Le Dispositif d’Annonce et de Parcours Bonjour, nous sommes infirmières du dispositif d’annonce et de parcours au sein du CHU de Nice, détachées dans les service par le Centre de Coordination en Cancérologie. Dans cet exposé nous allons vous parler de l’organisation de la prise en charge du cancer en France et surtout de notre travail Cours IFSI 2015 Sophie Neisius & Marie Giudicelli Infirmières Coordinatrices Cancer – 3C CHU de Nice

Chiffres clés En 2012, le nombre de nouveaux cas de cancers en France métropolitaine (INVS) est estimé à 355 000 (200 000 chez l’homme et 155 000 chez la femme) : le cancer de la prostate reste de loin le cancer le plus fréquent chez l’homme (56 800) devant le cancer du poumon (28 200) et le cancer colorectal (23 200) le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez la femme (48 800), devant le cancer colorectal (18 900) et le cancer du poumon (11 300). Cancer : première cause de mortalité en France 148 000 décès/an Nette augmentation des taux de la survie à 5 ans mais reste dépendant des localisations (Eurocare 5) Petit rappel en chiffres : en 2012 on a estimé le nombre de nouveaux cas à 355000 en France Le cancer de prostate reste le cancer le plus fréquent chez l’homme devant le cancer du poumon et celui colorectal Chez la femme il s’agit du cancer du sein Le cancer est la première cause de mortalité en France Heureusement, les traitements font que le taux de survie à 5 ans est en nette augmentation mais pas pour toutes les localisations MG SN 3C CHUNICE

Avant… Expériences parfois catastrophiques : annonce brutale, non accompagnée, dans le couloir, au téléphone, par courrier…. Personnes dépendantes Inégalités des accès aux soins Pas d’organisation nationale Le dispositif d’annonce et de parcours est né du constat des expériences vécues par les patients, parfois catastrophiques, lors des annonces de cancer: brutales, non accompagnées, entre 2 portes, par téléphone, par courrier. Tout dépendait du praticien. De plus, le manque d’organisation et de contrôle engendrait une inégalité d’accès aux soins, MG SN 3C CHUNICE

1er États généraux de Ligue contre le cancer Novembre 1998 La Ligue est reconnue comme le porte parole des malades pour exprimer leurs attentes et leurs besoins auprès des soignants et des responsables de santé. Les malades réclament : des meilleures conditions d’annonce être mieux informés sur leur traitement En novembre 1998, l'association de patients, la Ligue contre le Cancer, se fait le porte parole des malades pour relayer leurs ressentis, leurs attentes et leurs besoins auprès des autorités sanitaires de notre pays : réclamant de meilleures conditions d’annonce du cancer et plus d’informations sur la maladie et le traitement, afin d’être acteur de leur prise en charge MG SN 3C CHUNICE

1er Plan Cancer 2003-2007 Mobilisation nationale contre le cancer 70 mesures concernant : la prévention le dépistage la recherche la création de l’INCa, des réseaux régionaux en cancérologie, des 3C l’accent sur la formation l’égalité dans l’offre de moyens diagnostiques et thérapeutiques innovants (RCP, essais) l’organisation des soins et accompagnement des patients (mesure 40) ancer Cette réflexion a débouché sur le premier Plan Cancer qui a décrété la mobilisation nationale contre le cancer et proposéde nombreuses mesures pour améliorer la prise en charge des malades 70 mesures concernant la prévention, le dépistage, la recherche, la création de structures officielles chargées de gérer cette prise en charge: l’INCa, les réseaux régionaux et les centres de coordination en cancérologie. L’accent est mis sur la formation des professionnels, sur l’importance de développer l’offre de soins, les moyens diagnostiques et thérapeutiques et surtout la mesure phare de ce Plan: l’organisation des soins et l’accompagnement des patients La mise en place de ces mesures a été compliquée car elle visait à un changement des mentalités, il a fallu apprendre à travailler ensemble, associer le patient à sa prise en charge…et aussi nécessitait beaucoup de moyens, l’inégalité dans les régions est encore bien présente MG SN 3C CHUNICE

