Réflexions sur les soins palliatifs Pascale Michel PH urgences/UMSP 12/09/14

Soins palliatifs : définition Les soins palliatifs sont des soins actifs, dans une approche globale de la personne en phase évoluée ou terminale d’une maladie potentiellement mortelle. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. SFAP 1996

Soins palliatifs : définition Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile et en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. SFAP 1996

Soins palliatifs : définition Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. SFAP 1996

Soins palliatifs : définition Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. SFAP 1996

Soins palliatifs : définition « Tout ce qu’il reste à faire, quand il n’y a plus rien à faire. » Docteur Thérèse Vanier

Soins palliatifs : définition Ajouter de la vie à chaque jour, quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie.

Soins palliatifs : définition Soigner ne veut pas dire nécessairement guérir. La mort n’est pas un échec de la médecine. Soigner l’autre, c’est accepter d’être au service d’une vie qui ne nous appartient pas. L’authenticité du rapport avec le malade lui rend sa liberté et lui permet d’assumer en adulte son devenir.

Soins palliatifs : historique Depuis Hippocrate (- 460 av JC / -370 av JC), les médecins s’engagent à : Soulager, guérir quand c’est possible Assister, accompagner toujours Et témoigner d’une véritable compassion face à un destin contraire

Soins palliatifs : historique Au XX ème siècle, Développement des SP modernes à partir du «mouvement des hospices» britanniques. Les progrès techniques et scientifiques, l’évolution sociale (religions, repères, cellule familiale) entraînent une impression de maîtrise sans limites et un déni de la mort.

Soins palliatifs : historique Fascination pour la maladie au détriment du malade. Pas de place dans l’enseignement de la médecine pour les sciences humaines, la prise en charge de la douleur ou la relation avec le patient et son entourage.

Soins palliatifs : historique Mouvement protestataire et militant 1967 : Dame Cicely Saunders fonde à Londres le Saint Christopher’s Hospice : début du mouvement des hospices. En France, plusieurs mouvements de réflexions sur les enjeux éthiques vers : ADMD, soins palliatifs radicalement différents mais liés pour des raisons militantes.

Soins palliatifs : historique C’est à partir de ces groupes et associations que naît la SFAP en Bernard Kouchner donnera les bases réglementaires et législatives aux soins palliatifs en France (loi du 09 juin 1999). Mais tout reste à faire sur le plan des structures de soins, de la hiérarchie universitaire encore très distante, et de l’application pratique des soins.

Soins palliatifs : historique Quelques repères dans le monde : 1907 : Hospice Saint Joseph fondé à Londres : St Christopher’s Hospice, banlieue de Londres, fondé par Cicely saunders : Elizabeth Kubbler Ross, psychiatre génoise installée aux USA publie «les derniers instants de vie» et décrit des étapes (choc, déni, colère, dépression, marchandage, acceptation).

Soins palliatifs : historique Cicely Saunders infirmière, puis travailleur social, puis femme aumônier, puis médecin Fondatrice de St Christophe’s Hospice. Spécialiste de la douleur

Soins palliatifs : historique Quelques repères dans le monde : 1976 : Canada, premier congrès anglophone de SP à Montréal : Canada, création d’une USP francophone : Paris premier congrès européen de SP.

Soins palliatifs : historique Quelques repères en France : 1880 : Maison Jeanne Garnier à Paris : première consultation de soins palliatifs : création d’association de réflexions (JALMALV et associations de médecins) : SFAP : nouveau code de déontologie : la circulaire Laroque organise la lutte contre la douleur.

Soins palliatifs : historique 1996 : La Mirandière : loi du 09/06/99 droit à l’accès aux SP … mais pas les moyens de l’appliquer… 2000 : UMSP CHIC Châtillon-Montbard : loi du 04/03/2002 dite droits des malades : loi Léonetti votée à l’unanimité ! 2014 ?

Soins palliatifs : historique Pour mémoire, Le SIDA apparaît en 1981, le virus est identifié en 1983, la trithérapie débute en millions de morts.

Soins palliatifs : historique Pour mémoire, Affaire Vincent Humbert : accident le 24/09/2000, décès le 24/09/2003 Affaire Christine Malèvre Et depuis, affaire Chantal Sébire en 2008, affaire Vincent Lambert en cours…

Curatif/palliatif soins continus !!!

Soins palliatifs et soins de support 2002 : apparition des soins de support Supporting care : « prendre soin » : vise, au-delà de la technicité du geste à soulager les symptômes, diminuer la souffrance et donc favoriser l’autonomie et le confort de la personne. Le «prendre soin» nécessite compétence, attention, écoute, tact et discrétion, afin de préserver le sens et la justesse des décisions adoptées dans la concertation.

Soins palliatifs et soins de support Intérêt d’une interdisciplinarité certain. Mais, réticence des centres anticancéreux à reconnaître les soins palliatifs. Mais, une certaine hypocrisie dans les mots. Mais, attention à préserver un questionnement éthique permanent loin du jusqu’au «boutisme» de certains cancérologues.

