L’adolescence : une démarche d’explorateurs

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1 L’adolescence : une démarche d’explorateurs
Docteur Vincent Jeantils Equipe Unité Maladies Infectieuses Hôpital Jean Verdier Président ADOVIH

2 Etat des lieux Il existe deux types de population les jeunes ayant acquis le virus VIH par TMF (transmission maternofoetale) et les jeunes l’ayant acquis par voie sexuelle. La problématique des adolescents au moment du passage est complexe. L’adolescence est incompatible ou difficilement compatible avec une prise régulière des traitements. Ce qui doit être connu pour éviter sur le plan médical des mises à des traitements à faible barrière génétique. En effet les adolescents, quel que soit le pays, sont ceux qui prennent le moins bien les traitements, sont ceux qui décèdent le plus ne bénéficiant pas de l’amélioration de la prise en charge observée en population générale.

3 Au niveau des soignants adultes, ceux-ci n’ont pas de formation quant à la prise en charge des adolescents pour la plupart. L’adolescence est une période de création énorme avec des hauts et des bas, expliqués par les bouleversements biologiques rendant possible les addictions. La sexualité quelle qu’elle soit hétéro ou homosexuelle La sensation de toute puissance avec une envie féroce de ne plus se calquer sur le modèle parental. L’explosion des capacités. Cette création les dépasse, l’humeur fluctue avec toutes les possibilités entre le normal et le pathologique, qu’il faut savoir reconnaître.

4 Les soignants, pour s’occuper d’adolescents,
Doivent avoir une formation (DIU) Des liens très étroit doivent être créés avec l’équipe de pédiatrie avec pour le passage, une vraie transmission évidemment des lignes thérapeutiques et des résultats biologiques mais encore et surtout les événements forts dans la vie de ce jeune, les personnes « adultes ressources ». Le soignant doit être dans l’empathie mais rester un adulte car c’est ce qu’il est et ce que lui demande les adolescents. On n’est pas dans le domaine de la séduction. Il doit avoir une capacité de relance. L’équipe doit être composée :  d’une assistante sociale  d’une psychologue,  d’infirmières,  et de médecins qui répondent aux critères de formation. Les décisions peuvent être confortées par l’esprit d’équipe Avoir des capacités de résistance dans le temps, ne jamais baisser les bras

5 L’adolescent a besoin d’être reconnu, à nous d’être prêt à l’accueillir
Aller au delà des mots prononcés par le jeune Savoir reconnaitre ce qui est de l’ordre de l’adolescence normale, de ce qui est pathologique Connaitre les dépendances du jeune : shit, alcool, sexe Valoriser le narcissisme blessé du jeune En amont pour les jeunes à TMF accompagner la souffrance parentale Le dire à l’enfant Savoir à plusieurs courir le Marathon Dans tous les cas tenir

6 L’histoire de ces jeunes s’inscrit dans des familles traumatisées par le VIH (décès de la mère, du père parfois de frère et sœur qui s’aggrave quand il s’agit de sujets dans une démarche de migration). Avoir un enfant malade n’est jamais facile. La non parole est très fréquente. Ces parents ont du mal à aider leurs enfants à grandir avec ce virus, d’où le rôle très important de l’aide parentale

7 Données épidémiologiques
En 2014, il y avait environ 2.1 millions d'adolescents vivant avec le VIH Environ un septième de toutes les nouvelles infections au VIH arrivent pendant l'adolescence. En 2014, il y avait plus de 6300 nouvelles infections au VIH chaque jour dans le monde. 2500 de ces nouveaux cas étaient des adolescents et jeunes (âge 15-24) Environ 712 nouveaux cas de VIH sont diagnostiqués chaque jour chez des enfants de moins de 15 ans dus à la transmission verticale. Les données d'enquête en l'Afrique subsaharienne indiquent que seulement 10 % de jeunes hommes et 15 % de jeunes femmes (15-24 ans) sont au courant) de leur statut VIH. Entre 2005 et 2014, la mortalité liée au VIH chez les adolescents a augmenté de 50 %, tandis que la mortalité globale a baissé de30 % En France : Les transmissions maternofœtales 10 à 15 par an en France, Les transmissions sexuelles pour les <18 ans 100 par an

8 TRANSMISSIONS MATERNOFOETALES
FILLES (n=7) GARCONS (n=9) Age 18 (16-20) 17 (16-20) CD4/mm3 428 (79-96) 464 ( ) Charge virale copies/ml 39602 ( ) 7561 ( ) Nombre de traitement 5 (2-11) 6 (3-11) Coinfection Grossesse 3 - Perdu de vue 2 3 (1 en prison) Décédé Données au moment du passage en service adulte

