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Intervention précoce intensive pour les enfants DI 2-5 ans en contexte inclusif Intervention précoce intensive pour les enfants DI 2-5 ans en contexte.

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1 Intervention précoce intensive pour les enfants DI 2-5 ans en contexte inclusif Intervention précoce intensive pour les enfants DI 2-5 ans en contexte inclusif Colloque Recherche Défi, XXIIe édition Shawinigan, le 28 mai 2010 André C. Moreau Professeur Université du Québec en Outaouais Julie Ruel, Agente de planification, programmation, et recherche Claude Normand, professeure Université du Québec en Outaouais Jocelyne Dumont, psychoéducatrice Marjolaine Hébert, spécialiste en réadaptation psychosociale Pavillon du Parc

2 2 ContexteContexte Au Pavillon du Parc : Réflexion sur la spécialisation des services Réflexion sur la spécialisation des services en DI en DI Développement dune communauté inclusive Développement dune communauté inclusive (Planification stratégique du Pavillon du Parc, ) Recherche déquité dans les services TED-DI Programmation de recherche Programmation de recherche (Pavillon du Parc, 2008) Une communauté apprenante qui adopte desUne communauté apprenante qui adopte des pratiques inclusives pratiques inclusives Des transitions appuyées par des milieux inclusifsDes transitions appuyées par des milieux inclusifs

3 3 ProblématiqueProblématique Enfants ayant une DI Problématiques variées et complexes (Guralnick, 2005) Problématiques variées et complexes (Guralnick, 2005) Plus à risque de difficultés dadaptation lors de lentrée à lécole (McIntyre, Blacher et Baker, 2006) Plus à risque de difficultés dadaptation lors de lentrée à lécole (McIntyre, Blacher et Baker, 2006) Déficits dautorégulation et habiletés sociales + critiques que déficits cognitifs (Troup et Malone, 2002) Déficits dautorégulation et habiletés sociales + critiques que déficits cognitifs (Troup et Malone, 2002)

4 Familles Plus de stress que pour les familles denfant sans handicap (Hastings et Beck, 2004) Plus de stress que pour les familles denfant sans handicap (Hastings et Beck, 2004) Retombées financières négatives (OPHQ, 2009; Camirand et Aubin, 2004). Retombées financières négatives (OPHQ, 2009; Camirand et Aubin, 2004). Effets sur lemploi (Statistique Canada, 2008) Effets sur lemploi (Statistique Canada, 2008) 4 ProblématiqueProblématique

5 5 ProblématiqueProblématique Services : Importance doffrir des services dintervention précoce qui soient intensifs, structurés et qui débutent le plus tôt possible dans la vie des enfants ayant des retards de développement (Odom et Wolery, 2003; Little, 1999; Pépin et al., 2006; Jourdan-Ionescu, 2003; Guralnick, 1997; Kaczmarek et Groark, 2007; Sladeczek et Amar, 2006). Importance doffrir des services dintervention précoce qui soient intensifs, structurés et qui débutent le plus tôt possible dans la vie des enfants ayant des retards de développement (Odom et Wolery, 2003; Little, 1999; Pépin et al., 2006; Jourdan-Ionescu, 2003; Guralnick, 1997; Kaczmarek et Groark, 2007; Sladeczek et Amar, 2006). Mais … Services variés dans les CRDITED du Québec Services variés dans les CRDITED du Québec Modèles multiples dintervention (Pépin et al., 2006) Modèles multiples dintervention (Pépin et al., 2006) Nombre dheures … 5 heures (MSSS, 2009) Nombre dheures … 5 heures (MSSS, 2009)

6 6 Recherche – objectifs En contexte de limplantation du Programme dIntervention Intensive (IPI) : Décrire les retombées du programme IPI : Décrire les retombées du programme IPI : Pour les enfants dans leur démarche dinclusion Pour les enfants dans leur démarche dinclusion Pour les parents : Pour les parents : Sur le plan de lemploi Sur le plan de lemploi Sur le plan de leurs perceptions quant aux plans de services IPI Sur le plan de leurs perceptions quant aux plans de services IPI

7 7 Programme IPI Intervention précoce Intensive Des données probantes : Utilité de lintervention précoce en DI Utilité de lintervention précoce en DI (Meisels and Shonkoff, 1990) Critères de succès des programmes Critères de succès des programmes (Pépin et al., 2006) Âge lenfant Âge lenfant Intensité / durée Intensité / durée Lieu de lintervention: milieu naturel, inclusif (milieu de garde) Lieu de lintervention: milieu naturel, inclusif (milieu de garde) Individualisation des services (enfant, famille) Individualisation des services (enfant, famille) Implication de la famille Implication de la famille Interdisciplinarité et transdisciplinarité Interdisciplinarité et transdisciplinarité

