Ateliers thématiques : Consommation de soins, médicaments et équipement médical Débat open data santé Compte-rendu de l’atelier Mercredi 16 avril 2014

Quelles actions pour publier les jeux de données ? Compte rendu de l’atelier sur les données de consommation de soins, médicaments et équipement médical données identifiées comme pouvant être ouvertes rapidement et/ou sans difficulté Quelles actions pour publier les jeux de données ? xx xx Données demandant un certain nombre d’actions avant d’être ouvertes Principaux jeux de données Description des actions à entreprendre pour ouvrir ces jeux de données ATIH Données sur les molécules onéreuses Voir avec l’ATIH pour changer les restrictions d’utilisation ARS Fichiers sous-jacents aux CPOM avec les établissements de santé Continuer les échanges avec les ARS sur l’open data. Donner du temps aux ARS pour stabiliser les CPOM Données sur les urgences (taux d’ occupation de lits…) Pousser pour l’ouverture des données sur le temps d’attente aux urgences, et la disponibilité des lits. (attention : le ROR présente des problématiques différentes ) ANAP Tableau de bord médico-social de l'ANAP Aujourd’hui couvre 500 établissements. La publication en open data est prévue en juin. Le tableau couvrira alors 3000 établissements INPES Baromètre santé médecin généraliste Travail en cours pour la publication en open data IRDES Base du projet PROSPERE Si la base Prospere passe au-delà du projet de « faisabilité » , les échanges sur l’open data pourront être lancé au niveau de cette base. Enquête Santé et Protection Sociale (ESPS) Adapter le processus de collecte de données (ex : informer les personnes qui répondent à l’enquête…) et vérifier si ces données ne sont pas ré identifiantes Base de données HYGIE Continuer à échanger avec l’IRDES sur la possibilité de produire des données agrégées? ANSM Base « déclaration de vente des médicaments » Travailler sur le niveau d’agrégation (au niveau de la molécule? ) Base de pharmacovigilance Possibilité d’ouvrir la parti normée (sans la colonne « champs libre ») . La base pharmacovigilance est en cours de refonte depuis plusieurs années Rapports d'enquête de pharmacovigilance Laisser le temps à l’ANSM de mettre en forme les différents tableaux qui ont permis de rédiger le rapport Etudes de pharmaco épidémiologie conduisant à des modifications de RCP Préciser ce que contient cette base? CNSA ONP Base anonyme du dossier pharmaceutique Vérifier le risque de réidentification DREES Panel d’observation des pratiques et des conditions d’exercice en médecine générale Approfondir les doctrines sur la mise à disposition des données de recherche Les enquêtes de la DREES sur le médico social Approfondir les doctrines sur la mise à disposition des données de recherche

Quelles actions pour publier les jeux de données ? Compte rendu de l’atelier sur les données de consommation de soins, médicaments et équipement médical Quelles actions pour publier les jeux de données ? xx données identifiées comme pouvant être ouvertes rapidement et/ou sans difficulté xx Données demandant un certain nombre d’actions avant d’être ouvertes Description des actions à entreprendre pour ouvrir ces jeux de données CNAMTS Fichiers "analyse des dépenses" (statistiques mensuelles) Pas de frein particulier Datamart du SNIIRAM : DAMIR de suivi des dépenses Travailler la structure de la base pour la rendre plus facile d’utilisation? Datamart du SNIIRAM : CCAM Vérifier le risque de ré-identification : un identifiant à flouter? Fichier "Activité des médecins (actes) par département" Mettre en place des mises à jour Enquête « Prescriptions médicales : disparités géographiques » de novembre 2004 Pas de frein particulier Base biolam du SNIIRAM Pas de frein particulier Datamart du SNIIRAM : Biologie Pas de frein particulier Base Medic'am du SNIIRAM Pas de frein particulier Base Retroced'am du SNIIRAM Pas de frein particulier Base Genericam du SNIIRAM Pas de frein particulier Datamart du SNIIRAM : Pharmacie Pas de frein particulier Datamart du SNIIRAM : Médicaments délivrés à l’hôpital Pas de frein particulier Base de l'enquête « Les Européens, les médicaments et le rapport à l’ordonnance" (février 2005) Pas de frein particulier Datamart du SNIIRAM : Dispositifs médicaux Pas de frein particulier Extraction du DCIR (données de consommation inter-régimes) du SNIIRAM Identifier de nouvelles extractions

