Adolescents nés et vivant avec le VIH en Thaïlande du Nord

Présentation au sujet: "Adolescents nés et vivant avec le VIH en Thaïlande du Nord"— Transcription de la présentation:

1 Adolescents nés et vivant avec le VIH en Thaïlande du Nord
Hélène LEPINAY Doctorante en ethnologie Pour commencer, j’aimerais avant tout remercier les organisateurs de cet atelier pour leur invitation. Pour ma part, je vais vous parler des enfants nés et vivant avec le VIH et sous traitements antirétroviraux en Thaïlande du Nord et devenus adolescents. Cette présentation s’appuie sur ma recherche doctorale portant sur le même sujet mené à Paris Descartes dans le cadre de l’UMR 196 CEPED et ayant reçu le soutien de l’ANRS. Il s’agit d’un travail en cours. L’allocation de recherche ANRS prenant fin en septembre 2012. Recherches en prévention sur la transmission mère-enfant du VIH dans les pays du Sud : l’apport des sciences sociales Vendredi 14 janvier 2011 1

2 Enfants nés et vivant avec le VIH en Thaïlande : ‘adolescents’ (11-19 ans)
Accès généralisé aux traitements du VIH Les enfants ‘rescapés’ du VIH vivent et grandissent PTME généralisée Peu de nouveaux cas d’enfants nés avec le VIH Il s’agit de donner un certain nombre d’informations contextuelles afin d’identifier les raisons pour lesquelles ce sujet de recherche et quels en les questionnements. Dans un contexte de contexte d’accès généralisé aux traitements antirétroviraux du VIH en Thaïlande, les enfants rescapés du VIH, à savoir les enfants passés entre les mailles de la PTME, ayant été le plus diagnostiqués et mis sous traitements tardivement vivent et grandissent et abordent la tranche d’âge des adolescents. Par ailleurs, dans un contexte où la PTME est également généralisé et qu’ainsi on rencontre très peu de nouveaux de cas d’enfants nés avec le VIH, ces adolescents constituent la population importante des enfants nés avec le VIH. J’en veux pour preuve l’âge médian des enfants suivis dans la cohorte de l’unité de recherche PHPT dans laquelle je suis accueillie durant mes séjours à Chiang Mai. Cet âge médian est de 13 ans. Pour finir, il faut bien avoir en tête que les adolescents dont il est question dans cette recherche constitue une population particulière qui n’existera plus en Thaïlande tout d’abord car de même qu’il n’y a que très d’enfants nés avec le VIH à l’heure actuelle, il y aura très peu d’adolescents nés avec le VIH dans les années à venir et que par ailleurs ces enfants qui naissent aujourd’hui bénéficient du diagnostic précoce de l’infection et des traitements ce qui n’était pas le cas des adolescents dont il est question dans cette recherche. 13 ans : âge médian des enfants nés avec le VIH suivis dans la cohorte (N=600) de l’unité de recherche IRD 174-PHPT (Program for HIV Prevention and Treatment)

3 Multiplication des discours associés à ces ‘adolescents’
Médecins-épidémiologistes-chercheurs de l’unité de recherche IRD 174-PHPT Reprise de la mortalité des enfants ‘rescapés’ de l’épidémie au moment de l’adolescence Entourage familial, social et médical de ces ‘adolescents’ Inquiétudes au sujet de leur sexualité, des problèmes d’observance, de leur futur, de l’annonce de la maladie, etc. Optimisme : ‘Grâce aux traitements, ces adolescents peuvent avoir une vie normale’ L’émergence de cette tranche d’âge des adolescents nés et vivant avec le VIH n’est pas sans soulever un certain nombre de questionnements voire même d’inquiétudes de la part à la fois des chercheurs mais également de leur entourage. Les premiers, à savoir les chercheurs de l’unité de recherche IRD 174-PHPT constatent dans la même cohorte présentée précédemment une reprise de la mortalité des enfants rescapés de l’épidémie au moment de l’adolescence en raison des ruptures d’observance. Leur entourage familial, sociale et médical s’inquiète également des problèmes d’observance, de leur entrée dans la sexualité, de leur futur, de l’annonce de la maladie. Ces inquiétudes sont entrecoupées de notes d’optimisme avec une affirmation récurrente selon laquelle ces adolescents grâce aux traitements peuvent avoir une vie normale.

