Le RCITO au Québec : Le point sur la transplantation S. Joseph Kim, M.D., Ph. D., M. Sc. S., FRCPC Vice-président, Conseil d’administration du RCITO Dimanche 16 octobre 2011

Aperçu Introduction Objet Historique Organisation Données (portée, éléments, sources, qualité) Tendances en matière de transplantation, de 2005 à 2009 Orientations futures

Introduction Le Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO) est un système d’information pancanadien sur le stade terminal de l’insuffisance rénale et les transplantations d’organes pleins. Son siège se trouve actuellement à l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS). Mission : Fournir de l’information pancanadienne sur le remplacement d’organes vitaux au Canada dans le but d’améliorer le traitement, la recherche et les soins aux patients. Le Conseil d’administration du RCITO offre à l’ICIS des conseils stratégiques à propos du Registre.

Objet Recueillir, traiter et analyser des données sommaires sur l’insuffisance organique terminale et la transplantation d’organes Donner une perspective nationale sur le stade terminal de l’insuffisance organique aux fins d’analyses comparatives Augmenter la disponibilité du matériel de comparaison afin de faciliter l’élaboration d’algorithmes de traitement Fournir des statistiques sur les tendances à long terme qui peuvent servir à la planification des programmes et des systèmes Fournir un mécanisme de rétroaction aux établissements, une fonction d’assurance de la qualité pour les traitements et une norme nationale de comparaison

Historique 1972 — Création du RCITO à titre de registre de l’insuffisance rénale sous la direction du D r Arthur Shimizu 1973 — Transfert du Registre à Statistique Canada en collaboration avec la Fondation canadienne du rein 1974 — Production du premier rapport Milieu des années 1970 — Élaboration de rapports plus détaillés sur la dialyse et la transplantation rénale 1980 — Remise en place du Registre après quelques années d’inactivité grâce à un partenariat entre la Fondation canadienne du rein, Santé Canada et Statistique Canada 1981 — Reprise de la collecte de données sur tous les patients atteints d’insuffisance rénale chronique qui subissent un traitement (les données recueillies avant cette date avaient été perdues)

Historique (suite) 1985 — Recommandation par le Comité consultatif des services médicaux et des services en établissement d’inclure des données sur les transplantations autres que rénales 1987 — Contrat octroyé par le Hospital Medical Record Institute (HMRI) pour l’exploitation du nouveau Registre élargi 1988 — Début de la collecte de données sur les transplantations autres que rénales par le RCITO 1990 — Constitution du RCITO en personne morale 1994 — Fusion du HMRI avec certaines sections de Santé Canada et de Statistique Canada pour former l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) 1995 — Intégration totale du RCITO dans l’ICIS

Organisation L’ICIS héberge et exploite le RCITO –Président-directeur général : John Wright –Directeur, Registres cliniques : Greg Webster –Gestionnaire, Registres cliniques : Claire Marie Fortin –Chef de section : Bob Williams –Analystes : Frank Ivis et Yingbo Na Le Conseil du RCITO agit à titre consultatif auprès de l’ICIS, offrant des conseils stratégiques sur les questions scientifiques et politiques et défendant les intérêts des communautés de la transplantation rénale et d’organes.

Conseil d’administration du RCITO Louise Moist Présidente Joseph KimVice-président Société canadienne de transplantation John Gill Ancien président Joanne Kappel Société canadienne de néphrologie Brenda Hemmelgarn Société canadienne de néphrologie Rosalie StarzomskiAssociation canadienne des technologues et infirmières en néphrologie Kim YoungSociété canadienne du sang Semeena IqbalSociété québécoise de néphrologie Charles PoirierSociété québécoise de transplantation Peter Hoult Fondation canadienne du rein, Secrétaire-trésorier