2ème Plan Cancer 2009/2013 Renforcer la recherche pour des traitements plus efficaces et moins toxiques Mieux connaître la réalité des cancers: études épidémiologiques, partage des informations Augmenter le dépistage, diminuer l’incidence et la mortalité Améliorer le parcours de soins en personnalisant la prise en charge (enfants, ados et jeunes adultes, personnes âgées) Diminuer les inégalités d’accès aux soins Améliorer la qualité de vie des patients Renforcer le rôle du Médecin Traitant Alors est intervenu le 2eme Plan Cancer qui a affiné les mesures du premier, donnant un peu plus de moyens pour renforcer la recherche pour des molécules plus actives et mieux supportées, pour mieux connaitre la réalité des cancers en regroupant les informations et les études Pour développer et améliorer le dépistage pour diminuer l’incidence de certains cancers et leur mortalité Pour améliorer la prise en charge en la personnalisant plus : spécificité de prise en charge des enfants, ados et jeunes adultes, personnes âgées Pour diminuer les inégalités d’accès aux soins, traitements innovants ou essais thérapeutiques Pour améliorer la qualité de vie des patients Et renforcer le rôle du médecin traitant Tout est loin d’être parfait ce qui a conduit au dernier Plan en date MG SN 3C CHUNICE

3ème Plan Cancer 2014/2019 Objectif renforcer l’existant en donnant plus de moyens Guérir plus de malades en développant les dépistages pour des diagnostics précoces et en diminuant le délai de prise en charge Préserver la qualité de vie par des prises en charge plus personnalisées, avec bilan physique mais aussi psychologique et social et en s’occupant des proches Favoriser la recherche innovante, la lutte contre les facteurs de risques Le 3eme plan cancer qui a pour but de renforcer l’existant en donnant plus de moyens Pour guérir plus de malades grâce au dépistage pour des diagnostics plus précoces, et en cherchant à diminuer le délai de prise en charge L’accent est mis sur la qualité de vie des patients avec des prise en charge personnalisées prenant en compte les facteurs psychologique et social et y associant les proches Et toujours la recherche de molécules innovantes et la lutte contre les facteurs de risques identifiés MG SN 3C CHUNICE

L’INCa Institut National du cancer : agence d'expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l’État chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer. Crée en 2004 Assure la coordination au niveau national des actions de lutte contre le cancer Initie et soutien l’innovation scientifique, médicale, technologique et organisationnelle Assure le suivi de la mise en œuvre des recommandations des Plan Cancer Produit, analyse et évalue des données Développement d’expertises et financements de projets Crée en 2004, l’ Institut National du cancer est une agence d'expertise sanitaire et scientifique en cancérologie chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer, au niveau national Il initie et soutien l’innovation scientifique, médicale, technologique et organisationnelle Assure le suivi de la mise en œuvre des recommandations des Plan Cancer, produit , analyse et évalue les données relatives au Cancer, assure le développement d’expertises et finance les projets innovants MG SN 3C CHUNICE

Le Réseau Régional de Cancérologie Objectif : Harmoniser et améliorer les pratiques au niveau des régions, de favoriser le partage d’expériences et la communication des données médicales relatives aux patients Mission de promotion et d’amélioration de la qualité des prises en charge => diffusion des recommandations pour la bonne pratique clinique en cancérologie. Promotion d’outils communs (DCC), formation continue, information des patients et des professionnels Recueil et analyse des données relatives à l’activité de soins Il vise à harmoniser et améliorer les pratiques au niveau des régions, favorise le partage d’expériences et la communication des données médicales relatives aux patients Il a pour mission de promouvoir et d’améliorier la qualité des prises en charge notamment par la diffusion des recommandations de bonnes pratiques cliniques en cancérologie. Promotion d’outils communs (DCC), formation continue, information des patients et des professionnels Assure le recueil et l’analyse des données relatives à l’activité de soins dans chaque région MG SN 3C CHUNICE

