Cancer info, bilan et perspectives Réunion des partenaires, 22 juin 2011

Quoi : la plateforme d’information médicale et sociale de référence sur les cancers, à destination des personnes malades et de leurs proches > un point de repère > un outil au service de la relation PS - patient Pourquoi : donner le moyen aux patients d’être acteurs de leur prise en charge grâce à une compréhension éclairée de la maladie, de ses traitements, de leurs conséquences Avec qui : un partenaire privilégié, la Ligue nationale contre le cancer + une sélection d’associations impliquées dans l’information aux patients Comment : une information qui se nourrit, à la source, des recommandations pour les professionnels de santé, des expertises de l’INCa et des textes réglementaires Action 19.5 : rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d’en faire des acteurs du système de soins 2

La promotion de Cancer info – Bilan et perspectives 3

Janvier 2011 : campagne de lancement grands médias 2010 : valorisation de Cancer info auprès des cibles relais 2011 : campagne grands médias o faire repérer Cancer info comme source d’information de référence sur les cancers à destination des patients et des proches o augmenter la fréquentation de la rubrique Cancer info du site et générer des appels sur la ligne téléphonique au www.e-cancer.fr 4

Le dispositif Une campagne radio (3 messages) du 29 janvier au 22 février Europe 1, RTL, NRJ, Nostalgie et Chérie FM, les Indépendants, RMC, France Inter, France Bleu + une sélection de stations des DOM Une campagne de bannières tout au long de l’année - pages et forums cancer de Doctissimo et Santé AZ/au féminin Un dispositif de community management et de référencement payant au long cours sur l’année 2011 Une annonce presse dans Pleine Vie (numéro de juillet) La diffusion d’outils de proximité dans les lieux de soin et d’information - affichettes, dépliants, cartes de visite 5

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Les guides Cancer info – Bilan et perspectives 7

Les guides disponibles Les cancers (objectif à fin 2013 : 26 localisations de cancer totalisant plus de 90% des cas incidents) Commande en ligne sur

Les guides disponibles Les traitements et les essais cliniques La vie avec (mise sous collection Cancer info en cours, pas de nouveau titre à prévoir) Commande en ligne sur

Les guides : programme de production 2011/2012 Les traitements du cancer du col de l’utérus Comprendre le lymphome non hodgkinien (partenariat France lymphomes espoir) La polypose adénomateurse familiale (partenariat APTEPF) Les traitements du cancer du foie Les traitements du cancer du sein Les traitements des cancers des VADS mise à jour démarches sociales et cancer mise à jour essais cliniques en cancérologie La prise en charge des femmes porteuses d’une mutation BRCA1/BRCA2 Les traitements du cancer de l’endomètre Les traitements du cancers du rein Les traitements du cancer de la vessie 10

La stratégie de diffusion Chaque nouvelle publication est valorisée par un mailing à environ 2000 contacts (guide + incitation à commander en ligne) :  établissements de santé autorisés  lieux d’information (ERI, Aires Cancer, kiosques…)  associations partenaires  spécialistes libéraux concernés  réseaux régionaux de cancérologie  sociétés savantes concernées  contacts institutionnels et membres des instances de l’INCa 11

Nombre mensuel de guides commandés 12

Quels sont les guides commandés ? 13 Guidestotal 2010 moyenne mensuelle Traitement du cancer et chute des cheveux (2009) Comprendre la radiothérapie (2009) La radiothérapie (2007) Démarches sociales et cancer (2009) Vivre pendant et après un cancer (2007) Les traitements du cancer du côlon (2010) Comprendre le cancer du sein (2007) Fatigue et cancer (2005) Vivre auprès d'une personne atteinte d'un cancer (2006) Comprendre la chimiothérapie (2009) Douleur et cancer (2007) Les traitements du cancer du poumon (2010) Comprendre les traitements du cancer du rectum (2010) Comprendre le cancer de l'ovaire (2007) Les tumeurs du cerveau (2010) Les essais cliniques en cancérologie (2007) Mon enfant a un cancer (2009) Comprendre la nutrition entérale (2007) Comprendre le mélanome de la peau (2007) Les traitements du cancer de la prostate (2010) Les traitements du mélanome de la peau (2010) Les traitements du cancer de l'ovaire (2010) Comprendre le cancer du poumon (2004) Comprendre le cancer de la prostate (2005) Total

