Offrir des soins liés au cancer, axés sur la personne : TROUSSE D’APPRENTISSAGE POUR LES BÉNÉVOLES DOCUMENTS À EMPORTER Partenariat canadien contre.

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1 Offrir des soins liés au cancer, axés sur la personne : TROUSSE D’APPRENTISSAGE POUR LES BÉNÉVOLES DOCUMENTS À EMPORTER Partenariat canadien contre le cancer Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer Avril, 2009

2 Scénario 1 : « Lorsqu’on m’a offert le choix entre la mastectomie partielle ou la mastectomie totale, j’ai choisi la mastectomie totale parce qu’il m’en aurait coûté plus cher d’être loin de ma famille. [Par la suite] il n’y avait personne dans ma région pour enlever les tubes, les bandages, les points et les drains. Les femmes des régions rurales qui reviennent chez elles sont en dehors du système. Il n’y a pas d’information dans les petites villes. Les bibliothèques ne sont pas bien garnies ni à jour. On croit généralement, à tort, que les gens qui vivent en milieu rural ont nécessairement de bonnes relations les uns avec les autres. Ce n’est pas parce que je vis à la campagne que je suis proche de mes voisins. Je ne veux pas qu’ils soient au courant de mes affaires et qu’ils sachent que j’ai un cancer du sein. » NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Pendant que les groupes font leur travail, l’animateur inscrit les rubriques besoins physiques, en information, émotionnels, psychologiques, sociaux, spirituels et pratiques sur un tableau noir ou blanc, ou colle de grandes feuilles de papier sur le mur à l’aide de ruban adhésif. Lorsque les groupes ont fini leur travail, chacun peut énoncer la liste des besoins qu’il a dressée. L’animateur peut regrouper les idées sous les rubriques les plus pertinentes et instaurer un dialogue avec les participants en leur demandant de donner leur opinion sur ce classement. Certaines suggestions peuvent être inscrites sous plus d’une rubrique, p. ex. si quelqu’un mentionne « faire garder les enfants pendant la maladie », l’animateur inscrit cela sous la rubrique « besoins pratiques »; la « peur de mourir » pourrait être inscrite sous la rubrique « besoins émotionnels », « besoins spirituels » ou les deux. On peut aussi demander au preneur de notes de chaque groupe d’inscrire les idées du groupe sur des plus petites feuilles de papier ou des fiches qui seront intégrées à la grande liste et collées sous la rubrique appropriée. Si rien n’est inscrit sous certaines rubriques, l’animateur peut demander à l’ensemble des participants présents de réfléchir au genre de problèmes qui pourraient y figurer. Il peut dire, par exemple : « Nous n’avons rien inscrit jusqu’ici sous la rubrique « besoins sociaux ». Qu’est‑ce qui, en général ou selon les récits que vous avez lus, pourrait figurer sous cette rubrique? » Catégories de besoins à identifier lors du scénario 1 : Physiques : conséquences d’un traitement plus effractif, manque de soins par la suite Émotionnels : peur, anxiété face à la nécessité de quitter la famille, manque de soutien Sociaux : isolement dans la communauté Information : manque de ressources en région rurale Pratiques : nécessité de se déplacer et de s’absenter, coûts liés à une longue absence Psychologiques : isolement, désir de préserver sa vie privée Récit (traduction libérale) tiré du rapport Perspectives of Rural Women with Breast Cancer, Réseau canadien du cancer du sein et Initiative de recherche communautaire de la Fondation canadienne du cancer du sein.

3 Scénario 2 : « Mon corps, qui était celui d’un jeune homme actif de 18 ans pouvant faire à peu près tout ce qu’il voulait, est devenu beaucoup plus faible et plus fragile. [J’avais] ce qui m’apparaissait comme une liste interminable de complications, allant de fréquents accès de fièvre à la pancréatite, et ces complications me causaient des accès de douleur intenses et d’autres problèmes dont je souffre encore. Ça a été peut‑être la période la plus éprouvante sur le plan psychologique aussi, car il me semblait que les mauvaises nouvelles n’arrêtaient pas de pleuvoir sur moi. Je ne voulais pas que les gens soient au courant de mes problèmes, surtout au début… Je constate que je dois me forcer pour sortir et rencontrer mes amis. [Le cancer] m’a forcé à me retirer et à réfléchir au sens de la vie, à ce que je suis et à la direction qui sera la mienne… et à prendre conscience de l’importance de vivre l’instant présent. » [Jeune homme ayant reçu un diagnostic de leucémie] NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Catégories de besoins à identifier lors du scénario 2 : Émotionnels : peur, anxiété, manque d’autonomie, image corporelle Physiques : douleur, effets secondaires du traitement et problèmes courants, diminution des capacités physiques Psychologiques : faire face aux mauvaises nouvelles, tenter d’être positif, modifier son optique de la vie Spirituels : interrogation sur le sens de la vie et l’avenir Sociaux : difficulté à révéler qu’on souffre d’un cancer et à participer à des activités sociales avec les amis Extraits (traduction libérale) du portrait d’un survivant tiré du site Web « Realtime Cancer », Young Adult Cancer Canada :

4 [Femme dans la quarantaine qui vit seule]
Scénario 3 : « … le transport… C’est un problème, car il y a des jours où je n’ai pas l’argent… Une semaine, j’avais une scintigraphie osseuse un jour, d’autres tests le lendemain, puis un autre test et de la chimio le troisième jour… J’ai appelé et j’ai dit, je regrette, ce n’est pas que je ne veux pas y aller, mais… Je ne recevais que 500 $ [par mois] à l’époque [du programme provincial de la sécurité du revenu]… Si je me rends [au centre de traitement du cancer], c’est 10 $ pour l’aller, 10 $ pour le retour. Si j’y vais trois fois par semaine, ça fait 60 $, et quatre fois 60 $, c’est 240 $. » [Femme dans la quarantaine qui vit seule] NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Catégories de besoins à identifier lors du scénario 3 : Pratiques : financiers, transport Sociaux : peu de soutien, vit seule Physiques : traitement actif, interventions fréquentes, difficulté à se rendre aux rendez‑vous ou à respecter les exigences Émotionnels : inquiétude au sujet de la capacité à mener le traitement à terme, soucis financiers, isolement Tiré (traduction libérale) de « Lower-Income Women with Breast Cancer » de Judy Gould, Canadian Woman Studies, 24(1).