Y a-t-il des nouvelles données que vous souhaiteriez voir produites et publiées en open data ? Question soulevée dans l’atelier : quel lien entre la base française de pharmacovigilance et la base européenne? L’ Inca propose que deux de ses bases en cours de développement soient ajoutées dans la cartographie : - Tableau de bord issue de la cohorte cancer - Tableau de bord sur l’activité des hôpitaux concernant la cancérologie Les données suivantes ont été demandées pendant l’atelier : - sur transports médicalisés (réponse : ces données se trouvent dans le datamart DAMIR) - données des médicaments par codes SIP : Aujourd’hui accessible que par interrogation. Serait –il possible d’avoir un « accès plus ouvert et complet à l’information » + question de réactualisation des ces données Pour information : deux nouveaux datamarts sont en cours de création par la CNAMTS : Liste des produits et prestations (LPP), données de consommation dans les EPHAD

Liste des participants

ANNEXE

Objectifs de l’atelier Compléter la cartographie des données existantes Valider la liste des données qui peuvent être mises à disposition en open data rapidement et/ou sans difficulté Pour les autres données, s’accorder sur des solutions de publication en open data Définir, le cas échéant, de nouvelles données à produire et publier en open data de manière prioritaire

Agenda de l’atelier Rappel du périmètre de ce travail : l’Open Data en santé 15 min Vision des données existantes et rappel des échanges qui ont eu lieu dans l’atelier précédent sur les données hospitalières et lors des entretiens 30 min Validation de la liste des données qui pourraient être mises à disposition rapidement et/ou sans difficulté Pour les autres jeux de données, réflexion sur les pistes de solution en vue d’une ouverture au public 60 min Définir, le cas échéant, de nouvelles données à produire et publier en open data de manière prioritaire 30 min Synthèse des échanges et recommandations à la Commission 15 min 2h30 Document de travail n'engageant pas la Commission 

Open Data : de quoi parle-t-on ? Loi CADA n° 78-753 du 17 juillet 1978 relative au droit d’accès aux documents administratifs : Article 1er : « (…) quels que soient leur date, leur lieu de conservation, leur forme et leur support, les documents produits ou reçus, dans le cadre de leur mission de service public, par l’Etat, les collectivités territoriales ainsi que par les autres personnes de droit public ou les personnes de droit privé chargées d’une telle mission. Constituent de tels documents notamment les dossiers, rapports, études, comptes-rendus, procès-verbaux, statistiques, directives, instructions, circulaires, notes et réponses ministérielles, correspondances, avis, prévisions et décisions. (…) » Les informations nominatives, les informations personnelles et les informations protégées par des secrets prévus par la loi (secret de la défense nationale par exemple) sont exclues du champ des données susceptibles d’être rendues publiques, sauf disposition légale ou réglementaire contraire. L’ouverture des données publiques : Accessibles à tous Gratuitement Dans des formats ouverts Et réutilisables

Lors des entretiens, plusieurs types de freins à l’ouverture des données ont été évoqués Bornes de l’Open Data établies par la loi Contrainte juridique ou réglementaire Contraintes sur l’usage des données personnelles posées par l’article 13 de la loi du 17 juillet 1978 Code de déontologie médicale : par ex. « la médecine ne doit pas être pratiquée comme un commerce » Secrets opposables aux tiers : par ex. secret industriel et commercial Décrets et Arrêtés limitant les accès et/ou les possibilités de ré-utilisation Notion de propriété intellectuelle sur les données publiées Risque de ré identification Risque de retrouver, à partir de données patients, l’identité des personnes par croisement de bases et / ou liens avec des informations connues Points d’accompagnement nécessaire pour mettre en œuvre l’Open Data Coût de mise à disposition Coût du temps et des ETP nécessaires pour redresser les fichiers et produire les métadonnées associées Coût de développements nécessaires pour une mise à jour automatique des données Faible valorisation de l’effort de mise à disposition des données et risque de concurrence des chercheurs sur les informations publiées Facteurs « ne devant pas ralentir la démarche d’ouverture des données » Usage des données ouvertes Crainte de mauvaise interprétation et d’usage non rigoureux des données Divergences entre acteurs sur l’opportunité d’ouvrir ou non des données Manque de robustesse des données publiées Robustesse insuffisance des données perçue comme contradictoire avec le devoir de la puissance publique de fournir des informations fiables aux citoyens Travail en cours de « nettoyage » des données justifiant d’attendre quelques mois avant l’ouverture au public 9