Qui commande ? Attention : la répartition est établie sur le nombre de commandes et non sur le nombre de guides commandés 14

Guides ALD patients et guides Cancer Info Proposé au patient dans le cadre d’une consultation d’annonce Explications détaillées sur les traitements 80 pages environ Remis au patients par le médecin traitant à l’occasion de la mise en ALD Document de synthèse sur diagnostic, traitements et suivi 8 pages Patient Guides traitements Cancer Info Guides ALD patients Guides ALD médecins traitants A date, 19 guides ALD médecins et 15 guides ALD patients publiés Liste des guides ALD disponible sur

La rubrique internet Cancer info – Bilan et perspectives 16

La rubrique internet : Ouverture de la rubrique Cancer info sur le site de l’INCa le 16 novembre 2009 Dossiers en ligne actuellement (868 articles disponibles) : Les cancersPendant les traitementsAprès les traitementsLes ressources pratiques - Cancer du poumon - Cancer du côlon - Cancer du rectum - Cancer de la prostate - Cancers professionnels - Cancers de l’enfant - Mélanomes de la peau - Tumeurs du cerveau - Cancer du sein (partiel) - Cancer de l’ovaire - Cancer du col de l’utérus* - Cancer de la thyroïde* - Cancer des voies aérodigestives supérieures* - Cancer du rein* - Cancer de la vessie* - Cancer du foie* - Cancer du pancréas* - Lymphome non hodgkinien* *Guides ALD-Patient en téléchargement - Les examens - La chirurgie - La radiothérapie - La douleur - La fatigue - Chute des cheveux - Médecines complémentaires - Les traitements miracles - Démarches sociales - Aides pour la vie quotidienne - Droits des malades - Les professionnels - Du côté des proches - La rémission - Le suivi - Reprendre le travail - Prêts et assurances - Du côté des proches - Annuaire des lieux d’accueil et d’information - Ressources administratives et sociales - Annuaires des établissements et des consultations spécialisés - Annuaire des associations - Annuaire des magasins de perruques - Nos partenaires + Glossaire + Registre des essais cliniques + Actualités de la recherche 17

Visites mensuelles de la rubrique internet 18 nombre de visites mensuelles La rubrique Cancer info représente la moitié des visites mensuelles du site e-cancer.fr Durée moyenne des visites de la rubrique Cancer info : 3mn15

La rubrique internet : programme Refonte graphique, ergonomique et éditoriale de la rubrique Cancer info Refonte graphique : créer un univers visuel dans la continuité de celui du site e-cancer.fr. Refonte ergonomique : proposer une navigation plus simple, plus intuitive et hiérarchisant les rubriques et contenus. Refonte éditoriale : création d’une nouvelle arborescence qui met non plus l’accent sur l’avant et l’après traitement mais sur les aspects médicaux et sociaux en lien avec la maladie. Poursuite du développement des contenus en lien avec la publication des guides. Mise en ligne prévisionnelle : fin

La rubrique internet : une nouvelle arborescence Les cancersSe faire soignerVie quotidienneRessources utiles - Cancer du poumon - Cancer du côlon - Cancer du rectum - Cancer de la prostate - Cancers professionnels - Cancers de l’enfant - Mélanomes de la peau - Tumeurs du cerveau - Cancer du sein - Cancer de l’ovaire - Cancer du col de l’utérus - Cancer de la thyroïde - Cancer des voies aérodigestives supérieures - Cancer du rein - Cancer de la vessie - Cancer du foie - Cancer du pancréas - Lymphome non hodgkinien - … Votre prise en charge - Les professionnels - Choix des traitements - Soins à domicile - Structures d’accueil Traitements - Examens - Chirurgie - Chimiothérapie - Radiothérapie - Médecines complémentaires - Soins palliatifs Effets secondaires - Douleur - Fatigue - Chute des cheveux Suivi Essais cliniques - Participer à un essai - Essais en cours ou à venir Démarches sociales - Prise en charge financière - Aides à la personne - Aides techniques - Revenus et arrêt du travail - Prestations sociales Droits des malades - Le droit d’être informé - En cas d’accident médical - Protection juridique Prêts et assurances - Convention AERAS - Prêt à la consommation - Prêt immobilier et prof. Vie professionnelle - Arrêt du travail - Reprise du travail - Congés pour les proches Les proches - Information de l’entourage - Les relations - Rôle des proches - L’hospitalisation - Congés pour les proches - Après le décès d’un proche Lieux de soins (carte) Consultations Associations (carte) Magasins de perruques Lieux d’information Numéros et sites utiles Vos questions, nos réponses (FAQ) L’Internet médical Nos partenaires + Dictionnaire + Registre des essais cliniques + Actualités de la recherche 20