8 8 Programme IPI Critères daccès Âge de lenfant : 2-5 ans Âge de lenfant : 2-5 ans Fréquentation dun milieu de garde Fréquentation dun milieu de garde Adhésion et participation active du parent Adhésion et participation active du parent Adhésion et participation active du milieu Adhésion et participation active du milieu de garde de garde

9 9 Pourquoi le milieu de garde ? Pourquoi le milieu de garde ? Un programme éducatif pertinent : Un programme éducatif pertinent : Construire la petite enfance Construire la petite enfance Un milieu adapté à lâge de lenfant Un milieu adapté à lâge de lenfant Dautres enfants… des modèles issus du milieu régulier Dautres enfants… des modèles issus du milieu régulier Une structure qui se rapproche de lécole Une structure qui se rapproche de lécole … Lenfant vit sa vie denfant ! … Lenfant vit sa vie denfant ! … Le parent vit sa vie de parent ! … Le parent vit sa vie de parent !

10 10 Programme IPI Fonctionnement général Équipe spécialisée 0-5 ans: psychoéducatrice (porteur de dossier), psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, physiothérapeute / TRP Équipe spécialisée 0-5 ans: psychoéducatrice (porteur de dossier), psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, physiothérapeute / TRP Interventions interdisciplinaires : évaluation, plan d, préparation et suivi des interventions, Interventions interdisciplinaires : évaluation, plan dintervention, préparation et suivi des interventions, modeling, supervision et formation complémentaires spécifiques… Utilisation des opportunités dapprentissage Accompagnatrice-éducatrice dans le milieu de garde de lenfant (un pour un - 20 heures/semaine) Accompagnatrice-éducatrice dans le milieu de garde de lenfant (un pour un - 20 heures/semaine)

11 11 Les grandes lignes du processus clinique Accueil et Accès Préparation Rencontre des parents (APPR) Entente avec le milieu de garde (fonctionnement, protocole) (APPR) Embauche de laccompagnatrice (ACPEO) Pairage et formation de laccompagnatrice (APPR)

12 12 Les grandes lignes du processus clinique Évaluation Évaluation de lenfant dans le local dobservation (équipe interdisciplinaire et parents) Discussion clinique (équipe interdisciplinaire) Poursuite de lévaluation - milieux naturels (psychoéducatrice/SRP et autres intervenants si requis) Période dobservation de lenfant (accompagnatrice) Présentation des résultats et PI initial (parents, équipe interdisciplinaire et intersectorielle)

13 13 Les grandes lignes du processus clinique Intervention et suivi Préparation du curriculum (psychoéd./SRP) Transposition des objectifs dans un plan de travail pour laccompagnatrice (psychoéd./SRP) Rencontres dans le milieu de garde toutes les semaines (psychoéd./SRP et autres intervenants si requis) Rencontres avec la famille (psychoéd./SRP et autres intervenants si requis) Discussions cliniques (psychoéd./SRP, APPR et coordonnatrice) Rapports dévaluation (psychoéd./SRP) Révisions du PI (parents, équipe interdisciplinaire et intersectorielle)

14 14 Les grandes lignes du processus clinique Services de transition Évaluation de fin de programme (tous les intervenants concernés) Préparation et activités pour la transition au préscolaire Transition vers le préscolaire Transition vers les services spécialisés en territoire si requis

15 15 MonitoringMonitoring Responsabilité de la direction du développement de la qualité et de la recherche Responsabilité de la direction du développement de la qualité et de la recherche Banque de recherche : Pavillon du Parc Banque de recherche : Pavillon du Parc Équipe de chercheurs : recherche à partir des données secondaires recueillies Équipe de chercheurs : recherche à partir des données secondaires recueillies André C. Moreau (UQO) André C. Moreau (UQO) Claude Normand (UQO) Claude Normand (UQO)