Quelles données concernées ? Atelier 1 : consommation de soins, médicaments et équipement médical Données anonymisées relatives aux prescriptions et actes médicaux réalisés (médecine de ville et établissements) Consommation de médicaments et équipement médical Données anonymisées et agrégées issues du SNIIRAM-PMSI, enquêtes et statistiques… Données d’enquêtes réalisées sur la consommation de soin Les jeux de données abordés dans l’atelier « données opérationnelles des hôpitaux » ne seront pas revus dans cet atelier Atelier 2 : Offre de soins, tarifs, honoraires et calcul du reste à charge (mardi 22 avril de 14h30 à 17h) Référentiels, répertoires et annuaires Tarifs, honoraire et calcul du reste à charge Activité et spécialités disponibles en médecine de ville et en établissement Indicateurs issus des démarches qualité engagées (médecine de ville et établissements)

Principaux jeux de données de consommation de soin Pour discussion Principaux jeux de données de consommation de soin Statut d’ouverture : En open data Jeu de données téléchargeable, exploitable et ouvert à tous Jeu de données consultable mais non téléchargeable ou exploitable Jeu de données téléchargeable mais en accès restreint Jeu de données non ouvert, disponible qu’au producteur et gestionnaire Principaux jeux de données Contenu ATIH Données sur les molécules onéreuses Liste et prix des molécules onéreuses ARS Fichiers sous-jacents aux CPOM avec les établissements de santé Données qui permettent de définir les choix stratégiques et budgétaires des hôpitaux Données sur les urgences (taux d’ occupation de lits…) Outils « cerveau » pour ARS Ile de France, ROR pou r ARS PACA … ANAP Tableau de bord médico-social de l'ANAP 43 indicateurs (ex : taux d’occupation des lits, taux d’absentéisme, taux de CAF…) INPES Baromètre santé médecin généraliste Indicateurs de perception et comportement des médecins en matière de vaccination, de dépistage des hépatites virales et du VIH, de prise en charge des problèmes d’addiction IRDES Base du projet PROSPERE données du SNIIRAM et de données de consultation collectées via une centaine de médecins Enquête Santé et Protection Sociale (ESPS) Enquêtes en population générale depuis 2008, 20 000 personnes interrogées tous les 2 ans sur 6 thèmes* Base de données HYGIE Données sur caractéristiques sociodémographiques et les profils d'arrêts de travail ANSM Base « déclaration de vente des médicaments » Données de vente sur les médicaments et dispositifs médicaux (prescrit ou non, remboursé ou non) par laboratoire Base de pharmacovigilance Description de s évènements indésirables et du produit associé Rapports d'enquête de pharmacovigilance Données sur les effets indésirables notifiés et évolution dans le temps Etudes de pharmaco épidémiologie conduisant à des modifications de RCP Données des études de pharmaco épidémiologie demandées par l’ANSM (à préciser!) ONP** CNSA Base anonyme du dossier pharmaceutique Données sur les médicaments délivrés au cours des 4 derniers mois auprès des bénéficiaires de l’assurance maladie DREES Panel d’observation des pratiques et des conditions d’exercice en médecine générale Données sur les attitudes et pratiques des mèdecins généralistes relatives à la vaccination, sur la santé physique et psychique des médecins, sur la formation… Les enquêtes de la DREES sur le médico social Enquête quadriennale auprès des EHPA, Enquête quadriennale sur l'allocation personnalisée d'autonomie … * modes de protection sociale , les maladies et les troubles de santé déclarés, les recours au médecin, la consommation de biens médicaux, les soins d'auxiliaires, l'hospitalisation, le renoncement aux soins et les opinions sur la santé ** Ordre national des pharmaciens