9 TRANSMISSIONS SEXUELLES
FILLES (n=14) GARCONS (n=5) Age 19 ( 15-23) 20 (17-23) CD4/mm3 585 ( ) 471 ( ) Charge virale copies/ml 91624 ( ) ( ) Nombre de traitement 3 (0-5) 2 (0-4) Coinfection Grossesse 11 - Perdu de vue Mode transmission 5 viols 2 homosexuels Décédé 1 Données au moment de la prise en charge en service adulte

10 Données évolutives, à 3 ans de suivi
Concernant les transmissions maternofoetales : La charge virale moyenne est de copies/ml ( ) Les CD4 moyens sont à 526/mm3 ( ). 7 sont indétectables, 6 le sont resté. 3 perdus de vue, 1 en prison. Concernant les transmissions sexuelles La charge virale moyenne est de copies/ml ( ) Les CD4 moyens sont à 571/mm3 ( ). 8 sont indétectables (3 le sont restés), 8 non traités. Une décédée.

11 Discussion Ces deux populations s’opposent complètement malgré l’âge commun. Les jeunes issus de la TMF sont de vieux patients, avec des complications lipodystrophie, cardiaque, portant des virus souvent multimutés issus de famille en difficultés et qui rentrent dans l’adolescence en refusant les traitements. Les jeunes à transmission sexuelle ont initié leur sexualité indemne de VIH. Ils ont leur âge avec la plupart du temps des virus sauvages et acceptent plus volontiers l’effet bénéfique des traitements.

12 Conclusion La prise en charge des adolescents est difficile et cette difficulté ne doit pas être accrue par celles des soignants. Ceux ci doivent être formés, travailler en équipe multidisciplinaire et en ce qui concerne les jeunes à transmission MF le suivi est encore plus ardu, renforçant la nécessité de travailler avec les équipes de pédiatrie. La présence d’associations doit être renforcée, des groupes de parole doivent être créés pour aider ces jeunes qui, malgré la maladie, sont partie prenante de l’avenir d’un pays.

13 L’adolescence par la face Nord

14 Sonia m’a été passée par un pédiatre que je connais bien avec 25 pages d’historiques médicaux et une lettre qui commençait comme cela : « Mon cher Vincent je suis désolé de te passer Melle D qui prend très mal ses traitements et qui est très immunodéprimée……. » Elle a 19 ans et demi, sa mère est morte en centre Afrique elle a été adoptée par sa tante et voila qu’à six ans on découvre en France qu’elle est porteuse du VIH à l’occasion d’une tuberculose. Trois éléments fondamentaux apparaissent à la lecture des comptes-rendus :  dès le début elle prenait mal les traitements  la tante est venue exceptionnellement à la consultation  on ne sait pas quand elle apprit qu’elle était porteuse du VIH

15 Les premières consultations sont difficiles, elle parle très peu, a l’air d’une petite souris qui est débusquée. Je l’interroge sur sa famille ; plusieurs frères et sœurs qui ne savent rien. Elle travaille dans une crèche pour devenir progressivement auxiliaire de puériculture. Le bilan est catastrophique, elle ne prend pas les médicaments. Comme elle travaille, les consultations sont tard le soir, le trajet n’est pas très facile. Je lui demande si elle parle avec la tante, seule au courant, elle répond que non. Après plusieurs consultation je l’interroge sur son désir de vie, lui cite l’évolution d’un autre cas : elle dit quelle va les prendre

16 Puis plusieurs rendez vous manqués, 5 mois d’absence.
L’infirmière la rappelle plusieurs fois, la secrétaire aussi sur un mode ludique. J’écris au pédiatre pour avoir les coordonnées de la tante, à qui je fais un mot, pas de réponse. S, revient un samedi. « Pourquoi est-tu revenue ? » « Parce que j’en avais assez d’être harcelée » Elle n’a pas de petit copain. Je l’interroge : « cela ne m’intéresse pas » Le travail c’est bien. Je parle de son travail elle décide de prendre le traitement

17 Elle disparaît, la psychologue prend le relais téléphonique, lui parle de sa démarche par rapport à l’inquiétude de sa non prise de traitement. Au bout de plusieurs appels lui propose un rendez vous où elle ne vient pas. Puis consultation pour symptomatologie clinique pulmonaire, je l’hospitalise pour éliminer une rechute de tuberculose (2011, soit 2 ans après le début de la prise en charge adulte). Elle ne veut pas voir la psychologue, elle voit l’infirmière. Arrêt de travail puis de nouveau bilan pour éliminer une pathologie neurologique dégénérative LEMP : l’IRM est normale. Entre temps elle a pris les médicaments anti VIH, trois en une fois mais pas le quantième prescrit à titre de prophylaxie. Je la félicite des meilleurs résultats et l’interroge sur la non prise du quatrième.

