« Ethique de la prise en charge de la douleur » Lazare Benaroyo Université de Lausanne Ethos - Plateforme interdisciplinaire d’éthique www.unil.ch/ethos

Définitions actuelles Douleur « Expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à un dommage tissulaire présent ou potentiel, ou décrite en termes d’un tel dommage » Association internationale pour l’étude de la douleur (AISP), 1979 Lazare Benaroyo

Définitions actuelles La douleur, en tant que signe physique, est habituellement interprétée comme l’expression « d’affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier » La souffrance, en tant que signe psychique, expression affective ouverte sur « la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, le rapport au sens, au questionnement ». Paul Ricoeur, La souffrance n’est pas la douleur, Psychiatrie française, juin 1992 Lazare Benaroyo

Référentiel biomédical Dans ce référentiel propre à l’épistémologie médicale moderne, la douleur réclame des antalgiques, la souffrance requiert de la compassion et de la consolation. La douleur est conçue comme la face identifiable par la science biomédicale de l’expérience vécue de la souffrance du malade. Lazare Benaroyo

Référentiel biomédical Dans cette interprétation, le traitement de la douleur devient alors la voie la plus appropriée du soulagement de la souffrance, fréquemment corrélée à une douleur aiguë ou chronique Lazare Benaroyo

L’épaisseur existentielle inhérente à toute douleur est ainsi masquée Approche critique Interpréter la douleur et la souffrance comme les facettes objective et subjective du même phénomène revient à transformer l’expérience vécue de la douleur en un phénomène biologique L’épaisseur existentielle inhérente à toute douleur est ainsi masquée Illich, Némésis médicale, Le Seuil, Paris, 1975, p. 143-144. Lazare Benaroyo

Questionnements Comment prendre en charge l’expérience singulière de la douleur, vécue par le malade comme une altération de son rapport soi-autrui et de ses capacités d’agir-pâtir ? Quelle figure peut prendre une éthique du soin face au mal qu’est la douleur singulière du patient qui demande à en être soulagé ? Lazare Benaroyo

Le paradoxe du soignant Le soignant doit faire face au paradoxe suivant Adopter une attitude « scientifique » à la quête du « bon » traitement afin de maîtriser le cours de la maladie Adopter une attitude « personnelle » envers le malade - impliquant un accueil et une ouverture -, afin de pouvoir appréhender le sens de sa maladie C’est la compréhension de ce sens qui permet de surmonter le paradoxe et devrait orienter les soins Lazare Benaroyo

La métaphore du stéthoscope « Quiet, please, I Can’t hear you while I’m listening » Richard Baron, An introduction to Medical Phenomenology: Annals of Internal Medicine 103: 606, 1985 Lazare Benaroyo

La prudence ou sagesse pratique Capacité à trouver la norme adéquate dans une situation particulière, à la trouver non pas de manière abstraite mais en la réalisant Lazare Benaroyo

Chemins de la prudence Fondements anthropologiques Le temps de l’éveil éthique à la souffrance (la maladie comme événement existentiel) Le temps du pacte de soin basé sur la confiance (la relation médicale) Le temps de la technique (la maladie comme phénomène naturel) Le temps du rétablissement personnalisé du malade (la prudence médicale) Lazare Benaroyo

Chemins de la prudence Fondements anthropologiques Le moment de l’éveil « éthique » à la souffrance (la sollicitude, le respect de l’intégrité, de la dignité) Le moment du pacte de soin basé sur la confiance (la relation médicale de confiance) Le moment de la technique (l’autonomie, la bienfaisance et la non-malfaisance, l’équité) Le moment du rétablissement personnalisé du malade (la « prudence » médicale) Lazare Benaroyo

Phénoménologie de la souffrance La souffrance se manifeste par une plus grande vulnérabilité, c’est-à-dire par une réduction du pouvoir-être de la personne malade Lazare Benaroyo

Souffrance et vulnérabilité Existentielle perte de sens, de foi Physique faiblesse corporelle Désespoir Hopelessness, helplessness Sociale Isolement, désaccord souffrance vulnérabilité Psychologique problèmes d’adaptation perte de contrôle Incapacité No coping Sans projet No future, no issue Rupture avec le passé culpabilité, perte identité, racines Lazare Benaroyo

Phénoménologie de la souffrance I L’invalidation - « je ne peux pas » Sentiment d’anomalie et d’anormalité Perception des limites du corps et de son rapport à soi et au monde Perte de contrôle sur soi Dépendance à l’égard des autres Menace de la proximité de la mort Lazare Benaroyo

Phénoménologie de la souffrance III L’altération du schéma habituel de l’interprétation du monde Perte des cadres de références habituels Altération de la conscience intime du temps Lazare Benaroyo

Trois visées éthiques Première visée: attention portée à l’ambiguité du corps blessé, vulnérabilité et ouverture à l’autre (E. Lévinas) Deuxième visée: accueil de l’autre souffrant dans son altérité (C. Chalier) Troisième visée: attention aux temps de la souffrance (D. Soelle et W. Reich) Lazare Benaroyo

Les trois temps de la souffrance Souffrance indicible (mute suffering) Souffrance plaintive (expressive suffering) Souffrance métamorphosée (new identity) W. Reich, Soundings, 1998 Lazare Benaroyo

L’hospitalité et la disponibilité C’est grâce à l’hospitalité et à la disponibilité - à la réponse donnée à l’appel de la vulnérabilité du malade et de ses expressions corporelles, psychiques et spirituelles -, que le troisième temps peut être atteint Lazare Benaroyo

Approche prospective du soin Il est notamment important d’être attentif aux signes d’un rétablissement du flux temporel vers le futur - attestant ainsi de la reprise de confiance que le malade pourra avoir en lui-même, dans la vie et dans le monde du soin qui l’entoure Lazare Benaroyo

Frida Kahlo Lazare Benaroyo

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Sens du soin « Le succès thérapeutique dépend en grande partie de l’aptitude du soignant à mettre en scène une histoire qui fait sens pour le patient tout autant que pour lui-même. On pourrait même dire que la tâche du soignant consiste à créer une intrigue thérapeutique qui conforte le patient dans l’idée que le traitement qui lui est proposé fait partie intégrante du soin qui lui est apporté » Ch. Mattingly 1994, p. 814 Lazare Benaroyo

Bibliographie Richard Baron, An introduction to medical phenomenology: I can’t hear you while I am listening, Annals of Internal Medicine 103: 606-611, 1985. Catherine Chalier., La souffrance d'autrui, in: La persévérance du mal, Paris, Cerf, 1987, pp. 127-143. Cheryl Mattingly, The concept of therapeutic emplotment, Social Science and Medicine 38: 811-822, 1994. Warren T. Reich: Speaking of Suffering: A moral Account of Compassion, Soundings 72:83-108, 1988 Lazare Benaroyo, Le sens de la souffrance, in: (Claire Marin et Nathalie Zaccai-Reyners (eds), Souffrance et douleur. Autour de Paul Ricoeur, Paris, PUF, 2013, pp. 65-73 Lazare Benaroyo