Outils d’un recueil d’information exhaustif pour les UCP d’onco-urologie Expérience du groupe d’urologie pour le réseau OncoLR X. Rébillard, F. Iborra, B. Tretarre, ARCOU Montpellier

Répartition des spécialistes ARCOU Languedoc Roussillon Répartition des spécialistes Urologues (nb) Oncologues (nb) Alès CHG (1) 2 cabinets privés (2) 1 centre privé (1) Alès ¨ Nîmes CHU (6) CHU (3 ) 2 cab. privé (5) 1 centre privé (2) Nîmes ¨ Montpellier CHU (6) CRLCC (4) 1 cab. privé (5) 2 centres privés (5) 1 PSPH (2) Montpellier ¨ Sète CHG (1) CHG (1) Sète ¨ 1 cab. privé (1) Béziers ¨ Béziers CHG (1) Carcassonne ¨ 1 cab. privé (3) 1 centre privé (3) Narbonne ¨ Narbonne CHG (1) 1 cab. privé (2) 1 centre privé (2) Carcassonne CHG (1) CHG (2) 2 cab. privé (3) Perpignan ¨ Perpignan CHG (2) CHG (1) 1 cab. privé (4) 1 centre privé (2)

Echec principal ARCOU 93 - 94 Recueil d ’information non exhaustif, peu homogène saisies multiples, différées (retour au dossier source) travail supplémentaire important pour les médecins Fiches de recueil : Très structurées, souvent complexes Nécessité de multiples fiches couvrant la spécialité Problème du suivi thérapeutique Trop lourd pour un recueil non encore obligatoire, fondé sur la bonne volonté

Fiche rein 99 Diagnostic initial Traitement local Stadification pathologique TT complémentaire Commentaires Suivi

Fiche vessie 99 Historique tumoral Bilan actuel (RTUV) et TNM Cystectomie Stadification pathologique Autres traitements Commentaires Suivi

Recueil de l'information > 1997 4 principes : Assumer l’obligation du recueil d’information, centralisé, partagé (SROS) Exhaustivité du recueil (tout épisode de soins) Informations minimales obligatoires par organe Limiter les contraintes supplémentaires (saisies itératives, consultations répétées du dossier source) (pb fiches par organe) (pb saisie secondaire par un tiers)

Recueil de l'information 4 outils ++ Profiter des 3 saisies informatiques déjà obligatoires dans notre pratique quotidienne ++ un travail supplémentaire Anapath : incluant renseignements médicaux minimaux, ADICAP et code postal PMSI UCP : stratégie thérapeutique validée +++ Codage systématique des consultations +++

Recueil des données médicales Tout épisode de soins En hospitalisation En consultation Examen anapath PMSI Codage consultations Transfert par fichier tabulé Outils BASAFU Décision thérapeutique pluri-disciplinaire (RCPO) Archivage de chaque épisode de soins (logiciel UCP) Dossier informatique minimal, par épisodes de soins

4 propositions de centralisation des informations ème centralisation REGISTRAFU Données minimales disponibles sur son Dossier médical par épisodes successifs Synthèse du dossier médical 1 ère Réseau Régional Oncologie 3 DIM AFU Retour d'information Enregistrement régional des tumeurs urologiques BASAFU OncoServeur - Données accessibles à tous les médecins Code d'accès au dossier remis au patient Système informatique personnel Centralisation primaire Anapath PMSI + Codage Cs ème 2 centralisation

Hospitalisation = PMSI 1er outil Hospitalisation = PMSI tributaire des données fournies Profiter de l’obligation de codage des séjours pour le PMSI et l’ADAPTER à nos besoins : Nécessité première : Harmonisation des modes de codage Thesaurus AFU, guides de codage, Codafu Descripteurs AFU de la tumeur en DAD (clinique, TNM, évolution tumorale, UCP, etc...) 2ème nécessité : Créer une base de comparaison accessible Observatoire des pratiques (BASAFU, OCF) Retour d’information A ce stade 3ème nécessité : Évaluer la totalité de l'activité +++ Codage des consultations et actes externes

Comment coder le TNM en DAD ? Construction des codes : U (pour urologie) en premier caractère du préfixe, K (pour cancérologie) en second caractère du préfixe, C (pour clinique) ou P (pour pathologique) en troisième caractère du préfixe, La catégorie T, N ou M en suivant, puis l'indice numérique, puis l'indice alphabétique.

