Un programme éducatif à l’échelle d’une association de dialyse N. RAYNAL – Aider Montpellier DU Education pour la santé du patient Synthèse personnelle – 30/09/2011

PLAN Mon parcours personnel 3 étapes-clés Mes attentes Ma problématique Évolution(s) Perspectives et Conclusion N. RAYNAL - septembre 2011

Mon parcours personnel (1) Suivi de patients chroniques en Néphrologie (transplantation puis dialyse) Absence de guérison possible : « malades dans la position de survivants » Contraintes majeures (temps, régime, suivi, traitement…) responsables d’un sentiment de dépendance et d’une perte d’autonomie (D. CUPA. Psychologie en Néphrologie. 2002, Editions EDK) N. RAYNAL - septembre 2011

Mon parcours personnel (2) A.I.D.E.R = Association pour l’Installation à Domicile des Epurations Rénales Association à but non lucratif créée en 1971 730 patients traités dans l’une des 32 unités sur le territoire du Languedoc-Roussillon Approche globale et importance de l’autonomie des patients N. RAYNAL - septembre 2011

Mon parcours personnel (3) Responsabilité de l’unité d’Education à l’hémodialyse de l’antenne de Montpellier Équipe pluri-disciplinaire Protocoles et modalités de prise en charge ayant peu évolué depuis création de l’unité Apprentissage des gestes techniques de la dialyse plus qu’éducation N. RAYNAL - septembre 2011

3 étapes- clés 1ère étape (année 2009) = formation-action avec le CRES dans l’unité d’Education à l’HD de Montpellier 2ème étape (fin 2009) = mise en place d’un comité de pilotage pluri-disciplinaire ETP 3ème étape (mai 2010) = enquête ETP auprès des patients N. RAYNAL - septembre 2011

Mes attentes initiales Besoin de méthodologie, de documents, de bibliographie… Attente de cours magistraux Centré principalement sur la coordination d’un programme N. RAYNAL - septembre 2011

Éléments facilitants Une seule pathologie = IRC Vocation initiale et valeurs de l’association Prise en charge globale des patients Motivation de nombreux soignants Existence de services transversaux Prise en compte dans la démarche d’accréditation et soutien de l’administration pour la formation des soignants. Isolement de certaines unités N. RAYNAL - septembre 2011

Freins identifiés Méconnaissance de l’ETP par les soignants Dispersion géographique et isolement de certaines unités Multiplicité des équipes et des pratiques Hétérogénéité des patients en fonction de leur modalité de prise en charge Absence de temps de travail dédié et de valorisation administrative de cette tâche Isolement de certaines unités N. RAYNAL - septembre 2011

Problématique = quels sont les moyens et les structures de coordination qui peuvent permettre le déploiement d’une démarche d’ETP, et comment les adapter à notre structure de soins géographiquement dispersée ? N. RAYNAL - septembre 2011

Évolution(s) (1) Approfondissement sur les différentes modalités de coordination (Séminaire du 09/12/2010 – HAS : Structuration d’un programme d’ETP, juin 2007 – EDP et Enjeux de Santé 2009; 27(2) : 51-54 et 2010; et 28(1) : 31-33) Pistes à suivre Nécessité d’une adaptation à notre structure et aux moyens disponibles  Tutorat entre équipes N. RAYNAL - septembre 2011

Évolution(s) (2) La relation soignant-soigné est au cœur de la démarche éducative Espace de négociation à mettre en place Prise en charge du patient dans sa globalité Représentations à préciser de part et d’autre Renforcement positif à mettre en place « Alliance thérapeutique » (Séminaires des 10 et 11/02/2011 - A. LACROIX. Santé Publique 2007, 19(4) : 217-281) N. RAYNAL - septembre 2011

Évolution(s) (3) Garder en tête les 3 objectifs de B. SANDRIN-BERTHON : Aménager un environnement favorable, Mettre en œuvre une démarche éducative personnalisée tout au long du parcours de soins du patient, Établir des liens entre les différents acteurs (Séminaire du 14/01/2011 – ADSP mars 2009; N°66 : 10-15) N. RAYNAL - septembre 2011

Perspectives (1) Tutorat entre équipes à développer Formation et sensibilisation des soignants à poursuivre Création de moments de BEP dans toutes les unités Poursuite des ateliers collectifs sur différentes thématiques N. RAYNAL - septembre 2011

Perspectives (2) Établissement d’un dossier éducatif commun pour la transmission des informations Mise en lien avec les autres acteurs de santé (en amont et en aval de la prise en charge au sein de l’Aider) N. RAYNAL - septembre 2011

Conclusion Confortation de ma motivation Importance de se recentrer sur le principal = la relation soignant-soigné Enrichissement personnel et création de liens Beaucoup de choses restent à finaliser et les projets sont nombreux … N. RAYNAL - septembre 2011