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Journée VEA – 27 octobre 2013 Sébastien KLAM. Maire Curé – Représentant des cultes Médecin - Hôpital Juriste Philosophe SociologueDirecteur détablissement.

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1 Journée VEA – 27 octobre 2013 Sébastien KLAM

2 Maire Curé – Représentant des cultes Médecin - Hôpital Juriste Philosophe SociologueDirecteur détablissement spécialisés Assistant social VILLAGE BIOETHIQUE

3 « Soyons tout simplement des humains ayant le sentiment que la bioéthique est la conscience de la vulnérabilité de lautre, et que cette vulnérabilité nous oblige, simplement parce quelle est à la source dun sentiment de responsabilité pour celui qui la constate. Plus quune bonne conscience, la bioéthique est avant tout une responsabilité ressentie et raisonnée vis-à-vis du plus désespéré, du plus nu, du plus enfermé, du plus petit, du plus pauvre, du plus inconscient, du plus différent, du plus silencieux, du plus invisible ; cest le message que lhumanité a envoyé et reçu depuis toujours pour elle-même. Le malade, lembryon, le fœtus, lenfant, le dément, le prisonnier, lanormal, lié à un déterminisme chromosomique, génétique, métabolique ou infectieux, la personne la plus âgée, nous mettent en situation éthique davoir à répondre de leur destin, de notre engagement à leur égard, de notre vraie responsabilité (…) » Didier Sicard, Lalibi éthique, Paris, 2006, p

4 Diverses questions éthiques : -Embryon -Fœtus / avortement -Sexualité et responsabilité -Handicap et société -Accompagnement vers la mort -Fin de vie, euthanasie, soins palliatifs, obstination déraisonnable -Prendre soin dans le système hospitalier actuel

5 Handicap ? Maladie grave ? Fin de vie ?

6 Jean-Dominique B AUBY : Le scaphandre et le papillon David S ERVAN -S CHREIBER : On peut se dire au revoir plusieurs fois Christiane S INGER : Derniers fragments dun long voyage Maryse V AILLANT : Voir les lilas refleurir Alexandre J OLLIEN : Eloge de la faiblesse Philippe P OZZO DI B ORGO, Jean V ANIER, Laurent DE C HERISEY : Tous intouchables ? Gustave Nicolas Fischer : Lexpérience du malade. Lépreuve intime Etty Hillesum : Journal

7 Sens de la dignité ? Sondage : 86% des Français sont favorables à une loi légalisant leuthanasie (sondage Ifop, septembre 2012) Sens de leuthanasie ? Intérêt de prendre du recul : Patrick Langue, sj : « Parce que le handicap et la fin de vie sont sources dangoisses et de phantasmes pour tout être humain qui se projette dans ces situations redoutées, la dictature de lémotion sexerce à plein sur ces sujets, modelant peu à peu lopinion publique. Bernanos le constatait pour le regretter : ʺ Lhomme de ce temps a le cœur dur et la tripe sensible ʺ. La sensibilité a certes sa place dans lapproche des situations extrêmes (…) Mais la raison doit aussi être convoquée. Elle conduit, après les tempêtes médiatiques, à mesurer les manipulations et à reconstituer plus justement la réalité. Elle incite à réintégrer des éléments dissimulés, des témoignages ignorés, et à analyser ce qui a fait lobjet de généralisations hâtives »

8 Se poser des questions… sessayer à quelques pistes humanisantes Marie-Jo Thiel, Xavier Thévenot : « Choisis de thumaniser toujours plus » Marie-Jo Thiel : « lexpérience nest pas dabord accumulation mais dépouillement, comme le rappelle létymologie ex-pire : lexpérience de la vie est une traversée périlleuse où on laisse des plumes, où, peu à peu, on laisse tomber laccessoire. » Jn 19, 5 : « Voici lhomme » Mt 28, 54 : « Vraiment, cet homme était le Fils de Dieu » Sophocle dans Antigone : « Cest quand je ne suis plus rien que je deviens vraiment un homme »

9 Simone Pacot : « On peut guérir dune maladie ; on ne guérit jamais de sa vulnérabilité » Vulnérabilité : de vulnus, blessure, et ible, celui qui possède une capacité, une aptitude Dominique Lambert : « On dit de quelque chose ou quelquun quil est vulnérable si ses caractéristiques lexposent potentiellement à un danger. Par ailleurs, on parle de fragilité lorsquune chose ou une personne sont de faible résistance, manquent de solidité ou de stabilité et donc présentent un risque dêtre rapidement détruits. On peut être vulnérable sans être fragile : un être humain de résistance physique moins forte est vulnérable sil est placé dans des environnements très hostiles. En revanche, si on est fragile, on est plus facilement exposé à des dangers et lon est donc ipso facto vulnérable » Distinction vulnérabilité (possibilité dêtre blessé) – fragilité (si fragilité, il y aura blessure)

10 Handicap : Multiplicité de situations possibles du handicap : handicap physique, mental, sensoriel, moteur, etc. Causes diverses : accident, maladie, vieillesse, etc. Classification Internationale du Handicap (CIF) : Déficience : perte de substance ou altération dune structure ou fonction Incapacité : réduction partielle ou totale de la capacité daccomplir une activité de façon normale Désavantage : conséquence des déficiences et des incapacités

11 Fin de vie : Dépendance ultime Période longue et éprouvante Mort et vie intimement liés Peur de linconnu Différentes phases dans le mourir (E. Kubler-Ross : dénégation, colère, marchandage, dépression, acception) Difficulté dassumer une mort dans un contexte très (trop?) porteur de réussites et de quête dimmortalité