5 Activité no 5 : Feuille de travail sur les scénarios
Orientation sexuelle Statut d’Autochtone Immigrant ou statut de réfugié Âge et étape de la vie Besoins sociaux Besoins en information Besoins émotionnels Sexe Langue NOTES SUR L’ACTIVITÉ Objectif de l’activité no 5, « Dresser la carte des besoins et des inégalités » : appliquer les connaissances acquises au sujet des facteurs psychosociaux et du soutien à un scénario ou un récit personnel traitant d’une expérience du cancer. Les scénarios présentés ici sont plus longs et plus détaillés que ceux que nous avons utilisés auparavant. Ils vous sont présentés pour vous permettre d’examiner le contexte social dans son ensemble et les inégalités potentielles qui peuvent avoir un impact sur les besoins personnels en soins de soutien. Lisez les scénarios qui suivent [diapositives 65 - 67] en petits groupes [un scénario différent pour chaque groupe] ou choisissez un scénario sur lequel vous travaillerez en grand groupe. Si vous travaillez en grand groupe sur un seul scénario (notez que vous n’avez choisi qu’un scénario parmi d’autres), vous pouvez laisser la diapositive affichée; si vous travaillez en petits groupes, intégrez les récits et la feuille de travail ci dessus au dossier contenant les documents que les participants doivent emporter. Demandez à chacun des participants de dresser, à l’aide de la feuille de travail figurant ci dessus, la carte des problèmes et des besoins sociétaux et individuels auxquels est confrontée la personne dont il est question dans le scénario. Demandez leur d’inscrire les problèmes sociétaux qui peuvent influer sur les besoins dans les cercles bleus, et les besoins personnels en soins de soutien dans les cercles jaunes. Après leur avoir laissé un certain temps, demandez aux groupes de présenter leurs cartes, les différents facteurs sociétaux et les besoins individuels qu’ils ont relevés. Les notes qui accompagnent les diapositives 65 - 67 présentent quelques uns des principaux problèmes que le récit vise à soulever; utilisez les pour vous orienter ou pour débloquer la discussion, mais soyez également ouvert aux autres idées du groupe. Les notes vous proposent aussi des questions pour approfondir la discussion et amener les bénévoles à trouver des moyens d’appliquer leurs connaissances. NOTES POUR L’EXPOSÉ : Vous recevrez de nouveau un scénario portant sur l’expérience d’un patient par rapport à certains aspects du cancer. Ces scénarios sont toutefois plus longs et plus détaillés que les précédents; ils nous amènent à étudier les besoins immédiats du patient en soins de soutien et les facteurs sociétaux plus larges qui influent sur ses besoins et sur sa vie en général. Indiquez sur la feuille de travail fournie ici les problèmes et les besoins sociétaux et individuels auxquels doit faire face la personne dont il est question dans le scénario. Inscrivez les problèmes sociétaux qui peuvent influer sur les besoins dans les cercles bleus, et les besoins personnels en soins de soutien dans les cercles jaunes. Autrement dit, il faut placer la personne au centre et se demander quelle serait la constellation des besoins de cette personne. Expérience individuelle Besoins physiques Besoins spirituels Race et origine ethnique Région rurale ou éloignée Besoins pratiques Besoins psychologiques Scolarité ou littératie Capacités physiques ou mentales Statut socio-économique