La ligne téléphonique Cancer info – Bilan et perspectives (prix d’un appel local) Du lundi au samedi, de 9h à 19h 21

La ligne téléphonique Un service initialement proposé par la Ligue à partir de 2004 Proposé par l’INCa depuis mars 2007 en partenariat avec la Ligue. Un nouveau nom, Cancer info (et non plus Cancer info service) à la faveur de l’intégration au sein de la plateforme Cancer info. Une organisation en 2 niveaux : - niveau 1 : information pratique, médicale et sociale et orientation (INCa). - niveau 2 : écoute psychologique, permanence juridique (Ligue contre le cancer) Du 1 er janvier au 31 mai 2011, 10% des appels traités au niveau 1 ont fait l’objet d’une tentative de transfert vers le service d’écoute. 82% de ces tentatives ont abouti (source: Téléperformance) 22

La ligne téléphonique Depuis juin 2010, un nouveau prestataire : Téléperformance 19 octobre 2010 : premiers appels décrochés par la nouvelle équipe de chargés d’information (5 personnes + 1 superviseur) Nombre d’appel annuels reçus en ouverture : -en 2010 : appels (sources: Acticall et Téléperformance) -Du 1 er janvier au 31 mai 2011 : appels (source: Téléperformance) 23

Evolution des appels reçus en ouverture 24 Appels reçus en ouverture (du lundi au samedi, de 9h à 19h)

Les appelants ( au ) Sexe: Depuis sa création, une ligne majoritairement utilisée par des femmes qui représentent 73% des usagers du service en Statut : -35% sont des patients (4% en attente de diagnostic, 23% en cours de traitement et 8% en suivi) -29% appartiennent au grand public (ils ne sont pas touchés, directement ou indirectement, par la maladie) -28% sont des proches -8% sont des professionnels Age : -51% ont entre 51 et 70 ans -20% ont entre 41 et 50 ans (source: Téléperformance) 25

Les appelants (données 2011) Plus de la moitié des usagers de notre ligne habitent une des 4 régions suivantes : -Ile de France -Rhône-Alpes -Languedoc-Roussillon -Provence Alpes Côté d’Azur Comment les usagers ont-ils connu la ligne ? -25% sur internet -15% par une institution (hôpital, clinique, mairie, CAF…) -10% par la presse (locale et régionale essentiellement) -10% par une association -8% par une brochure Cancer info -8% par un professionnel de santé -24% d’une autre façon (10% structure de gestion, 8% radio, 3% proche, 1% patient…) 26

Typologie des demandes (données 2011) Questions médicales sur les cancers, les traitements, leurs effets secondaires : 32% Informations concernant la prévention et le dépistage : 28% Questions juridiques et sociales : 20% Demande d’adresses : 5% Besoin de parler : 10% Autres (brochures…) : 5% Faits notoires : -La thématique du dépistage suscite un nombre croissant d’appels : 28% en 2011 contre 20% en Son corollaire: de plus en plus d’appelants « grand public ». 27