Les 3 C Centre de Coordination en Cancérologie Instance au niveau local, présent dans les établissements de soins en cancérologie Missions: mise en œuvre opérationnelle de l’organisation des soins selon les recommandations Formation et information des professionnels et des patients Recueils de données, contrôle des bonnes pratiques Nous voici au niveau local, le Centre de Coordination en Cancérologie doit présent dans les établissements de soins en cancérologie Missions: mise en œuvre opérationnelle de l’organisation des soins selon les recommandations Formation et information des professionnels et des patients Recueils de données, contrôle des bonnes pratiques MG SN 3C CHUNICE

La RCP Réunion de Concertation Pluridisciplinaire Prise de décision collégiale de stratégie thérapeutique de spécialistes: Minimum de 3 médecins de spécialités différentes afin d’avoir un avis pertinent sur les procédures envisagées Systématique et obligatoire : égalités des chances, respect des référentiels Décision tracée dans le dossier puis soumise et expliquée au patient, et information au médecin traitant 2 fois par mois au minimum Décision de RCP = date, proposition thérapeutique (même soins de support), noms et qualifications des participants Argumentation notée dans le dossier si traitement réel différent L’une des mesures pour assurer une même prise en charge à chaque malade, a été la création des Réunions de Concertations pluridisciplinaires. C’est une prise de décision collégiales après examen du dossier du patient par des experts, assurant l’accès aux meilleures thérapeutiques et le respect des référentiels. La décision est expliquée ensuite au patient qui peut la refuser ou la discuter. Chaque modification de traitement ou de prise en charge doit être débattue en RCP Si le traitement effectué est différent de la décision de la RCP le médecin référent doit argumenter son choix MG SN 3C CHUNICE

Le PPS et le PPAC PPS: Plan Personnalisé de Soins Formalise la proposition thérapeutique Est remis au patient au début de sa prise en charge Est réactualisé en fonction du changement d’orientation thérapeutique Comprend un volet social PPAC: Plan Personnalisé Après Cancer Formalise le programme de surveillance en fin de traitement Volet social, aide à la reprise du travail PPS: Plan Personnalisé de Soins est expliqué au patient et remis lors de la mise en traitement, il formalise la proposition thérapeutique Il sera réactualisé en fonction du changement d’orientation thérapeutique ou de l’évolution de la maladie Il doit comprendre un volet social. Il n’est pas encore généralisé et en fait chaque équipe peut faire le sien PPAC: Plan Personnalisé Après Cancer Formalise le programme de surveillance en fin de traitement Volet social, aide à la reprise du travail MG SN 3C CHUNICE

Dispositif d’Annonce et de Parcours But : permettre aux patients de bénéficier des meilleures conditions d’annonce et d’accompagnement 3 Principes : Tous les patients atteints de cancer initial ou en récidive Non obligatoire mais doit être systématiquement proposé Prise en charge globale du patient et de ses proches 4 TEMPS :  Médical  Accompagnement soignant  Accès aux équipes impliquées dans les soins de support  Articulation avec le médecin traitant ou autres structures MG SN 3C CHUNICE

1 – Temps Médical Le médecin référent, au cours d’une consultation médicale avec son patient, seul ou accompagné de ses proches : Confirme le diagnostic de la maladie avec des mots simples Explique et remet le PPS (plan personnalisé de soin) Explique les objectifs du traitement (curatif ou palliatif) et les résultats attendus Parle des risques encourus immédiats et à distance Présente les autres possibilités thérapeutiques Informe que la proposition de traitement est adaptée à son cas, car étude de son dossier en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) Propose un délai de réflexion, lorsque cela est possible MG SN 3C CHUNICE