6 Scénario 1 : Reconstruire sa vie après un cancer
La personne qui témoigne est un homme blanc de 64 ans qui a survécu à un cancer de la prostate après avoir subi une prostatectomie totale il y a un peu plus d’un an. Il a grandi dans une famille pauvre de Bosnie avant d’émigrer au Canada et de suivre une année de scolarité de niveau 4e année. Il est marié et travaille à titre d’entrepreneur indépendant. « J’ai toujours été dans la construction et je ne m’arrêtais jamais… J’avais 63 ans et je n’avais jamais été malade. On s’habitue à tenir les choses pour acquises… Et puis tout d’un coup, on connaît un passage à vide et on n’a plus de contrôle sur rien… Quand je suis revenu de l’hôpital, une infirmière est venue me rendre visite. Je lui ai dit que je n’avais pas besoin d’elle. Je pouvais changer mon pansement moi même… Ils m’ont donné des pilules contre la douleur. J’ai lu leurs effets secondaires sur la bouteille et je les ai jetées à la poubelle. On veut vous guérir d’un mal et vous en donner deux autres. Je ne voulais pas ça. [Après l’opération] je suis tombé dans une sorte de dépression… Je savais que la guérison serait longue, mais c’était pire que ce que je pensais. Je n’avais pas de contrôle sur ma vessie. Si j’éternuais, je mouillais mon pantalon… J’ai essayé de ralentir, mais j’avais tellement l’habitude d’exiger beaucoup de moi même que je n’ai fait qu’aggraver les choses. Lorsque j’étais enfant, en Bosnie, la vie était une question de survie… Ma mère a porté 15 enfants, dont quatre ont survécu… Il n’y avait pas assez de nourriture. Nous dormions dans une grange. J’ai toujours senti qu’il était important de travailler fort… Je continuais à travailler, puis j’ai eu une petite crise cardiaque. Mon médecin de famille m’a dit que je devais ralentir davantage, alors je l’ai fait… Vous savez, je suis en contact avec des ingénieurs et des architectes dans le cadre de mon travail, et parfois ils vous regardent de haut parce que vous n’avez pas de diplôme universitaire. Alors je les engueulais… Mais maintenant j’essaie d’éviter ça. La vie sexuelle n’existe plus… On perd le moral. C’est artificiel, c’est douloureux… Ça tue le désir, la peur s’installe et ça ne fonctionne pas… Il faut tout simplement apprendre à s’en passer. Mais ce n’est pas ma santé qui était le plus difficile à accepter, c’était la manière dont j’étais traité. Au moment de ma chirurgie, je travaillais pour une grande entreprise et j’étais censé avoir une couverture médicale. En réalité, j’ai bien été couvert juste après la chirurgie. Mais je suis retourné travailler trop tôt et j’ai continué à avoir des fuites urinaires, ensuite j’ai souffert d’une crise cardiaque et j’étais vraiment déprimé. J’ai essayé d’avoir une couverture invalidité de longue durée, sans succès. Nous sommes retournés en Bosnie cette année. On voit toute cette destruction, les maisons démolies, les meubles troués de balles. C’est tellement bouleversant. Et ça m’a aidé à ne plus me sentir déprimé. Je me suis dit, non mais qu’est ce que j’ai à me plaindre?... Je devais cesser de m’apitoyer sur mon sort et essayer d’être le plus heureux possible… » NOTES SUR L’ACTIVITÉ  : Facteurs personnels à reconnaître : Problèmes physiques : effets secondaires du traitement, fonction sexuelle Dépression Colère, frustration liée à la perte de contrôle dans la vie Nécessité de ralentir au travail (contraire aux croyances personnelles et aux antécédents du patient) Affections concomitantes : crise cardiaque, santé défaillante Facteurs sociétaux à reconnaître : Identité sexuelle : habitude de travailler dur, éthique d’autonomie (refuser l’aide), conséquences liées aux changements sexuels Antécédents de pauvreté, lutte pour la survie : impact sur la vie actuelle Identité de classe : sentiment d’être rabaissé à cause de son niveau d’instruction ou de son statut social inférieur Difficultés liées au régime d’assurances Autres sujets de discussion (si désiré) : En tant que bénévole, comment pensez vous pouvoir aider cet homme qui tire son orgueil de ne pas vouloir ou de ne pas accepter d’aide? Est ce qu’il serait possible d’adoucir un peu son expérience du cancer? Quel genre d’approche adopteriez vous? Tiré (traduction libérale) de Prostate Tales, de Ross Gray Men’s Studies Press, 2003

7 Scénario 2 : Trouver un soutien communautaire
Grace est une femme noire de 67 ans qui est née en Jamaïque, mais qui vit au Canada depuis 42 ans. Elle vit avec son mari, qui lui apporte un bon soutien, et est active au sein de son église. On lui a diagnostiqué un myélome multiple il y a quatre ans. « En plus du cancer, je souffre aussi de fibromyalgie, ce qui affaiblit beaucoup. C’est une maladie qui nous prive de notre énergie et qui nous fait sentir complètement à plat par moments; ça nuit au fonctionnement du cerveau, au processus de réflexion… Comme je souffre aussi d’ostéoporose grave dans le cou et la colonne vertébrale, je dois faire extrêmement attention de ne pas tomber. Alors avec ces trois maladies débilitantes, j’ai parfois besoin de parler à quelqu’un. Mon plus gros problème, c’est que je n’ai plus envie de sortir comme avant… Avant, j’aimais courir les magasins et acheter des vêtements. Je n’en ai plus envie maintenant… Je veux retrouver cette envie là, celle de m’habiller et de sortir seule. [Je fais partie d’un groupe de soutien pour les femmes antillaises.] Ce groupe a commencé parce que les femmes de couleur et les survivantes du cancer qui ont des intérêts religieux ne savaient pas où aller pour obtenir un soutien ou de l’information… Notre culture, notre nourriture, nos besoins sont différents… Les groupes de rencontre ne nous comprenaient pas… Je crois comprendre que dans bien des groupes, on ne peut pas mentionner le nom de Dieu. C’est très difficile pour nous, car nous avons recours à Dieu pour tous les aspects de nos vies… Je m’adresse à Dieu pour demander du soutien et du réconfort. Bon nombre de membres de notre communauté n’aiment pas dire qu’ils ont un cancer. Certains ne le disent pas à leur famille. (Interlocuteur : Pourquoi?) C’est culturel, et si l’on se reporte au temps de l’esclavage, nos ancêtres sont arrivés dans différents pays comme esclaves et ils devaient être discrets… À partir de cette génération, on nous a toujours appris à ne pas trop parler de nous mêmes. Et ce n’est pas la seule raison. Je suis moi même assez réservée et lorsqu’on reçoit un diagnostic de cancer, on passe par une si vaste gamme d’émotions différentes que, parfois, on ne veut vraiment pas en parler. Psychologiquement, on souhaite probablement que tout ceci disparaisse comme par magie. Il y a un autre problème, c’est que les gens de couleur constatent qu’ils sont traités un peu différemment dans les hôpitaux et dans divers endroits. On ne les traite pas de la même façon que les Blancs, que les autres groupes. Même si notre personnalité est foncièrement différente, nous sommes tous les mêmes et nous voulons être traités avec respect et dignité tout comme les autres nationalités… Il est certain que nous sommes des invités dans votre pays, mais bon nombre d’entre nous sont là depuis longtemps… après avoir mis nos forces et notre jeunesse au service de l’économie, nous aimerions retirer quelque chose en retour une fois que la maladie nous frappe. Notre groupe existe depuis quatre ans maintenant, et nous n’arrivons pas à obtenir un financement digne de ce nom pour venir en aide aux personnes qui s’adressent à nous. Vous savez, ce sont des choses qui nous inquiètent et qui parfois nous mettent un peu en colère, et nous nous demandons : pourquoi ne pouvons nous pas nous sentir membres de la société ici? » Extraits d’entrevue (traduction libérale) tirés de l’étude « Women of Colour Living with Breast Cancer » J. Nelson & F. Agyapong, Ontario Breast Cancer Community Research Initiative, 2004. Grace est un pseudonyme. NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Facteurs personnels à reconnaître : Grand nombre de problèmes physiques et d’affections concomitantes Risque d’isolement : au niveau personnel, n’a plus envie de sortir Soutien communautaire : importance d’avoir un groupe de soutien, de trouver d’autres personnes qui comprennent Facteurs sociétaux à reconnaître : Différences culturelles Racisme et antécédents raciaux qui modifient la perception du présent : peurs, discrétion, malaise dans les groupes traditionnels, sentiment de ne pas être traitée de la même façon Isolement au niveau global, général, sentiment de « ne pas faire partie de la société » Besoin de trouver un financement pour le groupe afin d’aider d’autres personnes Autres sujets de discussion (si désiré) : Comment percevez-vous la situation personnelle de Grace, compte tenu de l’historique de racisme auquel elle fait référence? Comment votre connaissance de cette histoire vous éclaire t elle sur sa perception de la communauté et du soutien?

