« Alzheimer Café, ou comment favoriser la convivialité » Sabine HENRY Présidente de la Ligue Alzheimer ASBL Présidente de la Ligue Nationale Alzheimer Liga ASBL/vzw/VoG Vice-présidente Alzheimer Europe 9ème Colloque International Francophone des Villes-Santé de l’O.M.S. Dunkerque – 10-12 septembre 2008
Présentation Ligue Alzheimer : « A.I.D.E. près de chez vous » Accompagner, Informer, Défendre, Ecouter Renforcer les relations sociales, provoquer et faciliter un changement de mentalité par rapport à la maladie d’Alzheimer et démences apparentées Combattre l’exclusion, favoriser l’inclusion Ligue Alzheimer ASBL
Organigramme de la Ligue Alz. Ligue Alzheimer ASBL
Introduction Maladie d’Alzheimer : démence neurodégénérative évolutive et irréversible menant à la perte d’autonomie progressive de la personne atteinte désorientation dans le temps et dans l’espace troubles de : la mémoire, du langage, du comportement, des capacités cognitives,… Ligue Alzheimer ASBL
Quelques chiffres en Belgique 85.000 personnes atteintes de la maladie d’Alz. (150.000 pers., toutes démences confondues) Soit 0,8% (maladie d’Alzheimer) et 1,4% (toutes démences confondues) de la population B Environ 10.600.000 habitants Ligue Alzheimer ASBL
Problèmes particuliers Exemples : Accès au diagnostic précoce Isolement social => aider l’aidant Représentation erronée de la maladie / banalisation des troubles par le vieillissement Ligue Alzheimer ASBL
Un LIEU de vie Alzheimer Café: Melting-pot des vécus, des difficultés, des questions, des mentalités. Point de rencontre, point d’un nouveau départ. La pratique de la tolérance La pratique de la différence et de son acceptation La pratique du « vivre ensemble » malgré la maladie Ligue Alzheimer ASBL
Un LIEU de vie (2) Alzheimer Café La pratique de l’apprentissage dans un domaine spécifique (savoir-faire et savoir-être) Une expérience proposée, sans obligation (à prendre ou à laisser) Le cadre est donné, garanti (un fil conducteur, thématique, point de départ défini collectivement) Favoriser l’identité et le lien social, l’appartenance, « self-help » Ligue Alzheimer ASBL
Alzheimer Café : le concept OUTILS écoute information humour Ligue Alzheimer ASBL
Alzheimer Café : le concept ATTITUDE (position basse) valorisante normalisante sécurisante Ligue Alzheimer ASBL
Alzheimer Café : mots-clés CO " " 3 COmmunication COnvivialité COmpétence Ligue Alzheimer ASBL
briefing information Alzheimer Café : Comme dans un sport d’équipe, l’effet de groupe sur chacun des participants. Un « coach » montre le chemin à suivre, l’objectif à atteindre,… Ligue Alzheimer ASBL
Alzheimer Café : Un terrain pour de nouvelles expériences Maintenir les capacités & apprendre en pratiquant « Learning by doing » « C’est en forgeant qu’on devient forgeron » Pas d’intention thérapeutique Ligue Alzheimer ASBL
Alzheimer Café : Qui y participe ? visiteurs = = acteurs Enfants experts Etudiants Familles Soignants Patients Médias Ligue Alzheimer Pouvoirs publics Position égalitaire de tous à partir du postulat : chacun a ses compétences Chien Ligue Alzheimer ASBL
Alzheimer Café : Que faisons-nous ? Différentes activités et discussions en fonction de la saison, de l’humeur, des désirs, des envies,… MALADIE D’ALZHEIMER & DEMENCES et bien sûr... Ligue Alzheimer ASBL
Pas de tabou ! Alzheimer Café : SILENCE Ici, on répond à tout ! Ligue Alzheimer ASBL
connaissance Alzheimer Café compagnie ignorance tabou liberté stigmate autonomie solitude Ligue Alzheimer ASBL
B Les Alzheimer Cafés francophones Liège Bruxelles X 4 Mouscron Eupen Ottignies Mons Verviers Bastogne Charleroi Namur Neufchâteau Ligue Alzheimer ASBL
Exemples d’ailleurs Bistrot de la Mémoire (Rennes et Nancy) AlzheiMeuseCafé (Bar-le-Duc) Espace Aloïs (Rouen) Ligue Alzheimer ASBL
L’Alzheimer Café DAY rencontre conviviale annuelle sous 2 pagodes à Bruxelles (événement national) date mnémotechnique : 06/06/06, 07/07/07, 08/08/08,… 2008 : présence de Giulia Salvatori (fille d’Annie Girardot Ligue Alzheimer ASBL
Le blog vidéo Alzheimer Café : Ligue Alzheimer ASBL
Le blog vidéo Alzheimer Café : témoignage vivant de ce qui se passe au sein des Alz. Cafés outil de diffusion d’une approche normalisante et solidaire de la maladie d’Alzheimer vidéos tournées lors des Alz. Cafés, micro-portraits de patients, témoignages,… géré par une journaliste freelance http://alzheimercafe.be Ligue Alzheimer ASBL
Formation « référent-démence » Un LIEN de vie Formation « référent-démence » Projet avec Villes et Communes de Wallonie et Fondation Roi Baudouin Foranidem : formation à l’animation des activités Alzheimer, e.a. Alzheimer Cafés (réseau de compétences) Ligue Alzheimer ASBL
Conclusion La maladie d’Alzheimer nous concerne tous! MOBILISATION pour et avec les personnes concernées par les acteurs locaux leur souffrance « Ville / Commune amie-Démence » leur qualité de vie Ligue Alzheimer ASBL
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