL Faire le point, en 2007, sur les stratégies de prise en charge de la maladie d’Alzheimer

Méthodes Revue de la littérature internationale Synthèse dans chaque partie Audition d’experts externes Débats contradictoires Rédaction de l’analyse, de la synthèse Rédaction des recommandations Relecture par des experts extérieurs Présentation aux professionnels Rédaction finale

CHAPITRES Définition classification Phase pré-démentielle de la maladie Fréquence de la MA et des démences en France Facteurs de risque non génétiques Génétique Lésions cérébrales Accumulation toxique de peptide beta-amyloide Dégénérescence neurofibrillaire et agrégation de tau Approche neuropsychologique des troubles Imagerie Démarche diagnostique Evolution et pronostic Traitement médicamenteux Troubles psychocomportementaux Autres troubles associés Recherche et perspectives thérapeutiques Prise en charge non pharmacologique Prise en charge non professionnelle Filières de soin Aspects sociologiques Aspects économiques Politiques publiques et plans gouvernementaux

CHAPITRES Définition classification Consensus Phase pré-démentielle de la maladie Débat ++ Fréquence de la MA et des démences en France Consensus Facteurs de risque non génétiques Débat + Génétique Débat ++ Lésions cérébrales Débat + Accumulation toxique de peptide bta-amyloide Débat + Dégénérescence neurofibrillaire et agrégation de tau Débat + Approche neuropsychologique des troubles Débat + Imagerie Consensus Démarche diagnostique Débat + Evolution et pronostic Consensus Traitement médicamenteux Débat + Troubles psychocomportementaux Consensus Autres troubles associés Consensus Recherche et perspectives thérapeutiques Débat + Prise en charge non pharmacologique Consensus Prise en charge non professionnelle Consensus Filières de soin Consensus Aspects sociologiques Consensus Aspects économiques Consensus Politiques publiques et plan gouvernementaux Consensus

Groupe d’Expertise Collective Nom Ville Spécialité Hélène Amieva Bordeaux Neuropsychologie Sandrine Andrieux Toulouse Santé Publique Claudine Berr Montpellier Epidémiologie Luc Buée Lille Neurobiologie Frédéric Checler Nice Neurobiologie Serge Clément Toulouse Sociologie Jean François Dartigues Bordeaux Santé Publique Béatrice Desgranges Caen Neuropsychologie Bruno Dubois Paris Neurologie Charles Duyckaerts Paris Neuropathologie Marie-Eve Joel Paris Economie Jean Charles Lambert Lille Génétique Fatih Nourhashemie Toulouse Geriatrie Florence Pasquier Lille Neurologie Philippe Robert Nice Psychiatrie Jeanne Etiemble et Jean Luc Daval (INSERM, Paris)

CONCLUSION L’expertise est encore en cours… Même s’il est assez urgent de prendre des décisions, il faut se donner le temps de la réflexion.