4 Emergence d’une question de recherche
Adolescence : source de tous les ‘maux’ qui touchent les adolescents nés avec le VIH ? Or l’adolescence est une catégorie historiquement, socialement et culturellement construite Les comportements et inquiétudes associées aux adolescents nés et vivant avec le VIH : similaires à ceux associés aux adolescents en général ? Quid de l’impact de la maladie (et notamment dans sa dimension sociale) sur les comportements et le vécu de ces adolescents ? Il s’agit dès à présent d’organiser ces différents discours, de les analyser afin d’en faire sortir une question de recherche à la fois pertinente pour le sujet mais également pour l’anthropologie ou disons une question à laquelle l’anthropologie devra répondre. Au regard des discours présentés précédemment, la catégorie d’adolescence apparait comme la source de tous les maux qui touchent ces enfants grandissants et révélateur d’une tendance générale à définir l’adolescence comme une catégorie fourre-tout pour décrire tout ce qui ne va pas à ce moment chanière de la vie. Or les travaux anthropologiques mais également sociologiques sur le sujet nous ont appris qu’il est nécessaire de considérer l’adolescence dans son contexte à la fois historique, social et culturel qu’elle n’est une catégorie biologiquement déterminée. Par ailleurs, lorsqu’il est question des adolescents nés avec le VIH et qui plus est de leur comportements ont les décrits comme emblématiques des adolescents sans même se poser la question de savoir que la maladie peut avoir un impact dessus, considérant une fois de plus l’adolescence comme une catégorie déterminée et monolithique. De même que l’affirmation selon laquelle grâce aux traitements les enfants peuvent avoir une vie normale ne prennent pas en compte l’expérience sociale de la maladie. Tant est si bien que nous sommes à même de nous demander si cette catégorie d’adolescent est pertinente pour penser notre sujet de recherche ou disons de manière plus juste et tempérée il s’agit de déconstruire ce qui relève de l’adolescence et de la maladie afin de mieux comprendre les facteurs qui génèrent les ‘problèmes ’ rencontrés par les adolescents de cette recherche. La catégorie d’ ‘adolescent’ est-elle pertinente pour comprendre le vécu des adolescents nés et vivant avec le VIH ? Comment vient-elle s’imbriquer avec les facteurs liés à la maladie ?

5 Objectifs de la recherche
Délimiter la catégorie des adolescents dans le contexte socioculturel de la Thaïlande du Nord Pour Définir, décrire et analyser des thématiques de recherche pertinentes pour l’étude des adolescents vivant avec le VIH Afin de Définir les déterminants sociaux des comportements et du vécu des adolescents vivant avec le VIH en Thaïlande du Nord Afin de résumer la question de recherche et de la rendre plus claire arrêtons nous sur les objectifs de cette recherche. Il s’agit dans un premier temps de délimiter la catégorie d’étude, à savoir les adolescents, dans le contexte socioculturel de la Thaïlande du Nord afin dans un second temps de définir un certain nombre de thématiques pertinentes au sujet des adolescents vivant avec le VIH pour finalement définir les déterminants sociaux des comportements et du vécu des adolescents vivant avec le VIH en Thaïlande du Nord. A ce stade de la recherche, la catégorie d’étude a été délimitée, les thématiques définies, reste à les analyser plus en profondeur.

6 Méthodologie Entretiens semi dirigés auprès de personnes travaillant avec des adolescents vivant ou ne vivant pas avec le VIH Entretiens semi dirigés auprès d’adolescents vivant ou ne vivant pas avec le VIH Observations auprès d’adolescents vivant ou ne vivant pas avec le VIH (activités leur étant destinées, école, en famille, à l’orphelinat) Afin de répondre à ces questions, je m’appuie sur une méthodologie classique en anthropologie à savoir des entretiens semi dirigés auprès de personnes s’affichant comme spécialistes des adolescents vivant ou non avec le VIH à savoir les personnes travaillant auprès d’adolescents vivant ou ne vivant pas avec le VIH. Ainsi bien sûr que des entretiens auprès d’adolescents vivant ou ne vivant pas avec le VIH. Et enfin des observations auprès d’adolescents vivant ou ne vivant pas avec le VIH autrement dit lors d’activités leur étant destinées, à l’école, en famille et dans les orphelinat).