Soins palliatifs : la mort aujourd’hui Au Moyen Age, la mort est montrée à visage découvert. Au XIXème siècle, le romantisme met en avant la souffrance de la séparation avec des deuils longs et ostensibles. Aujourd’hui, la société vit dans le présent, l’instant, l’efficacité, l’avoir et l’illusion de la toute puissance technique et médicale.

Soins palliatifs : la mort aujourd’hui La mort est évacuée de la vie quotidienne, cachée, tue. 8 français sur 10 souhaitent mourir à domicile, 8 sur 10 meurent à l’hôpital ou en institution… Développer l’accompagnement et les soins palliatifs permettrait de passer du silence à la parole.

Soins palliatifs : la mort aujourd’hui La mort évoque 3 représentations : Nous mourrons tous, La mort de moi, ma déchéance, La mort de toi, la déchirure de la séparation. Au moment de l’annonce de la mort, après avoir vécu dans l’Avoir et le Faire, se pose la question de l’Etre.

Soins palliatifs : la mort aujourd’hui Les peurs du patient en fin de vie La peur du processus de la mort et de la douleur physique. La peur du contrôle de la situation : perte d’autonomie, dépendance à autrui. La peur de ce qui va arriver aux siens. La peur de la peur des autres. La peur de l’isolement et de la solitude. La peur de l’inconnu… La peur finale : l’heure du bilan, « j’aurais dû… »

Soins palliatifs : une démarche éthique Kant : « Ce que tu fais aux autres est bien car les autres te disent que c’est bien et car, s’ils te le faisaient, tu le trouverais bien. »

Soins palliatifs : une démarche éthique La visée éthique ne peut se résumer à ma seule intentionnalité ni à une intériorité pure. C’est vouloir bien faire, pouvoir faire et faire bien. C’est au-delà d’une conceptualisation intellectuelle, une réalité de l’action, ici et maintenant.

Soins palliatifs : une démarche éthique Respect de l’autonomie. Principe de non maléficience. Principe de bénéficience. Principe de justice.

Soins palliatifs : une démarche éthique Contexte moral, social et humain. Contexte scientifique. Contexte culturel.

Soins palliatifs : une démarche éthique

Soins palliatifs : structures Unité de Soins Palliatifs Equipe Mobile de Soins Palliatifs Lit Identifié de Soins Palliatifs Réseaux de Soins Palliatifs

Soins palliatifs : USP Unité spécialisée ayant une activité spécifique et exclusive en soins palliatifs. Triple mission de soins, de formation et de recherche. Elément essentiel du maillage de l’offre régionale de soins palliatifs et de leur organisation. Accueil temporaire ou permanent par une équipe pluridisciplinaire ayant des compétences spécifiques.

Soins palliatifs : EMSP Équipe multidisciplinaire et pluri professionnelle rattachée à un établissement de santé qui se déplace au lit du malade et auprès des soignants. Activité transversale, avec un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes, et une participation à la diffusion de la démarche palliative au sein de l’établissement. Rôle dans la formation, contribution aux travaux de recherche.

Soins palliatifs : LISP Dans des services confrontés à des fins de vie mais n’ayant pas une activité exclusive de soins palliatifs. Optimisation de l’organisation pour une réponse plus adaptée au patient et à son entourage. Missions de soins et d’accompagnement Collaboration avec les EMSP et les réseaux

Soins palliatifs : réseaux Permettent au patient de rester au domicile. Evitent les hospitalisations inutiles. Assurent la continuité des soins des patients suivis à domicile. Améliorent la prise en charge entre les différents professionnels intervenant au domicile et en institution. Assurent la formation des différents personnels. Assurent un soutien à l’entourage.

Soins palliatifs : grandes lignes Prise en charge de la DOULEUR La douleur envahit le champ de la pensée, elle interdit toute communication. Donc, AVANT TOUT, identification, évaluation, prise en charge adaptée. Les antalgiques La morphine Les autres moyens

Soins palliatifs : grandes lignes Symptômes de fin de vie Troubles du transit Rétention urinaire Anorexie Hémorragie Dyspnée, toux, râles agoniques Escarres Troubles psycho-comportementaux

Soins palliatifs : grandes lignes La souffrance Prise en charge du patient dans ses dimensions psychologiques, sociales et spirituelles, dans le registre de la vérité. Prise en charge de l’entourage proche. Sans oublier les aidants naturels, les soignants.

Soins palliatifs : grandes lignes Les questionnements éthiques Obstination déraisonnable Fatalisme démissionnaire Euthanasie Sédation Patient non communicant ou dément …

Soins palliatifs : la loi léonetti 4 grands principes : Le refus de l’obstination déraisonnable. La prise en compte des volontés de la personne et la reconnaissance de son autonomie. Le devoir de tout mettre en œuvre pour éviter les douleurs de la personne. Collégialité, concertation avec l’équipe de soins et transparence des décisions prises.

Soins palliatifs : conclusions « Accompagner quelqu’un, ce n’est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la direction qu’il va prendre. C’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas. » Patrick Verspieren, « Face à celui qui meurt »