18 Elle ne répond rien si ce n’est « au moins je vous l’ai dit »
J’en conviens mais réexplique La consultation suivante : elle dit qu’elle ne prend pas tous les jours les 4 médicaments. Pourquoi ? «  Parce que je n’en ai pas envie » Je lui explique que l’on dit cela à six ans mais pas à son âge, elle a 21 ans. Que si sa mère est morte de cela c’est qu’il n’y avait pas de traitement efficace au pays mais qu’elle désirerait certainement que sa fille contaminée le prenne. Elle écoute, je lui explique le programme Une consultation par semaine puis espacement en fonction des résultats et prolongation de l’arrêt de travail.

19 Elle se prostre puis dit « j’en ai assez
Elle se prostre puis dit « j’en ai assez ! Je ne veux pas être prolongée » Je lui explique qu’il faut faire une PL pour explorer le LCR avec recherche de virus de LEMP. Elle part de la consultation et s’enfuit par les escaliers. Je la poursuis, lui redonne l’arrêt de travail, appelle l’infirmière pour prendre les rendez vous. Le lendemain j’écris à la tante pour qu’elle nous appelle afin que l’on la voit. Pas de nouvelles

20 CD4=15 H 1 Rentrée en scène de la psychologue

21 Parallèlement s’instaure un suivi avec une psychologue qui a travaille à SOLENSI Bobigny (2012), ces rencontres sont régulières. Elle continue d’être obéissante, est d’accord pour COVERTE ! Ne loupe aucun rendez vous mais aucune modification. * lettre à la mère pour prise de RV aucune nouvelle. A l’occasion d’une hospitalisation pour toux : elle me dit que sa mère n’est au courant de rien et qu’il ne faut pas que je luis dise qu’elle ne prend pas ses médicaments. J’appelle la mère qui vient avec une tante la non prise est annoncée. * TSUNAMI

22 Tout le monde s’intéresse à elle tout le monde l’aime.
Son père l’appelle d’Afrique. Hospitalisation dans un service spécialisé résultats CV=148 copies/ml, CD4=45/mm3 Elle va voir son pédiatre pour savoir si sa mère lui a transmis sciemment, puis flop Elle me dit que cela l’a gênée cet afflux de sentiments qu’elle n’y croit pas. Le temps passe. * je réécris à la mère : aucune réponse. Celle-ci voyait bien qu’elle faisait son FUZEON mais elle ne prend toujours pas les médicaments

23 * forum ADOVIH 2013 Elle vient un peu tard. Aurait aimé rencontrer la jeune qui disait son incapacité à prendre les traitements Hospitalisation 2 septembre 2013 (CV=24 594 copies/ml, CD4=6/mm3). Neutropénie fébrile. Nouvelle consultation : * elle me dit que je suis son médecin traitant (juin 2014) Et là je dis « cela fait 4 ans que l’on se connaît, tu connais notre attention, étant donné que tu ne suis toujours pas mes prescriptions, nous nous reverrons quand ce sera le cas, la porte est ouverte » aucune réaction

24 H2 CD4=6

25 Elle vient voir la psychologue mais aucun médecin
Hospitalisation 3 SIDA (CV=52 256 copies/ml, CD=3/mm3) Vient en HDJ faire ses aérosols * l’équipe me suggère qu’elle voit quand même un autre médecin de l’équipe. Elle me réécrit « mais serez-vous toujours mon médecin traitant ? » Nouvel épisode * à l’occasion de ?? sa belle sœur sait qu’elle est porteuse du VIH et l’aide. Je reprends la main (janvier 2015) CV à 913 copies/ml, CD4 à 9/mm3 * Puis la belle-sœur, enceinte, fait une menace de fausse couche (février 2015 : CD4=20/mm3, CV=35 881 copies/ml)

26 * je décide de la voir une fois par semaine, elle est d’accord.
Elle prend tout depuis 15 jours Avant dernière consultation : Elle parle avec Sandra puis m’interroge sur la grossesse à propos d’une maman séropositive qui amène son enfant à la crèche sauf tous les trois mois où il fait un bilan. Je pense qu’il est séropos et le lui dit. Je reparle du diabète et de la difficulté à se traiter Des progrès je lui demande pourquoi elle est addict à la psychologue, à moi, à l’équipe….

27 CD4=2 CD4=45 CD4=20 Hospi 1 Hospi 2 Hospi 3

28 AU TOTAL 10 ans de suivi en pédiatrie (de 10 à 19 ans)
6 ans de suivi en infectiologie adulte 3 ans de suivi psychologique régulier 50 consultations programmées soit 8 cs /an 4 hospitalisations( )

29 Que fait-on ??