Les partenaires de Cancer info 28

Les partenaires de Cancer info Un partenaire privilégié : la Ligue Nationale contre le Cancer En : 29 cadres de partenariat signés AIRE Cancers GICHL, APIMA, AF3M, Association François Aupetit (maison des MICI), ANAMACAP, APTEPF, ARTC, Cancer Support France, Cent pour Sang la Vie, Ensemble contre le GIST, Etincelle, Europa Donna France, FNATH, France Lymphome Espoir, HNPCC France, Info Sarcomes, Jeunes Solidarité Cancer (JSC), Kiosque Info Cancer de Bayonne, Kiosque Info Cancer de Lyon, Kiosque Info Cancer de Nice, Kiosque Info Cancer de Toulouse, La Maison de l’Espoir (C.D. 64 de la Ligue), La Maison des patients (Hôpital Curie- René Huguenin), Tribu cancer, Union des Associations Françaises de Laryngectomisés et Mutilés de la Voix (UFMV), UR.IL.CO Paris, Vivre Avec, Vivre comme avant, Vivre sans thyroïde. En 2011 : UNAPECLE, ARTuR, Prendre soin de soi, Maladies Rares info service. 29

Engagement de l’INCa : informer sur Cancer info Les réunions depuis 2008, 4 réunions annuelles des partenaires Cancer info (mars 2008, mars 2009, juin 2010, juin 2011) La newsletter Cancer info - 5 numéros (décembre 2009, avril 2010, juillet 2010, novembre 2010, février 2011) -300 contacts - information et liens vers les nouveaux guides publiés et nouveaux dossiers mis en ligne, appels à relecture et à témoigner, actualités de campagnes. Les mailings -Des « mailings – guides » (côlon, poumon, cerveau, rectum, mélanome, prostate, ovaires, col de l’utérus) -1 « mailing – outils de communication » en amont de la campagne de janvier 2011 Des informations ponctuelles envoyées par courriels -Les invitations à des événements (Assises PremUp, etc.) -Les aides à la commande en ligne -Le travail de liens (bloc- marques Cancer info) -Les informations AAP de l’INCa, etc. 30

Engagement de l’INCa : valoriser les partenaires de Cancer info et les solliciter pour l’élaboration des contenus La valorisation : En ligne ( : -une page « Nos partenaires » en ligne -un annuaire des associations (2010) -Dans chaque dossier, un module dans la colonne de droite et/ou une page « Sites utiles » chaque fois que pertinent. Dans les guides : chapitre « Ressources utiles – les associations » Au téléphone : les chargés d’information orientent les appelants vers les partenaires dès que pertinent. L’élaboration des contenus En : 41 relecteurs pour 8 guides Dont : des membres du Groupe d’usagers et des Comités départementaux de la Ligue ; des accompagnatrices santé des ERI de la Ligue ; des membres du CMPU de l’INCa et d’autres associations : Fédération des stomisés de France, Anamacap, 1000 femmes 1000 vies. 31

Les attentes de l’INCa vis-à-vis des partenaires de Cancer info Faire connaître la plateforme via : -Les outils de communication (kit de promotion Cancer info + catalogue des guides) -Des liens pointant la rubrique Cancer info (Netlinking) -L’utilisation des bloc marques Cancer info Utiliser la plateforme : -En commandant /diffusant des guides : -En consultant la rubrique en ligne : -En appelant/recommandant la ligne téléphonique : (coût d’un appel local) du lundi au samedi de 9h à 19h. Contribuer à l’élaboration des contenus : -Participer aux « états des lieux » avant la production des guides et dossiers internet -Participer aux relectures des guides et des dossiers : les « appels à relecture » sont diffusés dans la newsletter. 32

Des projets plus spécifiques Rédaction / traduction de guides 33 Avec France Lymphome Espoir : soutien méthodologique et financier de l’INCa à la mise à jour du guide « Comprendre le lymphome non hodgkinien » de FLE. Avec l’APTEPF (Association pour la Prévention, le Traitement et l'Étude des Polyposes Familiales) : rédaction d’un guide dédié aux polyposes adénomateuses familiales (en cours). Avec Cancer Support France (CSF) Mise à disposition des textes originaux pour une traduction en anglais par CSF de « Démarches sociales et cancer » + « Traitements des cancers et chute des cheveux », diffusés en PDF via les antennes locales de CSF.