Codage de l’évolution du cancer : Diagnostic initial de la pathologie : UKDIAG Diagnostic initial pendant le séjour Evolution d ’un cancer connu : UKNONE Non évaluable UKREMC Rémission complète UKREMP Rémission partielle UKSTAB Stabilisation UKPROG Progression ou échappement thérapeutique UKAR Récidive Guérison : catégorie Z85.- : antécédent de tumeur maligne

Décision RCPO en DAD Concordance / référentiel des pratiques Selon intention de TT TT proposé

Codage des consultations et actes externes 2ème outil Pourquoi ? Activité importante en Urologie Permet : - de renseigner le suivi en cancérologie, au fil de la pratique - l’identification des cancers non biopsiés +++ (exclus des Registres) - une évaluation du résultat post opératoire (évaluation actes chir) Fiche de codage simplifié Proposée nationalement par le comité de terminologie de l’AFU Recueil standardisé Prend réellement < 30 secondes par fiche en fin de chaque consultation Bénéfice individuel : - pouvoir décrire son activité (tutelles, direction, associés, réseaux…) - constituer un dossier de cancéro exhaustif pour l ’UCPO

Fiche de codage des consultations (1) Modalités de consultation

Fiche de codage des consultations (2) Typage pathologie urologique Rein Voie excrétrice sup Vessie Uréthre Prostate Testis Bourses Verge Surrénales Rétro-péritoine Autre Uro (VS, épid.) SF non classés Non Urologique O RGANE 1 Cancérologie Tumeur bénigne Lithiase Infection Statique pelvienne Traumato Obstruction Anomalie congénitale Transplantation / dialyse Neuro-urologie Dysfonction érectile Infertilité Dépistage Anomalies fonctionnelles Symptome non classé Autre... P ATHOLOGIE Texte organe Commentaires TNM Tx To Tis Ta T1 T2 T3 T4 a b c Clinique Pathologique K non biopsié Nx No N1 N2 N3 Mx Mo M1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Grade Bilan initial TT surveillance Résection Chirurgie Radiothérapie Chimiothérapie Hormonothérapie Immunothérapie Instillations vessie autre... TT SUCCESSIFS N M Non évaluable Guérison Stabilisation Récidive Progression S URVEILLANCE Transfert UCP P ATHOLOGIE 2 mêmes options g Archivage direct g Présentation UCP g Discussion UCP Induit la création d ’une fiche UCP Export automatique des renseignements principaux

Fiche de codage des consultations (3) Attitude proposée

Compte rendu anapath 3ème outil Travail préliminaire : recommandations CCAFU sur : Les renseignements cliniques minimaux (à fournir par l ’urologue à l ’anapath) Les éléments indispensables du compte rendu (à préciser par l’anapath ) Données recueillies : Nom patient Prénom Date naissance Nom labo anapath n° lot anapath Date prélèvement Nom urologue Titre intervention Conclusions anapath ainsi que - code ADICAP - renseignements cliniques - code postal Moyens : transfert des données sous forme d ’un fichier tabulé. Modification des logiciels informatiques des anapaths Accord CNIL (Registre des Tumeurs de l ’Hérault) Objectif : Enregistrement histologique régional des tumeurs urologiques

Proposition thérapeutique UCP 4ème outil Quelles informations recueillir ? Concordance / référentiel des pratiques selon référentiel - hors référentiel - protocole Intention de TT curatif - palliatif TT proposé Surveillance - résection - chir radicale - chimioTT - radioTT -hormonoTT - ImmunoTT - Instillations intravésicales - autre Quand la recueillir ? Comment ? Lors consultation : Bandeau cancéro de la fiche de codage des Cs Lors hospitalisation : DAD du PMSI Lors UCP : Décision pluridisciplinaire

5- UCP Quels épisodes de soins / dossier discuter ? Systématique ? Selon le niveau de complexité : Attitude univoque : 48% Phase diagnostique, surveillance normale, respect protocoles validés Archivage seulement Alternative thérapeutique validée : 30% selon thesaurus Présentation UCP Cas complexes : 22% Hors thesaurus ou TT lourds Évaluation diagnostique et décision thérapeutique communes Discussion UCP Archivage de tous les dossiers

Saisie au fil de la pratique Exemple TGNS

Recueil de l'information au total, 4 contraintes (1) Renseignements cliniques minimaux transmis à l’anapath et données indispensables dans conclusion du compte rendu anapath + adaptation logiciel anapath Participer à BASAFU (2) codage PMSI selon guide PMSI Onco-Urologie et codage DAD (3) nécessité de codage des consultations fiche uro OK ; fiche oncologues testée (4) Structurer la concertation multidisciplinaire (UCP) et recueil info en UCP