ATEMIS ETAT DES LIEUX DU DISPOSITIF DE SOINS PALLIATIFS AU NIVEAU NATIONAL Séminaire DREES du 4 décembre 2008 Présentation Gilles Poutout - CNEH

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Un état des lieux réalisé à la demande du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement Un état des lieux du dispositif de soins palliatifs au niveau national, au plan quantitatif et qualitatif, réalisé à partir des bases d’informations existantes et des différents rapports, études, et documents de référence produits et recensés

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Les soins palliatifs : un droit et une priorité de santé publique reconnus et portés politiquement depuis la circulaire Laroque du 26 avril 1986  Loi du 9 juin 1999 : droit d’accès aux soins palliatifs  Loi du 22 avril 2005 : droit des malades aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie  3 programmes nationaux : 1999/2001 – 2002/2005 – 2008/2012  Circulaires DHOS du 25 mars 2008 : organisation des soins palliatifs  Création de la SFAP en 1991  Suivis réguliers du développement du dispositif et création du Comité de national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie en 2006

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Des définitions réglementaires et professionnelles consacrant une vision large et un concept partagé des soins palliatifs Une prise en charge palliative centrée sur le patient, sa famille et son entourage Une pluralité d’objectifs : prévention de la souffrance, lutte contre la douleur, prise en charge des problèmes physiques, psychologiques et spirituels Une finalité : la qualité de la fin de vie des patients et le soutien concomitant de leur famille Une conception globale de la prise en charge reposant sur des soins actifs, non exclusifs d’autres types de traitements ou d’investigations, prodigués dans une perspective d’accompagnement, fondés sur une intervention interdisciplinaire et pluri professionnelle et prodigués en plusieurs lieux (domicile ou institution), par des soignants et des bénévoles formés et soutenus

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Des définitions réglementaires et professionnelles consacrant une vision large et un concept partagé des soins palliatifs une approche centrée sur une période de la vie : la fin de vie, même si celle-ci s’inscrit dans une temporalité plus ou moins longue, une dimension éthique récurrente : le malade est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. La consécration d’une approche globale de la fin de vie, à l’attention de tous les patients qui le nécessitent, et dont la prise en charge est fondée sur une expertise, des comportements et des valeurs professionnelles et éthiques.

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Un accès aux soins palliatifs et une qualité de la prise en charge en progrès constants En 2007, sur le territoire national : 89 unités de soins palliatifs regroupant près de 1000 lits, 340 équipes mobiles de soins palliatifs plus de 3000 lits identifiés soins palliatifs (LISP) près de séjours en soins palliatifs dans les établissements MCO plus de 100 réseaux de soins palliatifs près de 200 structures d’hospitalisation à domicile (HAD) prenant en charge les patients en fin de vie

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Des objectifs quasiment atteints globalement EMSP : 1/ habitants  1,07 en 2007 LISP : 5/ habitants  4,82 en 2007 Pour mémoire : 1,47 lits d’USP / habitants près de 200 structures d’hospitalisation à domicile (HAD) prenant en charge les patients en fin de vie

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Un accès aux soins palliatifs et une qualité de la prise en charge en progrès constants Une culture palliative en développement dans le secteur sanitaire - avancées de la formation des professionnels - déploiement d’équipes, d’unités et de lits spécialisés et des compétences associées - récurrence de questions éthiques dans les pratiques des professionnels les dimensions de prise en charge de la douleur et de la délivrance de soins de confort sont désormais intégrées, notamment pour les patients atteints de pathologies cancéreuses et de pathologies liées au vieillissement et au grand âge

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Un accès aux soins palliatifs et une qualité de la prise en charge en progrès constants Dans le secteur médico-social : - peu de diffusion d’une culture palliative nommée comme telle - mais une dimension d’accompagnement de la fin de vie au centre des pratiques professionnelles, et des efforts particuliers déployés pour offrir aux résidents de ces structures une prise en charge centrée sur le confort, le nursing et le temps consacré à la phase de fin de vie

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Des soins palliatifs obéissant à des dynamiques de développement diverses et hétérogènes en termes de: de développement territorial d’appropriation par les professionnels des différentes dimensions des soins palliatifs de formation professionnelle initiale et continue

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Des soins palliatifs obéissant à des dynamiques de développement diverses et hétérogènes en termes de développement territorial : Une densité d’EMP de 1 à 10 selon les départements Une densité d’USP de 1 à 19 selon les départements Une densité de LISP de 1 à 19 selon les départements 110 réseaux de soins palliatifs, mais : 40 n’en ont aucun 34 en ont 1 14 en ont 2 11 en ont 3 ou plus de 3