Principaux jeux de données de consommation de soin gérés par la CNAMTS Pour discussion Statut d’ouverture : En open data Principaux jeux de données de consommation de soin gérés par la CNAMTS Jeu de données téléchargeable, exploitable et ouvert à tous Jeu de données consultable mais non téléchargeable ou exploitable Jeu de données téléchargeable mais en accès restreint Jeu de données non ouvert, disponible qu’au producteur et gestionnaire CNAMTS DCIR (données de consommation inter-régimes) du SNIIRAM Données détaillées sur les bénéficiaires, es professionnels de santé, et issues des feuilles de soin Datamart du SNIIRAM : DAMIR de suivi des dépenses Décomposition des dépenses de santé par caisse liquidatrice, bénéficiaire, etc. Datamart du SNIIRAM : CCAM Caractérisation du bénéficiaire, caractérisation de l'exécutant, caractéristiques de l'acte réalisé Fichier "Activité des médecins (actes) par département" Nombre et types d’actes par département Enquête « Prescriptions médicales : disparités géographiques » de novembre 2004 Analyse des disparités géographiques pour antibiotiques, génériques, psychotropes, statines, indemnités journalières, soins sans ou en rapport avec les ALD Base biolam du SNIIRAM Données de remboursements des actes codés de biologie médicale Datamart du SNIIRAM : Biologie Données de consommation sur > 500 actes de biologie Base Medic'am du SNIIRAM Données sur les remboursements par ensemble de « produite et dosage » Base Retroced'am du SNIIRAM Informations détaillées sur les médicaments remboursés dans le cadre de la rétrocession hospitalière Base Genericam du SNIIRAM Photographie du marché des médicaments génériques remboursés par le régime général Datamart du SNIIRAM : Pharmacie Dépenses par "grand ensemble" médicaments de ville Datamart du SNIIRAM : Médicaments délivrés à l’hôpital Données sur les médicaments délivrés à l’hôpital Base de l'enquête « Les Européens, les médicaments et le rapport à l’ordonnance" (février 2005) Données sur la prescription de médicaments en Europe Datamart du SNIIRAM : Dispositifs médicaux Dépenses par "grand ensemble" dispositifs médicaux Fichiers "analyse des dépenses" (statistiques mensuelles) Rétrospective annuelle des dépenses d'assurance maladie par catégorie de professionnels de santé et par acte ou depuis 2006

innovants et à haute valeur ajoutée et d’importance des effets induits TRACKER La France peut se fixer pour ambition de devenir à horizon 5 ans le pays de référence en matière d’Open data dans la santé En 2019, la France est le pays de référence de la valorisation des données de santé en termes d’ouverture des informations, de richesse de services innovants et à haute valeur ajoutée et d’importance des effets induits DEMOCRATIE SANITAIRE AUTONOMISATION DU PATIENT EFFICACITE DE L’ACTION PUBLIQUE STIMULATION DE L’INNOVATION ET DE LA CROISSANCE Contribution aux décisions de santé publique : permettre aux citoyens de peser davantage sur les grandes orientations du système de santé Transparence et contrôle : renforcer la capacité d’évaluation propre des citoyens sur les politiques et acteurs de santé Information sur les parcours de soins : permettre aux patients de faire des choix de parcours et de professionnels librement et rationnellement Information sur les maladies et les traitements : permettre aux patients d’améliorer leurs connaissances et autonomie de prise en charge Accroissement de l’efficience des acteurs par la simplification des flux de données intra-administration Amélioration de la qualité des pratiques et maîtrise des dépenses : accroître la qualité de service et les résultats des acteurs de la santé Développement et compétitivité de la recherche biomédicale : permettre à la recherche biomédicale d’exploiter la pleine richesse des données Emergence de services économiques et sociaux innovants : favoriser la créativité des acteurs historiques de la santé et des startups