Possibilité de séquençage 2 – Temps Soignant Pour Qui ? Par Qui ? Quand ? Où ? Durée ? Et la traçabilité ? C’est un dispositif adaptable en fonction des capacités d’écoute et du rythme d’intégration du patient Possibilité de séquençage Il s’agit d’un moment d’échanges où le patient peut exprimer ses émotions, ses craintes, ses doutes et ses questions. MG SN 3C CHUNICE

2 – Temps Soignant (suite) Une consultation en 3 parties : La pathologie rencontrée, l’annonce, la proposition thérapeutique, les bénéfices attendus et les risques encourus, et la prise en charge spécifique curative ou palliative Le bilan social, professionnel, familial, nutritionnel, émotionnel, sommeil, fatigue, douleur Orientation en soins de support selon le bilan, présentation des intervenants durant le parcours de soins (3ème TEMPS du DAP) ORGANISATION DU DAP SELON LE PARCOURS DU PATIENT MG SN 3C CHUNICE

3 – Temps Soins de support Le patient est orienté vers les intervenants en soins de supports: assistante sociale, diététicienne, psychologue mais aussi kiné, équipe de soins palliatifs, stomathérapeute, socio esthéticienne & associations. La liste n’est pas exhaustive ! Bien d’autres intervenants sont possibles, en fonction du parcours et des possibilités des centres ! L’objectif est d’avoir une prise en charge globale mais personnalisée MG SN 3C CHUNICE

4 - Temps Articulation avec la médecine de ville et autres structures Faciliter le parcours de soins: prise de rendez-vous…..contact avec structure d’aval ou intervenants libéraux Remettre le médecin traitant au centre de la coordination Pas facile ! Communication (écrite : lettre, CR, RCP ; téléphone : CAT urgence ; mail) Organisation En temps réel Compte rendu de la cs IDE systématique Document MG SN 3C CHUNICE

Pôle Digestif Gynéco Obstétrique 1ère Consultation Médicale par le médecin référent Examens complémentaires ? souvent pré annonce Décision thérapeutique RCP 2eme Consultation médicale Annonce du Diagnostic Proposition de traitement curatif ou palliatif (remise du PPS) Demande cs ide, soins support Début du traitement : Chirurgie ou Chimiothérapie 1ère Consultation infirmière Explication intervention ou protocole & but, risques, effets secondaires, cat urgence, tel en fct de la situation Bilans Orientations en fct des bilans & des demandes Réponses aux questions Transmissions Ide, médecins & autres Soins de support Poursuite du traitement : En post opératoire Durant la chimiothérapie Consultations infirmière de suivi MG SN 3C CHUNICE

Tumeur cérébrales Consultation chirurgicale ou hospi neurologie Annonce probable diagnostic 1ère Consultation infirmière RCP Cs d’anesthésie 1ère ou 2ème Consultation infirmière suivi et soins de support pdt hospi chirurgie Consultation chirurgicale post opératoire Annonce diagnostic et proposition traitement Résultats anapath RCP Pour ma part, j’interviens en Neuro_Oncologie où la prise en charge doit être précoce en raison de la rapidité de mise en place et de l’aggravation de la maladie J’essaie donc de voir les patients le plus tôt possible dans leur parcours de soin, au moment de la découverte de la tumeur puis tout au long de la prise en charge, en hospitalisation, en consultation, lors de l’annonce définitive, de la mise en traitement si elle se fait au CHU puis au cours du traitement. Les médecins m’appellent quand ils vont donner des informations importantes aux patients, je rest ensuite avec eux pour « debrieffer », expliquer, rassurer, accompagner… Je fais des consultations avec le médecin ou seule selon les cas, je travaille sur appel ou orientation par le médecin ou de ma propre initiative ou sur demande des patients, ils ont mon numéro et je suis souvent leur lien avec les médecins Consultation infirmière : explication traitement, orientation vers oncologue, radiothérapeute Traitement en neuro : cs avec oncologue, lien avec équipe HdJour, suivi et autres consultations sur demande si récidive ou changement traitement Traitement au CAL: transfert infos au CAL MG SN 3C CHUNICE

