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1 Le SROS- PRS Génétique en Ile de France 4 ème réunion du groupe de travail le 10 avril 2012 Dr Florence Muller.

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1 1 Le SROS- PRS Génétique en Ile de France 4 ème réunion du groupe de travail le 10 avril 2012 Dr Florence Muller

2 2 Point juridique sur le renouvellement des autorisations des laboratoires Les conseillers en génétique Questionnaire de recensement des consultations de génétique post-natale Cytogénétique : Activité, consultations et cartographie Point sur lactivité de CGH-Array Oncogénétique : Laboratoires et consultations / Cancer du sein et de lovaire et cancer du colon non polyposique Pharmacogénétique Génétique moléculaire : Laboratoires, pathologies les plus recherchées Le SROS-PRS Génétique dans les autres régions Ordre du jour

3 3 Fixation des dates pour les quatre sous-groupes de travail : Première quinzaine de mai pour le sous-groupe de pharmacogénétique 22/05/2012 pour le sous-groupe de cytogénétique 29/05/2012 pour le sous-groupe de consultations Première quinzaine de juin pour le sous-groupe de génétique moléculaire Du 12/06/2012 ou 26/06/2012 pour la réunion plénière Calendrier des sous-groupes de travail

4 4 Avant la publication du SROS : compétence du Préfet de région avec délégation de pouvoir conférée au Directeur de la DRASS Après la publication du SROS : compétence du DGARS Échéance de cinq ans pour le renouvellement des autorisations => la vague des renouvellements arrive car la plupart des autorisations ont été délivrées en 2008 et en 2009 Le dépôt des dossiers dautorisation pour le renouvellement doit seffectuer dans les 14 mois avant la date déchéance des cinq années Point juridique sur le renouvellement des autorisations des laboratoires

5 5 Etat des lieux des renouvellements : Point juridique sur les renouvellements des autorisations des laboratoires

6 6 Problème : Presque la moitié des laboratoires doit renouveler leur autorisation avant la publication du SROS : Comment faire ? -Soit renouvellement dautorisation par le Préfet mais quid car délégation de signature au DRASS ? -Soit prolongation « tacite » des autorisations jusquà la publication du SROS Après concertation avec léquipe juridique, une note va être rédigée à lattention du Préfet et du DGARS en vue dobtenir une prolongation dautorisation jusquà la publication du SROS pour les laboratoires concernés par cette vague de renouvellement Après la publication du SROS, les laboratoires ont six mois pour déposer leur dossier de renouvellement dautorisation

7 7 Profession récente : création dans le cadre de la loi n° du 9 août 2004 de santé publique Une formation professionnelle de 2 ans dans le centre de référence: Université dAix-Marseille (Master professionnel « sciences de la santé, spécialité conseil génétique et médecine prédictive ») Formation initiale : pour les étudiants en médecine, en sciences et ceux issus dune formation paramédicale (infirmiers, sages-femmes) Formation continue : pour les professions médicales, paramédicales et scientifiques / Demande de financement auprès de lemployeur Les conseillers en génétique

8 8 Les conseillers en génétique Au niveau national : A lheure actuelle, plus dune centaine de conseillers en génétique ont été formés depuis 2004 => 70 conseillers en génétique sont en poste et ils sont répartis au sein des services de génétique dans toute la France (source : site de lAFCG*) En Ile-de-France : Sur les 70 conseillers en génétique en poste en France, 24 exercent leur activité en Ile de France (source : données à jour du 8 mars 2012 communiquées par la Présidente de lAFCG) - 13 conseillers en génétique médicale, CPDPN ou centres de référence : Hôpital Necker, CPDPN/DPI (2) Hôpital Trousseau, CPDPN et génétique médicale (2) Hôpital Robert Debré, génétique médicale (2) Hôpital Bichat, Centre de référence Maladie de Marfan (2) HEGP (1) CHU Poissy/Saint Germain en Laye, CPDPN (1) Hôpital Cochin (1) Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (2) => 2 en génétique médicale * Association Française des Conseillers en Génétique

9 conseillers en oncogénétique (CLCC et autres): Institut Curie (2) Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (1) (exercice partagé avec Tenon) Hôpital Robert Huguenin, Saint Cloud (1) Institut Gustave Roussy (2) Hôpital Kremlin Bicêtre (1) Hôpital Saint Louis (1) HEGP (2) Hôpital Bichat (1) Le statut de conseiller en génétique nest pas bien reconnu. La plupart des conseillers en génétique sont employés en tant que « chargés de mission ». Cependant, une note récente décrit le statut de conseiller en génétique et prévoit notamment une grille de référence pour les rémunérations. Source : Les conseillers en génétique

10 10 Lancement du questionnaire de recensement des consultations de génétique avec laide du service informatique de lARS Le questionnaire va être testé par quelques professionnels avant sa diffusion générale Questionnaire de recensement des consultations de génétique post-natale

11 11 CYTOGENETIQUE – Activité IDF 2009 Source : Tableau de lABM, données pour 2009 combinées avec les données du Pr SIFFROI 30/03/2012

12 12 CYTOGENETIQUE – Activité IDF 2009 Source : Tableau de lABM, données pour 2009 combinées avec les données du Pr SIFFROI 30/03/2012

13 13 CYTOGENETIQUE – Activité IDF 2010 Source : Tableau de lABM, données pour 2010 combinées avec les données du Pr SIFFROI / 30/03/2012