7 Délimitation de la catégorie d’étude
Analyse ethnolinguistique des différents termes se rapportant aux adolescents หนุ่มสาว-numsao- jeune(s) garçon(s) jeune(s) fille(s) วัยรุ่น-wairun-période début (connotation négative) เยาวชน-yawachon-population jeune Thématiques de recherche émergentes Construction sociale de la sexualité Observance/inobservance Je vais dès à présent introduire un certain nombre de résultats préliminaires, à commencer par la délimitation de la catégorie d’étude à partir d’un travail ethnolinguistique. Pour commencer, il faut savoir qu’il existe 3 termes se référant aux adolescents, compris comme les personnes à la charnière de l’enfance et de l’âge adulte. Ces termes sont relativement récents. Le premier fait référence aux personnes pubères mais non encore mariées, il distingue le genre, utilisée seul le terme faisant référence aux filles désignent les vierges. Le second terme est certes récent mais est rentré dans le langage commun, il désigne à la fois les individus et une période sans pour autant définir des âges limite, il se réfère à la période où se rencontrent les problèmes, aux individus à problèmes. Est étiqueté comme ‘problèmes’ les comportements allant de l’addiction aux jeux sur ordinateur jusqu’aux grossesses adolescentes en passant par la consommation d’alcool et de drogues. Le troisième terme est quant à lui utilisé par les institutions gouvernementales et les organisations non gouvernementales et n’est que très peu usité dans le langage commun. Il correspond au terme youth des Nations unies et véhicule une image du jeune responsable de ces actes et notamment de sa sexualité et acteur de la société. Les jeunes rencontrés dans les institutions de yawachon sont des prototypes de jeunes modèle entre guillemets. A travers ce rapide passage en revue des différents termes se référant aux adolescents dans la langue thaïe on va émerger deux thématiques importantes, en premier lieu la sexualité, l’adolescent serait un individu nouvellement mature sexuellement pour lequel la société entend contrôlé sa sexualité et notamment celle des filles par la valorisation d’une absence de sexualité à l’instar des garçons incité à la multiplication des expériences sexuelles avant le mariage. Et pourtant les grossesses dites adolescentes existent et même de façon importante, qui sont ces adolescents qui vont à l’encontre de la norme sociale et quels en sont les facteurs. La question de la sexualité est bien évidemment une thématique importante dans le contexte des adolescents vivant avec le VIH, j’ai envie de poser la question de quelle sexualité avec le virus, mais également quelle sexualité lorsque l’on a un retard de puberté comme c’est beaucoup le cas pour ces adolescents, quid de la différence de genre dans le contrôle social exercé sur la sexualité des adolescents ? Avec la thématique de la sexualité, nous avons vu à partir d’une norme sociale s’édicte une figure du bon et mauvais adolescent. Cette même dichotomie entre bon et mauvais adolescent sera reprise au sujet de l’observance au traitement de l’infection à VIH, afin de savoir qui sont ces adolescents qui dépasse la norme de l’observance instituée par l’entourage.

8 Observance : interprétations de l’entourage des adolescents
« Les enfants vont commencer à en avoir marre. […] Mais il y a aussi des fois où ils ne veulent pas prendre les médicaments. S’ils prennent les médicaments, les copains vont poser des questions. [...] S’il y a des médicaments faciles à prendre cela va les aider à changer un peu leur comportement ». Représentante du groupe de patients de l’hôpital de Chonburi (Région Centre de Thaïlande), entretien mené en juillet 2009 Evolution des activités destinées aux enfants nés et vivant avec le VIH L’observance thérapeutique reste la thématique phare de ces activités, seule la stratégie change Illustration avec le cas de Neung, 16 ans En raison du temps imparti, je ne vais pas mes résultats préliminaires au sujet de la sexualité car ils concernent en premier lieu les adolescents ne vivant pas avec les VIH mais vais axer mes propos sur la thématique de l’observance. Et que par ailleurs, il m’a semblé qu’étant donné l’auditoire aujourd’hui présent, l’observance constituait un sujet peut être à défaut plus attrayant. Inutile de rappeler une fois de plus qu’il s’agit de pistes d’analyse et que les terrains à venir exploreront plus en profondeur les questions ici soulevées. Afin de traiter de l’observance, commençons par ce qu’en dit l’entourage des adolescents vivant avec le VIH. Dans l’extrait d’entretien nous voyons bien que les raisons invoquées aux problèmes d’observance sont d’abord le sentiment de raz le bol de prendre des traitements sur le long terme, en second lieu la crainte du regard des pairs et la volonté d’être comme les autres et enfin les contraintes associées au médicament. Pour deuxième donnée qui permet de décrire les ressorts qui permettent de comprendre les situations d’inobservance, je tiens pour éclairante mon expérience de participation régulière aux activités destinées aux adolescents vivant avec le VIH et organisées par leur entourage familial, social et médical. Au départ, ces activités sont toujours destinées à améliorer l’observance des adolescents aux traitements du VIH néanmoins la stratégie pour arriver à leurs fins change. A savoir qu’alors qu’au début les sessions consacrées à l’observance étaient dirigées par les médecins et infirmières qui expliquaient de manière disons très médicale l’importance d’une bonne observance, ces activités sont dorénavant axées sur l’amélioration de la confiance, l’intégration au monde des adultes. Ce changement de stratégie est né d’observations des organisateurs qui ont remarqué que renforcer la confiance des enfants, améliorait également leur relations avec leur entourage et par là même leur observance. Afin d’illustrer cela prenant pour exemple Neung, jeune fille de 16 ans vivant avec le VIH qui au moment de sa participation à un atelier de photographie ne se rendait plus au RDV mensuel à l’hôpital pour aller chercher ses traitements et qui suite à sa participation à cet atelier est revenue à l’hôpital. Ces données montrent l’importance du facteur de l’environnement social et relationnel pour expliquer les comportements d’inobservance.

