Cancer info Conseil d’administration du 19 mars 2010

Plan cancer Axe soins  Mesure 19 : renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer. Action 19.5 : rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d’en faire des acteurs du système de soins

Les sources d’information L’information délivrée oralement par le médecin et les équipes soignantes : première, irremplaçable et non suffisante L’offre d’information sur le cancer : abondante, multi sources, dispersée, hétérogène  La mission de l’INCa -Mettre à la disposition du plus grand nombre de malades une information médicale et sociale complète, valide et à jour sur les cancers et leur prise en charge - En partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer et en concertation avec les acteurs impliqués dans l’information aux patients

Quoi : la plateforme d’information médicale et sociale de référence sur les cancers, à destination des personnes malades et de leurs proches > un point de repère > un outil au service de la relation médecin- patient Pourquoi : donner le moyen aux patients d’être acteurs du système de soins grâce à une compréhension éclairée de la maladie, de ses traitements, de leurs conséquences Comment : une information qui se nourrit, à la source, des recommandations pour les professionnels de santé, des expertises de l’INCa et des textes réglementaires Avec qui : un partenaire privilégié, la Ligue nationale contre le cancer + tous les acteurs impliqués dans l’information aux patients

Méthodologie Étapes clés 1. Sélection des données sources / État des lieux des besoins des utilisateurs 2. Rédaction d’un document de travail 3. Validation experts de la vulgarisation des données sources 4. Validation INCa de la conformité aux données sources 5. Validation usagers 6. Relecture institutionnelle 7. Publication (dossier internet et/ou guide d’information) 8. Mise à jour annuelle Méthodologie conforme au guide HAS pour l’élaboration d’information à l’intention des patients et des usagers du système de santé

Cancer Info, la ligne téléphonique , prix d’un appel local de 9h à 19h, du lundi au samedi Un service proposé par l’INCa depuis mars 2007, en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer Une organisation en 2 niveaux  niveau 1 (INCa). information médicale et sociale + orientation vers services et associations ressources  niveau 2 (Ligue contre le cancer). écoute psychologique. permanence juridique

Cancer info, les guides de référence Une nouvelle génération des SOR Savoir Patients Des documents d’information ayant valeur de référence, miroirs des recommandations pour les professionnels de santé Des guides utilisables par les professionnels de santé à des moments clés :  consultations du dispositif d’annonce  consultations d’un futur « programme personnalisé de l’après cancer » Des guides également disponibles  dans les lieux d’information à l’hôpital ou en ville  via les partenaires de la plateforme Cancer info  par téléchargement ou commande gratuite sur Des guides complémentaires des guides ALD patients remis par le médecin traitant au moment de la remise du protocole de soins

Cancer info, les guides de référence Les cancers Les prédispositions génétiques Etc.

Cancer info, les guides de référence Les traitements La qualité de vie

Guides ALD patients et guides Cancer Info Proposé dans le cadre d’une consultation d’annonce Information détaillée sur les traitements 50 pages Remis par le médecin traitant à l’occasion de la mise en ALD Information synthétique sur diagnostic, traitements, suivi après les traitements 8 pages Patient Guides traitements Cancer Info Guides ALD patients Guides ALD médecins traitants

Cancer info, le site Internet Une rubrique du site de l’INCa ( en interaction avec les autres rubriques du site Des premiers contenus en ligne depuis le 16 novembre, un enrichissement progressif dans les mois à venir Une double organisation des contenus  par localisation de cancer  par étape dans le parcours de soins

Cancer info dans les centres de radiothérapie Deux AAP à destination des centres de radiothérapie (2008 et 2009) Stimuler et soutenir des projets d’information au sein des centres/services de radiothérapie, en lien éventuel avec les dispositifs d’information existants Faciliter l’accès au site Internet Cancer info et aux outils d’information de la plateforme :  installation d’un espace dédié avec une borne ou un ordinateur, et du mobilier, animé par un professionnel référent du centre de radiothérapie  mise à disposition des guides Cancer info  mise à disposition de supports d’affichage sur la plateforme et ses différents outils Évaluer les expériences pilotes avant généralisation éventuelle

État d’avancement 42 dossiers sélectionnés en avril 2009 (sur 49 au total), 15 nouveaux projets à évaluer en 2010 Mise en place progressive depuis septembre 2009 Evaluation à partir de fin 2010  étude qualitative et quantitative, intégrant des indicateurs de suivi, auprès des soignants du service et des usagers du CANCER INFO Relais. adéquation avec les besoins et les attentes des personnes malades et des professionnels. capacité à améliorer la qualité globale de la prise en charge Les résultats permettront de décider d’un éventuel déploiement national à l’ensemble des établissements de santé autorisés à pratiquer la cancérologie

Indicateurs associés à Cancer info Facilité perçue par les malades et les proches d’avoir accès à une information médicale et sociale de référence Nombre d’appels téléphoniques, de connexions internet à et de guides diffusés