14 14 CYTOGENETIQUE – Activité IDF 2010 Source : Tableau de lABM, données pour 2010 combinées avec les données du Pr SIFFROI 30/03/2012

15 15 CYTOGENETIQUE - Consultations Source :Orphanet, données pour 2009 combinées avec les données du Pr SIFFROI 30/03/2012

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18 18 Activité de CGH-Array en IDF pour lannée 2010 Source : Données de 2010 transmises par le Pr SIFFROI

19 19 Activité de CGH-Array en IDF pour lannée 2010 Source : Données de 2010 transmises par le Pr SIFFROI Activité IDF de CGH-Array / Année 2010 / Classement décroissant par GHU GHUActivité (tests réalisés)Part de l'activité GHU Ouest (Necker+Cochin)87337,60% GHU Nord (Poissy+Debré+Verdier)587 GHU Est (Pitié+Trousseau)568 GHU Sud (Mondor+Béclère)29012,50% Total2318

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21 21 Des écarts ont été constatés entre la liste de lABM du 20 février 2012 relative aux laboratoires exerçant une activité de cytogénétique et notre état des lieux de mars 2012 Ex: Trousseau qui a la plus grosse part dactivité de lAP-HP en cytogénétique nest pas répertorié dans le listing de lABM Lancement du sous-groupe de travail sur la cytogénétique => date à déterminer pour la réunion CYTOGENETIQUE

22 22 ONCOGENETIQUE Laboratoires en IDF Source: Données de lInca mises à jour en avril 2010 et modifiées le 10/04/2012 par le groupe expert 30/03/2012

23 23 ONCOGENETIQUE Consultations en IDF Source: Données de lInca mises à jour en avril /03/2012

24 24 Les laboratoires pratiquant des tests doncogénétique constitutionnelle sont autorisés pour la génétique moléculaire non limitée Certains laboratoires pratiquent uniquement loncogénétique constitutionnelle et somatique Dautres pratiquent uniquement loncogénétique somatique comme Saint Louis et Versailles pour des pathologies telles que des leucémies ou des myélomes Ceux-ci nont pas dautorisation en génétique moléculaire car elle est non- nécessaire. Ils se trouvent également hors-champ du SROS-PRS Génétique (ils appartiennent au SROS Cancer) Dautres laboratoires à forte activité pratiquent loncogénétique constitutionnelle ainsi que dautres analyses de génétique moléculaire ONCOGENETIQUE

25 25 ONCOGENETIQUE – Cancer du sein et de lovaire Source : Données 2010 de lABM 2/04/2012

26 26 ONCOGENETIQUE – Cancer du colon non polyposique Source : Données 2010 de lABM 2/04/2012

27 27 PHARMACOGENETIQUE Activité IDF 2010 Source : Données de lABM pour lannée /04/2012 => Lancement du sous-groupe de travail de pharmacogénétique avec laide de Mme LORIOT de lHEGP

28 28 GENETIQUE MOLECULAIRE Pathologies Source : Données de lABM pour lannée /04/2012 Les 5 maladies les plus recherchées Tri par statut en pourcentage et en nombre de tests / Activité 2010

29 29 GENETIQUE MOLECULAIRE Pathologies Source : Données de lABM pour lannée /04/2012 Les 5 maladies les plus recherchées Tri par statut en pourcentage et en nombre de tests / Activité 2010

30 30 GENETIQUE MOLECULAIRE Pathologies Source : Données de lABM pour lannée /04/2012 Les 5 maladies les plus recherchées Tri par statut en pourcentage et en nombre de tests / Activité 2010

31 31 GENETIQUE MOLECULAIRE Oncogénétique-Pathologies Source : Données de lABM pour lannée /04/2012 Les 5 maladies les plus recherchées Tri par statut en pourcentage et en nombre de tests / Activité 2010

32 32 GENETIQUE MOLECULAIRE Oncogénétique-Pathologies Source : Données de lABM pour lannée /04/2012 Les 5 maladies les plus recherchées Tri par statut en pourcentage et en nombre de tests / Activité 2010

33 33 A la lecture des SROS déjà rédigés dans les autres régions, une trame globale pour la rédaction peut être définie comme suit : Définition du contexte Textes législatifs et réglementaires, Première fois que lactivité de génétique post-natale fait lobjet dun SROS Spécificités de la région IDF Périmètre de la thématique Définition de lactivité (cytogénétique, génétique moléculaire, oncogénétique, génétique clinique) Les exclusions (DPN, génétique somatique…) Les objectifs, les enjeux du SROS-PRS Génétique (meilleure lisibilité de loffre de soins, améliorer laccès aux soins, établir des parcours de soins pour les patients…) LE SROS-PRS GENETIQUE DANS LES AUTRES REGIONS

34 34 Etat des lieux / Diagnostic régional Recensement des besoins Recensement de toute loffre de soins de génétique post-natale en IDF (laboratoires, consultations, séquenceurs, conseillers en génétique…) Vision de loffre à N+5 / Orientations stratégiques à 5 ans Synthèse du diagnostic régional Orientations ( regroupements, développement dactivité…) Plan daction (définition dobjectifs précis) Articulations avec les autres volets Cancer Périnatalité Biologie LE SROS-PRS GENETIQUE DANS LES AUTRES REGIONS

35 35 Merci de votre attention


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