Annonce du diagnostic d’une maladie génétique et prise en charge psychologique de l’entourage
1 - Introduction Présentation L’hôpital : lieu du soin au corps Quelle place pour le soin psychique ?
2 - le temps de l’annonce Moment singulier Acte médical Rupture dans la vie du patient : signe un avant et un après l’annonce État de choc / Sidération / Anéantissement Ambivalence : besoin de savoir / ne rien savoir, colère, «soulagement », incompréhension… Diagnostic : évolution ? traitement ? Nécessité de temps pour intégrer psychiquement ce qui est dit
3 – Quelle prise en charge psychologique ? se rendre disponible, respecter la « temporalité » psychique de chacun position de « non savoir », de non directivité position d’écoute, d’empathie instauration d’un climat de confiance Maladie de Fabry Rupture identitaire: bien portant / malade Visibilité de la maladie, notion de handicap Le traitement et la guérison impossible … Maladie génétique, maladie héréditaire : construction / reconstruction de l’histoire de la maladie, question de la transmission, de la filiation possible / impossible … Appropriation / acceptation par le patient de la maladie
4 - Conclusion Importance du cadre, du contexte de l’annonce Importance des différents intervenants : le médecin celui « qui sait », l’infirmière qui accueille le patient, comme un sujet singulier, un simple mot à son importance et tout cela participe de la prise en charge psychologique Importance de pouvoir aussi discuter ensemble du sujet, et de ce que chacun dans l’équipe peut ressentir Importance de la communication