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Des soins palliatifs obéissant à des dynamiques de développement diverses et hétérogènes en termes de pratiques professionnelles Dans le secteur sanitaire : une diffusion progressive, hétérogène et « opérateur dépendant » des dimensions de la prise en charge une réalité qui s’impose par une dynamique de jeux stratégiques d’acteurs : une appropriation et une structuration des pratiques palliatives par ajustements avec les pratiques professionnelles spécialisées, des tentatives permanentes de résolution des tensions entre le curatif et le palliatif en termes organisationnel et culturel des apprentissages d’une autre rationalité d’action : de la prise en charge d’un état à la prise en charge d’une phase de la vie d’un patient

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Des soins palliatifs obéissant à des dynamiques de développement diverses et hétérogènes en termes de pratiques professionnelles Dans le secteur médico-social : une réalité qui ne fait pas sens « en soi » pour les professionnels: un déplacement de curseur dans l’action et dans les pratiques habituelles d’accompagnement de la fin de vie une diffusion faible et des stratégies de contournement / de déni ou d’externalisation une dimension « accompagnement » maîtrisée

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Des soins palliatifs obéissant à des dynamiques de développement diverses et hétérogènes en termes de formation initiale et continue La prédominance scientifique et technique de la formation médicale initiale actuelle au détriment des autres compétences indispensables à l’exercice médical : compétence relationnelle, éthique, capacité de coopération … Des volumes horaires des modules « douleur, soins palliatifs » dans le 2ème cycle des études médicales à la discrétion des facultés : de 2 heures à 25 heures, avec une fourchette moyenne se situant entre 8 à 15 heures (durée optimale de 15 à 17 heures) La formation initiale reste insuffisante en termes de contenu, de temps et de dispersion sur l’ensemble de territoire et l’interdisciplinarité, en adéquation avec la rationalité de l’approche palliative, reste encore à développer, voire à mettre en œuvre

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Des soins palliatifs obéissant à des dynamiques de développement diverses et hétérogènes en termes de formation initiale et continue Une formation limitée en termes de publics touchés et d’enseignements dispensés : temps relativement courts, transmission de connaissances techniques dominante par rapport aux dimensions d’évolution des cultures professionnelles, de repérage des modes et des lieux de prise en charge, des modes d’organisations et des parcours envisageables du patient ou encore sur des dimensions d’éthique Une professionnalisation assurée par les réseaux de santé plus efficace : acquisitions de connaissances et de compétences plus diversifiées, formes de transmission souples (soirées débats par exemple) et échanges pluri disciplinaires et pluri professionnels

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : constats et enseignements clés Un système de gouvernance encore complexe une multiplicité des systèmes de décision, de gestion, d’information et de financement des difficultés des différents acteurs à œuvrer ensemble une problématique transversale un déficit de visions d’ensemble, pénalisant les stratégies d’ensemble et in fine empêchant des prises en charge globales et continues

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : pistes de réflexion Améliorer la connaissance du dispositif global et de ses modes de fonctionnement réels par : une structuration des systèmes d’information pour disposer des informations pertinentes sur la nature et les caractéristiques de l’offre et de l’activité en soins palliatifs une consolidation de l’information au niveau régional : le niveau régional doit devenir un véritable « concentrateur d’information » ; l’organisation d’un partage des informations par les différents systèmes d’acteurs : levier indispensable à la diffusion de la culture palliative

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : pistes de réflexion Accompagner les évolutions organisationnelles et culturelles des professionnels concernés l’accompagnement des professionnels dans l’identification et l’appropriation des fondamentaux des démarches palliatives  la mise en œuvre au plan local des démarches d’accompagnement des évolutions organisationnelles et culturelles un appui de la légitimité d’intervention des professionnels de soins palliatifs une investigation des dynamiques qui font leurs preuves sur le terrain et celles qui ont rencontré des difficultés la mise en place rapide de postes universitaires, de chaires, constituant de véritables laboratoires nécessaires pour penser l’action et pour l‘enseigner la reconnaissance de la nécessité de la recherche appliquée dans le domaine

ATEMIS Le dispositif de Soins Palliatifs : pistes de réflexion Optimiser du système de gouvernance, condition nécessaire à l’efficacité des mesures envisageables dans le cadre des deux axes précédents Programme de développement des soins palliatifs : l’organisation régionale d’une journée d’échange annuelle sur les soins palliatifs et l’accompagnement de fin de vie : capitalisation et de valorisation d’une multitude d’actions et communication stratégique, déclinée en plans d’action locaux Au niveau régional, l’élaboration par les futures ARS d’un outil de pilotage permettant d’avoir de la lisibilité sur les actions déployées, et de jeter des passerelles entre des logiques de prise en charge sectorielles et disciplinaires cloisonnées : structuration d’un tableau de bord avec des informations plurielles, des analyses des activités par processus de prise en charge des patients et par filières et élaboration de processus de décision ad hoc Un mode de gouvernance régional développé en synergie avec des modalités de gouvernance territoriales au sens des territoires de santé