8 Scénario 3 : Un parcours long et incertain face au cancer
Julie avait 21 ans et était étudiante en soins infirmiers lorsqu’on lui a diagnostiqué une maladie de Hodgkin. Elle a eu une récidive deux ans plus tard, et elle est maintenant en rémission. Elle travaille comme infirmière en santé publique, termine une maîtrise et a une relation de couple stable. « [Lorsque j’ai appris que j’avais un cancer] la pièce s’est remplie de brouillard… l’air était dense et suffocant et j’avais l’impression de ne plus habiter mon corps. Après avoir pris conscience de ce qui se passait, je me suis résignée à me battre… J’allais vaincre ce cancer. La récidive, c’est une autre affaire. Pas de brouillard, rien de ça – seulement le sentiment d’être frappée par un destin inébranlable… C’est alors que j’ai pensé à la mort, que j’y ai vraiment pensé. [Ma famille m’a] soutenue de bien des façons et, par certains côtés aussi, m’a compliqué la vie… Ils étaient là physiquement pour me conduire à des rendez vous et ma mère m’a soutenue sur le plan médical. Mais sur le plan émotionnel, ma famille n’était pas présente. Pendant la chimiothérapie, j’étais coincée au milieu de nulle part sans câble, sans Internet, sans jeux vidéo, à 20 minutes en voiture pour louer un film, sans moyen de transport, sans amis proches, tapie dans mon coin. Ne rien faire est la chose la plus douloureuse au monde et ça mène droit à la catastrophe… J’ai perdu certains amis. J’ai entendu des commentaires comme… “Si quelqu’un devait avoir le cancer, Julie, c’est bon que ce soit toi parce que tu peux le vaincre”… Il y avait les commentaires habituels des camarades de classe qui ignoraient tout… “Mon Dieu, Julie, que tu as l’air mal en point!” ou “Eh bien, tu en prends une foule de médicaments!”. Mais ils n’étaient pas tous négatifs. Je me suis fait trois amis qui le resteront pour la vie… Il y a des personnes qui disparaissent parce qu’elles ne peuvent pas faire face à la situation et d’autres qui sont des anges surgis de nulle part. Mais à part quelques uns qui valent de l’or, je pense que les personnes de mon âge sont passablement inutiles, même maintenant. Honnêtement, la plupart des personnes pensent que je suis forte. J’entends ça tout le temps mais, à dire vrai, je crois que ce sont des sottises. On n’a pas le choix, non? On a un cancer et on doit y faire face… [Le plus dur c’était] de ne pas avoir quelqu’un à qui parler de ce que ça me faisait vraiment, de mes émotions… On parle beaucoup de notre corps, mais non de nos pensées, de notre cœur et de notre esprit. J’avais l’impression que je devais croire en moi même, toute seule. Tous les autres croyaient en mon corps, ce corps qui, à mon avis, m’avait trahie. Je devais trouver de la force au fond de moi même… On m’a diagnostiqué un trouble de stress post-traumatique. Je suis censée suivre une psychothérapie, mais il y a une liste d’attente… Je n’ai pas dépassé le stade de la colère dans ma peine et je vais avoir besoin d’aide pour le faire. Je pense que j’ai des chances de vivre maintenant, mais je ne sais pas pour combien de temps. L’avenir me fait atrocement peur, mais ça fait presque trois ans maintenant et je me sens bien, alors les choses s’améliorent avec chaque année qui passe. J’en ai vraiment assez des joyeux rubans roses… Le cancer n’est pas joyeux; c’est atroce, on y fait face, on va de l’avant et on fait des choses étonnantes… mais n’embellissons pas la réalité. C’est un déni évident et total. Parlons de la vérité. » Extraits (traduction libérale) du portrait de Julie, survivante du cancer, tiré du site Web « Realtime Cancer », Young Adult Cancer Canada : NOTES SUR L’ACTIVITÉ : Facteurs personnels à reconnaître : Isolement social par rapport aux pairs; rejet de la part de certains pairs Difficulté de faire face au cancer lorsqu’on est jeune Interruption des études et de l’autonomie Isolement physique durant le traitement Craintes par rapport à la survie Difficulté pour sa famille de faire face à son cancer émotionnellement Besoins psychosociaux non comblés; accent mis sur la maladie et non sur la personne dans son ensemble Facteurs sociétaux à reconnaître : Manque de soutien organisé pour les jeunes Manque de ressources dans les petites communautés Autres sujets de discussion : Quelles ressources auraient pu être utiles à Julie et à sa famille à la suite du diagnostic? Comment aurait elle pu se sentir moins isolée dans sa communauté rurale durant le traitement? Pouvez vous suggérer un début de solution dans ce cas? Julie a une foule de pensées et de réactions positives à l’égard de l’expérience du cancer, mais elle affirme aussi qu’elle ressent parfois de la colère et qu’elle veut parler de « la vérité » et non embellir la réalité. Comment réagiriez vous si elle vous parlait à vous en tant que bénévole?