Descriptions des principaux jeux de données hospitalières (1/2) Compte rendu de l’atelier sur les données opérationnelles des hôpitaux En open data Non exhaustif Jeu de données téléchargeable, exploitable et ouvert à tous1 Descriptions des principaux jeux de données hospitalières (1/2) Statut d’ouverture actuel : Jeu de données consultable mais non téléchargeable ou exploitable Jeu de données téléchargeable mais en accès restreint Jeu de données non ouvert, disponible qu’au producteur et gestionnaire Principaux jeux de données Action à entreprendre pour ouvrir les jeux de données ATIH Ancre Comptes financiers, EPRD, RIA Bilan social Structure du personnel, rémunération, condition de travail DIPI Instruction des projets d’investissement immobilier ICARE Fichiers des retraitements comptables des établissements DIPISI Projets d’investissement en système d’information Cartographie de l’offre de soin Description de l’offre de soin par département Statistique du SNATIH Statistique agrégées sur les activités des établissements (dont tarifs) Données de synthèse des établissements Etat des recettes et allocation des ressources par établissement/ infra annuel Performance des établissement Indicateur de productivité médico- économique; Tableau de bord financier des EPS; Compte financier; Budget et suivi infra-annuel Analyse des coûts Retraitements comptables (ICARE) Analyse de l’offre de soins Parts de marché; Taux de recours par région ou par territoire de santé; Analyse croisée de consommation/production de soins Analyse de l’activité Evolution trimestrielle des éléments d’activité; Indicateurs d’analyse de l’activité (IAA); Chirurgie ambulatoire; Soins de suite et réadaptation Médicaments et DMI en sus Tableaux de synthèse nationaux sur médicaments et DMSI en sus; Consommations des médicaments et DMI en sus par spécialité ou par DCI Restitution médico-économiques en psychiatrie Données par établissement; données agrégées; population résidente Analyse des recettes, pilotage de l’ONDAM Synthèse régionale; Décomposition des recettes liées à l’activité; évolution séjours et recettes par établissement et région; évolution des forfaits et dotations ANAP Indicateurs Hospidiag 68 indicateurs financiers et de qualité Tableau de bord du pilotage pour le médico social Données d’activités des établissements médicaux sociaux HAS Base des indicateurs QUALHAS Indicateurs de qualité et de sécurité des soins Base des données de certification des établissements Appréciation sur 10 principaux thèmes : par ex. hygiène Base d’accréditation des médecins Données sur l’accréditation des médecins Base sous-jacente au site ScopeSanté Données sur les activités, la qualité des établissements I-satisfaction Indicateur de mesure de la satisfaction des patients hospitalisés 14

Descriptions des principaux jeux de données hospitalières (1/2) Compte rendu de l’atelier sur les données opérationnelles des hôpitaux En open data Non exhaustif Jeu de données téléchargeable, exploitable et ouvert à tous1 Descriptions des principaux jeux de données hospitalières (1/2) Statut d’ouverture actuel : Jeu de données consultable mais non téléchargeable ou exploitable Jeu de données téléchargeable mais en accès restreint Jeu de données non ouvert, disponible qu’au producteur et gestionnaire Principaux jeux de données Action à entreprendre pour ouvrir les jeux de données ARS Projets régionaux de santé Projection de la démographie hospitalière Répertoires Opérationnels des Ressources Nombre de lits par service, horaires d’ouverture, etc. Indicateurs des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens Indicateurs de sécurité des soins, de chirurgie ambulatoire, etc. Indicateurs des contrats d’amélioration de la qualité et de l’organisation des soins Indicateurs de qualité et d’organisation des soins CépiDc Indicateurs de mortalité post-hospitalière Mortalité post-hospitalière par établissement DGOS Tableau de Bord des Infections Nosocomiales 7 indicateurs d’engagement dans la prévention des infections Programme Phare Achats DREES FINESS Liste et principales caractéristiques des établissements de santé SAE Par établissement : capacité d’accueil, effectif, etc. Enquête sur les structures des urgences hospitalières Moyens, organisation et activités des structures Enquête sur les évènements indésirables liés aux soins Liste des évènements par sexe, âge et niveau d’évitabilité Rapports d’activité de psychiatrie Personnel, organisation, activité des unités de psychiatrie FHF Banque de Données Hospitalières de France Casemix, part de marché par établissement, etc. Annuaire FHF Annuaire des établissements de santé Annuaire sur hopital.fr Annuaire des établissements de santé Base d’Angers Coût des activités non cliniques des établissements IDS 35 tableaux de bord de l’IDS sur les champs ambulatoire et hospitalier Suivi du reste à charge des assurés après intervention de l’Assurance Maladie Obligatoire; des dépassements d’honoraires pratiqués par les professionnels de santé libéraux; des transferts de l’hôpital vers la ville (transports, médicaments…); de l’activité de radiothérapie en cabinet médical… 15

