Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations Annie Olry ORPHANET

Aides et prestations sociales Axe n°3 du Plan Maladies Rares 2005-2008 : « développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares » → développer de nouvelles catégories d’information adaptée aux besoins des malades et des professionnels : la prise en charge sociale l’accès aux prestations sociales et aux thérapeutiques

Vivre avec une maladie rare - La prise en charge financière dans le cadre de l’Assurance Maladie → Conditions particulières pour les affections de la liste ALD 30, les affections « hors liste » et les polypathologies (en majorité des maladies rares) Un guichet unique : la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) → Accueille, informe, accompagne → Met en place l’équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne → Réceptionne les demandes de droits et de prestations

Vivre avec une maladie rare - Les aides : → Prestation de Compensation du Handicap (aides humaines, aides techniques, aides spécifiques) → Aides financières (Allocation Adultes Handicapés, pension d’invalidité, Allocation d’Education Enfant Handicapé, Allocation Journalière de Présence Parentale) → Aides humaines (Prise en charge sanitaire ou thérapeutique et aides à la vie quotidienne) → Congés spécifiques (présence parentale et solidarité familiale)

Aller à l’école avec une maladie rare - L’élève atteint d’une maladie chronique rare → Accueil à l’école selon le projet d’accueil individualisé, → Hospitalisation, assistance pédagogique à domicile - L’élève atteint d’un handicap → Handicap compatible avec une scolarité en milieu ordinaire (suivi du projet personnalisé de scolarisation, description des dispositifs d’accompagnement) → Gravité du handicap non compatible avec une scolarité en milieu ordinaire (description des différents établissements et instituts spécialisés)

Travailler avec une maladie rare Le travail en milieu ordinaire → Liste des organismes destinés à faciliter l’insertion professionnelle des travailleurs handicapés (ANPE, Cap Emploi, AGEFIPH, PDITH) Le travail en milieu protégé → Entreprises adaptées, Centres de distribution de travail à domicile (CDTD), Etablissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT)

Autres aides à la vie quotidienne - La carte d’invalidité - La carte européenne de stationnement - Convention AERAS : s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé - Tourisme et loisirs → Liste de sites Internet relatifs à l’accessibilité, le tourisme, et les loisirs pour les personnes en situation de handicap

Législation, réglementation Lois, décrets, arrêtés et circulaires relatifs aux aides et prestations présentées liens vers les textes publiés au Journal Officiel Plan Maladies Rares Numéros utiles Maladies Rares Infos Services, Santé Info droits, Droits des malades Info

Comité éditorial Le comité éditorial est constitué de représentants des institutions suivantes : Direction Générale de la Santé Direction Générale de l’Action Sociale Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation Sanitaire Caisse Nationale d’Assurance Maladie Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie Délégation interministérielle aux personnes handicapées Haute Autorité de Santé Direction de l’Enseignement Scolaire Intégrascol Alliance Maladies Rares Fédération des Maladies Orphelines Association Française contre les Myopathies Association des Paralysés de France Droits des malades infos Maladies Rares Info Services Orphanet

“Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations” Sera disponible sur le site Orphanet dans la collection « Les cahiers d’Orphanet » Remplacera le chapitre « Vivre avec une maladie rare » proposé sur le site Internet du ministère de la Santé dans sa page consacrée aux maladies rares. Sera actualisé tous les six mois grâce à une veille réglementaire et le suivi de sites et documents spécifiques au sujet.