Les soins palliatifs Le rôle du bénévole

Module 1 : Introduction

Philosophie et objectifs Introduction Philosophie et objectifs Qu’est-ce que les soins palliatifs? Ils visent à améliorer la qualité de la vie et de la mort. Ils sont axés sur le soutien, et non la guérison – sur la vie, et non la mort. Ils ne visent pas à hâter ou à retarder la mort. Ils sont destinés à la personne atteinte d’une maladie terminale, ainsi qu’aux membres de la famille et aux amis qui fournissent des soins. Ils abordent une grande gamme de problèmes pratiques, des besoins physiques aux besoins spirituels. Ils font appel à une approche d’équipe et sont seulement fournis quand la personne et/ou sa famille sont prêtes à les accepter.

Philosophie et objectifs Introduction Philosophie et objectifs Quelle est la différence entre les soins palliatifs et les soins curatifs? Les soins curatifs visent à aider une personne à se rétablir d’une maladie en fournissant un traitement actif. Les soins palliatifs sont axés sur tout le reste : le confort, les occasions de croissance personnelle et spirituelle, ainsi que l’encouragement de discussions ouvertes entre la personne, sa famille et les membres de l’équipe de soins.

Philosophie et objectifs Introduction Philosophie et objectifs Où fournit-on les soins palliatifs? Les soins palliatifs devraient être disponibles dans n’importe quel milieu où les gens meurent, y compris à domicile, dans les centres de soins palliatifs, à l’hôpital, dans les centres de soins de longue durée et de soins chroniques, dans les refuges pour sans abri et dans les prisons.

Philosophie et objectifs Introduction Philosophie et objectifs Quand devrait-on fournir les soins palliatifs? En théorie : De nombreux régimes de santé provinciaux exigent qu’une personne reçoive un diagnostic indiquant qu’il ne lui reste plus que 6 mois de vie ou moins pour être admissible aux services de soins palliatifs. En pratique : La décision est prise par la personne et sa famille, en consultation avec l’équipe de soins.

Philosophie et objectifs Introduction Philosophie et objectifs Comment les gens accèdent-ils aux soins palliatifs? Les gens sont généralement dirigés vers les services de soins palliatifs par leur médecin ou par un autre fournisseur de soins. Ils sont ensuite évalués, puis informés des options à leur disposition.

Principes Introduction Soins axés sur le patient/famille Les besoins et désirs du patient, de ses aidants naturels et de sa famille orientent la prise de décisions et la planification des soins. Ils sont fondée sur la dignité et l’intégrité. Ils sont fournis en fonction des forces et des limites du patient et de sa famille.

Principes Introduction Soins de qualité Ils sont fondés sur les principes, les normes de pratique et les normes d’éthique professionnelle acceptés à l’échelle nationale. Les membres de l’équipe de soins ont la formation et les qualifications nécessaires, et ils reçoivent une formation continue.

Principes Introduction Soins complets et coordonnés Soins complets : Les besoins physiques, psychosociaux, spirituels et pratiques de la personne et des aidants naturels/famille sont évalués. Des stratégies sont élaborées pour répondre à ces besoins. Soins coordonnés : Tous les membres de l’équipe de soins partagent les informations de façon continue.

Principes Introduction Soins sécuritaires et efficaces Toutes les activités de soins palliatifs sont effectuées de façon sécuritaire, collaborative, responsable et efficace. Les soins respectent la confidentialité et la vie privée de la personne, de ses aidants naturels et de sa famille.

Principes Introduction Accessibilité Défense des droits et des intérêts Autosoins

L’équipe de soins palliatifs : Rôles et responsabilités Introduction L’équipe de soins palliatifs : Rôles et responsabilités Patient – la personne mourante : Toujours au centre de l’équipe. Membres de la famille : Aident à guider et à diriger les soins, et prennent des décisions pour le patient s’il est incapable de le faire. Aidants naturels : Parfois les membres de la famille – ainsi que les amis, voisins, etc. Gestionnaire de cas : Élabore un plan de soins, initie les services, commande les fournitures. Médecin de famille : Coordonne les soins médicaux et parle des directives préalables avec la famille. Infirmière : Aide à évaluer les besoins et à établir les objectifs, effectue des tâches médicales. Travailleur de soutien personnel : Aide la personne à accomplir les activités de la vie quotidienne, signale les changements aux aidants naturels. Bénévole : Accompagne la personne mourante et offre un soutien émotionnel ainsi qu’une aide pratique. Conseiller spirituel : Évalue les besoins spirituels de la personne et de sa famille, offre un counseling, etc. Travailleur social : Évalue les besoins psychosociaux, aide à régler les questions pratiques, offre un counseling. Directeur du programme de gestion de la douleur et des symptômes : Fournit un soutien téléphonique aux aidants naturels au sujet de la gestion de la douleur et des symptômes. Médecin en soins palliatifs : Consultant médical qui travaille avec le médecin de famille mais ne le remplace pas.