12 1. Le handicap de la mort comme un pied de nez à notre désir dimmortalité - Multiples morts au long de la vie - Certaines morts = signe de fragilité de lexistence - Annonce dune maladie grave - AVC et coma EVP (état végétatif persistant) ou EPR (état pauci-relationnel) - Cancer métastatique fulgurant - Maladie dAlzheimer - Les morts confrontées au désir de toute-puissance et dimmortalité (IBM vs ADN) : narcissisme flagrant ? - La biomédecine, nouvelle religion : euthanasier la mort ? - Paradoxe : lhomme reste fragile, malgré tout - Gn : le terreux est animé par le souffle de Dieu - Le Gorgias de Platon : un homme livré nu - Risque : trier, sélectionner, évincer eugénisme

13 2. La nécessaire relation à lautre - Bachelard : « Le Moi séveille par la grâce du Toi » - Lhomme précaire : se faire demandeur - Jacques de Bourbon Busset : « Vienne dans ma vie un sauveur, quelquun qui ait besoin de moi » - Recherche dune fraternité par-delà les situations (refus de lautruicide) - Nécessité de relier les hommes entre eux - Ethique de la transfiguration : tout homme, toute femme est plus ce quil (elle) donne à voir ! - Affirmer une dignité ontologique à lêtre humain - Force de Dieu dans la faiblesse (cf. sacrement des malades) - Josef Pieper : « Lamour est une façon de dire à un autre humain, il est bon que tu sois au monde » - Louis Lavelle : « Le plus grand bien que nous puissions faire aux autres nest pas de communiquer nos richesses, mais de révéler les leur. »

14 3. La vie humaine comme une tâche à accomplir et à soigner plus quun état à contempler passivement - Être humain = tâche à accomplir (« déjà-là » et « pas encore-là ») - Soigner = avoir le souci de - Henri Nouwen, sj : « Ce que nous donnons de plus beau, cest peut- être notre capacité à devenir solidaires avec ceux qui souffrent (…) aveu courageux que nous avons besoin lun de lautre et cest la grâce dune compassion qui nous attache à des frères et sœurs comme nous, qui partagent avec nous le voyage tout à la fois merveilleux et douloureux de la vie. » - Compassion Empathie : entrée émotionnelle dans la souffrance de lautre au point de la ressentir comme sil sagissait de la nôtre - Dans la souffrance, être garant despérance ! Choix de vie Mise en œuvre de nos capacités de résilience - Se laisser surprendre par le visage de lautre qui me convoque à mes responsabilités - Prendre soin = participer à la préservation de la vie

15 - Reconnaître la nécessité du prendre soin (caring about), se soucier du soin à donner (caring for), donner le soin (care giving) et faire de lautre le réceptacle du soin (care receiving) - Jean-Guilhem Xerri : « Ce faire veilleur des murmures et du silence de ce sens balbutiant qui tente dadvenir » - Saint Thomas dAquin : « Celui qui aime doit donc traverser cette frontière qui le confinait dans ses propres limitations. Cest pourquoi on dit de lamour quil fait fondre le cœur : ce qui est fondu nest plus restreint dans ses propres limites, tout au contraire de ce quest la dureté du cœur » - La fragilité : une place pour aimer !

16 Sans conclure… « C'était une matinée chargée, environ 8h30, quand un homme d'un certain âge, dans les 80 ans, est arrivé pour faire enlever les points de suture de son pouce. Il dit qu'il était pressé car il avait rendez-vous à 9 heures. J'ai pris ses coordonnées et lui ai dit de s'asseoir sachant que ça prendrait plus d'une heure avant que quelqu'un ne puisse s'occuper de lui. Je le voyais regarder sa montre, et j'ai décidé, puisque je n'étais pas occupée avec un autre patient, de regarder sa blessure (...) Pendant que je m'occupais de sa blessure, je lui ai demandé s'il avait rendez-vous avec un autre médecin ce matin, puisqu'il était pressé. L'homme me dit que non, qu'il devait aller dans une maison de retraite pour déjeuner avec sa femme. Je me suis informée de sa santé. Il m'a dit qu'elle était là depuis un certain temps et qu'elle était atteinte de la maladie d'Alzheimer. Comme nous parlions, je lui ai demandé si elle serait contrariée s'il était en retard. Il a répondu qu'elle ne savait plus qui il était, qu'elle ne le reconnaissait plus depuis cinq ans. J'étais surprise et lui ai demandé : "Et vous y allez encore tous les matins, même si elle ne sait plus qui vous êtes ?" Il me souriait en me tapotant la main et dit : "Elle ne me reconnaît pas, mais moi, je sais encore qui elle est." J'ai dû retenir mes larmes quand il est parti, j'avais la chair de poule et je pensais que c'était le genre d'amour que je voulais dans ma vie. Le vrai amour, ni physique ni romantique ; le vrai amour est l'acceptation de tout ce qui est, a été, sera et ne sera plus (...) Les gens les plus heureux n'ont pas nécessairement le meilleur de tout, ils s'organisent du mieux qu'ils peuvent avec ce qu'ils ont. La vie n'est pas d'échapper à la tempête, mais de danser sous la pluie »

17 - Innombrables questions posées - Désir de vie à partager, à comprendre, à aimer - Conversion de soi Après le coucher du soleil, il reste encore une lumière, faible et fragile, à limage de nos vies. Cette lumière, cest le crépuscule. Jaimerais inviter chacun à percevoir dans sa propre vie comme dans la vie de lautre cet infime rayon de lumière capable de donner, toujours et encore, un espace possible à lexistence. Loin de tout arrêter prématurément, la sagesse viendra de ce quon saura accepter, parfois au risque de sa propre vie, comme choix humanisant et valorisant une dignité de lhomme toujours en quête de vérité et de sens.


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