Questionnaire :Le poids des mots Dr. Edwige Richer.

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1 Questionnaire :Le poids des mots Dr. Edwige Richer

2 Questionnaire 2016 Seulement 19 réponses – Problème de distribution : adressé aux institutions et aux associations – Problèmes de compréhension : Ambiguité des questions : « mots ou expressions marquantes » : ressenti personnel ? Mots entendus ? Accompagnement confondu avec accompagnant (famille, amis, équipe ?) ou accompagnement du blessé

3 Questionnaire 2016 Personne qui répond – Membre de la famille 19/19 Tous sortis des services aigus

4 Réanimation et services aigus Mots ou expressions marquantes – Pas de réponse : 5 – Ce qu’on veut entendre : Récupération, diagnostic positif – Ce qu’on entend : Propos négatifs sans explications sans prendre le temps Coma, mort, « partez vous reposer il ne vous entendra plus jamais » « on a préservé ses organes » – Ce qu’on ressent Négatif : Incompréhension, étrangeté, désorientation, attente, angoisse, solitude, peur, surprise, culpabilité, désespoir, doutes, trop long Positif : accueil, gentillesse écoute, efficacité, espoir Alternance angoisse et espoir Qualités et défauts de l’accompagnement – Qualité : accueil, patience, suivi, écoute, empathie, dire la vérité avec des mots adaptés, mots apportant l’espoir, disponibilité des infirmières – Défauts : impatience, nervosité, pessimisme, être concerné par le respect des procédures plus que par le vécu des blessés et de leurs proches, être reçu comme un chien dans un jeu de quille « on nous a refilé ce blessé », Trop de technique, l’humain bafoué, dureté et manque de disponibilité des médecins – Accompagnement du blessé : amour, courage, patience, difficile pour la famille

5 Réanimation et services aigus Avez vous l’impression d’avoir été bien accompagné ? Estimez vous qu’on vous a accordé une place ? – OUI : 12 – NON : 7 Accompagnement idéal – Pour les familles Appui d’une Association dès le début Collaboration et respect de la famille de la part des médecins Avoir un accompagnement Avoir un référent Médecins honnêtes dans leurs discours Personnel présent, à l’écoute, disponible Que l’on prenne du temps pour nous Rencontre d’un psychologue Avoir des rv réguliers avec les médecins – Pour les blessés Présence de la famille et sorties au domicile <55-8>8 7 8 4

6 Rééducation Mots ou expressions marquantes – Pas de réponse : 3 – Ce qu’on veut entendre : Une information donnée avec délicatesse Travail progression – Ce qu’on entend : Ne rien espérer Pas d’information Reprenez le à la maison cela vous fera moins de déplacement – Ce qu’on ressent Négatif : trop long, trop dur,,soins médiocres, Tout n’a pas été essayé C’est le temps des incertitudes Positif : reprise de confiance, patience, acceptation, espoir Qualités et défauts de l’accompagnement – Qualité : exister, gentillesse, disponibilité, écoute, proximité, encouragement – Défauts : ne pas former les familles, personnel débordé, critiques, lassitude, abandon – Accompagnement du blessé : manque de spécialisation de certains centres pour la rééducation cognitive Assister à la rééducation car « lorsqu’on accompagne un blessé qui ne parle pas on se sent spectateur et non acteur »

7 Rééducation Avez vous l’impression d’avoir été bien accompagné ? Estimez vous qu’on vous a accordé une place ? – OUI : 9 – NON : 4 Accompagnement idéal – Exister – Pouvoir assister à la rééducation, faciliter les visites – Etre conseillé pour la rééducation à la maison – Bonne volonté de toute l’équipe – Ne pas abandonner le blessé à sa famille – De l’efficacité et de l’humanité – Etre reçu facilement par le médecin – Nous aider à voir les progrès <55-8>8 5 95

8 Réinsertion Mots ou expressions marquantes – Pas de réponse : personne encore en rééducation – Ce qu’on veut entendre : Réapprendre à vivre Réinsertion – Ce qu’on entend : Il n’y a pas de solutions pour lui, manque de solution On vous avait prévenu que la récupération s’arrêterait Rien ne sera plus comme avant – Ce qu’on ressent Négatif : difficulté d’acceptation des séquelles, long chemin semé d’incertitude, étape difficile, abandon des médecins, il faut combattre, injustice, incompréhension, difficulté face aux troubles du comportement. Solitude Qualités et défauts de l’accompagnement – Qualité : persévérance, empathie sans pitié, personnel à l’écoute – Défauts : incompétence des psy face aux troubles du comportement – Accompagnement du blessé : informer sur l’UEROS dès le début de la rééducation

9 Réinsertion Avez vous l’impression d’avoir été bien accompagné ? Estimez vous qu’on vous a accordé une place ? – OUI : 5 – NON : 7 Accompagnement idéal – Rencontres plus fréquentes avec les équipes et le médecin – Besoin d’un référent Quels sont les besoins d’accompagnement à long terme ? – Poursuite de l’accompagnement et du suivi à la demande – Besoin de formation – Formation sur les troubles du comportement – Soutien d’une association – Groupes de parole – Séjours de répit – Trouver des moyens – Avoir un numéro de téléphone pour obtenir des renseignements <55-8>8 6414

10 Conclusions La qualité de l’accompagnement repose sur : – L’accueil de l’équipe – L’écoute – Une information mesurée et adaptée Les familles souhaitent avoir une place mais recevoir des formations pour mieux l’assurer L’importance des associations est confirmée L’accompagnement doit se poursuivre à la demande (n° de téléphone ou mail) => Rôle du réseau ?