9 Observance : Tou, 15 ans, garçon, vivant dans un orphelinat (Nord Thaïlande)
Mère décédée du sida, père parti. Tou vit avec sa grand-mère maternelle Emmené à l’orphelinat par sa grand-mère à 11 ans en raison de des discriminations de la part des voisins Très malade, diagnostiqué séropositif et mis sous traitement à son arrivée à l’orphelinat Retard scolaire de 3 ans, moqueries à l’école en raison de sa petitesse 1ère interruption du traitement A nouveau sous traitement mais souhaite arrêter car « en a marre de prendre le traitement » et menace de quitter l’orphelinat Pour finir sur la question de l’observance, je vais vous décrire de Tou, garçons de 15 ans nés avec le VIH et rencontré dans l’orphelinat dans lequel j’ai vécu. La mère de ce garçon est décédée du sida lorsqu’il avait 3 ans, à ce moment son père quitte la maison, Tou vit alors avec sa grand-mère maternelle. A l’âge de 11 ans, en raison des discriminations de la part des voisins, il est emmené à l’orphelinat se situant dans un périmètre de 30 km de la maison de sa grand-mère. Alors très malade, le personnel de l’orphelinat demande à diagnostiquer son infection, il est alors mis sous traitement. Au moment de notre rencontre, il a un retard scolaire de 3 ans et se plaint des moqueries à l’école en raison de sa petitesse. Il se plaint également que sa grand-mère en l’espace de 4 ans ne lui ait rendu qu’une seule visite. Il a déjà interrompu son traitement une première fois et la repris pour cause de mauvais état de santé. Il dit à l’heure actuelle vouloir une fois de plus arrêter son traitement car il en a marre et menace par ailleurs de quitter l’orphelinat. A travers le cas de Tou, nous voyons bien comment différents facteurs liées à la maladie et à sa dommage collatéraux tels que un environnement familial marqué par la rupture, l’expérience clinique de la maladie en raison d’une dépistage de l’infection tardif et ainsi donc l’expérience de maladies opportunistes résonnant sur la petitesse actuelle de Tou et par là même son intégration auprès de ses pairs mais de la société en général sont autant de facteurs qui peuvent expliquer les ruptures et/ou volonté de la part de Tou d’arrêter son traitement.

10 Facteurs sociaux de l’inobservance
Peur du regard des pairs adolescents non-infectés et de la société Expériences de discriminations Environnement familial et social Manque d’intégration sociale voire exclusion sociale Pour conclure mon propos au sujet de la thématique de l’observance et conclure ma présentation, je propose de dresser une liste non-exhaustive de déterminants sociaux aux ruptures d’observance des adolescents nés et vivant avec le VIH en Thaïlande du Nord, à savoir la peur du regard des pairs adolescents non-infectés mais plus largement la peur du regard de la société, les expériences de discrimination, l’environnement social, le manque d’intégration sociale voire l’exclusion sociale… Pour répondre à la question de recherche qui consiste à savoir si l’adolescence est réellement la cause des problèmes rencontrés par les adolescents nés et vivant avec le VIH, je propose de dire la chose suivante à savoir que les comportements des adolescents et notamment les comportements d’inobservance sont entre autre la conséquence de leur problèmes d’intégration à la société en partie à cause de leur infection à un moment où l’enjeu est justement la socialisation et l’intégration à la société. Autrement dit oui l’adolescence est un déterminant social des problèmes d’observance en ce sens que ces adolescents souffrent du mal de ne pas pouvoir vivre leur adolescence totalement. L’adolescence est un déterminant social des comportements et du vécu des adolescents nés et vivant avec le VIH dans la mesure où un des facteurs de l’inobservance est l’intégration à la société, élément important de l’adolescence

11 MERCI POUR VOTRE ATTENTION
Trajectoire de vie d’un adolescent né et vivant avec le VIH en Thaïlande dessinée lors d’un atelier