EDUCATION THERAPEUTIQUE CHEZ L’HEMOPHILE : EXPERIENCE DE BENI MESSOUS C.Kouache, M.Bensadok, M. Belhani, S. Nekkal Service Hématologie et CTS, C.H.U Beni-messous 12ème Congrès national d’Hématologie et de Transfusion Sanguine et 2e Journée de l’Infirmier en Hématologie Alger, Hôtel El Aurassi, du 01 au 03 octobre 2015

Objectifs de la présentation : Présenter notre expérience au CHU Beni Messous dans l’éducation thérapeutique en groupe et en individuel. Démontrer l’importance de cette éducation pour la bonne évolution de la vie de nos patients. Expliquer le déroulement de cette éducation .

L’éducation thérapeutique Selon l’OMS: L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.  Objectifs: - comprendre la maladie, - apprendre à diagnostiquer l’accident et évaluer sa gravité, - savoir comment réagir et traiter l’accident, - former à l’auto-traitement. L’éducation thérapeutique doit être un processus permanent, régulièrement évalué et adapté au patient et à l’évolution de la maladie .

Rencontres, outils et méthodes en éducation thérapeutique Les rencontres: Rencontres individuelles : à chaque consultation Rencontres collectives : programmées Outils : questionnaires, brochures, guides, slides, témoignages de professionnels ou de patients,films. Méthodes : bilan pré-éducatif, enseignement approprié au niveau du patient ,faire appel au patient avec un jeux de rôle, bilan final.

Problématique En Algérie l‘hémophilie reste méconnue par l’équipe médicale, paramédicale, malades et leurs parents. - L’hémophile = un handicapé moteur à la charge de la société. - Le traitement doit être entrepris rapidement Ce qui nous a amené à entreprendre un programme éducatif.

Expérience du CHU Beni Messous Nous avons organisé plusieurs sessions d’éducation thérapeutique en groupes et en individuel . Nous suivons 84 patients (72 adultes ,12 enfants ) sous prophylaxie en consultation, ils ont bénéficié d’une éducation à partir de 8 à 12 ans . Objectif patient: acquérir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie.

Séances en groupes Un programme national fut établie . Les séances se déroulaient à la DAPM, à raison d’une session par semaine (mardi). Des groupes de 30 personnes (patients et parents). Les principaux formateurs étaient : un hématologue, un médecin biologiste, un infirmier, un kinésithérapeute et un psychologue. Nos avons organisé 03 sessions (en 06 ateliers): 1 atelier : accueil et présentation de la formation 2 atelier : définition de l’hémophilie et diagnostic 3 atelier : les différentes manifestations hémorragiques 4 atelier : le traitement 5 atelier ; l’auto traitement 6 atelier : jeux de rôles et bilan

Séances en individuel Entamée pendant les visites des patients à l’hôpital. Le principe et les méthodes sont les mêmes. Les étapes: évaluer le niveau et les connaissances du patient . expliquer la maladie, ces manifestations et la CAT devant un saignement . l’initiation à l’auto traitement . Évaluation des acquis Remettre et expliquer le contrat pour traitement à domicile.

Les 10 règles du contrat de traitement à domicile J’apprends exclusivement pour me traiter ou traiter mon enfant. Je ne transmets pas à d’autres cet apprentissage. Je tiens à jour l’utilisation de mon traitement sur le carnet de suivi. J’assure la traçabilité  des produits que j’utilise. Je contacte systématiquement mon médecin traitant pour toute situation inhabituelle. Je respecte les procédures d’hygiènes. Je respecte les modalités d’injection des produits anti-hémophiliques. Je respecte les modalités d’évacuation des déchets. J’accepte un suivi régulier aux bilans proposés par mon médecin. J’accepte une évaluation régulière de mes pratiques d’auto traitement. Les parents doivent lire, comprendre et respecter ces règles stipulées dans le contrat moral avec l’équipe soignante.

Etapes de l’auto traitement Préparation de l’endroit pour l’injection. Lavage des mains (avant, pendant et âpres) Préparation du matériels pour l’injection . Préparation du produit . L’injection Reporter sur le cahier de l’hémophile

Que doit faire le patient ?

Lavage des mains

Préparation du produit

Mélange du produit

Lavage des mains

Préparation du produit

Comment mélanger le produit

L’injection

L’injection

Le retour veineux

Reporter sur la cahier

Commentaires de certains participants La maman: “ j’ai appris à piquer Mounir, enfin je suis indépendante!” Fouad: “je n’ai plus peur de ma maladie, je peux vivre comme les autres enfants” “ la maladie est plus facile que je ne l’ai imaginé, et je pourrai mieux la maitriser ” “c’était aussi une occasion de partager mes soucis avec les mamans des autres hémophiles”

Conclusion Grace à ce programme d’éducation plus de 70% de nos patients bénéficient du traitement à domicile (gold standard dans la prise en charge des patients hémophiles). L’éducation thérapeutique est indispensable pour la bonne prise en charge et l'évolution de la vie de nos patients. Une prise en charge immédiate et efficace du patient permet d’éviter les complications invalidantes. Un hémophile éduqué sera un citoyen en bonne santé et non pas un handicapé à la charge de la société. Notre rôle en tend qu’infirmier et de veiller et de contribuer à cet espoir.

Je suis hémophile et j’ai une vie normale

Mr Kouache