Portée Le RCITO est axé sur les patients – Suivi jusqu’au décès ou jusqu’à ce qu’on perde la trace du patient Recueille des données sur : – les patients traités; – les traitements particuliers; – les donneurs d’organes; – les statistiques agrégées sur les listes d’attente de transplantation provenant des SAO; – les établissements de transplantation et de dialyse. Projet d’accès des patients aux transplantations rénales – Activités liées à l’aiguillage et aux listes d’attente à l’échelle des patients

Éléments de données La base de données du RCITO contient près de 600 éléments – Données démographiques sur les patients (date de naissance, sexe, origine ethnique, code postal) – Diagnostics et comorbidités – Information sur les traitements (HD, DP, transplantations d’organes pleins) – Modifications apportées aux traitements (transferts à l’hôpital, changements et arrêts de traitement) – Résultats (défaillances organiques, décès) – Renseignements sur les donneurs (données démographiques, organes donnés et transplantés)

Sources des données DIALYSE Centres de dialyse 1 N = 97 Centres de dialyse 1 N = 97 RCITO TRANSPLANTATION Hôpitaux 1 n = 28 n = 28 Centres Satellite 1 N = 154 et 21 ESI 2 Programmes régionaux de dialyse RRO, BC Renal Org. régionaux chargés de l’acheminement des organes n = 6 Org. provinciaux chargés de l’acheminement des organes 1 n = 6 1 Les provinces participantes sont : Atlantique, Québec, Ontario, Manitoba, Saskatchewan, Alberta et Colombie-Britannique 2 ESI = Établissement de santé indépendant

Qualité des données Le RCITO est un registre à participation volontaire (la soumission de données n’est pas exigée par les gouvernements provinciaux ou fédéral). En 2008, les chiffres sur les transplantations du RCITO correspondaient à 98,5 % des transplantations déclarées à la Base de données sur les congés des patients. En 2009, 99,7 % des données agrégées provenant des SAO sur le nombre de transplantations rénales correspondaient aux données du RCITO à l’échelle des patients. De 2000 à 2009, seuls 77 des donneurs décédés ou vivants ont échappé au RCITO. De 2000 à 2009, non-réponse ≥ 10 % pour origine ethnique, cause de l’échec des transplantations ou décès et comorbidités diverses (sensibilité faible à modérée, spécificité élevée).

Dossiers médicaux de nouveaux patients en dialyse enregistrés dans le RCITO de 2005 à 2006 Concordance > 97 % pour le numéro d’assurance maladie, le sexe et la date de naissance et de 71 % (de 47 % à 89 %) pour la maladie rénale initiale Comorbidités habituellement sous-déclarées, avec une sensibilité variant de 0,47 (IC de 95 %, de 0,38 à 0,55) pour la maladie vasculaire périphérique à 0,89 (IC de 95 %, de 0,80 à 0,92) pour l’hypertension Spécificité > 93 % pour les comorbidités, à l’exception de l’hypertension Taux ajustés de risque de mortalité semblables, qu’ils soient calculés à l’aide des données du RCITO ou des dossiers médicaux Moist et coll., Clin J Am Soc Nephrol, 2011; 6:813-8.

Tendances en matière de transplantation de 2005 à 2009

Qualité des données

Pourcentages de donneurs décédés inscrits dans le RCITO AnnéeQuébecReste du Canada , , , , Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Pourcentage de transplantations déclarées par les centres par rapport au RCITO — REIN Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS AnnéeQuébecReste du Canada , , , ,599, ,2100

