Médecine, limites et société : Questions éthiques et pistes pratiques Congrès de la SFPO Lille, 2015 Donatien Mallet, François Chaumier USP de Luynes-CHU.

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1 Médecine, limites et société : Questions éthiques et pistes pratiques Congrès de la SFPO Lille, 2015 Donatien Mallet, François Chaumier USP de Luynes-CHU de Tours Équipe de recherche « Éducation, éthique, santé » UFR François Rabelais

2 Une tension inéluctable de l’ordre du combat Un corps luttant – « agôn » ≠ « moribundus » Un désir infini Une « persévérance à être », avec et malgré tout – « Du fond de la vie une puissance surgit qui dit que l’être est être contre la mort » (P Ricœur, 2009)

3 Une société du « toujours plus » La flèche ascendante / rond grec – « Reculer les bornes de l’empire humain en vue de réaliser toutes choses possibles » F. Bacon Un rapport opérationnel : dépasser la limite Un système technicien qui s’autonomise – « Un monde sans sujet » J. Ellul

4 Le désarroi solitaire de l’individu contemporain Une dimension solitaire Une carence de la solidarité collective Une vacance du langage et du symbolique – « Passage d’une société symbolique, visant à produire du sens, à une société technologique, visant à maîtriser de manière rationnelle le tout de la vie, nature aussi bien qu’humains » (P. Boitte,2014)

5 La médecine doit - elle construire un rapport à la limite ? Une solitude angoissante et mortifère Un destin, individuel et collectif, à assumer Un enjeu de justice distributive

6 Coût des nouvelles molécules en hématologie de 2000 à 2014 (Gyan, 2014)

7 Le médecin est-il le mieux placé pour établir un rapport à la limite ?

8 Complexité de la décision médicale : Faits, objectif thérapeutique et communication Sur-estimation du pronostic en cancérologie malgré l’existence de score pronostic validé Chimiothérapie dans le mois précédent le décès – 20 à 40 % (C. Bouleuc, 2009) – Effet secondaire grave lié à la CT : 40 % – Cause ou accélération du décès : 27 % (Agence nationale britannique pour la sécurité des patients, 2008)

9 Limites de l’identité personnelle Formation médicale et structuration personnelle orientées vers le savoir, l’action, le dépassement Confrontation psychique épuisante face aux limites et à l’angoisse

10 Paradoxe du soignant Enquête sur 2475 soignants européens – Maintien ou non de l’alimentation artificielle pour les personnes cérébro-lésés depuis plus d’un an ? « Le corps médical a un travail à faire sur lui-même, car il ne me parait ni moral, ni éthique de ne pas accorder à autrui ce qu’on aimerait voir appliquer à soi » (S. Laureys, 2011) Arrêt alimentation PatientPatient =soignant EVC66 %82 % État conscience minimale 28 %67 %

11 Qui d’autre ? Une construction sociale avec différents niveaux de responsabilités 1. Personnelle → Clinique et « sagesse pratique » 2. Collective → Délibération collective 3. Disciplinaire → Recommandations 4. Sociétale et politique → Médiatisation

12 1. Clinique Anticiper – Inscrire la délibération sur les limites dans la continuité du parcours de soin Adapter le discours médical – « S’engager sur un contrat d’objectifs – Positionner les limites de l’action médicale en prenant soin de ne pas créer de dépendance entre un type de traitement et l’espoir du malade » (F. Goldwasser, 2010) Construire des projections de trajectoire

13 Assumer sa responsabilité professionnelle – « La médecine est la science des limites des pouvoirs que les autres sciences prétendent lui confier » G. Canguilhem Déplacer le cadre de la justification morale – Un impératif technique : « la perte de chance » – Un impératif hippocratique : primum, non nocere (J.-C. Mino, 2015) – Tenter de créer du sens dans une optique du « moindre mal » Dégager un espace de liberté par rapport à l’institution … et Sagesse pratique

14 Directives anticipées et cancérologie Fonction éthique : – Sollicitation et respect de l’autodétermination Fonction psychique – Réassurance Difficultés / épreuves / impossibilités des patients Un moyen ≠ pas une fin

15 2. La délibération collective Les RCP : une expertise nécessaire ≠ délibération éthique – « Sitôt que les choix techniques remplacent les choix éthiques, la technique, bien loin d’être éthiquement neutre, se révèle éthiquement neutralisante » (D. Folscheid, 1997) « Un processus de délibération collective » (CCNE, 2014) – Articulation d’éléments biomédicaux, contextuels et existentiels – Délibération impliquant patient, soignants et entourage avec le respect des responsabilités de chacun – Processus continu, formel et informel – Travail langagier sur les représentations et les significations – Apprentissage et organisation collective

16 3. Une responsabilité disciplinaire S’appuyer sur des recommandations des sociétés savantes, de l’HAS…

17 4. Une nécessaire médiatisation : reconnaissance de la limite et justice distributive Médiatiser la nécessité de construire collectivement un rapport aux limites Assumer des choix et leurs mises en œuvre – « Des choix clairs, courageux, explicites aux yeux des citoyens » (CCNE, 2011) – « Prendre en compte de façon concrète et non hypocrite les contraintes d’ordre social et économique dans la détermination des choix collectifs » B. Cadoré

18 Une nouvelle responsabilité sociale Trois fonctions médicales – L’ « accompagnateur » – Le « médiateur » – Un des créateurs d’un « éthos » contenant, dialoguant, ouvert, assumant et respectant l’énigme de la condition humaine