9 Constellation des besoins
Besoins en information : sur le cancer et les services connexes afin d’éclairer les décisions et de réduire l’anxiété Besoins physiques : douleur, nutrition, aide pour la vie quotidienne Besoins émotionnels : réactions et émotions, p. ex. anxiété, peur, tristesse Expérience individuelle Votre exercice de réflexion initial a permis de recueillir de nombreuses idées sur les besoins que peuvent avoir les personnes atteintes de cancer et nous avons regroupé les réponses de façon à présenter les principales catégories de besoins généralement observées. Il ne faut pas en conclure que tous les patients auront des besoins dans toutes les catégories, mais qu’il s’agit plutôt des préoccupations qui ressortent le plus souvent de la recherche menée sur les patients atteints de cancer. Le diagramme montre ce que nous appelons la « constellation des besoins ». Ce qu’il faut retenir, c’est que l’histoire de chacun est différente et liée à son contexte de vie particulier. L’expérience de la personne est au centre, puisque c’est ce que nous cherchons avant tout à comprendre, et les catégories de besoins possibles sont décrites tout autour et influent sur cette expérience individuelle. Nous allons donner un aperçu de cette constellation de besoins, puis examiner d’un peu plus près plusieurs des catégories en donnant quelques exemples d’entretiens avec des patients. Tous les patients n’auront pas nécessairement des besoins dans toutes les catégories, et certains types de besoins peuvent recouper plusieurs catégories; il importe de se rappeler que les patients qui viennent de recevoir un diagnostic ne connaissent peut‑être pas encore leurs besoins. Bien souvent, c’est au fil du temps qu’ils découvrent leurs besoins ou les lacunes des soins qu’ils reçoivent, au fur et à mesure qu’ils sont confrontés à des problèmes particuliers ou à différentes situations. [Passez les cercles en revue et expliquez le sens de chaque catégorie.] Besoins sociaux : réseau familial et communautaire Besoins psychologiques : adaptation au cancer, changements et conséquences Besoins pratiques : ressources financières soutien à domicile garde des enfants transport Besoins spirituels : sens et but de la vie, points de vue religieux ou autres

10 Constellation des besoins et des inégalités sociales
Statut d’Autochtone Orientation sexuelle Immigrant ou statut de réfugié Âge et étape de la vie Besoins sociaux Besoins émotionnels Besoins en information [Ce diagramme peut être laissé à l’écran pour consultation durant l’exercice.] Sexe Langue Expérience individuelle Besoins physiques Besoins spirituels Région rurale ou éloignée Race et origine ethnique Besoins pratiques Besoins psychologiques Scolarité ou littératie Capacités physiques ou mentales Statut socio-économique

11 Notre vision pour les soins liés au cancer
Soins centrés sur la personne… prendre en compte la personne dans son ensemble, pas uniquement la maladie; les membres de l’équipe soignante travaillent en partenariat pour offrir des soins opportuns et prodigués avec compassion; l'équipe est composée de la personne vivant avec le cancer, de son tuteur ou de sa tutrice, de sa famille ou de son réseau de soutien et de toutes les personnes lui prodiguant des soins (à l’hôpital, dans la communauté et à domicile); les personnes vivant avec le cancer sont bien informées et participent aux prises de décision en fonction de leur désir et de leurs capacités. Gamme complète des besoins… physiques; émotionnels, spirituels; régime alimentaire, mode de vie; sexualité, fécondité; financiers, pratiques; renseignements sur les traitements naturels ou non médicaux; information sur les risques de cancer, le dépistage, la prévention, le cancer dans votre famille et la réapparition du cancer; soutien communautaire, services culturels; aide à la prise de décisions; fin de vie et deuil. [rappel… C’est l’énoncé de la vision] Un système de soins liés au cancer, centré sur la personne, qui répond à toute la gamme des besoins de tous les Canadiens et de leurs proches, et ce, à toutes les étapes de leur expérience du cancer À toutes les étapes… examens; diagnostic; traitement; réapparition ou propagation du cancer; suivi après traitement; vie après le cancer; fin de vie; deuil. Pour tous les Canadiens… accès équitable et respect des différents besoins liés à : la race, la culture ou la religion; la langue; l’appartenance à la population autochtone; la vie en région urbaine, rurale ou éloignée; le statut d’immigrant ou de réfugié; le sexe, l’orientation sexuelle, le genre; la structure familiale; le travail et les ressources financières; l’âge; les capacités physiques ou mentales; la santé globale et le stade de la maladie.