16 16 Données recueillies Début de programme : Fiche de renseignements sur lenfant Fiche de renseignements sur lenfant Questionnaire aux parents (participation sociale- inspiré du EPLA-PALS 2001) Questionnaire aux parents (participation sociale- inspiré du EPLA-PALS 2001) ÉIS/AEPS (Bricker et Dionne, 2006) ÉIS/AEPS (Bricker et Dionne, 2006) Vineland (Échelle de comportements adaptatifs) Vineland (Échelle de comportements adaptatifs) Durant le programme : ÉIS/AEPS : évaluations de domaines et évaluation globale ÉIS/AEPS : évaluations de domaines et évaluation globale Fin de programme : Fiche de renseignements Fiche de renseignements Questionnaire aux parents Questionnaire aux parents ÉIS/AEPS ÉIS/AEPS Vineland Vineland

17 17 Genre: Genre: Garçons: 6 Garçons: 6 Filles : 4 Filles : 4 Langue: Langue: Français: 9 Français: 9 Anglais: 1 Anglais: 1 Âge moyen entrée: Âge moyen entrée: 55,7 mois 55,7 mois Nombre sem. et nb /service: Nombre sem. et nb /service: 33 semaines 33 semaines 17,6 heures/semaine 17,6 heures/semaine Durée programme : 8,44 mois Durée programme : 8,44 mois Fréquentation serv. garde avant le début programme: Fréquentation serv. garde avant le début programme: Oui : 5 Non : 5 Participants (janvier 08 – sept. 09) Services de garde durant le programme Services de garde durant le programme CPE: 6 CPE: 6 Garderie privée sub: 4 Garderie privée sub: 4 Nombre moyen dheures de fréquentation du service de garde : Nombre moyen dheures de fréquentation du service de garde : 35 heures 35 heures

18 18 Trisomie (4) Trisomie (4) Polyhandicapé (1) Polyhandicapé (1) Syndrome de Lejeune (Cri du chat) (1) Syndrome de Lejeune (Cri du chat) (1) DI non spécifié (2) DI non spécifié (2) DI avec TDAH (1) DI avec TDAH (1) Encéphalopathie et microcéphalie (1) Encéphalopathie et microcéphalie (1) DiagnosticsDiagnostics

19 19 Domaines et gains Résultats au Vineland II – IPI (durée : 10,24 mois; n=6) Résultats au Vineland II – IPI (durée : 10,24 mois; n=6)

20 20 Résultats Vineland II – IPI (Écart Début-Fin)

21 21 Les enfants ont maintenu un niveau de comportements adaptatifs équivalent entre les 2 évaluations Les enfants ont maintenu un niveau de comportements adaptatifs équivalent entre les 2 évaluations Lécart à la moyenne demeure le même Lécart à la moyenne demeure le même Évolution équivalente au temps écoulé Évolution équivalente au temps écoulé Habituellement : Habituellement : le fonctionnement des comportements adaptatifs est très similaire au fonctionnement intellectuel le fonctionnement des comportements adaptatifs est très similaire au fonctionnement intellectuel le fonctionnement intellectuel tend à diminuer avec lâge (score standardisé) le fonctionnement intellectuel tend à diminuer avec lâge (score standardisé) AnalyseAnalyse

22 22

23 23 Question : Question : le programme IPI freine-t-il lécart entre les enfants DI et les enfants «réguliers»? le programme IPI freine-t-il lécart entre les enfants DI et les enfants «réguliers»? Étapes à poursuivre : Étapes à poursuivre : Recueillir des données : nouvelles cohortes Recueillir des données : nouvelles cohortes Études de cas : enfants très différents (polyhandicapé à Trisomie 21) Études de cas : enfants très différents (polyhandicapé à Trisomie 21) Comparer avec les résultats aux tests cognitifs Comparer avec les résultats aux tests cognitifs Résultats au Vineland II

24 24 Domaines et gains Résultats au EIS – IPI – Début/fin de programme % Résultats au EIS – IPI – Début/fin de programme % (Durée : 8,19 mois ; n = 9 )

25 25 Résultats au EIS IPI – Écart moyen % Début et fin Résultats au EIS IPI – Écart moyen % Début et fin (Durée : 8,19 mois ; n = 9 )

26 26 Domaines et gains Progression moyenne / mois - IPI/SSDI

27 27 Domaines et gains Domaines et gains - EIS

28 28 Vineland : lécart à la moyenne ne saccentue pas avec le temps Vineland : lécart à la moyenne ne saccentue pas avec le temps ÉIS : Développement pour tous les domaines ÉIS : Développement pour tous les domaines Adaptatif et social : 2 domaines avec le plus de gains Adaptatif et social : 2 domaines avec le plus de gains IPI > SSDI IPI > SSDI Limite : items qui sont repris 0-3 / 3-6 de lÉIS Limite : items qui sont repris 0-3 / 3-6 de lÉIS Nombre réduit denfants Nombre réduit denfants Programme IPI… Premières observations