Compte rendu de l’atelier sur les données opérationnelles des hôpitaux Synthèse : recommandations à la Commission sur les données à ouvrir (1/2) Non exhaustif Jeux / bases de données Principales actions à mener Données à ouvrir rapidement Mettre à plat les données et constituer les dictionnaires de variables associées Cartographie de l’offre de soin (ATIH) Changer les conditions d’utilisation sur le site de l’ATIH et mettre en forme Statistiques du SNATIH (ATIH) Publier les données d’activité et de recettes avec les explication associées Données de synthèse des établissements : données d’activité et recettes (ATIH) Publier avec les dictionnaires de données associées et la granularité adaptée Analyse de l’offre de soins (ATIH) Publier avec les dictionnaires de données associées et la granularité adaptée Analyse de l’activité (ATIH) Publier les données de consommation (volume) par établissement Médicaments et DMI en sus (ATIH) : données de volume Expliciter les informations présentées et avertir sur la fiabilité ( à confirmer par la DREES) Restitution médico-économiques en psychiatrie (ATIH) Publier avec les explications associées sur le périmètre des données Analyse des recettes (ATIH) Changer le portail d’accès, ajuster les conditions d’usage et propriété intellectuelle et accompagner d’un guide de description Indicateurs Hospidiag (ANAP) Publier les indicateurs désignés dans l'arrêté du 5 mars 2013 Base des indicateurs QUALHAS (HAS) Publier les résultats de certification Base des données de certification des établissements (HAS) Publier la base et les métadonnées associées Base sous-jacente au site Scope Santé (HAS) Mettre en forme les données suite à l’accord de la DGOS Tableau de bord des infections nosocomiales (DGOS) Publier les métadonnées associées et s’assurer de l’absence de risque de croisement Enquête sur les évènements liés aux soins (DREES) Publier les explications et les métadonnées associées Tableaux de bord de l’IDS (IDS) 16

Compte rendu de l’atelier sur les données opérationnelles des hôpitaux Synthèse : recommandations à la Commission sur les données à ouvrir (2/2) Non exhaustif Jeux / bases de données Principales actions à mener Données à ouvrir sous conditions Ancre (ATIH) Adopter une loi sur les obligations de publication des établissements publics et privés ICARE (ATIH) Adopter une loi sur les obligations de publication des établissements publics et privés Données de synthèse des établissements (ATIH) : charges Adopter une loi sur les obligations de diffusion des charges des établissements Performance des établissements (ATIH) Adopter une loi sur la diffusion des données financières des établissements Analyse des coûts (ATIH) Adopter une loi sur la diffusion des données financières des établissements Médicaments et DMI en sus (ATIH) : données de prix Approfondir avec la DAJ sur le sujet de la publication des données de prix Base d’accréditation des médecins (HAS) Attendre la refonte du SI sous-jacent et consulter les acteurs concernés Répertoires Opérationnels des Ressources (ARS) Exclure les données personnelles et publier les métadonnées associées Indicateurs de mortalité post-hospitalière (CépiDc) Poursuivre le travail de définition méthodologique Modules de la banque de données hospitalière de France Données module par module à discuter avec l’accord des établissements Publier la base et les métadonnées associées Base sous-jacente au site Scope Santé (HAS) 17