12 Obtenir des soins de qualité en tant que patient atteint de cancer :
ce à quoi vous pouvez vous attendre, ce que vous pouvez faire La Loi canadienne sur la santé a pour but « de protéger, de favoriser et d’améliorer le bien être physique et mental des habitants du Canada et de faciliter un accès satisfaisant aux services de santé, sans obstacles d’ordre financier ou autre ». De même, vos professionnels de soins de santé visent à respecter ces principes en offrant les meilleurs soins possibles dans l’état actuel de la connaissance scientifique et compte tenu des ressources disponibles. En tant que patient atteint de cancer ou à titre de tuteur ou de porte-parole d’un patient atteint de cancer, vous devriez pouvoir vous attendre : à recevoir des traitements dispensés par des professionnels bien formés dans un hôpital ou un centre anticancéreux compétent; à obtenir un diagnostic opportun et exact posé par un spécialiste du cancer; à accéder aux meilleures normes de soins disponibles à toutes les étapes de la maladie, y compris les tests, les diagnostics, les chirurgies, les traitements par médicament, les suivis, le soutien ainsi que les soins palliatifs; au respect de votre vie privée, à la confidentialité, à la protection de vos renseignements personnels et à l’accès à votre dossier médical et à celui d’un proche; à ce que les fournisseurs de soins de santé vous expliquent quels sont les meilleurs traitements disponibles, y compris les traitements nouveaux ou expérimentaux; à des soins attentionnés, c’est-à-dire que toutes les mesures possibles sont prises pour réduire la souffrance; au respect des différences en matière de culture, de race, de genre et de religion tout comme des différences d’âge, d’orientation sexuelle, de situation financière, ainsi que de capacités physiques, mentales et intellectuelles; à ce que votre équipe soignante vous fournisse d’autres services dont vous auriez besoin ou vous aiguille vers de tels services, y compris : le counseling ou le soutien (« services psychosociaux ») de la part de psychologues, de travailleurs sociaux, de membres du personnel infirmier en oncologie, de guides spirituels ou de groupes de soutien communautaires; de l’information sur l’aide financière pour les coûts non couverts, p. ex. les médicaments et le transport; la traduction ou l’interprétation; de l’information sur l’accès aux soins ou traitements qui ne sont pas disponibles dans votre localité; tout service nécessaire à la famille ou à d’autres soignants qui vous soutiennent ou soutiennent votre enfant ou un de vos proches pendant la maladie. [Il s’agit du document d’information et de défense des patients du Partenariat canadien contre le cancer – suite à la page suivante] Vous pouvez parcourir ce document à la maison. C’est un instrument utile qui indique ce à quoi les patients et les membres de leur famille peuvent s’attendre et ce à quoi ils ont droit dans le cadre de leur expérience du système des soins liés au cancer. Le document expose d’abord les attentes potentielles du patient durant le traitement, lorsqu’il tente d’obtenir les meilleurs soins possibles. Ainsi, les patients et leur famille devraient s’attendre à recevoir des soins au moment opportun, à être informés des divers traitements possibles et à avoir accès à des services de soins de soutien. [passez à la diapositive suivante]

13 Suite… En tant que patient atteint de cancer, ou à titre de tuteur ou de porte-parole d’un patient atteint de cancer, vous avez le droit de poser des questions, de vous renseigner, et de prendre part aux décisions touchant les soins qui vous sont dispensés ou qui sont dispensés à l’un de vos proches, y compris : exprimer toute préoccupation à propos d’un traitement; demander que les renseignements vous soient communiqués de façon claire et compréhensible; demander une seconde opinion sans craindre que le traitement soit compromis; explorer des options de traitement offertes dans d’autres provinces ou pays; décider si vous acceptez la présence d’étudiants ou de chercheurs; être informé et prendre des décisions au sujet de traitements parallèles ou complémentaires; refuser toute série de traitements; obtenir une consultation juridique à propos d’une plainte, si nécessaire. Vous pouvez améliorer la qualité des soins en fournissant à votre équipe soignante le plus d’information possible sur les domaines suivants : des problèmes de santé actuels et antérieurs, les séjours à l’hôpital, les médicaments, etc., y compris les renseignements sur la vie familiale et sociale, l’école ou le travail qui pourraient avoir une incidence sur l’administration des soins; toute difficulté à respecter les régimes de traitement et les rendez-vous; toute difficulté à assumer les dépenses liées à vos traitements ou les dépenses connexes; toute question ou tout document juridique relatif aux soins ou à la prise de décisions, p. ex. une procuration ou l’ordonnance d’un tribunal; le besoin de services de traduction ou d’interprétation; les troubles émotionnels, l’isolement ou la dépression, et le besoin de soutien social ou de soutien par des pairs. Le document donne ensuite aux patients et à leur famille des moyens de bien s’informer et de participer à la prise de décisions. On leur dit qu’ils peuvent, par exemple, demander une deuxième opinion, s’ils le désirent, ou envisager d’autres options en matière de traitement. Dans ce document, on conseille également aux patients de fournir toute l’information pertinente sur eux mêmes à leur équipe soignante afin qu’elle dispose de toutes les données nécessaires pour offrir des soins de qualité. Il s’agit d’un instrument qui peut vous être utile dans votre rôle de bénévole, puisqu’il propose aux patients et à leurs proches des moyens de participer activement à leur traitement et à leurs soins.