29 29 Quelques cas … Enfant 1 : Déficience intellectuelle - 66 à 70 mois (4 mois) Enfant 1 : Déficience intellectuelle - 66 à 70 mois (4 mois) Enfant 2 : Multi handicapé - 60 à 66 mois (6 mois) Enfant 2 : Multi handicapé - 60 à 66 mois (6 mois) Enfant 3 : Trisomie 21 standard - 54 à 67 mois (13 mois) Enfant 3 : Trisomie 21 standard - 54 à 67 mois (13 mois)

30 30 EN-1 Résultats ÉIS-Début et fin de programme (66 à 70 mois -durée: 4 mois)

31 31 EN-1 Écart %-Résultats ÉIS-Début et fin (66 à 70 mois -durée: 4 mois)

32 32 EN-2 Résultats ÉIS Début et fin de programme- 60 à 66 mois: durée: 6 mois

33 33 EN-2 Écart %- Résultats ÉIS Début et fin (60 à 66 mois- 6 mois)

34 34 EN-3 Résultats ÉIS-Début et fin de programme – temps entre 2 éval. : 14 mois

35 35 EN-3 Résultats ÉIS-Début et fin de programme – Temps entre 2 éval. : 14 mois

36 36 Développement dune expertise spécifique à la petite enfance; Développement dune expertise spécifique à la petite enfance; Intensité, fréquence et multiplication des interventions; Intensité, fréquence et multiplication des interventions; Adaptation constante (personnalité, imprévus, type de service de garde) Adaptation constante (personnalité, imprévus, type de service de garde) Interdisciplinarité et développement de lexpertise. Interdisciplinarité et développement de lexpertise. Impact sur la charge de travail; Impact sur la charge de travail; Maintenir le cap sur les meilleures pratiques; Maintenir le cap sur les meilleures pratiques;Mais… Résultats et motivation Résultats et motivation Défis pour les intervenantes Défis pour les intervenantes Résultats et motivation;

37 37 Haut niveau de satisfaction des parents (8 sur 8) Haut niveau de satisfaction des parents (8 sur 8) Parents : Parents : occasion denvoyer leur enfant en service de garde occasion denvoyer leur enfant en service de garde Évolution remarquée par les parents Évolution remarquée par les parents sphères différentes selon lenfant sphères différentes selon lenfant adaptation, communication, socialisation adaptation, communication, socialisation routines, vie de groupe routines, vie de groupe C ommentaires des parents C ommentaires des parents « Le programme a changé ma vie »

38 38 Forces Forces Individualisation du programme Individualisation du programme Travail sur tous les domaines de développement Travail sur tous les domaines de développement Soutien Soutien Compétences et intérêt des intervenants Compétences et intérêt des intervenants Défis Défis Roulement du personnel Roulement du personnel Plus daide pour lentrée à lécole Plus daide pour lentrée à lécole Langue : accès aux milieux de garde plus difficile en anglais Langue : accès aux milieux de garde plus difficile en anglais Commentaires des parents Commentaires des parents

39 39 Forces Forces Soutien à lintégration apprécié, particulièrement pour les enfants qui ont de grands besoins; Soutien à lintégration apprécié, particulièrement pour les enfants qui ont de grands besoins; Régularité du soutien et du suivi; Régularité du soutien et du suivi; Expérience enrichissante : faire partie dune équipe de professionnels; Expérience enrichissante : faire partie dune équipe de professionnels; Sensibilisation du personnel; Sensibilisation du personnel; Motivés à répéter lexpérience. Motivés à répéter lexpérience. Défis Défis Difficulté dans le recrutement et la rétention des éducatrices-accompagnatrices (temps partiel). Difficulté dans le recrutement et la rétention des éducatrices-accompagnatrices (temps partiel). Commentaires des services de garde

40 40 Résultats prometteurs quant au développement de lenfant (ex. social) Résultats prometteurs quant au développement de lenfant (ex. social) Satisfaction des milieux et des parents Satisfaction des milieux et des parents Fréquentation dun service de garde régulier Fréquentation dun service de garde régulier Milieux de garde plus inclusifs Milieux de garde plus inclusifs Programme structuré, intensif, interdisciplinaire, intersectoriel Programme structuré, intensif, interdisciplinaire, intersectoriel Équité entre les programmes 0-5 ans Équité entre les programmes 0-5 ans ConclusionConclusion

41 Des questions??? Pour informations supplémentaires:


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