Mission coordination ! « Incarnez vous même le changement auquel vous voulez que les autres aspirent » Mahatma Gandhi Nos priorités : Prouver que l’on peut travailler ensemble autrement Améliorer la qualité de prise en charge des patients Faire évoluer les mentalités sein des services où nous intervenons Trouver des appuis et des relais Favoriser le partage MG SN 3C CHUNICE

Les outils de la consultation IDE Communication verbale et non verbale : Écoute active Adaptation au patient Répétition/Reformulation Empathie, Sincérité Être soi-même sans oublier l’autre Respect de la volonté de savoir & appropriation des informations Favoriser un climat de confiance MG SN 3C CHUNICE

Les outils de la consultation IDE (suite) Documents écrits adaptés aux patients et à ses proches (PPS, protocole, CR anapath, CR examens, CAT urgence et gestions des effets secondaires, surveillance au domicile) Classeur d’HDJ Chimio Dossier Patient Informatique : CR cs IDE, boite mail MG SN 3C CHUNICE

En 10 ans… Plan cancer 2 (2009-2013) = montée en charge du dispositif DAP = élément constitutif de l’autorisation donnée aux établissement pour traiter des malades atteints de cancer Étude de 2011 sur l’annonce du diagnostic et le ressenti des malades : Résultats + : Satisfaction importante climat de confiance l’information apportée sur la maladie et les traitements aide et du soutien apportés par ces soignant temps accompagnement soignant programme personnalisé de soins évaluation sociale. MG SN 3C CHUNICE

Mise en œuvre souvent incomplète du dispositif, interprétation Résultats - : Mise en œuvre souvent incomplète du dispositif, interprétation Mise en place et déploiement très variables d’un établissement à l’autre, articulation ville-hôpital difficile (information transmise au médecin traitant, recours proposé pour le domicile) Au total : Importance de pouvoir bénéficier lors de l’annonce d’une écoute et d’un soutien suffisants, d’une information adaptée ainsi que d’un accompagnement personnalisé par l’ensemble de l’équipe soignante. MG SN 3C CHUNICE

L’éducation thérapeutique en cancérologie Moins de 10% des programmes concernent la cancérologie ! Le cancer, nouvelle maladie chronique ? La solution pour une prise en charge globale ? Un financement pérenne ? ETP « Bien-Être en Cancérologie Digestive » MG SN 3C CHUNICE

Groupe de Parole en Neuro Crée à la demande des patients relayée par l’association APATAC Permet la rencontre de patients atteints d’une tumeur cérébrale quel qu'elle soit, avec leur proches Rencontre tous les 2 mois Groupe ouvert Animé par Idec et Psychologue 3C Approche différente, centrée sur le ressenti des patients, adaptation permanente des soignants Ce groupe de parole est créé depuis 2 ans et renouvelé à la demande des patients, il permet la rencontre de patients atteints de tumeur cérébrale pour échanger sur leurs difficultés, sur leur ressenti, Animé par une infirmière et une psychologue, il repose entièrement sur les présents du jour, les thèmes ne sont pas déterminés et nous devons nous adapter en permanence pour répondre à leurs besoins, cela conduit à des surprises comme la mise en lien de leur maladie avec leur parcours de vie dramatique ou comme ce jour où ils nous ont demandé qu’elle était leur maladie et s’il s’agissait vraiment d’un cancer! Proposé à tous il n’est utilisé que par peu de patients, certains viennent un moment puis ne viennent plus pour revenir quand ça va plus mal Il s’agit d’un plus dans leur prise en charge, d’une écoute mais aussi d’un partage entre pairs salutaire MG SN 3C CHUNICE

Merci de votre attention… MG SN 3C CHUNICE