14 (pour référence et consultation ultérieure)
Ouvrages consultés (pour référence et consultation ultérieure) Access Alliance. Racialized Groups and Health Status (2005). Accessible en ligne à : Austin, S., Femmes francophones atteintes du cancer du sein, rapport accessible en ligne à Project report available at: Beavon, D. and Cooke, M. (2003) An Application of the United Nations Human Development Index to Registered Indians in Canada, 1996, dans White J.P., Maxim, P.S. and Beavon, D. (Éds.) Aboriginal Conditions: Research as a Foundation For Public Policy. Vancouver: University of British Columbia Press. Blank, T.O. (2005). “Gay Men and Prostate Cancer: Invisible Diversity,” Journal of Clinical Oncology 23(12) pp Breast Health Awareness for Women with Disabilities. Site Web  site: British Columbia Hospice Palliative Care Association. (2007). Volunteer Standards for Hospice Palliative Care in British Columbia. Accessible en ligne à Available at: Canadian Association of Psychosocial Oncology (CAPO) and TransCanada PipeLines Limited. (2003). The Emotional Facts of Life with Cancer: A Guide to Counselling And Support For Patients, Families and Friends. Accessible en ligne à Available at: Canadian Cancer Society (Ontario Division). (2003). Breaking Down the Barriers: The Canadian Cancer Society’s Study of Cancer Patient & Caregiver Needs in Ontario. Accessible en ligne à Available at: Cancer Advocacy Coalition of Canada. (2007). Report Card on Cancer in Canada. Accessible en ligne à Available at:

15 Fitch, M. (2000). “Supportive Care for Cancer Patients,” Hospital Quarterly, Summer 2000.
Fitch, M.I. (2005). “Needs of patients living with advanced disease,” Canadian Oncology Nursing Journal 15(4) pp Fitch, M.I. (2008). “Supportive care framework,” Canadian Oncology Nursing Journal, 18(1) pp Gould, J. & Grassau, P. (2005) “Spirituality and Breast Cancer,” in breast cancer info exchange, Ontario Breast Cancer Information Exchange Partnership (OBCIEP). Accessible en ligne à Available at: Gould, J. (2004) “Lower Income Women with Breast Cancer: Interacting with Cancer Treatment and Income Security Systems,” Canadian Woman Studies 24(1) pp Gould , J., Sinding, C., Mitchell, T., Fitch, M., Aronson, J., Burhansstipanov, L., Gustafson, D., McGillicuddy, P., Peng, I. (2005) “How Gender, Poverty, Age and Aboriginal Identity Matter in Women’s Similar Experience of Breast & Gynecological Cancer,” Ontario Breast Cancer Community Research Initiative Newsletter, Fall Accessible en ligne à : Gray R.E., James, P., Manthorne, J., Gould, J., Fitch, M.I. (2004). “A consultation with Canadian rural women with breast cancer,” Health Expectations 7(1):40-50. Gray, R. (2000). Prostate Tales: Men’s Experiences with Prostate Cancer. Harriman, TN: Men’s Studies Press, 2000. Hospice Northwest Volunteer Training Program. Summary of Training Modules. Thunder Bay, ON. Accessible en ligne à Available at: Jantzi, S., Murphy, S., Simpson, J., Hospice Palliative Care Volunteer Project Team (2003). Provincial Hospice Palliative Care Volunteer Resource Manual. Province of Nova Scotia: Cancer Cancer Nova Scotia. Lesbians and Breast Cancer Project Team. (2004). Coming Out About Lesbians and Cancer. Rapport accessible en ligne à Project report available at:

16 Lesbians and Breast Cancer Project Team. (2004)
Lesbians and Breast Cancer Project Team. (2004). “Silent No More: Coming Out About Lesbians and Cancer,” Canadian Woman Studies 24(1) pp Nelson, J., Gould, J., Keller-Olaman, S., (Éds) (2009). Cancer on the Margins. Toronto: University of Toronto Press.Eds. Cancer on the Margins. University of Toronto Press. Nelson, J. & Macias, T. (2008). “Living with a White Disease: Women of Colour & Their Engagement with Breast Cancer Information,” Women’s Health and Urban Life 7(1). Accessible en ligne à Available at: Nelson, J. (2006) Examining breast cancer information from racially marginalized perspectives: a community-based analysis. Rapport accessible en ligne à Project report available at: Nelson, J. & Agyapong, F. (2004). “Women of Colour Living with Breast Cancer: The Search for Support,” Canadian Woman Studies 24(1) pp Nyhof-Young, J., Friedman, A., Jones, J.M., Catton, P. (2006). “Partners in Caring: Administration of a Hospital-based Volunteer Program for the Education and Support of Cancer Patients,” The International Journal of Volunteer Administration 14(2), p Olive Branch of Hope & Ontario Breast Cancer Community Research Initiative (2005). Women of Colour Living with Breast Cancer: sharing, supporting, surviving. Booklet, available through The Olive Branch of Hope Breast Cancer Support Services. Contact: Ontario Breast Cancer Community Research Initiative. (2007). Fact Sheet: “Cancer Does Not Discriminate.” Accessible en ligne à Available at: Ontario Breast Cancer Community Research Initiative. (2007). Fact Sheet: “Understanding the Co$ts of Breast Cancer.” Accessible en ligne à Available at: Ontario Breast Cancer Community Research Initiative. (2003). ‘Nothing Fit Me’: The Information and Support Needs Of Canadian Young Women with Breast Cancer. Final Report of the National Consultation with Young Women with Breast Cancer prepared in partnership with the Canadian Breast Cancer Network. Accessible en ligne à Available at:

17 Ontario Breast Cancer Community Research Initiative. (2001)
Ontario Breast Cancer Community Research Initiative. (2001). Perspectives of Rural Women with Breast Cancer. Canadian Breast Cancer Network Focus Group Project Accessible en ligne à Available at: “Realtime Cancer Survivor Profiles.” Young Adult Cancer Canada web site. Accessible en ligne à Available at: Statistics Canada, “Lower income and declines in self-rated health,” The Daily, June 5, Accessible en ligne à : Stewart, D., Cheung, A., Ferris, L., Hyman, I., Cohen, M., Williams, J., (éds). Ontario Women's Health Status Report. Fév Accessible en ligne à : Task Group on Volunteer Best Practices and Quality at the Health Canada Secretariat on Palliative and End-of-Life Care. Site Web site : The Colour of Poverty Campaign. (2007). Understanding the Racialization of Poverty in Ontario, Toronto: Colour of Poverty Campaign. Accessible en ligne à :