Pourcentage de transplantations déclarées par les centres par rapport au RCITO — FOIE AnnéeQuébecReste du Canada , , , ,1101, ,798,3 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Pourcentage de transplantations déclarées par les centres par rapport au RCITO — CŒUR AnnéeQuébecReste du Canada , ,294, ,2 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Pourcentage de transplantations déclarées par les centres par rapport au RCITO — POUMON AnnéeQuébecReste du Canada , , , Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Pourcentage de transplantations déclarées par les centres par rapport au RCITO — PANCRÉAS AnnéeQuébecReste du Canada ,398, ,6101, , Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Non-réponse ou valeurs inconnues dans le RCITO — Éléments de données relatifs aux donneurs décédés Élément de données Région Sexe QC00,7000 RdC000,300 Groupe sanguin QC00000 RdC0,400,60,30,6 Origine ethnique QC8,10,700 RdC50,749,45153,343,8 Cause du décès QC000,7 0 RdC4,397,84,55,7 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Non-réponse ou valeurs inconnues dans le RCITO — Éléments de données relatifs aux donneurs vivants Élément de données Région Sexe QC00000 RdC00,60,2 0 Groupe sanguin QC11,81,92,27,47,3 RdC9,34,80,60,81,5 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Non-réponse ou valeurs inconnues dans le RCITO — Éléments de données relatifs aux receveurs de greffes Élément de données Région Sexe QC00000 RdC Origine ethnique QC2,71,32,53,22,3 RdC29,32824,424,224,4 Diagnostic QC4,13,81,93,01,6 RdC2,73,58,74,85,1 Cause de la greffe QC39,734,635,340,032,4 RdC44,757,562,146,356,3 Cause du décès QC27,520,633,330,05,0 RdC21,721,130,715,232,6 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Statistiques sur les listes d’attente

Temps d’attente moyen pour les receveurs de greffes — REIN Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Temps d’attente moyen pour les receveurs de greffes — FOIE Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Temps d’attente moyen pour les receveurs de greffes — CŒUR Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Temps d’attente moyen pour les receveurs de greffes — POUMON Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Temps d’attente moyen pour les receveurs de greffes — PANCRÉAS Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Nombre de candidats sur les listes d’attente et taux de mortalité — REIN Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Nombre de candidats sur les listes d’attente et taux de mortalité — FOIE Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Nombre de candidats sur les listes d’attente et taux de mortalité — CŒUR Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Nombre de candidats sur les listes d’attente et taux de mortalité — POUMON Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Nombre de candidats sur les listes d’attente et taux de mortalité — PANCRÉAS Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Sensibilisation chez les receveurs de greffes du rein QuébecReste du Canada Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Donneurs d’organes

Taux de donneurs décédés (par million d’habitants) selon la région 38 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Taux de donneurs vivants (par million d’habitants) selon la région 39 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Nombre de donneurs d’organes selon la source Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Transplantations

Nombre de transplantations : Québec par rapport au reste du Canada Type d’organeRégion Rein — Décédé QC RdC Rein — Vivant QC RdC Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Nombre de transplantations : Québec par rapport au reste du Canada Type d’organeRégion Foie — Décédé QC RdC Foie — Vivant QC< 550 RdC Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Nombre de transplantations : Québec par rapport au reste du Canada Élément de données Région Cœur QC RdC Poumon QC RdC Pancréas QC RdC Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Nombre de transplantations selon l’âge du donneur : Québec par rapport au reste du Canada Élément de données Région < 50 ans QC RdC9541,1151,0911,0621,061 De 50 à 59 ans QC RdC ≥ 60 ans QC RdC Manquant QC< 5000 RdC2928< 5 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Résultats des transplantations

Survie du greffon, rein provenant d’un donneur vivant, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Survie du greffon, rein provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Survie du greffon, foie provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Survie du greffon, cœur provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Survie du greffon, poumon provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Survie du patient, rein provenant d’un donneur vivant, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Survie du patient, rein provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Survie du patient, foie provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Survie du patient, cœur provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Survie du patient, poumon provenant d’un donneur décédé, 2000 à 2009 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2011, ICIS

Orientations futures Étude de faisabilité sur l’accès à la transplantation rénale Examen complet des éléments de données relatifs aux transplantations Saisie électronique des données dans le RCITO Réévaluation et révision du processus de demande de données afin de faciliter l’accès des chercheurs aux données du RCITO Renouveler le Conseil d’administration du RCITO Renforcer les partenariats avec les groupes d’intervenants, notamment la SCS, la SCT, la SCN, la Fondation canadienne du rein, les SAO et les agences provinciales concernées

Des questions?