L’équipe de soins palliatifs : Rôles et responsabilités Introduction L’équipe de soins palliatifs : Rôles et responsabilités Pharmacien : Prépare les médicaments et effectue une évaluation du plan de soins pharmaceutiques. Diététiste : Évalue les besoins du patient et élabore un plan de soins nutritionnels. Naturopathe : Évalue les besoins du patient et élabore un plan de soins de naturopathie. Ergothérapeute : Permet au patient de maintenir sa qualité de vie en l’aidant à effectuer les autosoins quotidiens et des activités de loisir. Physiothérapeute : Aide à gérer la douleur de la personne, à améliore sa mobilité et à gérer ses plaies. Inhalothérapeute : Aborde les difficultés de respiration et supervise l’utilisation de l’équipement respiratoire. Orthophoniste : Élabore un plan pour répondre aux besoins de communication et de déglutition du patient. Praticien de thérapies alternatives et complémentaires : Les thérapies alternatives peuvent comprendre : la massothérapie, l’aromathérapie, la réflexologie, etc.

Le rôle du bénévole Introduction Accompagnement et soutien émotionnel Confort Encouragement Aide pratique Soutien à l’information Soins de répit Soutien spirituel/religieux Soutien dans le chagrin et le deuil Défense des droits et intérêts

Qu’est-ce qui fait un bon bénévole en soins palliatifs? Introduction Les bénévoles efficaces sont : Des personnes qui savent bien écouter. Des personnes qui font preuve d’empathie. Des personnes extraverties. Des personnes aimables. Des personnes ouvertes et qui ne portent pas de jugement Des personnes sensibles à la culture. Des personnes dignes de confiance. Des personnes calmes.

Comprendre les limites Introduction Ne pas : accepter de l’argent d’un patient ou de sa famille; prêter de l’argent à un patient ou à sa famille; effectuer les transactions bancaires de la personne; accepter d’être le représentant légal (mandataire) de la personne; accepter d’être le témoin du testament d’un patient; partager des informations sur vos expériences personnelles précédentes à l’égard du décès d’autres patients; discuter du diagnostic ou du pronostic d’un patient avec les autres membres de la famille; discuter ou parler d’un patient ou de sa famille avec d’autres personnes de la communauté; fournir des soins médicaux (p. ex. : administrer des médicaments) à un patient qui ressent de la douleur; discuter de suicide assisté avec un patient; faire des commérages ou dire du mal des autres membres de l’équipe de soins; prêcher, sermonner, faire du prosélytisme ou essayer de convertir un patient aux croyances religieuses particulières du bénévole; donner des conseils au patient ou à un membre de sa famille; avoir une relation amoureuse avec n’importe quelle personne du foyer.

Comprendre les limites Introduction Bien réfléchir avant de : acheter un cadeau à un patient ou à un membre de sa famille; prêter des choses au patient ou à la famille; partager des informations personnelles sur vous-même qui ne sont pas liées à vos expériences précédentes à l’égard de la mort ou du processus de mourir; donner votre carte d’affaires au patient ou à la famille; inviter un patient ou sa famille à participer à une activité ou à une fête en dehors de votre fonction de bénévole; s’effondrer ou faire une crise émotionnelle devant un patient ou sa famille (il est normal d’être humain, mais le patient et la famille ne doivent pas réconforter le bénévole); assister au rendez-vous médical d’un patient; offrir des opinions ou des conseils au patient/famille.

Comprendre les limites Introduction Les zones grises. Être conscient qu’il peut être dangereux de : partager des informations au sujet d’une expérience personnelle précédente à l’égard de la mort d’un proche; donner votre numéro de téléphone à un patient ou à un membre de la famille; rester avec le patient/famille au-delà du temps convenu; accepter une invitation d’un patient/famille pour participer à une activité ou fête de famille; faire des travaux au domicile du patient; fournir des vêtements, des jouets ou des repas au patient/famille; continuer à rendre visite à la famille après le décès d’un patient.

Les responsabilités de l’organisme et du bénévole Introduction L’organisme a le devoir de : traiter tous les bénévoles de façon équitable; disposer de procédures mises à jour; fournir une orientation; confier des tâches importantes et pertinentes aux bénévoles; assurer que les bénévoles ont l’information et le soutien nécessaires; engager une personne qui est disponible pour répondre aux questions des bénévoles ou parler de leurs problèmes; fournir une supervision constructive et une rétroaction; reconnaître la contribution des bénévoles; organiser des événements pour aider les bénévoles à composer avec la perte.

Les responsabilités de l’organisme et du bénévole Introduction Les bénévoles ont le devoir de : consacrer suffisamment de temps à leur rôle; être fiables et souples; travailler en collaboration avec l’équipe; suivre toutes les formations requises et démontrer leur compétence; être ouverts à la supervision et à la rétroaction; respecter les politiques de l’organisme (p. ex. : confidentialité); faire valoir leurs droits, si nécessaire – y compris le droit de refuser des tâches.

Renseignements sur [insérer le nom de l’organisme] Introduction

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