18 Association Canadienne d’Oncologie Psychosociale. www.capo.ca
Information sur le cancer et organismes de défense des intérêts des patients (à l’échelle nationale) Agence de la santé publique du Canada. Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques – Cancer. Association Canadienne d’Oncologie Psychosociale. Belle et bien dans sa peau. Cancer de l’ovaire Canada. Fondation canadienne Candlelighters pour enfants atteints du cancer. Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Fondation canadienne du cancer du sein. Gilda’s Club. Leukemia and Lymphoma Society of Canada (Société de lutte contre la leucémie et le lymphome). lymphoma.org Lung Cancer Canada. Partenariat canadien contre le cancer. Réseau canadien du cancer de la prostate. Réseau canadien du cancer du sein. Service d’information sur le cancer. Tél. : Société canadienne du cancer. Willow breast cancer support Canada. Young Adult Cancer Canada. Dans votre dossier, il y a une liste de ressources (non illustrée ici) intitulée « Ouvrages consultés ». Il s’agit d’ouvrages qui ont été utilisés pour la rédaction de cette séance de formation et auxquels vous pourrez vous reporter ultérieurement. Vous trouverez ensuite une liste de ressources générales à l’échelle nationale (qui se présente ainsi), qui inclut les sites Web des grandes organisations sur le cancer.

19 Activité no 6 : Liste des ressources locales
Pour chaque catégorie ci dessous, utilisez les ressources dont vous disposez (Internet, bibliothèques, pairs, superviseurs) pour trouver deux programmes ou services locaux qui pourraient être utiles à une personne vivant avec le cancer ou aux membres de sa famille. Une fois la liste terminée, passez la en revue avec votre superviseur et vérifiez comment orienter les intéressés de façon adéquate. Besoins physiques (suppression de la douleur, nutrition, activités de la vie quotidienne) 1. Personne ressource : _______________________________________________________________ Description : _______________________________________________________________ 2. Personne ressource : _______________________________________________________________ Besoins en information (symptômes, maladie, traitement, capacités d’adaptation) Besoins émotionnels (colère, désespoir, peur, détresse) Activité no 6 : Cette activité, à faire à la maison, vous demande de trouver deux ressources pour chacun des éléments de la « constellation des besoins » dont nous avons parlé aujourd’hui, en utilisant_______________________________ (citez des ressources que les bénévoles peuvent utiliser pour cette activité. Par exemple, sites Internet, bibliothèque de l’hôpital ou de la communauté, SCC : ). Notes concernant l’activité Objectifs de l’activité no 6 (travail à la maison) : liste de ressources Se familiariser avec les ressources locales et institutionnelles ou les centres de ressources Acquérir des compétences pour rechercher des ressources afin d’orienter les patients Engager une discussion sur la manière dont un organisme peut gérer les orientations vers les autres ressources et sur la façon dont le bénévole devra gérer ces orientations Cet exercice peut servir d’activité à faire à la maison entre deux sessions de formation des bénévoles. Il doit suivre cet élément de formation psychosociale et doit être effectué avant le début des activités de bénévolat. La feuille d’exercice rappelle que les bénévoles doivent passer leur liste en revue avec leur superviseur ou l’organisation dont ils dépendent avant de recommander les ressources identifiées. Il est important de rappeler ce point lors de la présentation de cet exercice. Nous conseillons de fournir aux bénévoles, le cas échéant, une liste de ressources détaillant les services de soutien disponibles dans la région. L’activité no 6 est conçue pour encourager les bénévoles à participer à la création d’une telle liste. Une fois l’exercice achevé, l’organisme pourrait finaliser la liste et la distribuer aux bénévoles. Les futurs stagiaires peuvent également tirer parti de la recherche associée à cet exercice, même s’ils finissent par obtenir de leur organisme la liste officielle de ressources. Les recherches pourraient même s’avérer utiles pour mettre à jour la liste de ressources à l’avenir.

20 2 Liste des ressources locales, suite
Besoins sociaux (réseaux communautaires) Personne ressource : _____________________________________________________________ Description : _____________________________________________________________ Besoins spirituels (sens de la vie, maladie et mort) Besoins pratiques (aide financière, assistance domestique, garde d’enfants) Besoins psychologiques (adaptation, identité) 1. Personne ressource : _____________________________________________________________ 2. Personne ressource : _____________________________________________________________ 2

21   Soins liés au cancer, axés sur la personne : Formulaire d’évaluation de la trousse d’apprentissage
Quels idées ou concepts, abordés dans l’atelier d’aujourd’hui, vous semblent les plus importants ou les plus utiles? Y a t il des domaines abordés dans l’atelier d’aujourd’hui qui, à votre avis, pourraient être améliorés? Si oui, comment? Quelles activités de l’atelier d’aujourd’hui vous semblent les plus utiles? Formulaire d’évaluation (également dans votre dossier des documents à emporter)

22 Formulaire d’évaluation, suite
Y a t il des activités abordées dans l’atelier d’aujourd’hui qui, à votre avis, pourraient être améliorées? Si oui, comment? Que pensez vous de la présentation de l’atelier d’aujourd’hui (p. ex. mode de présentation, conception, durée, etc.)? Avez vous des recommandations sur la façon d’améliorer l’atelier d’aujourd’hui? Merci de vos commentaires! 2